Education thérapeutique multidisciplinaire de l’obésité morbide chez l’adolescent

Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres)

Maladie de la nutrition, Obésité

Au cours d’une d'hospitalisation

En France, la prévalence des enfants situés au dessus du 97ème percentile des courbes de corpulence françaises a augmenté de 6% en 1980 à 10-12% en 1995. Elle atteint 16% en 2000 (HAS, 2003). L'obésité survient dans un contexte de sédentarité et de diététique inadaptée et répond à la définition de la maladie chronique (présence d'une cause organique, psychologique ou cognitive, ancienneté de plusieurs mois, retentissement de la maladie sur la vie quotidienne.

Le programme est réalisé lors d'une hospitalisation complète de 3 mois, reconductibles, en fonction de l'adhésion au projet thérapeutique. Durant cette hospitalisation, sont réalisé des examens à but curatif (prescription d'examens, d'exploration et de traitement des complications de l'obésité). Les adolescents sont suivis par les médecins de l'unité. La scolarité est organisée auprès des établissements scolaires les plus proches.

* Objectifs principaux
- Optimiser la prévention et/ou la prise en charge de jeunes obèses et des complications qui peuvent survenir
- Diminuer les risques de complications cardio-vasculaires, orthopédiques, respiratoires, digestives, métaboliques

* Objectifs secondaires
- Réaliser un diagnostic éducatif mettant en évidence les besoins, les valeurs, les attentes et les émotions du patient
- Faire comprendre au patient et lui permettre de s'expliquer sa maladie et ses répercutions socio-familiales ainsi que les principes du traitement
- Repérer les signes d'alerte, les situations à risques et éventuellement les symptômes par une éducation nutritionnelle généralisée et personnalisée
- Connaître, appliquer et mettre en pratique de nouveaux gestes pour améliorer la qualité de vie de l'adolescent et de son entourage

* Objectifs opérationnels
- Réaliser une éducation nutritionnelle généralisée et personnalisée théorique et pratique afin que chaque jeune acquière des compétences
- Impliquer les familles dans le projet thérapeutique
- Améliorer la qualité de vie de l'adolescent
- Eviter la dé-socialisation de l'adolescent
- Adapter et réajuster ses comportements aux changements de contexte de vie
- Prévenir les problèmes de la gestion de la vie quotidienne (vulnérabilité sociale ou psychologique)
- Savoir organiser son suivi et utiliser les ressources du système de soins adéquats en fonction de son lieu de vie

Programme débuté après accord préalable du patient et de sa famille

* Entretien individuel initial
- Diagnostic éducatif : à l'entrée du patient avec successivement le médecin, l'infirmière, la diététicienne, la psychologue, permettant d'établir avec le patient des objectifs personnalisés
- Présentation du programme lors de l'entretien d'entrée avec comme support une fiche détaillée d'évaluations qui reprend toutes les étapes du programme : séances de groupes et individuelles tout au long du séjour. Chaque adolescent bénéficie du même contenu éducatif que ce soit en théorie ou en atelier d'application et d'évaluation des apprentissages. Les séances individuelles permettent de personnaliser le programme en fonction des évaluations et de la mise en évidence de difficultés de compréhension, d'apprentissage, d'évolution plus lente que prévue, de problèmes comportementaux affectant l'équilibre psychologique de l'adolescent. Ils ont lieu autant de fois que nécessaire.

EDUCATION DIETETIQUE
* Rappels médicaux sur la nécessité d'une diététique adaptée au poids, à l'âge (30 min)
- Accueil individuel de l'adolescent et de sa famille par le médecin, évaluation de l'hygiène de vie, de la sédentarité, des conditions environnementales, des conditions psychosociales, de la scolarité

* Séances d'éducation nutritionnelle et de techniques culinaires
- Groupes de 12 adolescents
- Durée : 45 min en période scolaire, 1h en période de vacances
- Thèmes principaux : équilibre alimentaire, nutriments, groupes alimentaires et codification, digestion, alimentation et sport, féculents, matières grasses, Viande-Poisson-Oeuf (VPO), produits laitiers, fruits et légumes, techniques culinaires, boissons, produits sucrés, étiquettes, repas et petit budget

* Séances d'éducation thérapeutique de cuisine
- Groupes de 8 adolescents
- Durée : 2h
- Quelques séances sur un thème de situations exceptionnelles : sandwich, pan-bagnat, barbecue, petit-déjeuner à la carte, repas rapides, pique-nique...). 1/4 des séances ont lieu pendant les vacances scolaires
- Livret recettes, complétant la prise de notes, remis en fin de séjour
- Fiche de suivi individualisé pour chaque adolescent intégrée dans le dossier du patient comportant un avis sur la motivation/participation, la compréhension et le comportement
- Sorties pique-nique couplées avec des marches longues effectuées le week-end par les soignants et commentées lors du déroulement des éducations thérapeutiques de cuisine

* Evaluations programmées en fonction de l'avancement du programme et adaptées si besoin
- Evaluations globales de connaissances à l'entrée et à la sortie
- Evaluation sur autres thèmes : tests de connaissances, production de documents personnalisés
- Evaluation de satisfaction du séjour avant la sortie analysée et exploitée pour l'amélioration du programme suivant


- Une fiche de suivi individualisé pour chaque adolescent intégrée dans le dossier de soin comportant les résultats des évaluations et les remarques du diététicien destinées au médecin qui évaluera à distance les connaissances acquises en entretien individuel

* Séances de groupe de parole (binôme diététicien/psychologue)
- Groupes de 8 adolescents
- Durée : 1h
- Sur le thème du comportement alimentaire et de l’image de soi

* Possibilité de séances éducatives avec les parents (en fonction de la date ou de la durée d'hospitalisation)
- Durée : 1h30
- Thématiques abordées : apprentissage de la confection du plateau repas de l'adolescent, lecture d'étiquettes, mini-marché fruit et légumes, groupe de parole de préparation à la sortie
- A chaque 1/2 journée, des entretiens individuels familiaux sont proposés avant ou après les séances

* Sortie éducative en supermarché et en cafétéria
- En binôme avec 2 soignants, en période de vacances
- Durée : 4h
- Construction d'un relevé d'aliments, de poids et de prix pour confectionner les plans alimentaires au retour à la maison

* Déroulement des entretiens ou séances en individuel
- 2 entretiens à l'entrée pour établir le diagnostic éducatif
- 1 entretien de préparation à la sortie
- 1 entretien trimestriel bilan (en moyenne)
- 1 entretien adaptation ration et/ou goût par mois
- Un bilan personnalisé permet d'établir les objectifs personnalisés permettant de travailler les compétences d'auto-soin et d'adaptation propres à chaque adolescents

EDUCATION A L'ACTIVITE PHYSIQUE
- Rappels médicaux sur la nécessité de l'activité physique (par le médecin, lors de l'accueil individualisé d'admission)
- Mesure des capacités physiques de l'adolescent dans la semaine qui suit son admission puis régulièrement tout au long du séjour, évaluation réalisée par une aide soignante professeur de sport

- Présentation des bienfaits de l'activité physique réalisée par une aide soignante professeur de sport, 1h30, pour l'ensemble des jeunes, explication des liens entre effort physique et nutrition avec rappel physiologique sur les systèmes énergétiques.
- Adaptation et entraînement cardio-vasculaire lors des séances d’initiation aux différentes techniques aérobie.
- Séances de renforcement musculaire, de proprioception et d’étirement réalisé par une aide soignante professeur de sport, 1h/semaine par groupe de 6 à 8 adolescents.

- Atelier de musculation réalisé par le kinésithérapeute, 1h, tous les mercredis
- Atelier de marche, 45 min, groupes de 10 patients, 2 fois/semaine : apprentissage des différents types de marche (lente, rapide, forcée) et course à pied lente adaptée au poids du jeune. La durée passe à 1h après un amaigrissement conséquent
- Atelier ergo-cycle adapté, 1h, 2 fois/semaine, groupes de 6 patients, avec suivi de l'évolution des capacités physiques
- Activité piscine, 1h, 2 fois/semaine
- Marche type randonnée, encadrée par une infirmière et 2 aides-soignants, 3h, 2 fois/semaine, le w.end

EDUCATION PAR L'EQUIPE SOIGNANTE
* Entretien d'accueil en individuel de l'adolescent et sa famille à l'entrée dans l'unité
- Durée : 45 min
- Recueil des paramètres infirmiers, obstacles éventuels (barrage de la langue, social, aversions alimentaires, alimentation spécifique dans le cadre religieux), explications des fondements du programme
- Séance d’éducation théorique sur les risques de l'obésité, réalisé par une infirmière, 1h30, pour tous les patients
* Evaluation des connaissances
- Groupes de 12 adolescents
- Durée : 1h par semaine

* Préparations des plateaux repas avec aide-soignant
- 1 fois/mois pour chaque patient
- Apprentissage des volumes et révision des bases fondamentales du cours de diététique

* Atelier de renforcement des acquisitions diététiques théoriques (diététicienne)
- 8 ateliers par patient
- Durée : 1h à 2h suivant le thème
- Groupes de 8 patients
- Fabrication de pain, yaourt, fromage, pate, confiture, soupe, purée, beurre

* Séances de d’art thérapie
- Groupes de 4 à 12 adolescents selon le thème et l’intervenant
- Durée : 1h par semaine
- Chorale, préparation de spectacle, théâtre…..

* Soutien et encadrement éducatif scolaires assurés par un aide-soignant et deux étudiants
- Groupes de 4 à 12 adolescents
- Durée : 1h par semaine minimum par adolescent

* Rencontres parentales en fin de programme avec l'ensemble de l'équipe pluridisciplinaire
- Remise de d'un compte-rendu de l'évolution de l'adolescent dans son programme thérapeutique (sportif, scolaire, diététique...), reformulation de la stratégie thérapeutique, réponse aux questions pratiques sur le retour au domicile (transitoire ou définitif)

SYNTHESE
* rencontre de synthèse parentale à la fin du programme avec mise au point sur les différents aspects abordés tout au long du séjour : établissement d'un projet de soin, définitions des priorités

* Coordination
- Coordination de l'équipe réalisée par les médecins de l'unité et le cadre de santé
- Réunions pluri-professionnelles réalisées avec l'ensemble des acteurs de l'ETP tous les 15 jours afin d'effectuer des micro-synthèses
- Séminaire de rentrée, bilan annuel permettant d'évaluer les résultats et d'engendrer des changements dans le programme ETP
- Comptes-rendus d'hospitalisation envoyés aux médecins traitant et aux services qui ont adressé l'adolescent
- Courrier de compte-rendu diététique personnalisé intégrant la progression annuelle adressé au médecin traitant et/ou une diététicienne si la famille en fait la demande
- Comptes-rendus du suivi psychologique adressé sur demande de la famille à un médecin psychiatre, au médecin traitant ou à un psychologue

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Information du patient sur les modalités du programme, en amont du séjour par courrier
- Signature d'un engagement de suivi du programme thérapeutique proposé, par les adolescents et leurs parents après lecture du règlement intérieur
- Les jeunes sont informés du bénéfice qu'il peuvent tirer d'un tel tel programme et de leur possibilité de sortir du programme à tout moment et sans préjudice
- Engagement de confidentialité et charte de déontologie

ARS PACA, soignants de l'équipe éducative (médecins, psychologue, aides-soignants, infirmiers, etc, Planning familial, Comité départementale d'éducation pour la santé (CoDES)

2011

2014

4 ans

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Professionnels de santé, Parents, Patients

80 patients par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Diaporamas, documents couleur sur la codification couleurs des groupes d'aliments, et simplifiés si besoin avec une codification dessins pour les problèmes de lecture ou de compréhension

Livrets d'exercices, étiquettes, documents éducatifs sur les équivalences en nutriments

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Formalisation et supports méthodologiques qui permettent une meilleure visibilité des actions conduites et les informations aux patients et à leurs proches
- Sensibilisation des médecins et des proches à la notion de parcours d’apprentissage en santé, visant l’acquisition d’une autonomie en la matière

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Des séances de réflexion commune autour du diagnostic éducatif, sa formulation, l’identification des objectifs personnalisés et leur évaluation
- La création d’outils
- Une meilleure traçabilité des actions entreprises

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Une meilleure visibilité de l'offre et une meilleure inscription dans le réseau :
. Réflexion sur les principes fondateurs des ETP et sur les modalités d’élaboration et de mise en oeuvre, avec le comité d’éducation thérapeutique du bassin hyérois
. Réalisation de plaquettes de présentation de l’ETP unité Quentin
. Interventions auprès de la population sur le thème de l’obésité avec le CoDES 83
. Réunions de sensibilisation et d’information auprès des médecins traitants

* Evolution du programme éducatif
- La partie psycho sociale qui était la moins valorisée dans la prise en charge a été plus réfléchie en raison de la mise en place de l’ETP et se doit d’être plus «lisible» pour le patient
- L’intégration dans un programme d’ETP a également permis de réfléchir à de nouvelles ouvertures (ex : mise en scène des adolescents dans un atelier théâtre)
- Des évolutions ont été apportées dans le dossier du patient avec l’apparition de courbes et recueils de données non collectées auparavant (courbes d’activité physiques, scores…)
- Le programme a évolué au fil de sa réalisation concrète
- Le dossier ETP a été créé et il a été mis en place
- La structure du programme a été dépendante de la constitution stable du groupe d’intervenants et de la coordination efficace de leurs actions, les résultats sont désormais perceptibles dans ce domaine
- Le travail avec le CERON (Centre d’Etudes et de Recherche de l’obésité de Nice) est amorcé

* Perspectives
- La formalisation continue de l’ensemble des documents et actions constituant le programme
- La systématisation des réunions, et la coordination de l’ensemble des intervenants
- L’élargissement du travail de réseau

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital San Salvadour

Territorial

Hyères

Toulon-Hyères

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, OBESITE - Plan Obésité, NUTRITION - Programme national nutrition santé (2011-2015)