Éducation thérapeutique des patients atteints de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin - EDUMICI

Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres)

Appareil digestif [Pathologie], Intestin (Stomathérapie, stomie, MICI)

En ambulatoire

La rectocolite hémorragique (RCH) et la maladie de Crohn (MC) sont les deux formes principales des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI). 200 000 personnes seraient concernées en France. L’étiologie est multifactorielle et leur évolution reste incertaine. Ces maladies évoluent par poussées entrecoupées de périodes de rémission plus ou moins longues. Les personnes porteuses de ces maladies souffrent de symptômes digestifs (diarrhées, douleurs abdominales, malabsorption, etc…) nécessitant un recours aux soins fréquents et altérant sévèrement leur qualité de vie avec des conséquences nutritionnelles parfois sévères, ainsi que des carences multiples. Les patients souffrent également de symptômes extradigestifs (articulaires, cutanés, oculaires et hépatobiliaires). Ce sont des pathologies chroniques prises en charge dans le cadre de l’ALD 24. Elles exposent aussi à un risque de cancer lié à la maladie, aux traitements plus fréquents que dans la population générale, aux solutions invasives (chirurgies dérivatives avec poche de stomie). Elles suscitent un état d’anxiété majorée par le manque de connaissance des patients à propos de leur maladie.
De plus les patients sont souvent confrontés à de graves difficultés psychosociales et ont tendance à s’isoler. Les conséquences de leur maladie sur leur vie affective et leur aptitude au travail sont loin d’être négligeables et sont source de dépression.
Ces patients expriment une forte demande d’information et recherchent un contact avec les soignants.
Actuellement, il n’existe aucun programme d’ETP MICI sur le département du Var. Les actions éducatives réalisées ne sont pas formalisées. Les patients atteints de MICI rencontrent des difficultés d’adhésion thérapeutique et de maintien des règles d’hygiène de vie adaptées à moyen et long terme.

* Objectif général
- Améliorer la prise en charge et la qualité de vie des patients porteurs de MICI en leur donnant les moyens de mieux connaître leur maladie et leur traitement

* Objectifs opérationnels
- Evaluer l'impact de la MICI sur la santé physique, la vie sociale, affective, sexuelle et l'équilibre psychologique du patient.
- Faire le point sur les aides extérieures, connaître son équipe médicale et savoir comment la solliciter
- Comprendre la ou les causes de la fatigue
- Savoir comment adapter son alimentation à l'évolution de sa maladie notamment lors des poussées
- Savoir expliquer le rôle du tabac dans les MICI
- Savoir expliquer sa maladie : mécanismes pathologiques, localisation, causes, facteurs, évolution, complications
- Comprendre à quoi servent ses médicaments
- Savoir comment gérer au quotidien son traitement de fond et les éventuels effets secondaires
- Savoir faire face à des situations particulières du quotidien (infection…)
- Acquérir une autonomie dans l'injection de son traitement
- Comprendre l'intérêt de la pratique d'activité physique adapté, identifier son comportement et mettre en place des stratégies d'adaptation
- Exprimer ses sentiments, en rapport à différents sujets en lien avec la maladie et son impact au quotidien

* Inclusion du patient
- Tout patient atteint de maladie de Crohn ou de Rectocolite hémorragique, âgés de plus de 18 ans, sans distinction sur le sexe et quelle que soit la situation clinique
- Adressé en intra-hospitalier suite à une consultation médicale, à une hospitalisation ou par le biais de l'unité médicale ambulatoire lors de l'administration de la biothérapie
- Adressé par les professionnels de ville : gastroentérologues, réseau des pharmaciens d'officine
- Priorisation des patients résidant sur le département du Var, réorientation des patients appartenant hors Var vers un programme similaire dans leur département
- Possibilité de participation d'un membre de l'entourage

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel réalisé par un membre de l'équipe d'ETP
- Dialogue structuré sur la base d'un questionnaire en support
- Durée : 45 minutes à 1 heure
- Objectifs
. Connaître le patient et sa famille, son environnement, ses besoins et ses attentes, sa réceptivité vis-à-vis de l’ETP
. Définir les compétences à acquérir ou renforcer
. Créer une alliance thérapeutique
. Identifier les points facilitants (capacité à communiquer, à expliquer, acceptation de la maladie, compliance, connaissances) et limitants (difficultés de communication, anxiété, dépression, refus de socialisation)
- Définition des objectifs et du programme éducatif personnalisé

* Déroulement du programme
- Séances individuelles et collectives
- Ateliers socles et optionnels

ATELIER 1 : Diagnostic éducatif partagé (socle)
- Séance individuelle
- Durée : 1h
- Compétences visées
. Evaluer l'impact de la MICI sur la santé physique, la vie sociale, affective, sexuelle et l'équilibre psychologique
. Savoir quelles sont les sources de bien-être
. Identifier les difficultés auxquelles il peut être confronté à cause de sa maladie.
. Faire le point sur les aides extérieures
. Connaître son équipe médicale et savoir comment la solliciter
. Identifier un proche ou associatif avec qui il va pouvoir discuter de ses projets d'avenir

ATELIER 2 : "Fatigue/stress" (optionnel)
- Séance collective
- Durée : 1h30
- Compétences visées : Décrire, évaluer et comprendre la ou les causes de la fatigue

ATELIER 3 : "Comment manger" (optionnel)
- Durée : 1h30
- Compétences visées : savoir comment adapter son alimentation à l'évolution de sa maladie, notamment lors des poussées

ATELIER 4 : "Tabac" (optionnel)
- Séance collective
- Durée : 1h
- Compétences visées : savoir expliquer le rôle du tabac dans les MICI

ATELIER 5 : "Mieux connaître sa maladie" (optionnel)
- Séance collective
- Durée : 1h30
- Compétences visées : savoir expliquer sa maladie (mécanismes pathologiques, localisation, causes, facteurs, évolution, complications)

ATELIER 6 : "Comprendre son traitement" (optionnel)
- Séance collective
- Durée : 1h30
- Compétences visées
. Comprendre à quoi servent ses médicaments
. Savoir comment gérer au quotidien son traitement de fond et les éventuelles effets secondaires,
. Savoir faire face à des situations particulières du quotidien (infection…)

ATELIER 7 : Apprentissage auto injection (optionnel)
- Séance individuelle
- Durée 1h30
- Compétences visées : Acquérir une autonomie dans l'injection de son traitement

ATELIER 8 : Activité physique (optionnel)
- Séance collective
- Durée : 1h
- Compétences visées :
. Comprendre l'intérêt de la pratique d'activité physique adaptée,
. Identifier son comportement et mettre en place des stratégies d'adaptation

ATELIER 9 : "Et si on en parlait" (optionnel)
- Séance collective
- Durée 1h
- Compétences visées :
. Exprimer ses sentiments, laisser la place à différents sujets en lien avec la maladie et son impact au quotidien,
. Aborder la sexualité

* Suivi à la fin des séances
- Evaluation de fin de programme visant à évaluer les bénéfices apportés par le suivi du programme

* Coordination
- Dossier intra hospitalier EDUCMICI créé en réseau : tous les intervenants du programme y ont accès
- Réunion de programmation annuelle : calendrier des sessions du programme réalisé pour un an
- Réunion de préparation : réunion de conduite du programme, partage des information sous forme de débriefing, réalisé pour chaque patient
- Réunion de synthèse du bilan éducatif partagé
- Réunion d'évaluation du programme : à l'issue de chaque session
- Courrier au médecin traitant à l'entrée et à la sortie de son patient du programme d'ETP, possibilité d'adresser les courriers aux professionnels identifiés par le patient s'il en exprime le souhait
- Questionnaire de satisfaction des intervenants du programme d'ETP

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Documents d'information remis au patient
- Recueil du consentement écrit du patient
- Charte d'engagement signée par tous les intervenants
- Dossier patient archivé au secrétariat dans une armoire fermant à clé

Médecin, Pharmacien, Infirmière, Diététicien, Tabacologue, Psychologue, Sophrologue, Patient ressource, Patient expert

2022

2026

4 ans, 28 avril 2022 à 28 avril 2026

Suivie

Adultes 18-55 ans, Patients, Autre

Actions adressées aux personnes âgées d'au moins 16 ans.

Education thérapeutique

Portefolio, Métaplan, Jeux de cartes, Livret éducatif du traitement, Outil Planète, Carte de Barrows

Centre de soins, établissement de santé

Locaux du Centre d’Education Thérapeutique du Centre Hospitalier Ste Musse
54 Rue Henri Sainte-Claire Deville CS 31412 83056 Toulon CEDEX

Départemental, Territorial, Communal

Toulon

Var

Toulon-Hyères

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques