Prise en charge multidisciplinaire des enfants et adolescents atteints de diabète insulino dépendant - Hôpital Lenval

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Dans le monde, on diagnostique chaque année 78 000 enfants (0-14 ans) avec un diabète de type 1.
En Europe, on dénombre en 2011, 116 000 enfants avec un diabète de type 1 ; 18 000 nouveaux cas diagnostiqués par an.
En France, on estime à plus de 20 000 le nombre d’enfants ayant un diabète de type 1, et l’on assiste à un « rajeunissement » de la déclaration du diabète dans la petite enfance :
- En 10 ans, le diagnostic chez les enfants de – de 4 ans a augmenté de +78% ;
- Depuis 15 ans, le nombre d’enfants de moins de 5 ans atteints du diabète a pratiquement triplé.
Les tendances de l’incidence (nombre de nouveaux cas) en France entre 1989 et 1998 ont montré que celle-ci a augmenté de 7.5 nouveaux cas pour 100 000 en 1989 à 9.6 pour 100 000 en 1997. Ceci représente une augmentation en proportion de 3.7% par an pour les enfants âgés entre 0 et 19 ans. Cette tendance reste aujourd’hui inexpliquée.

* Objectifs généraux
- Aider les enfants ou adolescents à acquérir, maintenir les connaissances et compétences d'auto-soins et d'adaptation dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec le diabète dans une dynamique d'autonomie et ainsi améliorer la qualité de vie

* Objectifs opérationnels
. Savoir effectuer une surveillance glycémique
. Savoir manipuler sa pompe
. Savoir réaliser une injection sous cutanée d’insuline
. Connaitre la conduite à tenir en cas d’hyperglycémie inexpliquée
. Savoir évaluer quantitativement les glucides d’un repas
. Savoir réaliser une auto-surveillance cétonémique
. Repérer et traiter l’hypo et hyperglycémie
. Connaitre sa maladie et son traitement
. Formation de l’entourage à la conduite à tenir en cas d’hypoglycémie et en cas d’hypoglycémie sévère
. Connaitre le matériel essentiel à avoir au quotidien
. Amener l’enfant à développer des capacités d’adaptation face à sa pathologie
. Amener l’enfant à devenir autonome
. Favoriser les rencontres et échanges entre des enfants présentant la même pathologie
. Aider l’enfant à gérer une anxiété par rapport à sa pathologie

* Inclusion du patient
- Ensemble des patients présentant un diabète de type 1
- Suivi en consultation de pédiatrie ou adressé par les urgences ou par un médecin traitant
- Participation des proches

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel lors de l’hospitalisation de découverte du diabète de type I ou lors de la première consultation externe médecin/infirmière d’un nouvel arrivant dans la région
- Recueil d’information sur l’enfant : situation familiale et scolaire
- Anamnèse de la découverte
- Enquête alimentaire
- Recueil d’informations psycho-sociales
- Connaissances antérieures et représentation de la maladie et du traitement
- Synthèse du diagnostic éducatif dans lequel apparait les besoins, les attentes, les difficultés et ressources du patient

* Déroulement du programme
- Organisation de séances individuelles et-ou collectives lors de l'hospitalisation initiale en fonction du contrat de sécurité défini par le patient et ses parents
- 10 séances individuelles et 5 séances collectives proposées au patient et ses parents

ATELIER COLLECTIF 1 : Rappel des principes alimentaires et de gestion du traitement
- Animé par la diététicienne, la pédiatre, l'IPA
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Identifier les aliments qui contiennent des glucides, ceux qui font monter rapidement la glycémie
. Composer des menus équilibrés
. Identifier les débits de base, les bolus correcteurs et bolus repas
. Citer les objectifs glycémiques
. Adapter les doses

ATELIER COLLECTIF 2 : Calcul des glucides
- Animé par la diététicienne, la pédiatre endocrinologue, l'IPA
- Parents-enfants
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Déterminer le contenu en glucides d’un aliment
. Appliquer les ratios insuline/glucides
. Corriger l'hyperglycémie à l'aide de facteur de sensibilité à l'insuline

ATELIER COLLECTIF 3 : Activité physique et diabète
- Animé par la diététicienne, la pédiatre endocrinologue, l'IPA
- Durée : demie journée
- Compétences visées :
. Savoir adapter son traitement à l'activité physique (sur le moment et après)
. Diminuer le risque d'hypoglycémie
. Partager sa propre expérience
. Développer des compétences d'adaptation

ATELIER COLLECTIF 4 : Adolescence et diabète
- Animé par la diététicienne, la pédiatre endocrinologue, l'IPA
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Choisir une contraception adaptée
. Aborder les relations intimes avec le diabète
. Concilier diabète et festivités

ATELIER COLLECTIF 5 : Ma vie avec l'hypoglycémie
- Animé par la diététicienne, la pédiatre endocrinologue, l'infirmière puéricultrice
- Durée 2 heures
- Parents- enfants
- Compétences visées :
. Identifier ses propres signes d'hypoglycémie
. Mettre en place les conduites à tenir
. Citer la conduite à tenir pour son resucrage
. Savoir utiliser le glucagen

ATELIER INDIVIDUEL 6 : Contrat de sécurité et d'éducation
- Animé par l'infirmière puéricultrice, la diététicienne et la psychologue
- Durée 2 x 45 minutes en cours d'hospitalisation
- Compétences visées :
. Formuler avec le patient les objectifs

ATELIER INDIVIDUEL 7 : Connaissances sur la physiopathologie et traitement
- Animé par l'infirmière puéricultrice, le pédiatre endocrinologue
- Durée 45 minutes
- Compétences visées :
. Savoir expliquer son corps, sa maladie, son traitement

ATELIER INDIVIDUEL 8 : Connaissances du traitement
- Animé par l'infirmière puéricultrice, le pédiatre endocrinologue
- Durée 45 minutes
- Compétences visées :
. Expliquer le rôle des insulines, leurs actions, leur conservation

ATELIER INDIVIDUEL 9 : Connaissances sur l'alimentation
- Animé par la diététicienne
- Durée 45 minutes
- Compétences visées :
. Composer un repas et une collation adaptée

ATELIER INDIVIDUEL 10 : Mise en pratique des connaissances diététiques (Insulinothérapie fonctionnelle)
- Animé par la diététicienne
- Durée 45 minutes
- Compétences visées :
. Reconnaître les aliments glucidiques
. Connaitre et faire des équivalences glucidiques

ATELIER INDIVIDUEL 11 : Traitement savoir faire
- Animé par une infirmière puéricultrice et une IPA
- Durée 45 minutes
- Compétences visées :
. Savoir faire des glycémies capillaires
. Utiliser un lecteur de glycémie
. Maitriser sa pompe à insuline
. Assurer un suivi des glycémies

ATELIER INDIVIDUEL 12 : Traitement savoir-faire
- Animé par une puéricultrice et une IPA
- Durée 45 minutes
- Compétences visées :
. Savoir pratiquer une injection à insuline

ATELIER INDIVIDUEL 13 : Traitement savoir-faire
- Animé par une infirmière et une IPA
- Durée 45 minutes
- Compétences visées :
. Savoir utiliser sa pompe à insuline

ATELIER INDIVIDUEL 14 : Gestion d'une situation aigue
- Animé par l'infirmière puéricultrice et l'IPA
- Durée 2X 45 minutes
- Compétences visées :
. Citer les signes de l'hypoglycémie
. Connaitre la conduite à tenir
. Avoir la capacité à résoudre un problème
. Reconnaitre les signes et les valeurs de l'hyperglycémie
. Connaitre la conduite à tenir
. Savoir ou et quand consulter

ATELIER INDIVIDUEL ou COLLECTIF 15 : Attitude dans la vie quotidienne
- Animé par la diététicienne, la pédiatre endocrinologue, l'infirmière puéricultrice
- Durée 2h30
- Compétences visées :
. Adapter les doses d'insuline à différents contextes de vie
. Savoir réajuster
. Savoir ou et quand consulter

* Suivi à la fin des séances
- Consultation de suivi tous les 3 mois par le pédiatre endocrinologue et l'infirmière puéricultrice
- Consultation de fin de programme d'une durée de 30 minutes
. Avec l'infirmière puéricultrice
. Objectifs : évaluer les connaissances et compétences acquises à la fin du programme, renforcer sa confiance en soi et en sa capacité à prendre des initiatives, valoriser les compétences du patient et sa capacité à être autonome dans la prise en charge de sa pathologie

* Coordination
- Dossier éducatif du patient comprenant : la charte éthique des programmes d’éducation thérapeutique et consentement, la notice d’information des patients participants au programme, le diagnostic éducatif, le contrat de sécurité, le courrier d’entrée envoyé au médecin traitant, l'évaluation des connaissances, la synthèse de l’éducation initiale, la séance d’éducation et de suivi, la séance de reprise éducative (si besoin), l'évaluation de fin de programme, le courrier de sortie envoyé au médecin traitant
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du patient du programme

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Charte de confidentialité pour les intervenants
- Charte éthique des programmes d'ETP
- Recueil du consentement
- Recueil de l'accord du patient et ses parents pour la transmission de ses données

Professionnels de l'équipe ETP : médecins, infirmière d'éducation, puéricultrices, diététiciens, psychologue ; Association des Jeunes Diabétiques

2023

2027

4 ans, avril 2023 à avril 2027

Suivie

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients, Aidants

70 patients par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Jeux des cinétiques, dessins, exposés interactifs, cahiers de l'Association des Jeunes Diabétiques, cartes de Barrows, lecteur de glycémie, cahier de surveillance, pyramide alimentaire, aliments factices, jeux, carnet alimentaire, table de composition des aliments, balance, autre matériel de cuisine, livret sur l'insulinothérapie fonctionnelle, Diagnostic éducatif, dossier d'éducation commun, Affiche "EDUC PED", Raconte moi ta vie avec une pompe

* AUTO ÉVALUATION ANNUELLE
- Nombre de patients ayant bénéficié de séances d’éducation
- Nombre de séances individuelles et collectives réalisées
- Questionnaires de satisfaction des enfants et parents sur le programme
- Nombre de patients ayant suivi un programme complet
- Nombre d’abandon

* ÉVALUATION QUADRIENNALE

Centre de soins, établissement de santé

GCS (Groupe de Coopération Sanitaire) Hôpitaux pédiatriques CHU Nice - Consultations médicales et services d'hospitalisation - Hôpital Lenval (57 avenue de la Californie 06000 Nice)

Territorial

Nice

Nice

DIABETE 2 - Programme d’actions de prise en charge du diabète 2, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques