MNESIS - Maladies Neurodégénératives : éducation, simulation et interactions sociales

Maladies chroniques (autres)

Maladie neurodégénérative, Maladie d'Alzheimer

En ambulatoire

Les troubles neurocognitifs majeurs altérant l’autonomie des personnes, touchent en France, 800 000 à 1 million de personnes. La région PACA est spécialement concernée avec près de 51000 personnes touchées par ces troubles et une des actions prioritaires du Plan maladies neurodégénératives 2014-2019 dans notre région est de « renforcer (…) le rôle de la personne malade et de ses proches dans la gestion de la maladie au travers de l’éducation thérapeutique ».
Actuellement en région PACA, un seul programme d’ETP destiné aux patients présentant
une maladie d’Alzheimer est autorisé par l’ARS PACA. Il apparait donc indispensable de mettre en place d’autres programmes pour cette population.
Le CMRR de Nice est spécialisé dans le diagnostic et la prise en charge des patients
présentant des troubles cognitifs. Il accueille une file active annuelle de 580 patients atteints de maladie d’Alzheimer. Par ailleurs, il est aussi Centre de Référence PACA Est pour la prise en charge des sujets jeunes (<65 ans), qui représentent 4% de la file active. Il est donc le lieu pertinent pour proposer un programme aux patients atteints par cette
pathologie sur ce territoire.

* Objectif général
- Contribuer à maintenir le plus longtemps possible l’autonomie des personnes atteintes par « une maladie d’Alzheimer ou syndrome apparenté » pour préserver leur bien-être

* Inclusion du patient
- Patients avec MMS > = 18/30
- Ayant eu une annonce de diagnostic de maladie neurodégénérative
- Avec conscience au moins partielle de leurs troubles
- Disposant d’une capacité communicationnelle relativement préservée
- Possibilité d'être accompagné par un aidant

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel réalisé par la médecin, l'infirmière ou la psychologue
- Durée 45 minutes
- Définition des objectifs éducatifs partagés et du programme personnalisé du patient
- Identifier les besoins et attentes du patient quant au programme ETP
- Explorer les problématiques prioritaires du patient
- Entretien avec l'aidant du patient

* Déroulement du programme
- Participation de 5 patients par cycle, accompagnés de 5 aidants
- Séance collectives qui peuvent être en individuelles
- Participation des aidants à toutes les séances sauf à la séance "J'apprivoise mes émotions" et "Mon quotidien : mon mode d'emploi"

ATELIER 1 : "Voyage au cœur du cerveau"
- Séance collective ou individuelle
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Mieux comprendre la maladie neurodégénérative, son évolution, et les moyens pour retarder cette évolution
. Connaitre les traitements médicamenteux à disposition dans la maladie d’Alzheimer et syndromes apparentés
. Repérer ses difficultés éventuelles vis-àvis de la prise de traitements

ATELIER 2 : "Je prends soin de moi"
- Séance collective ou individuelle
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Connaitre les techniques permettant de mieux gérer son stress dans la vie quotidienne
. En choisir une ou plusieurs
. Apprendre à les utiliser
. Informer sur les bienfaits d'une activité physique adaptée

ATELIER 3 : "Où puis-je trouver de l’aide"
- Séance collective ou individuelle
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Exprimer ses difficultés et préoccupations d’ordre socioprofessionnel (patients jeunes) et financier/économique
. Connaître les structures existantes en termes d’aides sociales
. Identifier les aides pour favoriser le maintien et soutien à domicile

ATELIER 4 : "Jeux stimule ma mémoire"
- Séance collective ou individuelle
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Découvrir des outils pour faire des exercices qui procurent du plaisir
. Choisir ceux que l’on préfère
. Etre sensibilisé sur l’intérêt de pratiquer régulièrement des activités pour maintenir ses capacités cognitives

* Suivi à la fin des séances
- Recueil au cours de chaque ateliers des propos, des impressions des patients, projets énoncés, choix retenus
- Evaluation avec le patient des compétences acquises au cours du programme
- Evaluation lors de la synthèse finale si il y a mise en place en vie quotidienne d'outils, de stratégies ou de prises en charges proposés lors des ateliers
- Participation possible des aidants à l'évaluation finale, notamment sur le volet autonomie

* Coordination
- Réunions mensuelles
- Courriers au médecin à l'entrée et à la sortie du patient du programme

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Document d'information remis au patient lors de son entrée

Association France Alzheimer 06

2023

2027

4 ans, mai 2023 à avril 2027

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

Patients présentant une maladie neurodégénérative de type "maladie d'Alzheimer ou syndrome apparenté" à un stade débutant

20 personnes par an (prévisionnel)

Education thérapeutique

Trame de diagnostic éducatif ; Trame d'évaluation finale

COMETE. COMpétences psychosociales en Education du paTiEnt

Mallette pédagogique

CRES PACA

Pour aider les équipes soignantes à développer les compétences psychosociales des patients en éducation thérapeutique, ce que recommande la Haute autorité de santé. COMETE contient des activités, des fiches méthodologiques et des jeux de carte autour des thématiques suivantes : l’appropriation de la maladie, l’identification et la résolution de problèmes, l’image de soi-les projets de vie-l’avenir, les émotions, le rapport aux autres, l’entourage et les ressources, la confiance en soi.

280 exemplaires adressés aux coordonnateurs des programmes d’ETP de la région PACA

Cerveau en 3D ; Boite de médicaments ; Photo-expression ; Supports vidéos ; Salle relax du CMRR ; Guidance audio ; Cartes avec les différents professionnels libéraux ; Cartes avec les différents examens possibles réalisés lors du parcours de soins ; Cartes des dispositifs d'aide existants ; Agenda - calendrier

* AUTO ÉVALUATION ANNUELLE

- Evaluation de l'activité:
. Nombre annuel de patients ayant signé un consentement de participation,
. Profil des participants: stade de MMS lors du BEP,
. Pourcentage de patients «jeunes» ayant bénéficié d'un BEP,
. Nombre d'accompagnants ayant participé au programme,
. Nombre total de séances réalisées, types de séances,
. Nombre d'abandons et motifs.

- Evaluation du processus lié à la mise en oeuvre du programme:
. Nombre de réunions d'équipe ETP, nombre de participants,
. Remarques apportées par les intervenants éducatifs, dont celles émanant de l'association France Alzheimer 06,

- Sur le plan de la coordination avec la ville:
. % de courriers adressés aux médecins traitants.
. Evaluation des effets du programme auprès des patients et de leurs aidants:
. Synthèses réalisées à partir d'évaluations finales de programmes ETP

* ÉVALUATION QUADRIENNALE
- Evaluation de l'évolution de l'activité sur les 3 à 4 années de déroulement:
. Evolution du nombre annuel de patients ayant signé un consentement de participation,
. Evolution du profil des participants: stade de MMS lors du BEP,
. Evolution du pourcentage de patients « jeunes» ayant bénéficié d'un BEP,
. Evolution du nombre d'accompagnants ayant participé au programme,
. Evolution du nombre total de séances réalisées, types de séances,
. Evolution du nombre d'abandons et motifs

. Evaluation du processus lié à la mise en oeuvre du programme:
. Evolution du nombre de réunions d'équipe ETP, du nombre de participants,
. Evolution du nombre de membres de l'équipe ayant bénéficié d'une formation aux 40h ETP,
. Evolution du nombre de réunions d’équipe ETP réalisées,
. Adaptations éventuelles apportées au programme,
. Evolution du % de courriers adressés aux médecins traitants

- Evaluation des effets du programme:
. Effets auprès de l'équipe:
. Remarques apportées par les intervenants éducatifs, dont celles émanant de l'association France Alzheimer 06,
. Bénéfices perçus de la participation comme éducateur au programme d'ETP,
. Echanges avec l'association France Alzheimer 06 et bénéfices perçus
-Effets auprès des patients :
. Recueils d'informations réalisés en cours d'ateliers,
. Synthèse des analyses d'évaluations de fins de programmes ETP qui ont été réalisées auprès des patients et de leurs aidants

Centre de soins, établissement de santé

CMMR - CHU Nice Institut Claude Pompidou 10 rue Molière 06000 Nice 8h à 17h

Territorial

Nice

Nice