Education thérapeutique pour insuffisants rénaux chroniques

Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire

Cette association créée en 1986, a pour mission essentielle et originelle, le traitement des patients insuffisants rénaux à tous les stades de la maladie, dans un parcours de soins au plus près de leurs projets de vie. Tous les efforts convergent donc vers cet objectif de qualité de soins, d’accueil et de confort du patient et de prise en charge globale de celui-ci.
La démarche éducative de l'AVODD découle des réflexions précédentes et de l'expérience acquise lors des entretiens d'information pré-dialyse et au décours de l'éducation à la dialyse des patients.
Cependant, il existe un écueil particulier chez les patients atteints d'insuffisance rénale : la pathologie est asymptomatique pendant longtemps, si bien que ces patients sont souvent réticent pour venir en consultation, car ils n'en perçoivent pas vraiment l'intérêt.
Plus le patient intégrera tôt, dans l'évolution de sa maladie, le programme d'ETP, plus les effets seront bénéfiques. A ce stade, sachant que ce qui est véhiculé par la parole du médecin est double, c'est le néphrologue et le médecin traitant qui sont les pivots de cette intégration. Ainsi, les médecins de l'association informent de manière systématique tous les patients atteints de pathologie rénale chronique de l'existence d'un programme d'ETP, leur donnent des dépliants et leur proposent d'y participer. Le patient dispose ainsi de beaucoup de temps pour réfléchir et faire un choix éclairé.

* Objectifs généraux
- Donner à la personne et à ses proches une meilleure connaissance de la maladie et des moyens de nephroprotection
- Mieux vivre la maladie au quotidien
- Prévenir les comorbidités et retarder la suppléance

* Objectifs opérationnels
- Améliorer l'observance des traitements
- Aider à comprendre les paramètres biologiques et cliniques
- Accompagner le patient et son entourage
- Faire comprendre les éléments cliniques et biologiques qui exposent aux risques de complication à court et long termes
- Savoir alerter en cas d'anomalie
- Mettre en place une hygiène de vie et un régime propice à ralentir la progression de la maladie
- Eviter les médicaments néphrotoxiques
- Faciliter la gestion du stress
- Faciliter la communication avec les professionnels de santé
- Faciliter la communication avec l'entourage afin de maintenir un mode de vie en faveur de la santé
- Conserver le plaisir culinaire et gustatif

* Inclusion du patient
- Patient en insuffisance rénale chronique ou transplanté, pouvant conduire à une insuffisance rénale chronique et dont le débit de filtration glomérulaire se situe entre 60 et 25 ml/mm
- En accès direct

* Diagnostic éducatif
- Consultation initiale
. Réalisée par un membre de l'équipe ETP
. Objectifs : cerner les 4 cofacteurs du diagnostic éducatif : cognitif, comportemental, émotionnel et psychocosial et évaluer les compétences du patient
. Réponses aux inquiétudes et interrogations du patient
- Consultation pour le contrat d'engagement
. Consensus entre le patient et l'équipe ETP sur les objectifs du programme pour le patient
. Planification du déroulement du programme personnalisé pour le patient
. Évaluation initiale du patient
. Signature du contrat de confidentialité

* Déroulement du programme
- Composition du programme : 6 ateliers collectifs d'environ 2 heures et 4 consultations individuelles
- Chaque patient dispose d'un parcours personnalisé qui ,peut être adapté en fonction des besoins exprimés par le patient ou des constats faits par l'équipe soignante à la suite du diagnostic initial

ATELIERS COLLECTIFS
ATELIER 1 " Mes reins j'y tiens"
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Citer les rôles du rein
. Associer les différents rôles et leurs conséquences en cas de dysfonctionnement
. Citer des actions préventives pour protéger les reins
. Prendre sa tension artérielle
. Connaître les valeurs cibles
. Assurer le suivi et alerter en cas de tension artérielle non équilibrée

ATELIER 2 " Et si on y mettait notre grain de sel"
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Repérer les aliments qui contiennent beaucoup de sel
. Décrypter les différentes étiquettes sur les produits transformés
. Répartir les quantités sur la journée

ATELIER 3 " Je déchiffre mon bilan sanguin"
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir repérer les résultats prioritaires
. Savoir mieux se situer dans sa maladie
. Réduire le stress autour du bilan
. Être plus acteur dans son suivi
. Mieux s'exprimer avec les professionnels de santé

ATELIER 4 Echange avec le néphrologue
- Séance individuelle
- Explications supplémentaires sur le bilan sanguin si besoin

ATELIER 5 Les protéines : qui cherche trouve
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Repérer les aliments qui contiennent des protéines
. Repérer les différentes sources de protéines
. Répartir les quantités sur une journée

ATELIER 6 " Ma liste des Mes Docs dans mon quotidien "
- Durée 1h
- Compétences visées :
. Comprendre le traitement
. Connaître le rôle des médicaments et gérer les effets indésirables
. Clarifier son ordonnance

ATELIER 7 : " A la poursuite du rein "
- Durée 3h
- Compétences visées :
. Etre capable de participer aux décisions qui concernent sa santé à la hauteur de ses souhaits et objectifs personnels
. Etre capable de s'exprimer face à une professionnel de santé
. Etre capable d'analyser ses comportements et compétences d'auto-soins

CONSULTATIONS INDIVIDUELLES
- Toutes les consultations durent 1 heure et sont basées sur de l'écoute active
CONSULTATION 1 Diététique
- Avec la diététicienne
- Compétences visées : réduire ses quantités de sel et de protéines
CONSULTATION 2 Pharmacie
- Avec la pharmacienne
- Compétences visées : participer activement à la gestion de son traitement médicamenteux
CONSULTATION 3 Psychologie
- Avec la psychologue
- Compétences visées : exprimer ses difficultés et freins dans son rapport à la maladie
CONSULTATION 4 Auto-soins
- Avec l'infirmière
- Compétences visées : comprendre sa pathologie et pratiquer son auto-surveillance tensionelle

* Suivi à la fin des séances
- Volet de suivi pour chaque consultation

* Coordination
- Organisation d'une réunion tous les trois mois entre les membres de l'équipe
- Dossier d'accompagnement thérapeutique
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du patient du programme

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Charte d'engagement de confidentialité signée par les intervenants
- Charte de déontologie entre les intervenants
- Contrat de consentement, confidentialité et déontologie remis au patient incluant toutes les informations relatives à la confidentialité et à son consentement

ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative (cadre supérieur de santé, néphrologue, infirmières, pharmacien, diététicienne, psychologue, assistante sociale), association FNAIR

2022

2026

4 ans,

Suivie

Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

Entre 40 et 50

Coordination locale, Travail en réseau, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier d'accompagnement thérapeutique

Documentation, diaporamas, vidéos, sites internet spécialisés

Information des médecins traitants ayant adressé un patient à l'AVODD concernant les activités éducatives de l'association, affichage et mise à disposition de documents dans le cabinet des néphrologues de l'association

* ÉVALUATION ANNUELLE
- En équipe, à l'aide de l'état des lieux et différents CR de réunions ou d'activités
- Analyse des points forts et faibles pour donner lieu à des actions d'amélioration

* ÉVALUATION QUADRIENNALE
- Guides et recommandations de l'HAS
- Corrigée et validée en équipe

AVODD à Hyères (Centre Jean Hamburger)

Territorial

Hyères

Toulon-Hyères

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques