Education thérapeutique pour pathologies respiratoires chroniques

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme, Bronchopneumopathie obstructive, Insuffisance respiratoire chronique

En ambulatoire

Les maladies respiratoires chroniques sont des maladies chroniques qui affectent les voies aériennes et d'autres parties du poumon. Parmi les plus courantes, on retrouve l'asthme, la Broncho-Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO), le cancer du poumon, la mucoviscidose, l'apnée du sommeil et les maladies pulmonaires professionnelles. Elles se manifestent à tout âge.Les facteurs de risque comprennent le tabagisme, les expositions professionnelles, la pollution atmosphérique, l’exposition passive à la fumée de cigarette et des facteurs génétiques. La BPCO est la principale cause d’insuffisance respiratoire chronique.
L’asthme est une maladie inflammatoire chronique des voies aériennes dont les premières manifestations surviennent le plus souvent chez l’enfant. L’inflammation est responsable de divers phénomènes au niveau des voies respiratoires (œdème, contraction des muscles bronchiques, sécrétion de mucus) qui provoquent une obstruction bronchique. L’asthme est caractérisé par la survenue de "crises" qui sont des épisodes de gêne respiratoire. Dans certains cas, la toux peut être le seul symptôme. C'est une maladie multifactorielle : des facteurs génétiques et des facteurs environnementaux interviennent dans la genèse de cette maladie.
La réhabilitation respiratoire permet d'améliorer la tolérance à l'effort et de soulager la sensation d'essoufflement, qui est le symptôme majeur de l'insuffisance respiratoire, quelle que soit la gravité de l'handicap.

* Objectifs généraux
- Faciliter l'adhésion du patient au traitement
- Rendre le patient plus autonome
- Améliorer la qualité de vie du patient
- Diminuer le nombre d'hospitalisations
- Avoir une meilleure connaissance de sa pathologie

* Inclusion dans le programme
- Patients asthmatiques
- Patients atteints de BPCO
- Patients ventilés (ventilation non invasive)
- Patients sous oxygénothérapie

* Diagnostic éducatif
- Définition des objectifs pédagogiques à atteindre avec le patient
- Entretien individuel avec une infirmière formée à l'éducation thérapeutique du patient ou une diététicienne (support papier)
- Dossier informatisé avec synthèse du bilan éducatif partagé

* Déroulement du programme
- Bilan éducatif initial
- Programme d'ETP avec des séances éducatives en fonction de la pathologie
- Bilan éducatif final

* Descriptif du programme
SÉANCES D’ÉDUCATION INDIVIDUELLES ET COLLECTIVES
- "Connaissances de l'asthme"
. Atelier d'1h avec le médecin
. Expliquer le rôle de la respiration
. Expliquer les mécanismes de l'asthme

- "Gestion de la crise d'asthme"
. Atelier d'1h avec l'infirmière
. Savoir résoudre des problèmes, prendre des décisions
. Avoir conscience de soi, avoir de l'empathie
. Savoir communiquer, être habile dans ses relations interpersonnelles
. Citer et reconnaître les symptômes de la crise
. Citer les facteurs déclenchants de la crise
. Expliquer la conduite à tenir en cas de crise

- "Le traitement médicamenteux de l'asthme"
. Atelier d'1h avec l'infirmière
. Avoir une pensée critique, avoir une pensée créative
. Savoir communiquer, être habile dans ses relations interpersonnelles
. Représentation des médicaments
. Différencier traitement de la crise et de fond
. Donner le rôle de chaque médicament
. Expliquer les bienfaits de l'observance
. Prendre son traitement inhalé correctement

- "Le peak flow"
. Atelier de 30 min avec l'infirmière
. Savoir résoudre des problèmes, prendre des décisions
. Avoir une pensée critique, avoir une pensée créative
. Savoir communiquer, être habile dans ses relations interpersonnelles
. Expliquer l'intérêt du DEP
. Savoir utiliser le peak flow
. Savoir interpréter les courbes du DEP et avoir une conduite adaptée en cas de modification de la courbe
. Citer les autres éléments de surveillance

- "Connaissances de la BPCO"
. Atelier d'1h avec le médecin
. Expliquer le rôle de la respiration
. Expliquer les mécanismes de la BPCO
. Citer les signes quotidiens de la BPCO

- "Gestion des épisodes d'exacerbation et de surinfection"
. Atelier d'1h avec l'infirmière et le patient ressource
. Savoir résoudre des problèmes, prendre des décisions
. Savoir communiquer
. Reconnaître les signes et CAT adaptée
. Adapter le traitement/plan d'action
. Appeler son médecin et décrire les symptômes

- "Le traitement médicamenteux de la BPCO"
. Atelier d'1h avec l'infirmière
. Avoir une pensée critique, avoir une pensée créative
. Savoir communiquer
. Représentation des médicaments
. Différencier traitement de fond et de l'exacerbation
. Donner le rôle de chaque médicament
. Expliquer les bienfaits de l'observance
. Prendre son traitement inhalé correctement

- "Prises en charge non médicamenteuses physiques, corporelles"
. Atelier de 2h avec le patient ressource et le professeur d'activité physique adaptée
. Avoir une pensée critique, avoir une pensée créative
. Avoir conscience de soi, avoir de l'empathie
. Comprendre les risques de la sédentarité, déconditionnement
. Savoir adapter son rythme à l'effort et à la dyspnée
. Acquérir la capacité à mettre en place et à suivre un programme d'activités physiques adaptées
. Découvrir les thérapies à médiation corporelle, relaxation feldenkrais

- "Compétences psychosociales"
. 2 ateliers de 2h chacun avec le psychologue, l'infirmière et le patient ressource
. Vivre avec une maladie chronique, résilience, acceptation
. Analyser ses croyances ses comportements vis-à-vis de la maladie
. Avoir conscience de soi, avoir de l'empathie
. Avoir une pensée critique, avoir une pensée créative

. Apprendre à gérer ses émotions et son stress
. Savoir prendre des décisions, résoudre des problèmes
. Savoir communiquer efficacement

- "Connaissance de l'allergène"
. Atelier d'1h avec le médecin
. Avoir une pensée critique, avoir une pensée créative
. Comprendre les mécanismes de l'allergie
. Connaître ses allergènes et leur calendrier
. Mettre en place des stratégies efficaces afin d'éviter d'être en contact avec ses allergènes

- "La ventilation non invasive"
. Atelier d'1h avec l'infirmière, le kinésithérapeute et le patient ressource
. Savoir prendre des décisions, résoudre des problèmes
. Avoir une pensée critique, avoir une pensée créative
. Avoir conscience de soi, avoir de l'empathie
. Expliquer l'indication
. Savoir repérer les dysfonctionnement de l'appareil et réajuster
. Entretenir l'appareillage
. Expliquer les conditions de transports
. Expliquer le retentissement sur la vie quotidienne, la vie de couple

- "L'oxygénothérapie"
. Atelier d'1h avec l'infirmière, le médecin, prestataire d'appareillage d'oxygène, patient ressource
. Mettre les lunettes
. Donner l'autonomie du portable et du débit
. Evaluer le niveau de remplissage du portable
. Citer les critères de sécurité

- "Hygiène alimentaire"
. 2 ateliers d'1h chacun avec la diététicienne
. Avoir une pensée critique, avoir une pensée créative
. Savoir prendre des décisions, résoudre des problèmes
. Expliquer l'importance du poids et de l'alimentation dans les pathologies respiratoires
. Expliquer le rôle des aliments et l'importance d'une alimentation équilibrée
. Analyser ses erreurs alimentaires afin de les corriger et trouver les solutions pratiques afin de s'alimenter correctement
. Intégrer l'alimentation dans une hygiène de vie
. Réaliser des menus équilibrés
. Se mettre en situation quotidienne
. Mettre en place les moyens nécessaires pour la réalisation pratique d'une alimentation équilibrée avec les différents intervenants et le médecin

- "Le sevrage tabagique"
. Atelier d'1h30 avec le médecin et le psychologue
. Savoir gérer son stress, savoir gérer ses émotions
. Exprimer clairement sa volonté en terme d'objectif
. Expliquer et prendre conscience des méfaits du tabac sur son organisme à plus ou moyen terme
. Prendre conscience de l'importance de l'arrêt du tabac
. Citer les bénéfices si arrêt tabac
. Intégrer la notion de changement de comportement

* Coordination
- Accès au dossier informatisé (dont le dossier "éducation thérapeutique") du patient ouvert à tous les intervenants médicaux et paramédicaux
- Carnet de suivi donné au patient dans le cadre de la réhabilitation respiratoire consultable par tous les intervenants
- Évaluation lors de réunion interdisciplinaire
- Envoi au médecin traitant et au pneumologue du compte rendu médical du séjour, de la synthèse du bilan éducatif, de la synthèse du programme individualisé et du plan d'action personnalisé écrit

* Ethique et confidentialité
- Données figurant dans le dossier patient informatisé accessibles seulement aux professionnels habilités de par leur fonction
- Profils d'accès normalisés et définis en fonction des besoins de chaque professionnel
- Accès au dossier informatisé par un mécanisme d'identification et d'authentification avec verrouillage automatique en cas de non utilisation du poste informatique
- Dossiers "papier" placés dans une armoire fermée à clef (clés détenues par des personnes identifiées)
- Charte de déontologie entre les intervenants du programme

ARS PACA, équipe pluridisciplinaire (médecin, infirmière, enseignant en activité physique, kinésithérapeute, tabacologue, psychologue, assistante sociale, ergothérapeute)

2016

2020

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients

200 personnes par an (prévisionnel)

Coordination locale, Education thérapeutique

Support audiovisuel, revue, "cartes de paul", planches illustrées, cartes magnétiques "inhaler dans le bon ordre", fiche de DEP, chevalet, cartes magnétiques "en quoi la maladie me gène-t-elle", cartes des décisions, appareillage du patient, document informatif "entretien des VNI", posters, livret hygiéno-diététique, questionnaire HAD (dépression-anxiété)

ÉVALUATION ANNUELLE
- Nombre de séances réalisées et par type (collectives ou individuelles)
- Nombre de participants au programme complet (bilan éducatif partagé, séances, évaluation...)
- Questionnaire de satisfaction et ressenti des patients
- Évaluation des pratiques professionnelles paramédicales : évaluation du processus de prise en charge en éducation thérapeutique

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Evolution du programme éducatif
* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

Centre Médical Rhône-Azur - Briançon

Territorial

Briançon

Briançon

BPCO - Programme d’actions en faveur de la broncho-pneumopathie chronique obstructive (2005-2010), MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques