Éducation thérapeutique du patient asthmatique et allergique

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme

En ambulatoire

L'école de l'asthme de Marseille est portée par l'association "Asthme et Allergie" créée en 2002 et ayant pour but de venir en aide aux malades asthmatiques et/ou allergiques.

* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie des patients asthmatiques et allergiques

* Objectifs opérationnels
- Permettre aux participants et à leur entourage de développer des compétences d’auto-soins et des compétences psychosociales, telles que :
o Comprendre les mécanismes de l’asthme et son caractère chronique
o Identifier les signes de la crise d’asthme et les différents degrés de sévérité associée
o Surveiller son souffle avec l’usage d’un débitmètre de pointe et interpréter les résultats
o Adapter leurs actions et leurs pratiques de soins selon la gravité des symptômes et de la mesure de souffle
o Identifier les facteurs déclenchants et prendre des mesures d’éviction
o Adapter son activité physique
o Se faire confiance dans la gestion de la maladie
o Développer son estime de soi
o Développer des compétences d’adaptation aux situations stressantes ou complexes
o Expliquer sa maladie afin de favoriser son adaptation dans la vie sociale

* Diagnostic éducatif :
- Analyse du parcours de soins
- Analyse des croyances sur la maladie et les comportements
- Evaluation des connaissances, de la situation sociale, des attentes et objectifs du patient quant aux séances
- Consignes de sécurité (manipulation des sprays, identification des signes de la crise, du traitement de fond et de la gêne

* 3 types de programmes peuvent être proposés :
- Programme ETP 1 : Diagnostic éducatif + ateliers collectifs + évaluation personnalisée
- Programme ETP 2 : Diagnostic éducatif + consultations individuelles (séances de soutien psychologique, renforcement de l’estime de soi, restructuration cognitive et émotionnelle, aide à l’adhésion thérapeutique….) + séances collectives (ateliers) + évaluation (bilan personnalisé)
- Programme ETP 3 : Diagnostic éducatif + Consultations individuelles spécifiques + évaluation (bilan personnalisé)

* Consultations individuelles
- Observance thérapeutique
. Pratiques de santé
. Comportements à risque
. Autogestion
. Autosurveillance
- Qualité de vie et soutien social
. Qol physique, psychologique et sociale
. Identifier les problématiques liées à l'entourage
. Impliquer l'entourage
- Adaptation à la maladie
. Capacités à faire face
. Gérer son stress
. Sentiment d'autoefficacité
. Identifier les freins à la gestion de la maladie

* Séances d'éducation en ateliers collectifs

1. Connaissance de la maladie
- Comprendre les mécanismes de l’asthme.
- Identifier les facteurs déclenchants et aggravants
- Identifier les signes de crise et leurs degrés de sévérité
- Repérer ses représentations

2. Connaissance des traitements
- Identifier le rôle de chaque traitement
- Comprendre l’intérêt des traitements
- Adapter les traitements aux symptômes
- Manipuler les différents dispositifs

3. Gestion du souffle + Shiatsu
- Comprendre l’inspiration et l’expiration
- Savoir faire des exercices respiratoires
- Savoir surveiller son souffle
- Savoir interpréter les mesures de DEP
- Savoir manipuler son DEP.
- Savoir utiliser une technique de détente musculaire (shiatsu)

4. Gestion du stress
- Identifier ses sources de stress
- Identifier ses réactions et leurs conséquences
- Adapter des stratégies de résolution de problèmes et de réduction de la tension émotionnelle
- Prendre confiance en soi et développer des ressources personnelles et sociales

5. Adaptation à la vie quotidienne
- Identifier des situations complexes de la vie quotidienne
- Adapter ses ressources, ses attitudes et comportements en fonction des situations et des ressources

6. Identification des polluants
- Identifier les polluants et les allergènes de l’habitat
- Connaître des stratégies d’éviction de ces polluants
- Adopter des comportements de prévention

* Bilan
- Analyse de l’atteinte de ses objectifs
- Echanges de ressources personnelles et sociales

* Ateliers complémentaires
- relaxation
- Allergies alimentaires
- Préparer ses vacances, voyager à l'étranger

* Programmes complémentaires
- Programme Activités Physiques Adaptées : 11 séances + balade collective organisée par l’association de patients ANSPaca
- Programme Chant : séance de deux heures tous les 15 jours + participation aux concerts

* Coordination et déontologie
- Fiche de synthèse entre les intervenants du programme
- Courrier au médecin référent ou spécialiste en début de prise en charge et en fin de programme (compte-rendu) si le patient l'accepte
- Charte des Écoles de l'Asthme
- Code de déontologie de l'école de l'asthme

ARS PACA, médecins référents ou spécialistes, équipe ETP (pédiatre, pharmaciennes, psychologue, conseillère médicale en environnement intérieur, praticien shiatsu, enseignant en activités physiques adaptées, professeur de chant), patients ressources (association Asthme & Allergies 13)

2014

2018

4 ans (renouvelé le 21/12/2014)

Suivie

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients

50 patients par an

Coordination locale, Travail en réseau, Education thérapeutique

La mallette de "Mister bulle", "les cartes de Paul", "Léa et l'air", le jeu de l'oie, jeux de rôle, "Léa aménage sa chambre", photoexpression, placebos, diaporama, CD-Rom, guide pratique

Page Facebook dédiée

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Satisfaction globale des patients participants et atteinte des objectifs fixés dans lors du diagnostic éducatif
- Amélioration des compétences d’auto-soins : mesure et surveillance des symptômes, identification des signes précurseurs et mise en place de mesures adaptées
- Amélioration des compétences psychosociales : capacité décisionnelle, confiance en soi, autodétermination (changement professionnel, oser dire…), amélioration de la communication avec les soignants (plus facile), engagement d’un travail de développement personnel concernant les compétences psychosociales
- Orientation vers une démarche psychologique pour renforcer leur démarche de prise de soin de soi et amélioration de son bien être
- Des difficultés liées au parcours de vie de certains des patients impactent l’acquisition des compétences d’autosoins et des compétences psycho-sociales
- Lien de confiance avec l'équipe de soins
- Capacité à solliciter de l'aide et à faire part des difficultés rencontrées auprès de l'équipe
- Moins de symptômes déclarés par les patents et diminution des critères de gravité des symptômes et une meilleure gestion de la maladie

* Effets du programme sur l'équipe
- Communication plus spontanée entre les intervenants et échanges d’informations facilités permettant d’optimiser la prise en charge du patient
- Partage d'une même vision des objectifs poursuivis centrés sur la personne et d’accorder de l’importance à la dimension psychosociale
- Transfert de compétences entre les intervenants (pour les médecins et paramédicaux : accepter les temps de silence au cours d’un atelier centré sur les émotions ; pour les éducateurs non professionnels de santé : acquisition de connaissances sur la prise en charge médicale de l’asthme…) grâce au travail pluridisciplinaire
- Evolution de la posture de l’ensemble des intervenants : approche centrée sur la personne, approche humaniste permettant de créer un climat relationnel favorisant le développement des compétences des individus (des patient et des intervenants)
- Véritable motivation de l'équipe éducative

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Liens avec des partenaires locaux et orientation de patients vers des professionnels spécifiques (tabacologue, assistante sociale, centre de réhabilitation...) ou autres programmes ETP
- Page Facebook dédiée
- Activités d'enseignement auprès des futurs professionnels de santé
- Accueil d'une population précaire (score EPICES)

* Évolutions du programme
- Déménagement au sein des locaux de l'Espace Santé APHM
- Augmentation de la file active
- Élaboration de grilles d’évaluation pour les bénéficiaires : satisfaction du programme (acteurs, organisation, contenu), acquisition et mobilisation des compétences dans la vie quotidienne ; envoi non réalisé par manque de disponibilité de l’équipe (secrétariat), de matériel (enveloppes)
- Élaboration d’une grille d’évaluation à destination des médecins traitants : changements observés chez les patients ayant participé au programme ; envoi non réalisé par manque de disponibilité de l’équipe (secrétariat), de matériel (enveloppes)
- Ajout ou renforcement de séances
- Modification du format : réalisation de séances sur une journée complète
- Augmentation du nombre de séances individuelles
- Modification des modalités de réunion et rencontres de l'équipe éducative

* Perspectives
- Améliorer les outils utilisés afin de renforcer la littératie en santé des patients
- Réfléchir autour d'une proposition d'ateliers centrés sur le développement des compétences suivantes : "savoir remplir ses papiers d’assurance maladie", "comprendre l’organisation des soins primaires et secondaires"
- Renforcer la participation des patients experts (notamment via le CEU et le DU de patients experts proposés par l’Université)
- Développer des outils de santé communautaire
- Déployer des séances éducatives avec des intervenants extérieurs pour renforcer des compétences psychosociales

Centre d'éducation thérapeutique de l'hôpital Salvator, Marseille

Territorial

Marseille

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MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques