Mieux vivre avec mon allergie - Prise en charge des enfants porteurs d'allergie(s) alimentaire(s) sévère(s)

Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres)

Maladie de la nutrition

En ambulatoire

L’allergie alimentaire est un problème de santé publique de plus en plus fréquent et persistant avec risque vital en cas d’exposition.
Même si elle ne fait pas partie des priorités régionales, l’allergie alimentaire touche 5 à 6 % des enfants des pays occidentaux. L’augmentation de la prévalence de ces allergies a été rapportée par certains auteurs.
Malgré l’absence de symptômes physiques chroniques, les patients présentant ce type d’allergie sont confrontés quotidiennement au risque de réaction sévère potentiellement fatale. Vivre dans la peur et devoir éviter systématiquement les aliments pouvant contenir l’allergène impacte sur la qualité de vie des enfants et de leur famille.
En France, les aliments responsables d’allergie alimentaire sont par ordre décroissant le lait, l’œuf, le kiwi, l’arachide, le poisson, les fruits à coque, la crevette.
Le coût pour la santé publique en France est réel. L’anaphylaxie a un coût de 4 789 500 euros en moyenne par an avec un coût moyen de 1895 euros par patient.
La prise en charge des patients est basée avant tout sur l’éviction de l’aliment en cause. Mais cette éviction doit être « raisonnée » car les évictions multiples (parfois non justifiées) peuvent entraîner des carences d’apports avec des retards staturo-pondéraux ou provoquer des troubles du comportement alimentaire chez l’enfant allant de troubles légers comme le refus de s’alimenter correctement, des dégoûts alimentaires, de l’aversion à de nouveaux goûts, jusqu’à des troubles majeurs comme l’anorexie ou la boulimie.

L’éducation thérapeutique est indissociable de la prise en charge de l’allergie sévère, en particulier de l’allergie alimentaire. Très nombreux sont les articles qui traitent de la méconnaissance, la sous utilisation et le mauvais apprentissage de l’emploi des stylos d’adrénaline auto-injectables (ANAPEN).

* Objectif général
- Aider les enfants allergiques et leur famille à mieux vivre leur allergie alimentaire au quotidien

* Objectifs opérationnels
- Savoir repérer le ou les allergènes dans les aliments et connaitre les différentes présentations
- Connaitre les signes cliniques évoquant une réaction lors d’une prise alimentaire accidentelle
- Connaitre les personnes à prévenir, les numéros de téléphone d’urgence
- Connaitre les traitements appropriés : l’utilisation, la manipulation, la validité
- Amener l’enfant à devenir autonome par rapport à sa pathologie
- Favoriser les rencontres et échanges entre des enfants présentant la même pathologie et entre les parents
- Aider l’enfant à gérer une anxiété par rapport à sa pathologie

* Inclusion dans le programme
- Enfants ayant une allergie alimentaire nécessitant la présence d’une trousse d’urgence, à partir de 6 ans (ayant acquis la lecture)
- Enfants suivis en consultation de pneumo-allergologie
- Enfants adressés par les urgences
- Enfants adressés après une hospitalisation

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel avec l'infirmière, la diététicienne, le médecin
- Durée : entre 30 minutes et 1 heure
- Recueil d’information sur l’enfant : situation familiale, scolaire, ses allergies
- Evaluation des connaissances de l'enfant sur son allergie alimentaire : les signes qu’il présente, ce qu’il fait ou doit faire en cas de réaction, ce qu’il ne peut pas manger
- Evaluation des connaissances de l'enfant sur son traitement : les médicaments, quand les prendre, comment les prendre
- Identification des besoins de l’enfant et de sa famille et leur vécu par rapport à l’allergie alimentaire

* Déroulement du programme

ATELIER COLLECTIF 1 : Comment réagir en cas de réaction allergique ?
- Séance individuelle ou collective
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Développer leur connaissances sur les fruits à coque
. Prendre des décisions et résoudre un problème
. Valoriser leurs connaissances
. Savoir utiliser les médicaments de la trousse d’urgence
. Reconnaitre que l'on est capable de faire
. Gérer ses émotions et maîtriser son stress
. Informer son entourage
. Savoir communiquer avec ses pairs


ATELIER COLLECTIF 2 : Reconnaitre les allergènes en jouant
- Séance individuelle ou collective
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir reconnaitre les aliments auxquels je suis allergique
. Refuser un aliment inconnu ou interdit en toutes circonstances
. Reconnaitre les différents fruits à coque avec ou sans coque
. Connaitre la législation sur les 14 allergènes à déclaration obligatoire
. Etre capable d'avoir une approche critique face aux emballages des aliments contenant des allergènes
. Être capable de lire les étiquettes et de choisir les aliments sans allergène afin de respecter les évictions alimentaires

ATELIER COLLECTIF 3 : Atelier cuisine : se faire plaisir
- Séance collective
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Repérer les ingrédients sans allergènes pour préparer les recettes
. Confectionner et apprécier des recettes réalisées sans allergènes
. Evaluer les compétences acquises lors des séances collectives
. Savoir choisir une recette adaptée aux différentes allergies du groupe
. Confectionner la recette sans allergènes
. Favoriser la diversification des goûts
. Stimuler la curiosité culinaire

* Suivi à la fin des séances
- Entretien individuel au décours d’une consultation médicale
- Durée : 30 minutes
- Evaluation à distance des séances d’éducation l’atteinte des objectifs fixés lors du diagnostic éducatif
- Evaluation à distance avec un retour sur la période écoulée (incidents, accidents)
- Mise en situation de réaction pour évaluer les connaissances acquises
- Evaluation du programme thérapeutique par les parents

* Coordination
Coordination interne
L’ensemble de l’équipe se réunit 2 fois par an au minimum :
- Une réunion à mi- année permet de faire le point et d’évaluer l’avancée des projets. Cette réunion fait l’objet d’un compte rendu écrit.
- L’autoévaluation annuelle est réalisée lors d’une réunion de fin d’année.
Le dossier d’éducation de l’enfant permet également la coordination entre les intervenants. Les informations essentielles de la prise en charge y sont tracées telles que :
- Les différentes actions des professionnels
- Les évaluations et synthèses des séances collectives et/ou individuelles
- Les décisions prises avec le patient et sa famille

Coordination externe :
Le médecin traitant reçoit de la part de l’équipe :
- Un courrier d’entrée de programme qui comprend les objectifs retenus avec l’enfant et sa famille
- Un courrier de fin de programme avec l’atteinte des objectifs et les notions qui méritent un suivi ou une attention particulière de la part du médecin.
- L’équipe est disponible pour se déplacer dans les établissements scolaires pour accompagner la mise en place des Projets d’Accueil Individualisés.
- L’entrée dans un programme d’éducation thérapeutique de pédiatrie ne se conçoit pas comme chez l’adulte. Elle implique non seulement l’enfant, mais aussi son entourage proche (parents/fratrie, EAJE, environnement scolaire et plus particulièrement les enseignants et infirmière scolaire, travailleurs sociaux parfois…).

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Charte éthique et charte de confidentialité signées par tous les intervenants du programme
- Notice d'information remise au patient
- Consentement pour l'entrée dans le programme signé par l'enfant et-ou ses parents

2022

2026

4 ans

Suivie

Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients

30 patients par an

Education thérapeutique

Des livrets récapitulatifs du contenu des séances d'éducations

Mallette d’éducation créée par le service d’allergologie de Montpellier ; Imagier proposant tous les aliments responsables d’allergie ; Jeu de cartes représentant les différents organes ; Jeu de cartes représentant les services de secours et leur numéro d’appel ; Fiches d'information

* EVALUATION ANNUELLE :
- Nombre de patients ayant bénéficié de séances d’éducation
- Nombre de séances individuelles et collectives réalisées
- Questionnaires de satisfaction des enfants et parents sur le programme
- Nombre de patients ayant suivi un programme complet
- Nombre d’abandon

* EVALUATION QUADRIENNALE :
Un audit portant sur 100% de dossiers tirés au sort permettra d’évaluer :
- Le taux de formulaire de consentement du patient
- La qualité de la traçabilité des données dans le dossier d’éducation
- Le taux d’envoi des courriers au médecin traitant

Centre de soins, établissement de santé

Territorial

Nice

Nice

ENFANT ET JEUNES - Stratégie d'actions en matière de santé des enfants et des jeunes, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques