Education thérapeutique pour les patients adultes, enfants ou adolescents, atteints de dermatite atopique, psoriasis, dermatoses affichantes

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Peau [Pathologie], Dermatose (Eczéma, psoriasis)

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Dermatite atopique, psoriasis, dermatoses affichantes sont des pathologies évoluant de façon chronique en altérant la qualité de vie des patients et de leur famille, nécessitant des soins adaptés et continus dès l'annonce du diagnostic. Ces soins complexes nécessitent l'acquisition de compétences par les parents ou l'enfant et une prise en charge multidisciplinaire.

La dermatite atopique est une pathologie très prévalente (30% chez les enfants dont 15% des enfants de moins de 3 ans). Maladie affichante de la peau évoluant de façon chronique altérant parfois sévèrement la qualité de vie des patients et de leur famille.
Cette pathologie représente un coût économique de 1800€ à 3000€ par an dont plus de la moitié n'est pas remboursé.
Le psoriasis et les maladies affichantes comme la couperose, le vitiligo, les angiomes, les cicatrices dyschromiques entraînent souvent des répercussions négatives sur la qualité de vie.

* Objectif général
- Faire acquérir au patient et à son entourage les compétences nécessaires pour vivre mieux sa maladie au quotidien

* Objectifs opérationnels
- Mieux connaitre sa dermatose :
. décrire les symptômes
. identifier les signes de gravité
. identifier les causes probables
. citer les facteurs aggravants
. décrire le retentissement de la dermatose au quotidien
- Mieux traiter sa dermatose :
. citer les différents traitements disponibles
. lister mes traitements
. énoncer les indications des traitements
. préciser pour chacun des traitements, son mode d’action, et son mode d’utilisation
. formuler les avantages et les inconvénients de la prise régulière de mon traitement
. énoncer les stratégies pour surmonter les difficultés rencontrées dans la prise et le suivi de mon traitement
- Mieux gérer sa dermatose au quotidien :
. clarifier les idées reçues sur les aspects alimentaires et l’hygiène de vie
. analyser des situations difficiles dans la vie quotidienne
. identifier des solutions ou des stratégies adoptées
- Dermatose et nutrition :
. clarifier les idées reçues sur les aspects alimentaires et l’hygiène de vie
. adapter son alimentation à son mode de vie

* Inclusion du patient
- patient en échec thérapeutique,
- patient avec envie « de mieux comprendre la maladie » et de « mieux se traiter »
- patient voulant « mieux vivre avec sa maladie »,
- patient à la recherche d’un « lieu d’échange »
NB : pas de limite d’âge ou de gravité de la dermatose pour inclusion dans le programme

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel
- Durée 1h environ
- Réalisé en binôme entre le médecin et un personnel paramédical (infirmière le plus souvent)
- Sur la base d'un guide d'entretien formalisé à cet effet
- Analyse des besoins du patient et des problèmes et difficultés rencontrés
- Définition des objectifs personnalisés du patient
- Définition d'un contrat de soins servant de base pour le parcours éducatif
- Synthèse des éléments dans le dossier éducatif

* Déroulement du programme
- 4 modules proposés en fonction de la pathologie : dermatite atopique ou eczéma chronique, psoriasis, urticaire chronique spontanée, dermatoses affichantes comme les angiomes, les cicatrices, le vitiligo ou la sclérodermie systémique
- Ateliers collectifs ou entretien individuel en fonction des besoins du patient

* ATELIER 1 : Mieux connaître sa dermatose
- Durée 45 minutes
- Compétences visées :
. Nommer la dermatose
. Expliquer le dermatose
. Reconnaitre les différentes lésions
. Identifier ses propres facteurs déclenchant de poussées de la dermatose
. Repérer les signes d'une poussée

* ATELIER 2 : Mieux traiter sa dermatose
- Durée : 1h
- Compétences visées :
. Connaitre et savoir utiliser les émolients
. Connaitre et savoir utiliser les dermocorticoides
. Exprimer ses craintes vis-à-vis des dermocorticoides
. Connaitre et savoir utiliser le tacrolimus

* ATELIER 3 : Gérer sa dermatose au quotidien
- Durée : 1h
- Compétences visées :
. Adapter ses soins d'hygiène et son habillage
. Adapter son environnement, son alimentation, son activité physique
. Savoir gérer ses démangeaisons
. Savoir gérer ses troubles du sommeil
. Reconnaitre les situations à risques et prévenir les complications : herpès, allergie
. Savoir s'adapter à des situations particulières : mer piscine vacances
. Savoir parler de sa maladie au quotidien, exprimer ses besoins, ses difficultés, ses émotions
. Savoir gérer son stress et appeler à l'aide

ATELIER 4 : Mieux traiter sa dermatose : Techniques d’auto-soins
- Durée : 45 min
- Compétences visées :
. Apprentissage de gestes techniques d’auto-soins : savoir utiliser son traitement local (Quand, Ou? Comment? Combien? Par qui?)
. Savoir faire une occlusion avec des bandes ou un pansement occlusif

*ATELIER 5 : Vivre avec son eczéma au quotidien
- Durée : 1-2h
- Compétences visées :
. Savoir prendre soin de soi (qualité de vie)

* ATELIER 6 : Adapter son alimentation
- Durée : 45 min
- Compétences visées :
. Prendre conscience de l'inutilité et des risques des régimes abusifs

* Suivi à la fin des séances
- Entretien final pour évaluer les des acquis, apport éventuel d’informations complémentaires, évocation des difficultés rencontrées et recherche de solutions, adaptée à chaque dermatose spécifique

* Coordination
- 3 Réunions de coordination/d’équipe par an : 2 avec l’ensemble de l’équipe eczéma et 1 avec l’ensemble des équipes ETP des 4 modules
- Courriers d’entrée au médecin traitant et au dermatologue de ville
- Courriers de sortie au médecin traitant et au dermatologue de ville

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Notice d'information remise au patient
- Autorisation CNIL
- Recueil du consentement du patient par écrit
- Charte d'engagement signé par tous les intervenants

Association française de l'Eczéma, association française du vitiligo

2022

2026

4 ans, octobre 2022 à octobre 2026

Suivie

Nourrissons (0-2 ans), Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients

100 patients par an environ

Travail en réseau, Education thérapeutique

* Outils utilisés pour dermatites atopiques Photo-expression, « Aventure du bus », « Eczéma Book », Jeu de l’oie, marionnettes (Guignol) BOBOS et Dr Crémouille, coffret trésor (cuillère froide, pierre froide, cold-pax, spray, roulette de massage, Doudou gratte-gratte, etc), poupons en plastique à colorier et crémer etc * Outils utilisés pour psoriasis Vidéos de témoignages de patients, exposés interactifs, photolangage * Outils utilisés pour dermatoses affichantes Album photos avant/après, mallette maquillage correcteur, photolangage etc

ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients inclus dans le programme
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme

ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients

* Effets sur le fonctionnement de l'équipe

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale

* Evolution du programme éducatif

* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

Service dermatologie du CHU de la Timone

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques