Education thérapeutique dans le cadre d'une prise en charge en soins de suite et de réadaptation de l'enfant et de l'adolescent avec un diabète de type 1

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Le diabète de type 1 est une des maladies chroniques les plus fréquentes chez l’enfant et l’adolescent, à l’échelle nationale et mondiale. La destruction des cellules ß des îlots pancréatiques par les lymphocytes T aboutit un déficit complet en insuline. C’est l’intelligibilité, c'est-à-dire la compréhension par le patient, de sa maladie, de son traitement et le sens qu’il leur accorde, qui va jouer un rôle essentiel dans l’adhésion au traitement et à de nouvelles conduites de vie.
Plusieurs études montrent des variations régionales importantes. Entre 2013 et 2015, 6 424 enfants ont été identifiés comme nouvellement atteints de DT1. Le taux d’incidence en France sur cette période était de 18,0 pour 100 000 personnes-années. Les taux d’incidence régionaux les plus élevés étaient observés dans les régions Corse (21,7 pour 100 000 personnes-années), Provence-Alpes-Côte d’Azur (21,1) et Hauts-de-France (19,7).

* Objectif général
- Participer au parcours de santé et d’accompagnement du patient, en respectant le libre choix des enfants/adolescents atteints de diabète
- Permettre au patient d’améliorer sa santé bio-psycho-sociale, dans un parcours de vie et de soin qui respecte son identité et qui prenne un sens pour lui
- Renforcer les stratégies d’engagement favorables au changement de comportement (estime de soi, confiance en soi)
- Encourager la complémentarité et la coordination entre les institutions hospitalières, les champs sanitaires, médico-sociaux, sociaux, éducatifs

* Objectifs opérationnels
- Valoriser et mobiliser les ressources et les compétences de la famille
- Contribuer à l’acquisition de connaissances et compétences spécifiques nécessaires avec la mise en œuvre d’une démarche éducative
- Accompagner l’enfant-adolescent et sa famille dans leurs changements d’habitudes en privilégiant des changements durables et atteignables
- Permettre à l’enfant-adolescent d’acquérir l’autonomie nécessaire au développement de compétences psycho-sociales, afin de favoriser une construction identitaire structurée avec un diabète
- Motiver l’enfant/adolescent à s’engager dans la prise en charge de sa maladie chronique
- Comprendre son corps et sa maladie
- Maitriser les gestes techniques
- Diagnostiquer les signes, les situations et leur gravité, gérer une situation de crise
- Adapter son cadre et son mode de vie à la maladie

* Inclusion du patient
- Enfants diabétiques de type 1 de 6 à 18 ans en hospitalisation de jour et en hospitalisation à temps complet, les enfants de moins de 6 ans accompagnés de leurs parents
- Adressé par le médecin traitant ou le pédiatre
- Pas d'accès direct
- Participation des parents sur certains ateliers

* Diagnostic éducatif
- Entretien(s) individuel(s)
- Evaluation au début du séjour du niveau d'autonomie technique, niveau de connaissances, motivation à apprendre certains gestes ou conduites à tenir et vécu au quotidien avec le diabète (niveau et raisons)
- Définition avec l'enfant et les parents des compétences à acquérir
- Détermination du parcours éducatif et contractualisation des objectifs

* Déroulement du programme
- Ateliers collectifs et individuels entre 15 à 25 en moyenne par patient
- Synthèse intermédiaire en cours de séjour permettant de réévaluer les besoins
- Séances tous les jeudis de 13h30 à 17h organisées en alternance semaine en individuel, semaine en collectif

ATELIER COLLECTIF 1 : Droit dans le mille
- Animé par l'enseignant en activité physique adaptée (APA)
- Durée 60 minutes
. Avoir une meilleure confiance en soi
. Développer ses capacités physiques
. Développer des capacités de concentration

ATELIER COLLECTIF 2 : Ateliers cuisine
- Animé par la diététicienne
- Durée 60 minutes
. Réaliser une recette simple de façon autonome sous surveillance de la diététicienne
. Aborder la nutrition sous un aspect pratique et ludique

ATELIER COLLECTIF 3 : Je gère mes soins
- Animé par l'infirmière
- Durée 1h
- Compétences visées :
. Mesurer et analyser sa glycémie
. Réaliser les gestes techniques et les soins adéquates
. Savoir calculer sa dose d'insuline

ATELIER COLLECTIF 4 : A la découverte des 5 sens
- Animé par la diététicienne et l'infirmière
- Durée 1 heure
- Compétences visées :
. Identifier grâce au seul sens de l'odorat les aliments contenus dans des boites
. Identifier grâce au seul sens du goût les différents aliments
. Connaitre les aliments par les 5 sens

ATELIER COLLECTIF 5 : Hyper ou hypo
- Animé par le médecin
. 1 atelier pour les plus de 12 ans
. 1 atelier pour les moins de 12 ans
- Durée 45 minutes
- Compétences visées :
. Identifier les symptômes de l’hypoglycémie et réfléchir à sa prise en charge
. Identifier les symptômes d’hyperglycémie et réfléchir à sa prise en charge
. Faire face à une hyper ou une hypo

ATELIER COLLECTIF 6 : A la recherche de drôle de sensations
- Domaine de compétence : Perceptions des signes d'alerte
- Animé par un enseignant APA
- Durée 1 heure
- Compétences visées :
. Connaitre les signaux du corps
. Savoir écouter ses sensations

ATELIER COLLECTIF 7 : Rencontre avec mon corps
- Animé par une enseignante en activité physique adaptée
- Durée 60 minutes
- Compétences visées :
. Connaître et percevoir les signaux du corps
. Savoir écouter ses sensations

ATELIER COLLECTIF 8 : Je gère mon effort : course d'orientation, randonnées
- Animé par une enseignante en activité physique adaptée
- Durée 60 minutes
- Compétences visées :
. Percevoir les signaux du corps et écouter ses sensations et notamment en lien avec sa glycémie
. Etre acteur et autonome dans sa pratique
. Apprendre à se repérer dans l’espace et à utiliser des outils d’orientation
. Avoir une meilleure confiance en soi
. Collaborer avec ses coéquipiers afin de parvenir à un but commun

ATELIER COLLECTIF 9 : Histoires de grignotages
- Animé par un infirmier, un psychologue et une diététicienne
- Durée 45 minutes
- Compétences visées :
. Mettre en place des stratégies pour résister au grignotage

ATELIER INDIVIDUEL 10 : Mes points forts et mes points faibles
- Animé par une infirmière
- Durée 30 minutes
- Compétences visées :
. Développer la connaissance de soi et la confiance en soi
. Dégager les points forts pour s'appuyer sur eux et les points faibles pour les corriger

ATELIER INDIVIDUEL 11 : Zeste d'estime de soi
- Animé par une infirmière
- Durée 30 minutes
- Compétences visées :
. Mieux cerner la notion d'estime de soi

ATELIER INDIVIDUEL 12 : Fonctionnement émotionnel
- Animé par une psychologue
- Durée 60 minutes
- Compétences visées :
. Evaluer le fonctionnement émotionnel de l’enfant adaptatif ou pathologique
. Evaluer le style défensif de l’enfant
. Recherche d’évènements traumatiques ou blessures narcissiques

ATELIER INDIVIDUEL 13 : Je comprend comme j'agis
- Animé par une psychologue
- Durée 60 minutes
- Compétences visées :
. Evaluer les comportements inadaptés dans les domaines importants pour la construction identitaire de l’enfant, qui découlent des croyances sur soi, sur le monde, fabriquées à partir de blessures ou évènements traumatiques infantiles

ATELIER COLLECTIF 14 : Quelles difficultés je rencontre avec mon diabète ?
- Animé par un médecin
- Durée 60 minutes
- Compétences visées :
. Faire émerger les difficultés ressenties dans la prise en charge du diabète au quotidien
. Echanger en groupe sur des difficultés individuelles ou communes
. Mise en évidence des attentes du groupe pour les ateliers à venir

ATELIER INDIVIDUEL 15 : Je nomme mes besoins
- Animé par une infirmière
- Durée 60 minutes
- Compétences visées :
. Comprendre la pyramide de Maslow
. Savoir classer ses besoins

ATELIER COLLECTIF 16 : Ces situations ça me parle
- Animé par une infirmière
- Durée 60 minutes
- Compétences visées :
. Identifier les effets de la maladie sur la vie quotidienne

ATELIER INDIVIDUEL 17 : Je renforce ma motivation
- Animé par une psychologue
- Durée 45 minutes
- Compétences visées :
. Evaluer des objectifs concernant la prise en charge
. Evaluer des difficultés rencontrées durant la Prise en charge, les retours à domicile
. Evaluer des ressources-stratégies d’adaptation, estime de soi, confiance en soi
. Evoluer

ATELIER COLLECTIF - INDIVIDUEL 18 : Adapter la parentalité
- Animé par une psychologue
- Durée 90 minutes
- Compétences visées :
. Définir la parentalité
. Identifier les éléments impliqués
. Définir les liens intrafamiliaux, les bienfaits, les troubles
. Définir quel cadre éducatif proposer à mon enfant

ATELIER COLLECTIF 19 : Initiation au footing/ circuits
- Animé par une enseignante en activité physique adapté
- Durée 60 minutes
- Compétences visées :
. Savoir gérer son effort en fonction de ses aptitudes physiques
. Etre autonome et acteur dans sa pratique
. Avoir une meilleure estime de soi

ATELIER COLLECTIF 20 : Je fais un choix au supermarché
- Animé par une diététicienne
- Durée 60 minutes
- Compétences visées :
. Apprendre à repérer les éléments importants sur un emballage alimentaire
. Devenir un « consom’acteur » responsable
. Reconnaitre les aliments riches en glucides simples d’ajout
. Comprendre l’intérêt de favoriser la cuisine « fait maison »

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 21 : Maintenir mon équilibre en toutes situations
- Animé par une diététicienne
- Durée 60 minutes
- Compétences visées :
. Savoir adapter mon comportement alimentaire pour allier équilibre et plaisir
. Apprendre à maintenir mon équilibre alimentaire dans toutes les situations (invitations, restaurants, repas festifs…)
. Travailler sur les représentations

ATELIER COLLECTIF 22 : Repas thérapeutique
- Animé par une diététicienne
- Durée 60 minutes
- Compétences visées :
. Découvrir, apprécier et déguster un repas du quotidien ou plus festif
. Manger dans le calme, en prenant le temps de mastiquer
. Pratiquer le « manger en pleine conscience » et partager un moment convivial
. Apprendre à composer un repas sain et équilibré, voire même l’élaborer
. Apprendre à faire des équivalences entre les aliments dans une même famille d’aliments
. Apprendre à quantifier visuellement les quantités de féculents

* Suivi à la fin des séances
- Entretien individuel
- Objectif : évaluer l’atteinte des capacités, des compétences et des indicateurs de changement de comportement du patient et de ses parents

* Coordination
. Pluridisciplinarité des intervenants
. Réunions hebdomadaires de synthèses intermédiaires du programme de chaque patient
. Réunions d’évaluation du programme en équipe (deux fois/an)
. Dossier patient informatique partagé
. Ateliers en binôme

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement
- Charte d'engagement signée par les membres de l'équipe éducative
- Demande auprès de la CNIL

2022

2026

4 ans

Suivie

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Professionnels de santé, Patients

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Education thérapeutique

Cahiers et dossiers de l'AJD, guide pratique, questionnaire AJD...

Jeu "qualité de vie", livre d'enfants sur le corps humain, carnet de traitement, coloriage, pastilles de couleur, poster "injections", personnage en mousse, poster, matériel de cuisine,emballages et images de produits alimentaires

* Evaluation annuelle
- Analyse des indicateurs de fin de prise en charge dans chaque domaine
- Mesure de la satisfaction des patients
- Analyse de la participation des familles
- Mise en place d’axes d’amélioration

* Evaluation quadriennale
- Evaluations des compétences des patients en fin de programme et questionnaires de satisfaction
- Utilisation des autoévaluations annuelles et du suivi des indicateurs des 3 années précédentes
- Réalisation d’une évaluation du programme en équipe selon la méthode SWOT
- Evaluation du programme au regard des critères qualité HAS

Centre de soins, établissement de santé

Centre de Réadaptation Alimentation Diabète Obésité Pédiatrique de Val Pré Vert

Territorial

Mimet

Aix-en-Provence

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques