Éducation thérapeutique du patient souffrant de Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO)

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Bronchopneumopathie obstructive

En ambulatoire

Le projet d'observance thérapeutique du patient souffrant d'asthme et et de broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) a été engagé depuis 2008. Les hôpitaux Ambroise Paré et Paul Desbief sont situés dans une zone d'habitation en forte croissance, marquée par un contexte sanitaire et social caractérisé par des patients en situation de grande précarité. 24% des patients hospitalisés et 33% des consultants sur Desbief sont bénéficiaires de l'aide médicale d'état ou de la couverture maladie universelle complémentaire.
Dans un contexte de demande de soins accrue et de précarisation croissante, les hôpitaux Ambroise Paré et Paul Desbief ont souhaité s'engager dans le processus de l'éducation thérapeutique, et tenter ainsi d'apporter une aide plus adaptée à chaque patient désireux d'apprendre et de comprendre le fonctionnement de sa pathologie.
En 2009 un département d'éducation thérapeutique doté de moyens spécifiques et de ressources dédiées est créé. Le projet médical de l'établissement des hôpitaux Ambroise Paré et Paul Desbief réactualisé (2006-2010) fait du développement de l'éducation thérapeutique une priorité.
La BPCO appartient au champs des maladies broncho-pulmonaires obstructives dans lesquelles sont comprises la bronchite chronique permanente ou récidivante au moins 3 mois par an pendant au moins 2 années consécutives. La BPCO touche entre 5% et 10% de la population adulte, alors que seulement 30% d'entre elles sont diagnostiquées. Cette pathologie constitue un problème de santé publique important dont un des principaux facteurs de risques identifié est le tabac. Par ailleurs, les moyens de détection précoces sont à la fois simples et faciles à mettre en oeuvre, et les traitements efficaces et disponibles. Le programme développé par les hôpitaux Ambroise Paré et Paul Desbief s'est peu à peu structuré depuis les premières consultations dédiées en pneumologie datant 2005.

* Objectif général
- Maintenir et améliorer la qualité de vie des patients

* Objectifs opérationnels
- Développer les compétences d'auto-observation
- Développer les compétences d'auto-soins
- Développer les compétences sociales ou d'adaptation

* Évaluation de la situation sociale du patient (éducateur et assistante sociale)
- Dès la pré admission du patient au sein de l'établissement
- Sollicitation du service social si le patient verbalise des difficultés concernant ses ressources financières, sa situation juridique, son lieu de vie, un isolement social ou familial
- Compte rendu de ces prises en charge tracé dans le dossier d'éducation thérapeutique

* Séance 1A : Diagnostic éducatif (40 min, individuel, médecin pneumologue)
- Objectifs de l'éducation thérapeutique
- Processus de la pathologie
- Notions de réversibilité ou irréversibilité de la maladie
- Evaluation de la sévérité de la maladie
- Prévention de la progression de la maladie, éventuelles co-mobidités associées
- Expression de ses représentations et de son vécu de la maladie
- Repérage des facteurs favorisant ou limitant l'apprentissage
- Contextes socio-professionnel, environnemental, vécu de la maladie

* Séance 1B : Temps infirmier, réduction du handicap lié à la maladie (40 min, individuel, infirmière)
- Rôle et utilisation d'un aérosol doseur, reconnaissance des facteurs déclenchant de la BPCO (travaux pratiques)
- Principaux effets secondaires liés au traitement et réduction des symptômes
- Mise en place d'un traitement symptomatique de la dyspnée
- Bilan d'exploration fonctionnelle respiratoire (EFR) : à la demande du médecin pneumologue

* Séance 2 : Gestion du matériel (55 min, individuel ou collectif, infirmière et pharmacienne)
- Séance avant la consultation médicale (+1 mois environ), reproductible à la demande ou en fonction des évaluations
- Démonstration d'une utilisation correcte de l'aérosol doseur ou l'oxygénothérapie (consolidation)
- Traitement pharmacologique et gestion de son stock de médicaments

* Séance 3 : Amélioration du quotidien (110 min, collectif, kinésithérapeute, conseillère environnement intérieur d'Asthme et allergie)
- Techniques de gestion du souffle (travaux pratiques)
- Prise de conscience de l'absence de contre-indications de toute activité physique
- Incitation forte à l'arrêt du tabac
- Introduction au drainage bronchique, à l'évacuation des sécrétions (travaux pratiques)
- Règles d'hygiène liées à l'habitat, actions sur la présence de facteurs asthmogènes dans son environnement domestique, sa vie sociale et professionnelle (mises en situation)

* Séance 4 : Arrêt du tabac (55 min, individuel puis collectif en 2013, médecin tabacologue)
- Séance qui peut être programmée lors du pacte d'éducation thérapeutique
- Diagnostic dépendance/motivation
- Définition d'objectifs et d'un calendrier arrêté

* Séance 5 : Information et accès du patient à ses droits (55 min, individuel, assistante sociale)
- Etat des lieux socio-médical du patient
- Présentation des dispositifs de droit commun
- Dispositif renforcé en cas d'isolement et de grande précarité du patient (possibilité de travail avec un interprète)

* Séance 6 : Bien s'alimenter (55 min, individuel ou collectif, diététicienne)
- La dénutrition chez les personne âgée (en fonction de l'âge)
- Répartition des repas dans la journée
- Equilibre alimentaire

* Séance 7 : Développement de compétences d'adaptation (55 min, individuel ou collectif, psychologue et infirmière)
- Gestion des émotions, maîtrise de son stress (atelier relaxation-hypnose)
- Décider pour soi et faire des choix (jeux de rôle, échanges)
- Se représenter sa maladie, avoir moins peur de sa représentation, reprendre confiance en soi, s'estimer (groupe de parole)
- Savoir s'observer, s'évaluer se renforcer (entretiens semi-directifs)

* Evaluation des acquis
- A l'issue de chaque séance (grille d'évaluation des compétences acquises)

* Personnalisation du programme
- La planification n'a qu'une valeur de fil conducteur, afin que les différents objectifs soient abordés avec le patient. L'ordre peut varier en fonction des besoins et attentes des patients

* Coordination
- Une procédure de "prise en charge du patient en pneumologie" permet aux membres de l'équipe d'éducation thérapeutique internes aux hôpitaux de se coordonner et d’échanger entre eux selon des règles préétablies et connues par tous
- Coordination avec les intervenants externes du parcours de soins du patient via la "fiche de liaison Ville-Hôpital" (professionnels de santé extérieurs, médecins traitants)
- Convention avec l'association Asthme et allergie : espace collectif d'échange et de réflexion avec les partenaires
- Recueil du consentement éclairé du patient prévoyant l'échange de toute information sur son état de santé avec le médecin traitant
- Attention portée sur la qualité et l'exhaustivité des transmissions médicales consignées dans le dossier médical informatisé du patient
- Informations émises à l'issue des staffs de concertation pluridisciplinaires tracées dans le dossier médical informatisé

* Déontologie
- Charte d'engagement et de confidentialité des intervenants
- Charte de déontologie
- Possibilité pour le patient de choisir qui est susceptible de bénéficier de l'information relative à sa santé (même au sein de l'équipe d'éducation thérapeutique)et au dossier médical informatisé

ARS PACA, équipe pluri professionnelle de la structure, association Asthme et allergie, Ecole de l'asthme, médecins traitants et autres professionnels extérieurs

2012

2015

4 ans

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Personnes en difficulté socio-économique

50 patients par an

Coordination locale, Prise en charge sociale, Education thérapeutique

Grille d'entretien éducatif du patient asthmatique, outil d'aide à la planification du programme d'éducation thérapeutique, grille d'évaluation des acquis, dossier ETP structuré partagé avec d'autres intervenants et évolutif

Supports médicaux et para-médicaux, spays, mini armoire à pharmacie, maquette "ma maison", fiches sur les droits et devoirs des patients, documents en langues étrangères, balance, fruits et légumes factices, cartes illustratives des représentations sociales

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- L’ETP a permis aux patients de retrouver une qualité de vie améliorée par l’acquisition de connaissances, la récupération d’une partie de l’autonomie perdue et moins d’angoisse liée à la chronicité
- Les ateliers collectifs leur permettent des échanges entre patients ayant la même maladie, et pour certains de retrouver un lien social
-
* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Le coordonnateur a mis en place des actions de coordination pour mettre du lien dans l’équipe
- Un temps dédié de rencontre est mis en place tous les jeudis
- Des projets ont été mis en place permettant une évolution du programme
- L’équipe a mené des actions d’informations pour faire connaitre le programme et ou favoriser la participation aux séances par :
. La participation à une journée mondiale de l’asthme et BPCO pour informer les patients, leur présenter les programmes et les associations
. La prise de RDV informatisé (QPlanner avec rappel de RDV par SMS)
. La sensibilisation du personnel des unités de soins à l’éducation thérapeutique pour être plus à même de repérer des patients ou famille ayant des besoins éducationnels
- La création d’une boite mail commune à l’équipe
- Le manque d’implication directe des médecins dans le programme, expliquée par leur charge de travail et leur statut libéral

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Le partenariat avec l’association Asthme et allergie peut proposer des activités complémentaires à celles que nous pouvons proposer à nos patients (gestion du stress, débuter une activité physique)
- Les patients précaires découvrent une prise en charge sans frais à l’écoute de leurs différents besoins (de soins, d’aides sociales, administratifs…)
- Aucune autre structure implantée dans le quartier ne propose de l’éducation thérapeutique pour cette pathologie

* Evolution du programme éducatif
- Améliorations apportées à la qualité de la mise en oeuvre du programme
. Refonte du guide d’entretien du diagnostic éducatif
. Création de grilles pour l’évaluation des compétences acquises ou non
- Mise en place d’ateliers collectifs :
. Maladie et traitements, techniques d’inhalation (IDE)
. Gérer une dyspnée et connaitre les signes d’aggravation (IDE)
. Gestion du souffle (éducateur APA + IDE)
. Le vécu, les représentations de la maladie (patient ressource + IDE)
. L’équilibre alimentaire en cas de surpoids (Diet + IDE)
. L’alimentation chez les patients souffrants de dénutrition
- Poursuite de séances individuelles centrées sur les besoins et attentes du patient
- Sensibilisation à l’ETP du personnel des consultations et des services

* Perspectives
- Le développement d’une offre de suivi
- L’intégration d’autres patients experts
- L’information des professionnels de l’hôpital et du réseau de ville
- Les grilles à créer pour évaluer les ateliers (objectifs, contenu, le déroulé, outils, les résultats)
- Poursuivre la sensibilisation du personnel d’une part pour comprendre le but de l’ETP et leur permettre ainsi de la proposer aux patients
- Les grilles d’évaluation des compétences des patients en fin de séance
- Création d’autres ateliers animés par un médecin :
. Le tabac (après la formation d’un pneumologue en tabacologie
. La maladie
. La réhabilitation pulmonaire
- Et animation d’ateliers sur les connaissances de la maladie par un pneumologue

Hôpital Paul Desbief (38 rue Forbin) et hôpital Ambroise Paré (1 rue d'Eylau)

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques