École de l'asthme et suivi éducatif - Hôpital Lenval

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme

En ambulatoire

L’asthme est la maladie chronique la plus fréquente chez l’enfant. Cette pathologie touche 1 enfant sur 10 en France.
L’asthme commence généralement beaucoup plus tôt dans la vie que d’autres maladies chroniques, imposant une charge à vie aux individus qui en souffrent, leur entourage soignant et la communauté ; cette pathologie entraine de nombreux passages aux urgences et des hospitalisations, parfois même en service de réanimation.
L’impact sur le quotidien de ces patients, à l’école, lors d’activités physiques ou sur la vie sociale et sur le bon développement de l’enfant, peut être amélioré en passant par l’éducation du patient et sa famille. L’enfant pourra ainsi limiter l’exposition aux facteurs déclenchant son asthme, reconnaitre les premiers symptômes et agir en conséquence.
Agir sur les multiples facteurs favorisant les crises d’asthme prévient leurs récidives. Le contrôle de l’asthme et le suivi médical de l'enfant sont essentiels.

* Objectif général
- Aider (grâce à des techniques pédagogiques adaptées) les enfants et/ou les parents à acquérir, maintenir les connaissances et compétences d’auto soins et d’adaptation dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec la maladie chronique qu’est l’asthme

* Objectifs opérationnels
- Acquérir les différentes techniques d’inhalation
- Savoir aménager l’environnement pour diminuer le risque d’allergie et de crise
- Savoir différencier le traitement de fond et de crise
- Savoir reconnaitre les signes de la crise et le degré de gravité
- Connaitre les numéros essentiels en cas d’urgence
- Mieux vivre la période de l’adolescence avec sa pathologie
- Savoir communiquer sur la pathologie avec autrui
- Être autonome dans sa prise en charge

* Inclusion du patient
- Enfant âgé de 7 à 18 ans avec un asthme modéré à sévère, allergique ou non, avec un traitement de fond
- Suivi en consultations de pédiatrie
- Ou adressé par les urgences
- Ou après une hospitalisation pour crise d’asthme
- Ou venant de l’extérieur (adressés par un médecin traitant)
- Ou spontanément après avoir consulté le site de l’école de l’asthme
- Participation de l'entourage (parents, grands parents, fratrie)

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel réalisée avec l'infirmière puéricultrice en consultation ou lors de l'hospitalisation
- Durée 1 heure
- Présentation du programme
- Signature du formulaire de consentement après distribution de la notice d’informations
- Recueil d’information sur l’enfant : dimension biologique, socio-scolaire, cognitives et psychologiques
- Définition d’un projet éducatif personnalisé par l’intermédiaire d’objectifs à atteindre
- Première évaluation du contrat d’éducation
- Synthèse éducative

* Déroulement du programme

ATELIER COLLECTIF 1 : Anatomie et Physiologie de l’appareil respiratoire
- Durée : 2h
- Compétences visées :
. Présenter l'école de l’asthme, créer une cohésion de groupe, obtenir une adhésion au programme
. Décrire le système respiratoire, savoir situer les différentes structures anatomiques de ce système, définir les 2 temps de la respiration
. Aménager son environnement ou y apporter les modifications nécessaires

ATELIER COLLECTIF 2 : Les crises et les traitements
- Durée : 2h
- Compétences visées :
. Connaitre les numéros de téléphone des différents secours
. Savoir donner les bonnes informations
. Evaluer les connaissances de l'enfant sur la crise d'asthme
. Enoncer ses signes de crises
. Evaluer la gravité de la crise d'asthme
. Différencier les 2 traitements (fond et crise) et leurs actions
. Maitriser correctement la technique d'inhalation

ATELIER COLLECTIF 3 : Représentation de la maladie
- Durée : 2h
- Compétences visées :
. Réajuster les connaissances de la pathologie, du traitement, des signes de crise
. Appréhender le déroulement de l'examen EFR
. Verbaliser le vécu de la maladie devant un groupe de pairs * Prendre conscience de ses représentations physiques, de son ressenti
. Prendre une décision adaptée devant une situation de la vie courante
. Echanges et partage d'expérience avec le patient ressource
. Réajuster les connaissances et les acquisitions sur la pathologie, le traitement, les signes de crise

* Suivi à la fin des séances
- Entretien avec l'infirmière puéricultrice avec les parents et l'enfant
- Réalisation de l'évaluation en fin de programme
- Durée 30 minutes
- Evaluer le programme d'éducation : savoir si l'enfant a été capable de mettre en pratique les éléments théoriques apportés dans la vie quotidienne

* Coordination
L’ensemble de l’équipe se réunit 2 fois par an au minimum :
- Une réunion à mi-année permet de faire le point et d’évaluer l’avancée des projets. Cette réunion fait l’objet d’un compte rendu écrit
- L’autoévaluation annuelle est réalisée lors d’une réunion de fin d’année
Le dossier d’éducation de l’enfant permet également la coordination entre les intervenants. Les informations essentielles de la prise en charge y sont tracées telles que :
- Les différentes actions des professionnels
- Les évaluations et synthèses des séances collectives et/ou individuelles
- Les décisions prises avec le patient et sa famille


* Éthique, confidentialité et déontologie
L’enfant et les parents reçoivent :
- Une notice d’information
- Un consentement pour l’entrée dans le programme
Lors du Bilan éducatif partagé, les parents et l’enfant signent le formulaire de consentement pour la participation au programme d’éducation thérapeutique qui sera classé dans le dossier patient.
Le choix d’accepter ou de refuser la transmission des données est précisé dans ce consentement

2023

2026

4 ans, janvier 2023 à décembre 2026

Suivie

Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients

30 personnes par an (prévisionnel)

Education thérapeutique

Diagnostic éducatif, dossier d'éducation

Outils pédagogiques ludiques (classeur imagier, jeu des 7 familles, maison des allergènes), dessins anatomiques, brain storming, documentation

* ÉVALUATION ANNUELLE :
- Auto-évaluation des enfants lors des consultations de suivi sur la qualité de vie
- Nombre de patients ayant bénéficié de séances d’éducation
- Nombre de séances individuelles et collectives réalisées
- Nombre de passage aux urgences et/ou hospitalisation concernant les patients suivis.
- Nombre de patients ayant suivi un programme complet
- Nombre d’abandon
- Questionnaire de satisfaction des enfants et parents concernant le programme

* ÉVALUATION QUADRIENNALE

- Lors de l’évaluation quadriennale, les mêmes critères seront évalués
- Un audit portant sur 10 dossiers tirés au sort permettra d’évaluer :
. Evaluation du taux de remise du consentement au patient
. Evaluation du taux d’envoi de courrier au médecin

GCS Hôpitaux pédiatriques CHU Nice - Hôpital Lenval avenue de la Californie 06000 Nice

Territorial

Nice

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MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques