ED-PARK - Programme d'éducation thérapeutique pour le patient Parkinsonien

Maladies chroniques (autres)

Maladie neurodégénérative, Maladie de Parkinson

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

La maladie de Parkinson est une maladie neuro-dégénérative chronique, complexe dans son évolution, polymorphe dans ses manifestations.
En France, elle touche près de 150000 personnes, avec une incidence de 10000 nouveaux cas par an. Elle est la 2ème maladie neuro-dégénérative après la maladie d’Alzheimer et représente la 2ème source de handicap moteur chez les sujets âgés. Dans la région Paca Ouest, environ 15000 patients sont touchés par cette maladie.
La principale problématique de la maladie de Parkinson est d’être une pathologie très polymorphe d‘un patient à l’autre, tant en terme d’âge de survenue, que de symptômes, et donc de prise en charge.
- Contrairement à certaines idées reçues, la maladie de Parkinson n’est pas forcément une pathologie du sujet âgé. En effet, la forme classique de cette maladie démarre dans la 6ème décade. Nous sommes ainsi régulièrement confrontés à des patients « encore jeunes », en activité professionnelle. L’annonce diagnostique chez de tels patients est lourde de conséquences, tant personnelles, familiales, que sociétales. Il est capital d’aider et d’accompagner (donc d’éduquer) ces jeunes patients au mieux et ce dès le début de leur maladie pour éviter des répercussions néfastes de leur maladie sur leur vie personnelle, familiale ou professionnelle.
- Par ailleurs, la maladie de Parkinson est vécue comme très stigmatisante du fait des symptômes physiques visibles, et en rend l’acceptation encore plus difficile. Avec l’évolution, les symptômes et les traitements proposés se complexifient. Les patients ainsi que leurs proches peuvent facilement se retrouver impuissants, « perdus » ou complètement passifs dans leur prise en charge. Du fait d’une grande fluctuation de l’état clinique (état ON et état OFF), les patients s’isolent, sont souvent de moins en moins capables de prendre des décisions correctes pour leur santé. Les patients parkinsoniens font moins de projets, et ont tendance à restreindre leurs activités sociales ou de loisirs. Ils perdent confiance en eux, ont une mauvaise estime d’eux-mêmes, ont une moins bonne qualité de vie. En d’autres termes, ils perdent en autonomie et ont progressivement plus recours aux systèmes d’aides que leur propose notre système de soins (multiplication des consultations chez le médecin généraliste ou le spécialiste, hospitalisations, nécessités d’aides humaines à domicile..). Ces situations partent souvent du fait d’un manque d’information sur la maladie, et justifient pleinement la mise en place de programmes d’ETP pour cette maladie.

* Objectifs généraux
- Favoriser une meilleure compréhension des symptômes et des traitements de la maladie au quotidien, une meilleure adhésion tant sur la prise en charge médicamenteuse que non médicamenteuse, une meilleure communication avec les personnels de santé mais également avec son entourage,
- Améliorer la qualité de vie et l’humeur des patients parkinsoniens (et de leurs aidants),
- Réduire le recours aux référents médicaux

* Objectifs opérationnels
- Favoriser l'acquisition de compétences d'auto-soins
- Favoriser l'acquisition de compétences psychosociales

* Inclusion des patients dans le programme d'ETP
- Tout patient parkinsonien volontaire et motivé, à l’exception de ceux qui présentent des troubles cognitifs significatifs (démence). Les patients parlant et comprenant mal le français ne sont pas exclus du programme; les séances (probablement principalement individuelles) seront adaptées à leur niveau de compréhension et de communication. Les seuls critères de non inclusion seront la présence d’une maladie trop avancée avec détérioration cognitive et/ou comportementale, ou la présence d’un syndrome dépressif majeur évolutif. Dans ce dernier cas, l’intégration au programme pourra se faire après rémission de l’épisode dépressif.
- Les groupes de patients pourront être constitués de patients de stade évolutif différent. Ainsi, dans un même groupe pourront être mélangés:
. des patients ayant un diagnostic récent
. des patients en début d’évolution (en lune de miel),
. des patients aux stades des complications motrices dopa-induites légères ou sévères.
. des patients parkinsoniens pour lesquels un traitement de 2ème ligne est envisagé (pompe apomorphine, l-dopa intestinale, stimulation cérébrale profonde)


* Séance initiale : Bilan éducatif partagé
- Réalisé par un professionnel de santé du programme formé à l'ETP
- Guide d’entretien permettant une homogénéité dans la façon d’établir un diagnostic éducatif personnalisé
. Dimension socio-professionnelle
. Dimension biomédicale et cognitive
. Dimension psychologique : perception par le patient de son état de santé et des répercussions de sa maladie
. Attentes concernant le programme d’ETP
. Objectifs d’apprentissage retenus


* ATELIER 1 « mieux connaître la maladie de Parkinson »
- Durée : 3h
- Séance collective ou individuelle
- En termes de compétences d’auto-soins, le patient est capable :
. d’identifier l’origine de la maladie au niveau du cerveau
. de connaître le principe de dénervation dopaminergique et les effets de la dopamine sur son état moteur
. reconnaître les signes moteurs et non moteurs de sa maladie
. savoir reconnaître dans quel état moteur on se trouve (Off vs On)
. savoir compléter un calendrier parkinson
- En termes de compétences psychosociales, le patient est capable :
. de parler avec précision de ses symptômes moteurs et non moteurs
. de parler à ses proches ou à tout professionnel de santé de son état moteur et non moteur
. d’anticiper / préparer toute consultation avec un professionnel de santé, et en particulier avec son neurologue
. d’améliorer les représentations de la maladie et donc de son vécu au quotidien

* ATELIER 2 « mieux connaître les médicaments anti-parkinsoniens »
- Séance collective ou individuelle
- Durée 3h
- En termes de compétences d’auto-soins, le patient est capable :
. d’identifier les différents traitements antiparkinsoniens qui composent son ordonnance ainsi que les différentes grandes classes médicamenteuses auxquelles ces derniers appartiennent
. d’identifier les effets positifs de ces traitements sur ces symptômes,
. de gérer correctement son traitement
. d’optimiser les effets positifs de son traitement (c'est-à-dire d’identifier les facteurs qui influencent négativement les effets de son traitement, et de mettre en place une solution adaptée)
. d’ajuster son traitement en fonction de circonstances particulières
. d’identifier d’éventuels effets indésirables
. de prévenir d’éventuels effets indésirables
- En termes de compétences psychosociales, le patient est capable :
. de parler avec précision de ses médicaments (molécule, posologie, horaires des prises)
. de parler à ses proches ou à tout professionnel de santé de son traitement ou d’un effet indésirable
. d’anticiper / préparer toute consultation avec un professionnel de santé, et en particulier avec son neurologue

* ATELIER 3 « Maladie de Parkinson, activité physique et rééducation »
- Séance collective ou individuelle
- Durée : 3h
- En termes de compétences d’auto-soins, le patient est capable :
. d’identifier que l’activité physique est bénéfique pour lutter contre les symptômes de la maladie de Parkinson
. de choisir et mette en place une activité physique régulière, adaptée et en sécurité
. d’être acteur de sa prise en charge rééducative
- En termes de compétences psychosociales, le patient est capable :
. de devenir un partenaire des professionnels de santé rééducateurs
. de renouer avec des activités en groupe
. d’avoir une meilleure estime de soi

* ATELIER 4 « Maladie de Parkinson, je gère mon stress »
- Séance collective ou individuelle
- Durée : 3h
- En termes de compétences d’auto-soins, le patient est capable :
. de repérer les périodes de fatigue et de stress
. d’anticiper quand cela est possible ces périodes
. d’identifier des facteurs déclenchants potentiels
. de mettre en place la/les bonne(s) stratégie(s) pour faire face à certaines situations
- En termes de compétences psychosociales, le patient est capable :
. d’exprimer ses difficultés à ses proches
. d’apprivoiser sa maladie en se centrant sur le problème, le vécu émotionnel et les retentissements sur la vie sociale et affective
. d’exprimer et partager ses émotions
. d’avoir plus confiance en lui
. d’avoir une meilleure estime de soi
. d’améliorer sa relation aux autres
. d'améliorer le vécu au quotidien de la maladie

* ATELIER 5 "Gym du cerveau Troubles intellectuels et maladie de Parkinson"
- Séances collective ou individuelles
- Durée 3h
- En termes de compétences d’auto-soins, le patient est capable :
. d’identifier ses difficultés intellectuels
. de repérer les périodes où les difficultés intellectuelles sont les + importantes
. d’anticiper quand cela est possible ces périodes
. d’identifier des facteurs potentiellement aggravant de ces troubles cognitifs (fatigue, emotions, en groupe…)
. de mettre en place la ou les bonne(s) stratégie(s) pour faire face à certains problèmes et certaines situations
- En termes de compétences psychosociales, le patient est capable :
. d’exprimer et d’expliquer les troubles cognitifs dont il se plaint
. de mettre en place des stratégies ayant un impact positif sur sa vie sociale et affective
. d’avoir une meilleure estime de soi
. d’avoir confiance en soi

* Description des séances individuelles (30 min)
- Stimulation Cérébrale Profonde
- Pompe Apomorphine

* ATELIER DES AIDANTS
- Séance collective
- Durée 3h
- En termes de compétences d’auto-soins, le patient est capable:
. reconnaître les signes moteurs et non moteurs de sa maladie
. savoir reconnaître dans quel état moteur son proche se trouve (Off vs On) = identifier les fluctuations des symptômes
. d’identifier les différents traitements antiparkinsoniens, de comprendre la régularité des prises, d’adapter le traitement en fonction de circonstances particulières
. de faire la différence entre un effet indesirable et l’effet de l’evolution de la maladie.
- En termes de compétences psychosociales, l’aidant est capable:
. d’aider son proche à parler de son état moteur et non moteur,
. d’anticiper / préparer toute consultation avec un professionnel de santé, et en particulier avec le neurologue,
. d’améliorer les représentations de la maladie et donc son vécu au quotidien = faire plus de projets

* Séance d’évaluation finale
- Atteinte des objectifs définis avec le patient lors du bilan éducatif partagé, évaluation des compétences acquises en fin de programme
- Séance individuelle, d’une durée moyenne d’une heure
- Guide d’entretien permettant une homogénéité dans la façon d’évaluer l’évolution des compétences acquises lors des différences séances
- Synthèse archivée dans le dossier patient + copie de cette dernière aux référents médicaux du patient (après accord de ce dernier)
. Evaluation formative des compétences acquises (entretien individuel)
. Evaluation de la satisfaction de patient (questionnaire de satisfaction)
. Evaluation de la qualité de vie (auto-questionnaire PDQ 39), de l’humeur (auto-questionnaire Beck Depression Inventory) ; de l’amélioration de l’état clinique global (échelle Clinical Global Impression (CGI) remplie par le patient d’une part et par le médecin d’autre part)
. Evaluation de l’estime de soi, de l’acceptation de la maladie (entretien individuel)

* Suivi éducatif
- Au cas par cas, quand le patient le demande ou lorsqu’il y a une demande de la part du neurologue habituel du patient

* Coordination
- Coordination interne
. Classeur d’équipe contenant tous les documents types nécessaires au programme d’ETP (dossier de demande d’autorisation, fiches de présence des réunions « pré-programme », fiches de présence des ateliers collectifs, fiches de présence des réunions d’équipe, compte-rendus type des réunions de l’équipe, fiches descriptives des actions d’amélioration) et les documents « référence » pour chaque membre de l’équipe d’ETP (guide d’entretien pour le diagnostic éducatif, guide d’animation pour chaque atelier collectif avec objectifs détaillés et méthodologie des séances collectives, guide d’entretien pour la séance finale)
. Réunions d’équipe mensuelles permettant d’échanger sur chaque dossier patient
. Réunions « extraordinaires » pour améliorer les séances collectives déjà proposées et réfléchir à la mise en place de nouveaux ateliers (avec le patient « ressource » et l’association de patients « France Parkinson »)
- Coordination externe
. Mise à disposition des neurologues de la région d'un document d’information sur le programme d’ETP + réunions périodiques
. Envoi au médecin généraliste et au neurologue traitants des patients d'une lettre d’information accompagnée d’une synthèse des objectifs retenus ainsi que les ateliers proposés au patient à l'entrée dans le programme (avec l’accord de ce dernier) et d'un courrier de fin d’ETP (retraçant la synthèse de l’évaluation finale spécifique pour chaque patient mais également proposant un suivi éducatif au long cours) précisant les acquis du patient ; Ces courriers pourront être si nécessaire transmis aux autres professionnels de santé intervenant auprès du patient, après accord de ce dernier (kinésithérapeutes, orthophonistes, IDE, ou structures de soins type centre de rééducation fonctionnelle)

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Information et consentement du patient lors de son entrée dans le programme
- Dossier individuel d'éducation thérapeutique différent du dossier médical du patient, archivé dans le service
- Chartes d'engagement de confidentialité et de déontologie signées par tous les intervenants
- Consentement du patient signé, préalable à la prise en charge éducative
- Demande d'autorisation CNIL

France Parkinson, Réseau Parkinson Sud Est, Centres-expert « Parkinson » de la région Sud-Méditerranée

2022

2026

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

Environ 50 patients

Education thérapeutique

Dossier individuel d’éducation thérapeutique

Diaporamas, silhouette d’un corps humain, dossier patient

* EVALUATION ANNUELLE
- Les CR de nos réunions quadrimestrielles de l’équipe d’ETP, réunissant tous les membres de l’équipe nous servent à faire notre évaluation annuelle. Les points forts et axes d’amélioration sont décidés dans l’année

* EVALUATION QUADRIENNALE :
- Les CR de nos réunions quadrimestrielles, nos évaluations annuelles, les bilans de suivi annuels demandés par l’ARS sont la base de notre évaluation quadriennale

Centre de soins, établissement de santé

Service de Neurologie et Pathologie du Mouvement

Territorial

Marseille

Aubagne La Ciotat, Marseille, Martigues, Brignoles

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques