DEFHYEDU - Education thérapeutique des patients atteints de pathologie hypophysaire

Maladies chroniques (autres), Maladies rares

Maladie rare

En ambulatoire

Le centre de référence maladies rares (CRMR) comprend un service d'endocrinologie adulte et pédiatrique. Les professionnels de santé du CRMR prennent en charge un grand nombre de patients porteurs de pathologies hypophysaires, file active 2010 1552 patients (1174 adultes et 378 pédiatrie) dont 288 nouveaux patients dans le secteur adulte. Le centre prend en charge des pathologies hypophysaires variées telles que les adénomes hypophysaires (maladie de Cushing, Acromégalie et prolactinome essentiellement), les craniopharyngiomes, les déficits hypophysaires et diabète insipides (secondaires à une pathologie ou à un traitement), et les expériences rapportées en éducation thérapeutique dans ce type de pathologie sont quasi inexistantes.
Ces pathologies rares sont associées à une augmentation de morbi-mortalité, d'où l'intérêt potentiel de la mise en place d'éducation thérapeutique dans ce domaine.

* Objectif général
- Améliorer les connaissances, l'observance et le vécu de la maladie rare par le patient au quotidien (amélioration de la qualité de vie)

* Objectifs opérationnels

- Renforcer ses compétences d’auto-soins
. améliorer ses connaissances de la pathologie hypophysaire et de son traitement
. aider le patient à comprendre l’intérêt d'une bonne observance thérapeutique
. être capable de repérer les signes d'une décompensation aigüe et savoir gérer une situation d'urgence ou de crise

- Améliorer les compétences psychosociales du patient
. améliorer son image de la maladie chronique et de lui-même dans la maladie
. renforcer son estime de soi
. développer sa capacité à mobiliser ses compétences d'adaptation

* Inclusion des patients dans le programme d'ETP
- Programme proposé lors de la consultation d'annonce diagnostique et aux patients diagnostiqués depuis plus longtemps en exprimant le besoin, ou pour lesquels les médecins estiment que cela pourrait leur être bénéfique
- Inclusion d'un autre patient possible en envoyant un mail au praticien du centre de référence

* Durée du programme
- 6 mois maximum

* Séance initiale : Diagnostic éducatif
- Réalisé par un médecin du programme ou une IDE
- Durée : une heure
- Objectifs fixés avec le patient et programme personnalisé établi
- Minimum 3 ateliers choisi en fonction de ses priorités
- Fiche récapitulative du bilan de cet entretien remise au patient
- Autre fiche récapitulative conservée dans son dossier individuel archivé au CRMR
- Signature d'une note d'information et de consentement
- Questionnaire de qualité de vie

* Ateliers
- 2 à 3 ateliers par mois
- L'entourage peut se joindre au patient dans certains ateliers
- Fiche de présence remplie à chaque atelier où au verso figurera l'évaluation de l'atelier par les intervenants
- A chaque fin d'atelier, les documents remis au patient viendront étayer son dossier éducatif
- Selon ateliers, animé par 2 professionnels parmi : médecin, IDE, attaché de recherche clinique (ARC), psychologue, diététicienne, membre d'association de patient (patient expert) selon disponibilité
- Durée des ateliers : entre 2h et 2h30
- 8 ateliers proposés:
. atelier 1 : "La maladie chronique au quotidien", 5-6 patients
. atelier 2 : "comment agir sur les complications métaboliques et osseuses des pathologies hypophysaires?", 6-8 patients
. atelier 3 : "Déficit hypophysaire et diabète insipide, la vraie vie", 5-6 patients
. atelier 4 : "Obésité, prise de poids: gérer son alimentation et/ ou un trouble de la satiété, 6-8 patients
. atelier 5 : "Comment gérer son traitement ? Connaissances et pratique", 3-5 patients
. atelier 6 : "Déficit corticotrope : traitement et situation d'urgence", 5-6 patients
. atelier 7 : "Déficit hypophysaire, sexualité et fertilité", 3-5 patients
. atelier 8 : "Symptômes et conséquences des différents traitements des adénomes hypophysaires ou des craniopharyngiomes", 5-6 patients

* Entretien final
- Durée: 30 minutes
- Avec le même intervenant qui avait mené le diagnostic éducatif
- Questionnaire final d'évaluation des compétences
- Questionnaire de qualité de vie
- Questionnaire de satisfaction

* Évaluation
- Réalisée par le coordonnateur grâce
. aux compte-rendus des réunions mensuelles entre intervenants
. aux fiches de présence des ateliers
. aux évaluation de ceux-ci par les intervenants
. aux dossiers individuels d'éducation thérapeutique (données des questionnaires de connaissance, qualité de vie et satisfactions, au moment de suivi du programme et à 3 mois)
- Évaluation présentée et discutée lors d'une réunion annuelle à l'ensemble des intervenants, dont les associations
- Mise à la disposition des bénéficiaires du programme grâce à sa diffusion sur le site du centre de référence maladies rares d'origine hypophysaire DEFHY

* Coordination
- Information de la mise en place du programme aux endocrinologues de la région PACA, centres de compétences du CRMR et associations
- Diffusion de l'information assurée par un affichage hospitalier, une annonce sur le site internet du centre de référence et une annonce sur la newletter semestrielle du CRMR CEFHY
- Les patients pourront être inclus sur demande de leur médecin référent à l'adresse mail précisée dans le courrier
- Lettre est adressée aux médecins référents (médecin traitant et endocrinologue) avec l'accord du patient, récapitulant brièvement le diagnostic éducatif et les ateliers choisis par le patient
- Lettre récapitulative du programme suivi adressée aux mêmes médecins
- Rencontre entre les différents intervenants du programme de manière mensuelle
- Compte-rendu de ces réunions et des décisions visant au maintien ou à l'amélioration de la qualité du programme et les éventuelles modifications en ayant découlé, notifiées dans un cahier de bord tenu par le coordonnateur
- Réunion annuelle impliquant les différents intervenants dont les associations de patients (date fixée un mois à l'avance et diffusée par mail à tous les intervenants)

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Documents d'information et de consentement du patient lors de son entrée dans le programme
- Dossier individuel d'éducation thérapeutique inséré dans le dossier médical du patient, constitué par le service lors de l'enregistrement administratif de chaque patient et archivé dans le service, sous clé
- Charte d'engagement de confidentialité signée au préalable par tous les intervenants
- Consentement du patient recueilli dès le diagnostic éducatif, note d'information et consentement signé par celui-ci conservée dans son dossier individuel d'entretien thérapeutique
- La note d'information précise son accord ou non pour la diffusion des données au sein de l'équipe et à son médecin traitant
- Demande au CNIL est en cours

Association "GRANDIR" et Assymcal, Association surrénale, craniopharyngiome-solidarité, Association Française du Diabète Insipide

2012

2016

4 ans

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Jeunes 16-25 ans (insertion professionnelle), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Parents, Patients, Aidants

40 patients par an

Education thérapeutique

Photolangage, cartes avec mises en situation, constitution d'un repas, matériel pour injection sous-cutanées, vignette des médicaments utilisés, jeux de rôle

* EVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme d'ETP sur les patients



* Effets sur le fonctionnement de l'équipe



* Intégration du programme dans l'offre de soins locale




* Evolution du programme éducatif

* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

Service d'endocrinologie, diabète et maladies métaboliques à l’hôpital de la Timone adulte (11ième étage) dans la salle d'éducation de l'unité d'hospitalisation.

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES RARES - Plan national maladies rares, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques