PEGASE 2 - Programme Éducationnel pour une Gestion Améliorée des Sujets à risque cardio-vasculaire Élevé

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil circulatoire [Pathologie], Artériopathie oblitérante des membres inférieurs, Cardiopathie, Hypertension pulmonaire, Insuffisance cardiaque, Risques cardiovasculaires

En ambulatoire

En France, la mortalité par maladie cardio-vasculaire reste la première cause de mortalité. Si au niveau de la population, les progrès ont été très importants, il n'en va pas de même au niveau individuel. La prise en charge est globalement très efficace pour des problèmes aigus mais le suivi chronique, fondé sur des mesures de prévention est insuffisamment réalisé avec des conséquences évidentes :
- concernant l'hypercholestérolémie, facteur de risque majeur, 3/4 des sujets à haut risque présentent des valeurs supérieures aux seuils recommandés
- dans le domaine comportemental, les patients qui fument n'ignorent pas le risque lié au tabagisme mais ne trouvent pas de motifs suffisants pour arrêter
- les patients dyslipidémiques ou hypertendus restent incapables de modifier leur mode de vie et leur alimentation malgré les conseils de base qui leur sont donnés
- la mauvaise observance aux traitements des facteurs de risque cardio-vasculaire s'observe chez plus de 25 % des patients sous hypolipémiants et plus de 35 % des patients hypertendus ont des difficultés à suivre leur traitement
- l'adhérence au régime diététique chez les diabétiques ne dépasse guère 50 %.
Compte tenu de l'efficacité théorique des traitements hygiéno-diététiques et médicamenteux, il est indispensable de développer des stratégies centrées sur le patient, capables d'induire des changements de son comportement à long terme. L'éducation thérapeutique apporte des éléments de réponse à cette problématique de santé publique, dans la mesure où elle introduit des concepts sociologiques et de mode de vie.
Cependant, ce qui a été montré dans les pays anglo-saxons n'était pas intégralement applicable en France. Cela justifiait une prise en considération des besoins de chacun, patients et soignants et une adaptation locale. C'est ce qui a été fait avec l'étude PEGASE s'intéressant à l'ensemble des facteurs de risque cardio-vasculaire pour la réalisation du programme éducatif, qui répond aux critères de qualité édictés par l'OMS et sa validation sous la forme d'un essai prospectif randomisé multicentrique dont les résultats positifs ont été publiés. Il restait ensuite à l'adapter pour l'intégrer dans la pratique habituelle afin d'améliorer le pronostic cardio-vasculaire des sujets à risque par une véritable optimisation de leur prise en charge au long court.

* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie et prévenir les complications

* Objectifs opérationnels
. Compétences d’auto-soins :
- Acquérir des connaissances sur les principales pathologies en fonction des organes atteints et les facteurs de risque cardiovasculaires (leurs impacts sur les organes, ceux modifiables, leurs prises en charge)
- Acquérir des connaissances sur les principales catégories d’aliments et le type d’activité physique conseillé
- Acquérir des connaissances sur les traitements et leur posologie : les grands principes des traitements de revascularisation, les principes des traitements au long cours, et les médicaments propres à sa pathologie
- Savoir estimer (qualitativement) son niveau de risque cardio-vasculaire
- Savoir adapter son alimentation en fonction de ses facteurs de risque
- Savoir identifier les facteurs déclenchant : connaître les signes les plus fréquents des pathologies cardio-vasculaires, connaître les signes d’alerte amenant à réagir et/ ou consulter rapidement
. Compétences psychosociales :
- Croire dans sa capacité à agir efficacement pour gérer les difficultés quotidiennes, en apprenant à mieux intégrer dans son vécu les aspects psychologiques d’une pathologie chronique
- Etre capable de s’exprimer, parler de sa maladie avec les autres
- Partager son expérience et transmettre ses connaissances
. Compétences d’adaptation :
- Savoir gérer son alimentation en fonctions de ses facteurs de risque
- Savoir organiser son activité physique dans sa vie quotidienne
- Savoir utiliser ses médicaments aux mieux en fonctions des différentes circonstances

* Modalités d'inclusion et de réalisation
- Consultation d'inclusion avec le médecin coordinateur
- Recueil du consentement du patient informé, motivé, disponible
- Dossier d'éducation thérapeutique pour le recueil des données médicales, antécédents, facteurs de risques, traitements, mode de vie, contexte socio-économique
- Mise en place d'un dossier éducatif papier puis informatique pour assurer le suivi du patient et la traçabilité de l'activité
- Séances d'ETP en groupes de 5 à 8 patients auxquels peut se joindre l'entourage
- Programme de 4 séances collectives de 3 h et 3 séances individuelles de 30 minutes espacées de 15 jours

* Diagnostic éducatif initial
- Réalisé en consultation par le médecin coordinateur, d'une durée d'environ 45 minutes
- Besoins et attentes du patient, connaissances et représentations de la maladie, sa survenue, son évolution, savoir-faire au quotidien du patient (alimentation, usage des médicaments ...), facteurs de vulnérabilité (stress, ressources dans les divers domaines, facteurs sociaux et environnementaux)
- Permet de favoriser l'implication du patient dans le programme proposé en hiérarchisant les priorités d'apprentissage et de changement par une négociation
- Eléments consignés dans le dossier du patient
- Un programme personnalisé est établi et un livret de suivi est remis au patient. Il servira de contrat éducatif

* Contenu des séances collectives
- Facteur de risque Repérage (1h, médecin + infirmière)
- Facteurs de risque Conséquences (1h, médecin + diététicienne)
- Physiopathologie Traitements (1h, médecin + infirmière)
- Risque cardio-vasculaire (15 min, médecin + infirmière)
- Evaluation Niveau de risque (15 min, infirmière + diététicienne)
- Alimentation (2h30, diététicienne)
- Modification Risque Cardio-Vasculaire (15 min, infirmière + diététicienne)
- Activité physique (1h, patient expert)
- Activité physique - Aspects Théoriques (1h, médecin + diététicienne)
- Activité physique - Aspects Pratiques (1h, psychologue + ou - équipe)
- Alimentation (1h30 min, diététicienne)
- Médicaments (30 min, médecin + infirmière)
- Médicaments (1h, médecin)
- Alimentation en pratique (1h, diététicienne)
- Situations concrètes (30 min, médecin + infirmière + diététicienne)
- Autosurveillance (30 min, médecin + infirmière)
- Prise en charge sociale (30 min, assistante sociale)
- Correction des QCM (15 min, diététicienne)
- Pathologies cardio-vasculaire (45 min, médecin)
- Vécu d'une maladie chronique (30 min, psychologue)
- Vérification des acquis (1h30, médecin + infirmière + diététicienne + psychologue)
- Conclusion par le diaporama "Arrosage" (3h, Equipe + cadres)

* Contenu des séances individuelles
- Projet (30 min, médecin + diététicienne + infirmière)
- Evaluation Adaptation (30 min, médecin + diététicienne + infirmière)
- Aspects concrets - Suivi du Projet (médecin)
- Diététique pratique (1h30, diététicienne)
- Diabète (2h, diabétologue + diététicienne)

* Prises en charge complémentaires spécifiques
- Aspects sociaux (aide aux démarches administratives par une assistante sociale)
- Aspects psychologiques (évaluation de l'état psycho affectif des patients, possibilité d'organisation de groupes de parole)
- Prise en charge du tabagisme
- Obésité - diabète (orientation vers l'unité d'éducation thérapeutique de l'hôpital Ste Marguerite)

* Extension de programme ETP " PEGASE 2+ "
- ETP de suivi pour les patients présentant une pathologie cardio-vasculaire établie et des facteurs de risque cardio-vasculaires et ayant terminé le programme d'ETP PEGASE 2
- Reprise des séances au sein d’un groupe de 5 patients auxquels peut se joindre l’entourage
- Délai entre la fin du programme et le début du suivi de 3 à 6 mois
- Séances :
. Renfort et soutien
. Suivi du Projet 1+
. Alimentation
. Activité physique
. Médicaments
. Autosoins
. Aspects psychologiques
. Suivi du Projet 2+, 3+, et 4+

* Coordination et déontologie des professionnels de santé
- Coordination entre les intervenants du programme par des réunions d'échanges avant et après les séances d'ETP (actualisation continue du dossier spécifique ETP)
- Réunions d'information du médecin traitant
- Courriers d'information du médecin traitant pour la première séance, pour la description du projet envisagé, en fin de programme
- Contacts téléphoniques avec le médecin traitant
- Recueil du consentement du patient (avec une partie relative à l'utilisation des données informatisées)
- Information du patient concernant la possibilité de quitter le programme à tout moment sans préjudice
- Confidentialité assurée selon les procédures habituelles en vigueur à l'AP-HM
- Engagement de confidentialité et charte de déontologie AP-HM pour tous les intervenants du programme

ARS PACA, Professionnels de l'équipe d'ETP (médecin, diététicienne, infirmière DE, cadres de santé, assistante sociale, psychologue, patient expert, patient ressource), Association Régionale des Greffés du Cœur, association l'Alliance du Cœur

2015

2019

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients

30 patients par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Diagnostic d'éducation, livret de suivi

Photo langage, personnage mosaïque, chevalet illustré, schémas, cartes alimentaires, documentation, autocollants, grille radar, supermarché virtuel, cas cliniques, jeux, diaporamas, brochures, matériel d'autosurveillance

Les patients sont informés de l'existence du programme au cours des diverses consultations, lors d'une hospitalisation, par des affiches et par un document spécifique qui sera actualisé (dépliant).
L'information sera diffusée auprès des médecins traitants sous la forme de réunions.
Il existe une page spécifique sur le site internet de la Consultation de Prévention des Risques Vasculaires : http://cprv.pagesperso-orange.fr/

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Acquisition de compétences par les bénéficiaires dans les domaines prévus : compétences d’auto-soins, compétences psychosociales, capacités d’adaptation
- Initiation d'un processus de changement dans leur vie quotidienne
- Meilleur vécu de leur maladie par l’expression et le partage des émotions
- Amélioration des indicateurs biocliniques
- Amélioration de la qualité de vie mesurée, surtout dans la dimension psychique
- Satisfaction globale des patients

* Effets du programme sur l'équipe
- Modification des pratiques professionnelles : plus grande écoute
- Cohésion dans l'équipe et complémentarité entre les différents intervenants
- Posture éducative

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Peu d'évolution des relations avec les médecins traitants et les professionnels de santé du parcours de soins
- Liens avec d'autres services hospitaliers de l'APHM
- Convention avec l'association ANHET (Hypercholestérolémie Familiales)
- Actions de communication sur le programme : contacts direct avec les médecins du pôle, affiches au niveau des services du pôle, information des médecins lors de séances de FMC, informations lors d’interventions auprès de patients
- Actions d'enseignement : interventions régulières en IFSI, formation des étudiants du pôle...
- Référencement sur le site OSCARS
- Site internet : Consultation de Prévention des Risques Vasculaires (CPRV) : http://cprv.pagesperso-orange.fr/
- Page Facebook "PEGASE 2"

* Évolutions du programme
- Renforcement du contenu de certaines activités : documents - diaporama
- Nouvelles activités
- Intégrations des principales séances de suivi

* Perspectives
- Développer la médecine vasculaire
- Poursuivre la collaboration avec le service de neurologie (Unité Neuro-Vasculaire) pour proposer le programme aux patients victimes d’AVC
-Poursuivre le lien avec l'association ANHET
- Approfondir certains thèmes éducatifs ex : gestion des anti thrombotiques

Centre de soins, établissement de santé

Pôle cardio-vasculaire et thoracique, Département de chirurgie vasculaire - médecine vasculaire

Territorial

Marseille

Marseille

CARDIOVASCULAIRE - Programme d'actions de réduction des risques cardiovasculaires, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques