Programme éducatif destiné aux patients insuffisants cardiaques en ambulatoire

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil circulatoire [Pathologie], Insuffisance cardiaque, Risques cardiovasculaires

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

L'insuffisance cardiaque systolique est principalement liée aux cardiopathies ischémiques (infarctus) et aux cardiomyopathies dialatées (maladie du muscle cardiaque lui-même) dont les étiologies peuvent être multiples (virales, iatrogènes, auto-immunes).
L'insuffisance cardiaque est une maladie très fréquente, touchant 1 à 2% de la population. Dans le bassin nord des Hautes Alpes, le nombre d'événements coronariens est d'environ 300 par an. C'est une pathologie sévère avec une morbi-mortalité élevée : elle reste aujourd'hui la 1ère cause de mortalité en France. L'un des problèmes majeurs de l'insuffisance cardiaque, quel que soit le type, est lié au fort taux de ré-hospitalisation : dans l'année suivant le diagnostic, un patient sur deux est ré-hospitalisé pour une nouvelle poussée. Hormis la sévérité de la maladie, les principales causes sont l'arrêt du traitement, l'arrêt du suivi ou encore l'arrêt du régime peu salé. L'Education Thérapeutique du Patient (ETP) permet de réduire le nombre de ré-hospitalisations d'environ 30 à 35% mais également le nombre de décès et le coût de la maladie.
Les données de l'activité médicale de l'établissement, l'étude menée chaque année sur les causes de ré-hospitalisation programmée en urgence ou encore le fait que le SSR "La Durance" est placé au 1er rang au niveau des admissions pour pathologies cardiologiques, justifient le choix d'initier un programme d'ETP pour les pathologies cardiovasculaires en interne et en ambulatoire, afin de répondre aux demandes des patients hospitalisés et des patients pris en charge en médecine libérale dans la zone sud du département.

* Objectifs généraux
- Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'insuffisance cardiaque

* Objectifs intermédiaire
- Améliorer la connaissance de l'insuffisance cardiaque pour reconnaitre les signes d'alerte et les facteurs de risque
- Favoriser l'adoption d'une alimentation généralement pauvre en sel, contrôlée en cholestérol et le cas échéant en vitamine K et boissons dans un souci d'équilibre alimentaire
- Améliorer la connaissance et la gestion de son traitement
- Favoriser la pratique d'une activité physique adaptée aux possibilités du patient

* Objectifs opérationnels
- Permettre l'acquisition d'un savoir théorique (maladie, traitements, complications et signes d'alerte)
- Permettre l'acquisition d'un savoir faire pratique (activité physique, gestes techniques, repérage des signes d'alerte, alimentation équilibrée, prise du traitement, surveillance, arrêt du tabac...)
- Permettre l'acquisition d'un "savoir réagir" (activité physique, effets secondaires des médicaments, adaptation des traitements, signes d'alerte, alimentation, gestion des situations de stress...)
- Permettre l’acquisition d'un savoir vivre (verbaliser ses difficultés avec son entourage, échanger, améliorer l'estime de soi...)

* Inclusion du patient
- Patients adultes atteints de maladies cardio-vasculaires ainsi que leur entourage
- Domiciliés dans le sud des Hautes-Alpes
- Programme ouvert et adapté à des populations socialement vulnérables

* Diagnostic éducatif
- Effectué dans le dossier d'ETP des patients
- Sous forme d'entretien individuel avec l'infirmière
- Connaissance de la personne et de son environnement, évaluation de son niveau de connaissance sur sa pathologie et son traitement
- Identification des besoins et attentes du patient
- Formulation, avec le patient, des compétences à acquérir
- Élaboration en commun d'un contrat éducatif définissant les objectifs d'apprentissage

* Déroulement du programme
- Ateliers éducatifs collectifs (ou individuels si demande du patient) ciblés selon les objectifs éducationnels
- 3 à 6 ateliers différents
- Intervention d'un patient expert dans certains ateliers

* Descriptif des ateliers
- Atelier "Connaitre la maladie"
. Par le médecin et l'infirmière de 2h
. 6 à 10 patients + aidants
. Connaissance de la maladie, adaptation, signes d'alerte et facteurs de risques

- Atelier "Connaitre son traitement"
. Par le médecin et/ou pharmacienne de 3h
. 6 à 10 patients + aidants

- Atelier "Décompensation cardiaque"
. Par le médecin et/ou infirmière de 3h
. 6 à 10 patients + aidants

- Atelier "Équilibre alimentaire"
. Par la diététicienne de 2h
. 8 participants max

- Atelier "Cuisine éducative"
. Par la diététicienne de 3h
. 8 participants max

- Atelier "Diététique et sel"
. Par la diététicienne et infirmière de 1h
. 8 participants max

- Atelier "Diététique et cholestérol"
. Par la diététicienne et l'infirmière de 1h
. 8 participants max

- Atelier "Diététique et boissons"
. Par la diététicienne et l'infirmière de 1h
. 8 participants max

- Atelier "Autosurveillance des constantes"
. Par l'infirmière
. Connaissance des signes de décompensation cardiaque, poids, tension, pouls

- Atelier "Activités physiques adaptées (APA)"
. Par le professeur APA de 3 fois 2h
. 4 à 6 participants ou en individuel
. Vélo, piscine, marche, gymnastique

- Atelier "Sevrage tabagique"
. Par psychologue, médecin de 1 h
. en individuel ou en groupe de 6 à 8 personnes

- Atelier "Estime de soi"
. Par psychomotricienne, musicothérapeute de 2h
. Individuel ou collectif pour 5 à 10 participants

- Atelier "Gestion du stress"
. Par psychomotricienne, médecin
. Individuel ou collectif pour 5 à 10 patients

- Atelier "Bien vivre avec sa maladie"
. Par médecin, IDE, psychomotricien de 2h
. 8 à 10 participants

* Évaluation du contrat éducatif lors d'un bilan éducatif individuel en fin de programme par une infirmière, dans le dossier ETP (reprise des objectifs)

* Coordination et échanges d'informations
- Dans le cadre de l'organisation des programmes individualisés et des ateliers collectifs avec les professionnels impliqués
- Organisation de rencontres avec les médecins et paramédicaux libéraux
- Compte-rendu écrit sur le déroulement du programme (courrier d'entrée et bilan éducatif) transmis par courrier de sortie aux médecins ou autres professionnels adresseurs de façon à assurer le relais si besoin (avec l'accord du patient)

* Confidentialité et déontologie
- Recueil de l'accord signé et écrit du patient pour le partage des informations le concernant (informations transmises entre intervenants et transmises au médecin traitant)
- Charte de confidentialité signée par les intervenants
- Information écrite sur les objectifs et le déroulement de l'action transmise au patient
- Validation des objectifs par le patient et le soignant dans le contrat éducatif signé, le jour de l'entrée dans le programme
- Information du patient sur la possibilité de se désengager à tout moment du parcours

Équipe pluridisciplinaire : diététicienne, infirmière, médecin, professeur APA, psychologue, psychomotricienne, pharmacienne, musicothérapeute, patient expert ; Professionnels libéraux : médecins, cabinets d'infirmiers, diététiciennes de ville ; Associations de patients "Coeur et forme" et Activité Physique et Santé dans les Alpes du Sud (APSAS) ; Fondation Edith Seltzer

2016

2020

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

50 patients par an (prévisionnel)

Coordination locale, Education thérapeutique

Matériel éducatif (Cartes d'aliments, aliments factices, sachets de sel, récipients gradués, emballages alimentaires, cuisine éducative, vélo, matériel de gymnastique, affiches PNNS et cardiologie, CD relaxation, brochures...), jeux de cartes, Photolangage, Métaplan.

Auprès des médecins libéraux et hospitaliers, des cabinets d'infirmiers, des diététiciennes de ville du sud des Hautes-Alpes ; Contact avec les patients à domicile par courrier et envoi d'une brochure d'information

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Meilleure compréhension de la pathologie
- Mise en place de changements pour prendre soin de soi
- Amélioration de la confiance en soi (77%)
- Prise de conscience de l'importance du traitement et de la régularité des prises de surveillance (observance)
- Implication ponctuelle des proches
- Utilisation des outils proposés pour réguler le stress (respiration, cohérence cardiaque)
- Utilisation des conseils donnés en termes de diététique
- Plus grande aisance dans l'implication de l'entourage
- Meilleure capacité de solliciter les ressources de santé
- Possibilité de s'exprimer, d'être écouté et encouragé
- Satisfaction des patients vis à vis de l'organisation et du contenu des ateliers

* Effets du programme sur l'équipe
- Plus grande expérience de l'équipe
- Motivation de l'équipe
- Diversification des ateliers et outils proposés grâce à de nouveaux arrivants dans l'équipe
- Modification des pratiques professionnelles

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Convention en cours de signature avec le CH de Gap - Sisteron

* Évolutions du programme
- Collaboration avec les médecins cardiologues du centre hospitalier de Gap - Sisteron
- Organisation d'ateliers en soirée pour les patients en activité

* Perspectives
- Poursuivre le programme

Centre de soins, établissement de santé

Plateau clinique (salle de réunion pour les séances collectives et/ou individuelles, salle de kinésithérapie, parcours santé intérieur, cuisine éducative dans la maison Ramos) du centre médical la Durance, locaux des appartements thérapeutiques de Gap (ACT, rue du capitaine de Bresson)

Territorial

Gap, Tallard

Gap

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques