Insulinothérapie fonctionnelle pour enfants et adolescents diabétiques de type 1

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1

En ambulatoire

Le diabète de type 1 est une des maladies chroniques les plus fréquentes chez l’enfant et l’adolescent, à l’échelle nationale et mondiale. Son incidence est de 13,7 pour 100 000 sujets âgés de moins de 15 ans avec une augmentation de 3% par an et sa prévalence est de 0.25 pour 100 000 habitants (Soltesz, Patterson & Dahlquist, 2009).
Si le diabète insulinodépendant ne remet que très rarement en cause le pronostic vital, il implique néanmoins de nombreuses et diverses contraintes, qui entraînent des bouleversements profonds dans la vie de l’enfant et de son entourage familial.
Pour concilier les spécificités inhérentes à l’âge et les caractéristiques de la prise en charge quotidienne de cette maladie, la Fédération Internationale du diabète (IDF) et la Société internationale du diabète de l’enfant et de l’adolescent (ISPAD) préconisent l’éducation thérapeutique avec une prise en charge pratique, souple et adaptée à l’âge.
Le programme construit à partir des recommandations de bonnes pratiques définies par la Haute Autorité de Santé en 2007 (HAS-INPES, 2007) propose des apprentissages individuels et collectifs adaptés à l’âge de l’enfant pour faciliter chez le patient l’acquisition de compétences d’auto soins et d’adaptation à la maladie.

* Objectif général
- Améliorer la prise en charge médicale, psychologique et sociale du patient afin que sa qualité de vie soit meilleure

* Objectifs intermédiaires
- Comprendre son corps et sa maladie
- Maitriser les gestes techniques
- Diagnostiquer les signes, les situations et leur gravité, gérer une situation de crise
- Adapter son cadre et son mode de vie à la maladie

* Objectifs opérationnels
- Valoriser et mobiliser les ressources et les compétences de la famille
- Contribuer à l’acquisition de connaissances et compétences spécifiques nécessaires avec la mise en œuvre d’une démarche éducative
- Accompagner l’enfant-adolescent et sa famille dans leurs changements d’habitudes
- Permettre à l’enfant-adolescent d’acquérir l’autonomie nécessaire dans la gestion de son diabète
- Motiver l’enfant-adolescent à s’engager dans la prise en charge de sa maladie chronique

* Inclusion du patient
- Patients enfants ou adolescents et leurs familles atteints d’un diabète de type 1 récemment découvert ou étant en difficulté dans leur prise en charge
- Priorité aux patients devant acquérir une autonomie pour leur entrée au collège
- Adressé par un professionnel de santé ou en accès direct
- Tout patient souhaitant participer au programme pour y participer

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel avec un membre de l'équipe éducative (médecin, diététicien, infirmier puériculteur) sur la base de questions ouvertes
- Avec ou sans les parents
- Durée 1h30
- Fixation des objectifs à atteindre avec le patient et proposition des différents thèmes de séances éducatives existantes
- Planification des séances

* Déroulement du programme
- Séances collectives et des consultations individuelles
- Participation du patient avec un de ses parents au minimum à 3 ateliers
- Groupes de patients réunis par tranche d'âge : enfants et parent ; Adolescents
- Séances adaptées en fonction de la tranche d'âge

ATELIER COLLECTIF 1 : Comprendre son diabète et son traitement
- Durée 1 heure
- Compétences visées
. Comprendre et expliquer le diabète et le principe de son traitement

ATELIER 2 : Gestion hypoglycémie
- Durée 1h30
- Séance collective ou individuelle
- Compétences visées :
. Repérer ses signes d’hypoglycémie, leurs causes
. Connaître la conduite à tenir

ATELIER 3 : Gestion Hyperglycémie
- Séance collective ou individuelle
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Repérer ses signes d’hyperglycémie, leurs causes
. Connaître la conduite à tenir

ATELIER 4 : Insulinothérapie fonctionnelle
- Séance individuelle
- Durée 2X 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir repérer les glucides dans l'alimentation
. Savoir les compter

ATELIER COLLECTIF 5 : Vivre avec son diabète
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Améliorer son vécu du diabète en visant l'acceptation et l'adaptation

ATELIER 6 : Équilibre alimentaire
- Séances collective ou individuelle
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Reconnaître les différents groupes alimentaires
. Etre capable de les répartir sur la journée au travers de repas équilibrés

ATELIER COLLECTIF 7 : Gestion des frustrations alimentaires
- Durée 1 heure 30
- Compétences visées :
. Apprendre à gérer les frustrations que peuvent engendrer les repas type restaurant, repas de fête, anniversaire

ATELIER COLLECTIF 8 : Diabète et sport
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Mettre en pratique les conduites à tenir lors d’une activité physique : précautions, insuline et alimentation

ATELIER COLLECTIF 9 : Transition : sexualité, grossesse, contraception info/intox
- Adolescents
- Durée : 1h
- Compétences visées :
. Echanger et s'informer sur la contraception, les IST, la sexualité, et les spécificités de la grossesse en lien avec le diabète

ATELIER COLLECTIF 10 : Transition : Fête et conduites à risques
- Adolescents
- Durée 1 heure
- Compétences visées :
. Etre capable de trouver les ressources nécessaire pour gérer des situations festives

ATELIER COLLECTIF 11 : Transition : Métiers, permis et sports extrêmes
- Adolescents
- Durée 1 heure
- Compétences visées :
. S'informer sur les spécificités du diabète concernant le permis et les métiers

ATELIER 12 : Une pompe à insuline, qu'est ce que c'est ?
- Séance individuelle
- Durée : 1h
- Compétences visées :
. S'informer sur les différentes pompes à insuline
. Connaitre le principe de fonctionnement et les conduites à tenir

ATELIER 13 : Atelier pompe vide en pratique
- Séance individuelle
- Durée 30 minutes
- Compétences visées :
. Se projeter dans sa vie quotidienne avec une pompe à insuline

ATELIER COLLECTIF 14 :  Reprise d'annonce
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Partager son vécu concernant le moment de l'annonce et dénouer les idées reçues et-ou sentiments négatifs

ATELIER COLLECTIF 15 : Alarmes : aide ou fardeau ?
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Identifier les difficultés d'avoir des informations en continu
. Savoir réagir de manière adaptée

ATELIER COLLECTIF 16 : Peur de faire mal, peur de mal faire
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Améliorer le confort de l'enfant lors de soins techniques

ATELIER COLLECTIF 17 : Et si on interprétait les courbes ?
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Apprendre et analyser les courbes pour améliorer l'adaptation des doses d'insuline

ATELIER COLLECTIF 18 : Le diabète dans le quotidien : école, travail, fratrie
- Durée 2h30
- Compétences visées :
. Identifier les difficultés rencontrées à l'école
. Etre capable de proposer des solutions adaptées
. Se sentir capable de faire confiance pour confier son enfant
. Améliorer la gestion du travail et la vie de famille

* Suivi à la fin des séances
- Évaluation finale des compétences acquises par le patient est faite lors d'un entretien
- Analyse du tableau des objectifs avec le patient
- Proposition de nouvelles séances éducatives si de nouveaux besoins sont identifiés

* Coordination
- Dossier patient informatisé comprenant : les consentements, la synthèse du bilan éducatif partagé initial et actualisé, le contrat d'éducation, les compétences abordées, thèmes couverts durant les séances collectives et individuelles, l'évaluation individuelle de l'ETP, les interventions réalisées
- Réunion de l’équipe d’éducation thérapeutique trimestrielle : conception d’une stratégie pédagogique et d’un dispositif d’évaluation, organisation des Ateliers collectifs et individuels, évaluation de la cohérence du programme, préparation d’une synthèse du programme pour chaque patient et coordination des informations
- L’évaluation de la cohérence du programme
- Préparation d’une synthèse du programme pour chaque patient et coordination des informations pour le patient et le médecin traitant
- Une réunion d'équipe a lieu chaque mois pour permettre l'expression de chaque membre et mis en commun des informations
- Ces réunions permettent : de confronter les données du bilan éducatif partagé et de déterminer ensemble les objectifs pédagogiques à proposer au patient et sa famille, d’analyser les points forts et les difficultés rencontrées par le patient pour proposer des ajustements, définir et hiérarchiser des priorités d’activité ou d’intervention
- Un courrier par voie postale ou mail au médecin pédiatrique endocrinologue sous l'accord du patient- ses parents

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Traçabilité des actes effectuées dans dossier éducatif du patient
- Chartes éthique et déontologique signées par les intervenants au programme et mises à disposition des patients

Équipe ETP : diététicienne, médecin praticien hospitalier, assistante spécialiste, puéricultrice ; Association nationale d'aide aux jeunes diabétiques (AJD) ; Association de diabétologie infantile méditerranéenne (ADIM) ; Club des familles AJD 13

2023

2027

4 ans, février 2023 à février 2027

Suivie

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients, Aidants

60 patients par an en ambulatoire et 80 patients en hospitalisation pour découverte du diabète

Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, Dossier d'ETP patient individuel

COMETE. COMpétences psychosociales en Education du paTiEnt

Mallette pédagogique

CRES PACA

Pour aider les équipes soignantes à développer les compétences psychosociales des patients en éducation thérapeutique, ce que recommande la Haute autorité de santé. COMETE contient des activités, des fiches méthodologiques et des jeux de carte autour des thématiques suivantes : l’appropriation de la maladie, l’identification et la résolution de problèmes, l’image de soi-les projets de vie-l’avenir, les émotions, le rapport aux autres, l’entourage et les ressources, la confiance en soi.

280 exemplaires adressés aux coordonnateurs des programmes d’ETP de la région PACA

Documentation, table de composition des aliments, "Le petit livre de la minceur" ; Lecteurs de glycémies des patients ; Frise d’une journée de 24h

* AUTO ÉVALUATION ANNUELLE
1. Activité globale du programme (données qualitatives et quantitatives)
- Nombre de patients inclus dans le programme, provenance des patients, proportion de patients complétant l’ensemble du programme personnalisé qui leur est proposé, profil des bénéficiaires
- Nombre et type de séances éducatives réalisées, temps dédié par intervenant (préparation, animation, synthèse des séances, partage des informations avec les autres intervenants, etc).nombre de réunions multidisciplinaires, traçabilité des courriers aux professionnels extérieurs au programme
2. Processus global du programme
- motifs de sortie prématurée du programme, taux de satisfaction des patients et de leurs représentants légaux (questionnaire proposé à la fin du programme), satisfaction des intervenants, perception par les pédiatres endocrinologues de suivi des patients, accessibilité du programme aux patients et à leur entourage temporelle (jours et heures d’ouverture), géographique (lieu, durée du trajet, modalités de déplacement), durée du programme personnalisé ou nombre de séances proposées, organisation et gestion du planning des patients, des intervenants, organisation et gestion des locaux., organisation et coordination au sein de l’équipe d’ETP, modalités et types d’échanges entre intervenants dans le programme

* ÉVALUATION QUADRIENNALE
- Elle est développée conformément au guide spécifique en cours d’élaboration par la HAS
- Elle est réalisée à partir des auto-évaluations annuelles successives et de l’évaluation des résultats du programme : Evaluation des compétences d’auto soins et d’adaptation, des connaissances, de la qualité de vie, du sentiment d’efficacité personnelle et de l’adhésion thérapeutique du patient

Centre de soins, établissement de santé

Dans les locaux du Service de Pédiatrie multidisciplinaire de l'Hôpital de la Timone

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques