Vivre avec une Sclérose Latérale Amyotrophique
2021
Action chaînée avec : Vivre avec une Sclérose Latérale Amyotrophique - 2017
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de la Timone (CHU TIMONE - APHM), Etablissement de santé
264 Rue Saint-Pierre , Marseille
04 91 38 00 00
http://fr.ap-hm.fr/nos-hopitaux/hopital-de-la-timone
Structure porteuse : Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille (APHM), Etablissement de santé
Thème
Maladies chroniques (autres), Maladies rares
Pathologie ETP
Maladie neurodégénérative, Sclérose latérale amyotrophique (SLA)
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation
Contexte
La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative caractérisée par une atteinte progressive des voies motrices périphérique et centrale. Il s’agit d’une maladie rare touchant environ 6000 malades en France et dont l’incidence et la prévalence sont estimées respectivement à 1,5 sur 100 000 et à 4 à 6 sur 100 000. Elle touche des adultes de tous âges avec un pic de fréquence entre 50 et 65 ans.
Le centre SLA de Marseille est important avec une file active de 300 patients par an et environ 100 nouveaux patients par an.
Le centre SLA de Marseille est important avec une file active de 300 patients par an et environ 100 nouveaux patients par an.
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer la maîtrise qu’ont les patients sur leurs connaissances sur la maladie, sur leurs droits en tant que patient
- Améliorer leur quotidien
- Préserver leur autonomie
* Objectifs spécifiques
- Développer des compétences psychosociales
- Améliorer l'identification des difficultés à vivre avec la maladie
- Développer ou maintenir des compétences d'auto-soins
- Développer ou maintenir des compétences de sécurité
- Améliorer la maîtrise qu’ont les patients sur leurs connaissances sur la maladie, sur leurs droits en tant que patient
- Améliorer leur quotidien
- Préserver leur autonomie
* Objectifs spécifiques
- Développer des compétences psychosociales
- Améliorer l'identification des difficultés à vivre avec la maladie
- Développer ou maintenir des compétences d'auto-soins
- Développer ou maintenir des compétences de sécurité
Description
* Inclusion dans le programme
- Patients SLA adultes en début d’évolution de la maladie après l’annonce diagnostique
- Patients en quête d’informations pour une prise en charge plus globale de la maladie
- Patient SLA à des stades différents de la maladie et demandeur d’informations et de formation, sans atteinte cognitive
- Patients suivis dans le centre lors des bilans multidisciplinaires ou lors des consultations par les neurologues en charge du suivi du patient, infirmière référente SLA ou psychologue du centre
- Possibilité de participation de l'entourage
* Bilan éducatif partagé
- Réalisé par l'infirmière coordinatrice ou la psychologue
- Réalisé lors du bilan multidisciplinaire en hôpital de jour
- Définition d'un programme personnalisé
* Déroulement du programme
- 8 séances collectives
- Durée d'une séance : 1 à 2 heures
- Tous les ateliers comportent de 2 à 4 patients maximum avec possibilité de la présence de leurs aidants
SEANCE COLLECTIVE 1 : Mieux connaitre ma maladie et pouvoir en parler ?
- Compétences visées :
. Être capable d'identifier ses difficultés à vivre avec la maladie
. Exprimer les questions qu'il se pose
. Appréhender les réponses qu'il pourrait avoir
SEANCE COLLECTIVE 2 : Comment gérer ma fatigue ?
- Compétences visées :
. Identifier les causes de sa fatigue
. Identifier les effets positifs ou négatifs des traitements
. Optimiser l’organisation des journées
SEANCE COLLECTIVE 3 : Compenser les difficultés motrices, préserver son autonomie
- Compétences visées :
. Connaitre et anticiper les stratégies pour préserver son autonomie
. Optimiser son environnement pour préserver son autonomie
SEANCE COLLECTIVE 4 : Connaitre ses droits, savoir comment trouver de l’aide
- Compétences visées :
. Repérer les sources d’informations pertinentes
. Connaitre ses droits en tant que personne malade
. Repérer les professionnels de santé qui peuvent les aider
SEANCE COLLECTIVE 5 : Comment bien m’alimenter ?
- Compétences visées :
. Connaitre l’intérêt d’une alimentation adaptée pour sa maladie
. Savoir ce qui est déconseillé en termes de diététique et repérer les erreurs
SEANCE COLLECTIVE 6 : Comment réagir devant un imprévu, devant une urgence ?
- Compétences visées :
. Identifier les situations de danger
. Résoudre des problèmes en limitant le stress
. Ajuster son comportement en fonction de circonstances particulières
SEANCE COLLECTIVE 7 : Je peux prendre des décisions pour moi-même lorsque la maladie évoluera
- Compétences visées :
. Connaitre ses droits, connaitre la notion de directives anticipées
. Pouvoir en parler à ses proches ou à tout professionnel de santé
. Anticiper et de mettre en place des directives anticipées
SEANCE COLLECTIVE 8 : Moi et la covid : échange sur le vécu et ressenti
- Compétences visées :
. Repérer ses émotions, exprimer ses émotions ressenties face au covid et au confinement (isolement, angoisse, solitude, renoncement…)
. Partager avec d’autres personnes le vécu (si séance collective), avec la psychologue (si séance individuelle)
* Suivi à la fin des séances
- A la fin de chaque séance : évaluation et synthèse des compétences acquises
- Dispositif de suivi après le programme :
. Poursuite du suivi multidisciplinaire habituel dans le service en hôpital de jour
. Consultation dans 3 mois suivant la fin du programme par l’un des membres de l’équipe du programme pour évaluer le maintien à distance des compétences acquises au cours du programme
* Coordination
- Réunion hebdomadaire de coordination interne au centre SLA : réalisation de la coordination interne pour l’ETP lors de cette réunion avec un temps spécifique une fois par mois, 1 à 2 heures pour discuter du programme d’ETP : nouveaux patients pressentis, BEP effectués, mise au point pour les journées ETP programmées
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du patient du programme
- Double du courrier envoyé au coordonnateur de réseau SLA PACA si le patient en fait parti
- Dossier patient
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Charte d’engagement et de confidentialité signée par tous les intervenants au programme
- Patients SLA adultes en début d’évolution de la maladie après l’annonce diagnostique
- Patients en quête d’informations pour une prise en charge plus globale de la maladie
- Patient SLA à des stades différents de la maladie et demandeur d’informations et de formation, sans atteinte cognitive
- Patients suivis dans le centre lors des bilans multidisciplinaires ou lors des consultations par les neurologues en charge du suivi du patient, infirmière référente SLA ou psychologue du centre
- Possibilité de participation de l'entourage
* Bilan éducatif partagé
- Réalisé par l'infirmière coordinatrice ou la psychologue
- Réalisé lors du bilan multidisciplinaire en hôpital de jour
- Définition d'un programme personnalisé
* Déroulement du programme
- 8 séances collectives
- Durée d'une séance : 1 à 2 heures
- Tous les ateliers comportent de 2 à 4 patients maximum avec possibilité de la présence de leurs aidants
SEANCE COLLECTIVE 1 : Mieux connaitre ma maladie et pouvoir en parler ?
- Compétences visées :
. Être capable d'identifier ses difficultés à vivre avec la maladie
. Exprimer les questions qu'il se pose
. Appréhender les réponses qu'il pourrait avoir
SEANCE COLLECTIVE 2 : Comment gérer ma fatigue ?
- Compétences visées :
. Identifier les causes de sa fatigue
. Identifier les effets positifs ou négatifs des traitements
. Optimiser l’organisation des journées
SEANCE COLLECTIVE 3 : Compenser les difficultés motrices, préserver son autonomie
- Compétences visées :
. Connaitre et anticiper les stratégies pour préserver son autonomie
. Optimiser son environnement pour préserver son autonomie
SEANCE COLLECTIVE 4 : Connaitre ses droits, savoir comment trouver de l’aide
- Compétences visées :
. Repérer les sources d’informations pertinentes
. Connaitre ses droits en tant que personne malade
. Repérer les professionnels de santé qui peuvent les aider
SEANCE COLLECTIVE 5 : Comment bien m’alimenter ?
- Compétences visées :
. Connaitre l’intérêt d’une alimentation adaptée pour sa maladie
. Savoir ce qui est déconseillé en termes de diététique et repérer les erreurs
SEANCE COLLECTIVE 6 : Comment réagir devant un imprévu, devant une urgence ?
- Compétences visées :
. Identifier les situations de danger
. Résoudre des problèmes en limitant le stress
. Ajuster son comportement en fonction de circonstances particulières
SEANCE COLLECTIVE 7 : Je peux prendre des décisions pour moi-même lorsque la maladie évoluera
- Compétences visées :
. Connaitre ses droits, connaitre la notion de directives anticipées
. Pouvoir en parler à ses proches ou à tout professionnel de santé
. Anticiper et de mettre en place des directives anticipées
SEANCE COLLECTIVE 8 : Moi et la covid : échange sur le vécu et ressenti
- Compétences visées :
. Repérer ses émotions, exprimer ses émotions ressenties face au covid et au confinement (isolement, angoisse, solitude, renoncement…)
. Partager avec d’autres personnes le vécu (si séance collective), avec la psychologue (si séance individuelle)
* Suivi à la fin des séances
- A la fin de chaque séance : évaluation et synthèse des compétences acquises
- Dispositif de suivi après le programme :
. Poursuite du suivi multidisciplinaire habituel dans le service en hôpital de jour
. Consultation dans 3 mois suivant la fin du programme par l’un des membres de l’équipe du programme pour évaluer le maintien à distance des compétences acquises au cours du programme
* Coordination
- Réunion hebdomadaire de coordination interne au centre SLA : réalisation de la coordination interne pour l’ETP lors de cette réunion avec un temps spécifique une fois par mois, 1 à 2 heures pour discuter du programme d’ETP : nouveaux patients pressentis, BEP effectués, mise au point pour les journées ETP programmées
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du patient du programme
- Double du courrier envoyé au coordonnateur de réseau SLA PACA si le patient en fait parti
- Dossier patient
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Charte d’engagement et de confidentialité signée par tous les intervenants au programme
Partenaire de l'action
Equipe ETP : psychologue, médecins, infirmière, ergothérapeute
Année de début de réalisation
2021
Année de fin de réalisation
2025
Durée
4 ans, mai 2021 à avril 2025
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
10 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports utilisés :
Cartes de personnage sur différents signes, symptômes et facteurs de risques, quizz sur les connaissances générales de la maladie, du traitement, de la surveillance, jeu de magnets, chevalet sur les émotions vécues au quotidien, photolangage, photoexpression, boîtes ou photos de médicamenents, emballages ou photos d'aliments, outil d’aide à la gestion quotidienne du traitement
Communication et valorisation de l'action
Plaquette d'information
Evaluation de l'action
AUTO-ÉVALUATION ANNUELLE
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Service de neurologie et des maladies neuromusculaires
CHU Timone, 265 rue saint pierre, 13005, Marseille
CHU Timone, 265 rue saint pierre, 13005, Marseille
Niveau géographique
Départemental
Commune
Marseille
Plan national
MALADIES RARES - Plan national maladies rares, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)