Programme d'éducation thérapeutique des patients diabétiques (type 1 et 2)

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres), Compétences psychosociales

Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1, Diabète 2

Au cours d’une d'hospitalisation

La pathologie diabétique (diabète de type 1 et 2) figure parmi la liste des 30 Affections Longue Durée établie par le Ministère de la Santé. Elle touche plus de 3 millions de personnes dans la population française. En tant que maladie lourde de conséquences du fait de ses complications, le diabète constitue un enjeu majeur de santé publique.
Cette maladie chronique demande une participation active du patient pour les soins quotidiens. L'acceptation de la maladie est absolument nécessaire pour que le patient assume les grands principes du traitement et de sa surveillance, garants de l'obtention d'un contrôle glycémique permettant d'éviter ou de retarder les complications.
Le diabète comme l'HTA ou la dyslipidémie sont des facteurs de risques majeurs des maladies cardio-vasculaires. Ces maladies ont des caractéristiques communes : elles sont asymptomatiques (tant que les complications ne sont pas survenues) et responsables d'un même type de pathologies qui comprend l'ensemble des maladies cardio-vasculaires. Il est donc nécessaire de les traiter ou de les prévenir par diverses approches médicamenteuses ainsi qu'au travers de la recherche de modifications du comportement alimentaire associé à la pratique d'une activité physique régulière.

* Visée
- Permettre l'autonomisation maximale du patient

* Objectifs généraux
- Limiter les complications métaboliques aigües
- Prévenir les complications chroniques spécifiques de l'hyperglycémie (microangiopathies touchant rétine, reins, nerfs, jambes) et liées à l'association d'autres facteurs de risque (microangiopathies touchant coronaires, artères cérébrales, artères des membres inférieurs)

* Objectifs opérationnels
- Permettre au patient d'acquérir des connaissances sur les mécanismes de sa maladie
- Transmettre des compétences sur la gestion de l'insuline
- Sensibiliser aux bienfaits de l'exercice physique
- Aider le patient à adopter un régime alimentaire adapté
- Gérer l'hypoglycémie
- Comprendre les enjeux du traitement (pour le diabète de type 2)

* Evaluation des compétences et connaissances du patient
- Entretien individuel au cours de l'hospitalisation
- Infirmière et diététicienne
- Bilan-diagnostic par l'évaluation initiale du savoir et du savoir-faire
- Questions ciblées portant sur les connaissances de la maladie, le matériel et sa manipulation, les conduites à tenir selon les situations
- Diagnostic formalisé et consigné dans le dossier ETP du patient

* Contrat thérapeutique et programme éducatif
- Proposition des séances d'ETP individuelles ou collectives au vu du diagnostic
- Possibilité si le patient le souhaite d'être accompagné par un proche

* Description des ateliers
- "Connaissance de la maladie"
. "Qu'est ce que le diabète ?"
. Atelier collectif animé par un médecin
. La maladie dans son ensemble, les clefs pour mieux comprendre les notions de base qui seront ensuite développées dans les ateliers plus spécifiques
- "Les complications du Diabète"
. Atelier collectif animé par un médecin
. Signes d'alerte, conduite à tenir en cas de complications
- "Auto-surveillance glycémique et techniques d'injection"
. Animé par une infirmière
. Dans un premier temps de manière individuelle puis dans un atelier pratique collectif (manipulation du lecteur de glycémie)
. Education du patient sur la technique (zone, profondeur de la piqûre), le rythme des auto-contrôles et la tenue d'un carnet de surveillance...
- "Mieux vivre avec son traitement"
. Atelier collectif animé par 2 préparatrices en pharmacie
. Médicaments prescrits, utilités, modalités des prises, rôle
- "Alimentation adaptée au diabète"
. Séance individuelle animée par une diététicienne pour faire un bilan de connaissance alimentaire
. Possibilité de participer aux ateliers collectifs sur les nutrition et les recommandations diététiques pour un patient diabétique
- "Le Pied diabétique"
. Bilan de prise en charge réalisé sur la base de l'observation des pieds du patient soit à l'entrée, soit lors de la toilette réalisée par l'aide soignante qui précise les notions d'hygiène et les précautions à prendre
- "Les bienfaits de l'activité physique"
. Par le kinésithérapeute et l'équipe pluridisciplinaire
. Effets bénéfiques de l'activité physique sur la prise en charge du diabète
. Réajustement des connaissances des patients
. Proposition d'atelier collectif
- Atelier "ludique et synthétique"
. Sous forme de jeu de société en cours de séjour par un référent en tabacologie
. Reprise du contenu de l'ensemble des compétences acquises dans le programme

* Evaluation et suivi
- Evaluation des compétences et de la satisfaction à la fin de chaque atelier
- Evaluation en fin du programme avec élaboration d'une synthèse
- Auto-évaluation annuelle par l'ensemble de l'équipe ETP
- Evaluation quadriennale en fin d'autorisation

* Coordination
- Visites médicales bi-hebdomadaires
- Réunions de synthèse pluridisciplinaires tous les 15 jours
- Eléments d'évaluation et de suivi du patient tracés dans son dossier médical informatisé, avec un champs identifié ETP pour renseigner les différentes étapes du parcours éducatif et pour permettre les transmissions ciblées entre les intervenants qui disposent tous d'un accès personnel sécurisé au logiciel (travail à l'implantation dans le logiciel de documents supports et modèles (questionnaire et entretien d'aide au diagnostic thérapeutique, contrat d'éducation thérapeutique et questionnaire de satisfaction des ateliers d'éducation)
- Procédure d'information du patient et de coordination des intervenants formalisée
- Envoi d'un courrier au médecin traitant et au(x) spécialiste(s) concerné(s) par le suivi habituel du patient lors de sa sortie, avec l'accord du patient.

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Entretiens d'auto-diagnostic et ateliers individuels organisés dans des locaux de nature à garantir la confidentialité des échanges
- Accès sécurisé aux données tracées dans le dossier patient informatisé : chaque intervenant dispose d'un identifiant et d'un mot de passe personnel qui lui donnent des droits de lecture et / ou d'écriture sur tout ou partie du dossier en fonction de son profil ; des mots de suite à accès restreint peuvent être créés autant que de besoin
- Archivage des dossiers papier organisé dans des locaux dédiés et sécurisés
- Consentement du patient tracé et objet d'une procédure spécifique
- Charte de confidentialité et charte déontologique

Equipe ETP : médecins, infirmières, cadres de santé, pharmaciens, diététiciennes, aide-soignantes, kinésithérapeutes, psychologues, tabacologues ; Association des Diabétique de France (AFD)

2015

2018

4 ans (renouvelé le 18/01/2015)

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

50 à 100 patients par an

Travail en réseau, Education thérapeutique

Bilan-diagnostic, dossier patient informatisé

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Nombre de patients bénéficiaires : 2015 = 25, 2016 = 33, 2017 = 54
- Compétences visées d'auto-soins, de "sécurité" et d'adaptation sont globalement en progression pour les patients participants à au moins deux ateliers
- Niveau de progression différencié en fonction de l'investissement du patient et de son intérêt pour le programme
- Meilleur investissement des patients pris en charge en hospitalisation de jour plutôt qu'en hospitalisation complète
- Satisfaction des patients pour l'atelier "qu'est ce que le diabète ?" :
. Intégration des facteurs étiologiques
. Prise de conscience de l'utilité d'avoir une hygiène de vie associée à une activité physique régulière
. Acquisitions de bases par les patients permettant d'être plus à l'aise pour les autres ateliers
- Difficultés pour l'animation et le déroulement de l'atelier "Les complications du diabète" dues à la difficulté d'adapter le contenu aux participants et à leur niveau de connaissance initial
- Satisfaction des patients pour l'atelier "Surveillance glycémique et technique d'injection"
. Meilleur compréhension des patients sur la nécessité de vérifier leur taux de glycémie plusieurs fois par jour
. Prise de conscience de l'utilité d'une surveillance autour des repas et en fonction de leur état
. Mise en œuvre des compétences acquises au cours de l'hospitalisation
- Satisfaction des patients pour l'atelier "Connaissances de mes traitements"
. Meilleure compréhension de la nécessité de prendre leur traitement
. Prise de conscience sur l'utilité de leur traitement et la nécessité d'un suivi régulier
. Meilleure observance
- Satisfaction des patients pour l'atelier "L'alimentation adaptée au diabète"
. Meilleure compréhension de l’intérêt et la mise en application d’une alimentation équilibrée
. Dédramatisation de l’aspect « régime » qui est associé bien souvent à une notion de privation et d’absence de plaisir à table
- 100% des patients disent avoir retiré un bénéfice important lors de l'atelier pratique "cuisine" (fabrication d'un repas équilibré)
- Satisfaction des patients pour l'atelier "activité physique" même si peu de patients y participent
. Apprentissage des mécanismes physiologiques de l’activité physique sur le diabète
. Meilleur investissement des patients lors de leur rééducation
. Prise de conscience de l'impact de l'activité physique sur la variation et la diminution de la glycémie après l'effort
- Satisfaction des participants à l'atelier "le pied diabétique" : meilleure compréhension de l'intérêt d'une surveillance de ses pieds
- Caractère collectif des ateliers présente des effets favorables et défavorables :
. Echanges entre les participants, motivation entre participants
. Capacités d'écoute et d'échanges inégales entre les patients et difficultés d'adaptation pour les intervenants
- 100% patients participants sont très satisfaits ou satisfaits sur le déroulement du programme d'ETP
- Points positifs relevés par les patients : prendre connaissance de la maladie, prise en compte de la nécessité d'une surveillance accrue
- Points à améliorer relevés par les patients : meilleur accompagnement entre les ateliers, durée des ateliers trop courte, peu d'information sur le diabète de type 1, trop de mixité par rapport aux connaissances de chaque patient

* Effets du programme sur l'équipe
- Dynamique collective
- Augmentation du nombre de professionnels formés à l'ETP
- Importance de la coordination et du partage d'informations entre les membres de l'équipe, notamment par le biais du dossier informatisé
- Manque de temps identifié par les soignants pour des temps de réunion réguliers
- Acquisition d'une posture éducative et amélioration des capacités d'écoute
- Acquisition de compétences pour animer les ateliers et appropriation des outils
- Échanges et retours d'expériences entre les intervenants

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Participation aux journées Agoras de l'ARS en 2017

* Évolutions du programme
- Division de l'atelier "Qu'est ce que le diabète ?" en deux ateliers : un atelier sur la connaissance de la maladie, un atelier sur les complications du diabète
- Réadaptation des ateliers diététiques et du questionnaire d'évaluation
- Nouveau contenu pour l'atelier "le pied diabétique" élargi à tout patient diabétique et non plus aux seuls patients présentant déjà un pied pathologique
- Amélioration de l'outil informatique de planification partagé
- Désignation officielle par la direction de l'établissement de "référent ETP diabète" dans chaque unité de soins
- Adaptation du programme à l'activité de l'hospitalisation de jour : revue du rythme et de la périodicité des ateliers
- Elaboration de supports de communication à destination des patients
- Perfectionnement des outils de reporting et de suivi
- Participation de l'AFD au programme

* Perspectives
- Créer deux ateliers à destination des patients amputés : "Ma vie avant la prothèse" et "Ma vie après la prothèse"
- Travailler sur les raisons d'abandon du programme des patients
- Evaluer la possibilité financière de mettre en place un rappel des ateliers par SMS
- Evaluer la possibilité de mettre en place un partenariat avec des professionnels libéraux pour le suivi des patients une fois rentrés à domicile

Centre de soins, établissement de santé

Unité de réhabilitation vasculaire et appareillage

Territorial

Toulon

Toulon-Hyères

DIABETE 2 - Programme d’actions de prise en charge du diabète 2, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques