Education thérapeutique - Accompagnement des adultes suivis pour mucoviscidose ou autres pathologies respiratoires graves en pré et post-transplantation pulmonaire

Maladies chroniques (autres)

Maladie congénitale, Mucoviscidose

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Le programme s'adresse à tous les patients présentant une insuffisance respiratoire grave et pouvant bénéficier d’une greffe pulmonaire.
Le centre de transplantation de Marseille a un rayonnement régional large. En moyenne 200 transplantations pulmonaires sont réalisées par an en France dont 40 à Marseille. La file active est actuellement de 290 patients.
La préparation et le suivi toute au long de la vie après la greffe sont réalisés dans le service car nécessitent un savoir-faire spécifique.
La greffe pulmonaire est une thérapeutique d’exception, réalisée par une équipe multi-disciplinaire, risquée, nécessitant une préparation soignée pour obtenir les meilleurs résultats. L’information et la participation active du patient dans ce projet est indispensable.
Après la greffe, le traitement anti rejet est central, son interruption mettant rapidement en jeu le pronostic vital d’où une prise de conscience nécessaire par le patient de la nécessité absolue d’une bonne observance. Les complications (rejet, infection, surdosage en prograf…) sont fréquentes, souvent brutales et graves justifiant une préparation des patients à faire face au mieux à ces situations.

* Objectif général
- Transmettre au patient et à ses proches, avec des techniques pédagogiques adaptées, des compétences suffisantes pour mieux vivre avec sa maladie au quotidien et en prévenir l’aggravation et les complications

* Objectifs opérationnels
- Savoir gérer le jour J de l’appel de greffe
- Connaitre les bases des traitements anti-rejets, gérer leurs effets secondaires, ajuster leur dosage
- Savoir mesurer son souffle
- Alerter le centre de greffe en cas de dégradation du souffle
- Savoir adapter son alimentation à son statut de greffé
- S'auto-évaluer pour repérer les situations où l'oxygène est nécessaire et en adapter le débit
- Savoir demander de l’aide
- Connaitre les règles d'hygiène de base au domicile et au travail
- Connaitre les risques d'exposition à une infection et du tabagisme
- Organiser la reprise du travail
- Connaitre les signes d'alerte, qui et comment contacter, quels éléments communiquer au centre de greffe
- Pouvoir exprimer la représentation du don, d’autrui, l’intégrité de son corps, la représentation de l’organe, les échanges avec ce nouveau poumon

* Inclusion du patient
- Tout patient entrant dans le programme de transplantation pulmonaire
- Participation des aidants et proches du patient

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel sur la base d'un guide d'entretien
- Durée 1 heure
- Contenu
. Difficultés de compréhension et modes de communication des patients
. Vécu de la maladie , gestion de la maladie, entourage, psychologie, greffe
. Choix de compétences à acquérir fait en concertation avec le patient et adapté à ses projets

* Déroulement du programme
- Intégrée dans le parcours de soin pour tous les patients entrant dans le programme de transplantation pulmonaire
- Réalisé principalement en hospitalisation et en ambulatoire
- Réalisé en individuel ou collectif

ATELIER INDIVIDUEL 1 : Se préparer à l'appel pour la greffe pulmonaire
- Atelier pré-greffe
- Avec les proches
- En présentiel
- Durée : 1/2h
- Compétences visées : savoir comment agir au moment de l'appel téléphonique pour la greffe

ATELIER INDIVIDUEL 2 : Reconnaitre et prévenir une exacerbation respiratoire
- Atelier pré-greffe
- En présentiel
- Durée : 1h
- Compétences visées
. Repérer les signes d'alerte d'une exacerbation respiratoire
. Adapter le traitement et prévenir le centre de suivi

ATELIER INDIVIDUEL 3 : Adapter individuellement l'O2thérapie dans la vie courante
- Atelier pré-greffe
- Avec les proches
- Durée : 1h
- Compétences visées
. S'auto-évaluer pour repérer les situations où l'oxygène est nécessaire et en adapter le débit
. Savoir demander de l’aide

ATELIER INDIVIDUEL ET COLLECTIF 4 : Vivre avec un traitement antirejet
- Atelier post-greffe
- Durée : 1h
- Compétences visées
. Connaître les médicaments antirejet, leur action, leur mode de prise
. Reconnaitre et gérer les effets indésirables les plus fréquents ou les plus prévisibles
. Surveiller le taux des médicaments antirejet

ATELIER INDIVIDUEL ET COLLECTIF 5 : Adapter son alimentation à son statut de transplanté
- Atelier post-greffe
- Avec des proches
- Durée : 1h
- Compétences visées
. Adapter l'alimentation aux traitements du transplanté
. Aborder les aliments interdits

ATELIER INDIVIDUEL ET COLLECTIF 6 : Adapter son environnement à son statut de transplanté
- Atelier post-greffe
- Durée 1/2 h
- Compétences visées :
. Connaitre les règles d'hygiène de base au domicile et au travail
. Connaitre les risques d'exposition à une infection et du tabagisme
. Organiser la reprise du travail

ATELIER INDIVIDUEL ET COLLECTIF 7 : Surveiller son soufle après la transplantation
- Atelier post-greffe
- Durée 1/2h
- Compétences visées : savoir utiliser le Spirotel pour mesurer son souffle et télétransmettre les résultats

ATELIER INDIVIDUEL ET COLLECTIF 8 : Identifier les signes d'alerte amenant à appeler le centre de greffe
- Atelier post-greffe
- Durée : 1h
- Compétences visées : connaitre les signes d'alerte, qui et comment contacter, quels éléments communiquer au centre de greffe

ATELIER INDIVIDUEL ET COLLECTIF 9 : Représentation de la greffe
- Atelier post-greffe
- Durée : 1h
- Compétences visées : Pouvoir exprimer la représentation du don, d’autrui, l’intégrité de son corps, la représentation de l’organe, les échanges avec ce nouveau poumon

* Suivi après les séances
- Séance d’évaluation des compétences acquises à l’aide d'un questionnaire
- Document de suivi partagé complété par le soignant permettant d’évaluer l’acquisition ou non des compétences et les besoins de reprise de celles non acquises
- Compétences évaluées au fur et à mesure des séances et réévaluées tout au long de la prise en charge à l'aide du questionnaire d’évaluation des compétences et le document de suivi en fonction des besoins éducatifs

* Coordination
- Dossier éducatif systématiquement réalisé avec archivage des principaux éléments : synthèse du diagnostic éducatif ayant abouti à un programme personnalisé, évaluations de fin des séances et de suivi, synthèse de l’évaluation individuelle finale notamment
- Réunions de pilotage et de coordination mises en place tous les quadritrimestres (ou davantage si nécessaire)
- Programme informatisé et accessible par tous les différents intervenants
- Pas de courriers spécifiques au médecin traitant : le programme est intégré dans le parcours éducatif global du patient greffé

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Charte de confidentialité et déontologie

ARS PACA, Professionnels de santé de l'Hôpital Nord (médecins, diététiciennes, infirmières, kinésithérapeute, psychologue), association "Vaincre la Mucoviscidose", Hôpital René Sabran

2023

2027

4 ans, janvier 2023 à janvier 2027

Suivie

Adultes 18-55 ans, Patients, Aidants

45 patients par an

Education thérapeutique

Diagnostic Educatif Initial, Dossier individuel d'ETP (dossier spécifique pour le patient transplanté)

COMETE. COMpétences psychosociales en Education du paTiEnt

Mallette pédagogique

CRES PACA

Pour aider les équipes soignantes à développer les compétences psychosociales des patients en éducation thérapeutique, ce que recommande la Haute autorité de santé. COMETE contient des activités, des fiches méthodologiques et des jeux de carte autour des thématiques suivantes : l’appropriation de la maladie, l’identification et la résolution de problèmes, l’image de soi-les projets de vie-l’avenir, les émotions, le rapport aux autres, l’entourage et les ressources, la confiance en soi.

280 exemplaires adressés aux coordonnateurs des programmes d’ETP de la région PACA

Check-list des actions, Oxymètre, fiche d'auto-évaluation en situation de vie courante, cas concret avec mise en situation, plan de prise médicaments, outil d’aide à la gestion quotidienne du traitement, carnet de surveillance des taux, Spirotel, cartes de mise en situation, photos d'aliments, Questionnaires,

AUTO ÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Service de Pneumologie, CRC Mucoviscidose, transplantation pulmonaire, CdC HTAP-Maladies Rares Pulmonaires, Hôpital Nord - CHU de Marseille, Chemin des Bourrelys,13915 Marseille Cedex 20

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES RARES - Plan national maladies rares, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques