La sclérodermie : ensemble, faisons le tour de la question !
2021
Action chaînée avec : La sclérodermie : ensemble, faisons le tour de la question ! - 2017
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire Nord (APHM), Etablissement de santé
Chemin des Bourrely , Marseille
04 91 96 80 00
Structure porteuse : Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille (APHM), Etablissement de santé
Thème
Maladies chroniques (autres), Maladies rares
Pathologie ETP
Maladie rare
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
La conception du programme repose sur les résultats d’une analyse de cohorte et recueil des besoins avec identification des handicaps prioritaires exprimés par les patients.
Ce programme est une extension d'un programme existant dans la région Hauts de France.
Ce programme est une extension d'un programme existant dans la région Hauts de France.
Objectif de l'action
* Objectif général
- Accompagner le patient atteint de Sclérodermie systémique à trouver les moyens d’améliorer sa qualité de vie
* Objectifs opérationnels
- Maintenir et acquérir les compétences et les connaissances nécessaires à la prise en charge de la maladie
- Mettre en place des modifications du mode de vie
- Expliquer au patient, et impliquer son entourage s’il le souhaite, la gestion de la maladie et le parcours de soin
- Prendre des décisions quant à son état de santé et reconnaître les signes d’une aggravation potentielle
- Augmenter les compétences psycho-sociales et le "prendre soin de soi" de la personne
- Accompagner le patient atteint de Sclérodermie systémique à trouver les moyens d’améliorer sa qualité de vie
* Objectifs opérationnels
- Maintenir et acquérir les compétences et les connaissances nécessaires à la prise en charge de la maladie
- Mettre en place des modifications du mode de vie
- Expliquer au patient, et impliquer son entourage s’il le souhaite, la gestion de la maladie et le parcours de soin
- Prendre des décisions quant à son état de santé et reconnaître les signes d’une aggravation potentielle
- Augmenter les compétences psycho-sociales et le "prendre soin de soi" de la personne
Description
* Inclusion du patient
- Patient atteint de sclérodermie systémique à tous les stades de la maladie résidant dans la région PACA Ouest
- Adressé par un médecin hospitalier ou libéral, suivi par CRMR, cohorte ou par une association Orphanaide
- Possibilité de participation de l'entourage
* Bilan éducatif partagé
- Entretien individuel réalisé en binôme par deux membres de l'équipe ETP sur la base d'une grille d'entretien
- Questionnaire d'évaluation initiale complété par le patient : questionnaire sur la fatigue, l’efficacité personnelle, quiz des connaissances, répercussion de la maladie sur la famille, vie sociale et travail...
- Choix des ateliers d’intérêt par le patient et l’animateur
* Déroulement du programme
- Ateliers individuels ou collectifs en fonction de la demande du patient
- 17 ateliers thématiques
SEANCE COLLECTIVE 1 : La Sclérodermie, que sais-je vraiment ?
- Compétences visées : mieux connaître la maladie
SEANCE COLLECTIVE 2 : Je lis et je comprends le courrier de mon médecin spécialiste
- Compétences visées : mieux connaître les termes médicaux, les examens pratiqués dans le suivi de la maladie
SEANCE COLLECTIVE 3 : Vivre avec une Sclérodermie, partage d’expérience
- Compétences visées : mieux gérer les émotions, le stress en lien avec la maladie
SEANCE COLLECTIVE 4 : Mieux gérer ma fatigue
- Compétences visées : mieux gérer la fatigue
SEANCE COLLECTIVE 5 : Sclérodermie et atteinte de la peau : faire de mon miroir mon allié
- Compétences visées : mieux connaître les atteintes et leur prise en charge thérapeutique, prévention
SEANCE COLLECTIVE 6 : Je prends soin de mes mains : prévention du Raynaud et des ulcères digitaux
- Compétences visées : mieux connaître les atteintes et leur prise en charge thérapeutique, prévention
SEANCE COLLECTIVE 7 : Les atteintes digestives de la Sclérodermie : prévention et traitement
- Compétences visées : mieux connaître les atteintes et leur prise en charge thérapeutique, prévention
SEANCE COLLECTIVE 8 : Les atteintes digestives de la Sclérodermie : aspect diététique
- Compétences visées : rééquilibre alimentaire et conseils pratiques
SEANCE COLLECTIVE 9 : Problèmes bucco-dentaires associés à la Sclérodermie systémique
- Compétences visées : mieux connaître les différentes atteintes et conseils pratiques, prévention
SEANCE COLLECTIVE 10 : Mains et handicap : ergothérapie et maison virtuelle
- Compétences visées : conseils pratiques pour vivre mieux au quotidien, adaptation de l’environnement, prévention
SEANCE COLLECTIVE 11 : Atelier kinésithérapie
- Compétences visées : conseils pratiques et exercices de auto-kinésithérapie
SEANCE COLLECTIVE 12 : Atelier de méditation pleine conscience
- Compétences visées : conseils et exercices de relaxation
SEANCE COLLECTIVE 13 : Sclérodermie et atteinte pulmonaire
- Compétences visées : mieux connaître les atteintes et leur prise en charge thérapeutique, prévention
SEANCE COLLECTIVE 14 : Dermatologie de la sphère génitale - Problématique sexologique
- Compétences visées : mieux connaître les différentes atteintes et conseils pratiques
SEANCE COLLECTIVE 15 : Prendre un traitement tous les jours, pourquoi ?
- Compétences visées : mieux connaître les médicaments et leur indication et les interactions possibles
SEANCE COLLECTIVE 16 : Atelier "aidants"
- Compétences visées : mieux connaître la maladie afin de pouvoir mieux aider
SEANCE COLLECTIVE 17 : Scléroquiz
- Compétences visées : test sur les connaissances et les différentes notions abordées dans le programme
* Suivi à la fin des séances
- Bilan éducatif partagé final sous la forme d'un entretien semi dirigé
- Questionnaire de satisfaction
- Proposition d’une modalité de suivi éducatif adaptée
- Suivi post-programme inclu dans le suivi médical des patients lors des consultations pour les patients suivis par le Pr Brigitte GRANEL
- Pour les patients suivis par un autre médecin : possibilité d'avoir une actualisation du BEP à distance
* Coordination
- Réunion annuelle d’échange avec l’ensemble des intervenants dans les ateliers
- Communication régulière par e-mail
- Participation à la Journée mondiale de la Sclérodermie
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et sortie du patient du programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Charte d'engagement signée
- Patient atteint de sclérodermie systémique à tous les stades de la maladie résidant dans la région PACA Ouest
- Adressé par un médecin hospitalier ou libéral, suivi par CRMR, cohorte ou par une association Orphanaide
- Possibilité de participation de l'entourage
* Bilan éducatif partagé
- Entretien individuel réalisé en binôme par deux membres de l'équipe ETP sur la base d'une grille d'entretien
- Questionnaire d'évaluation initiale complété par le patient : questionnaire sur la fatigue, l’efficacité personnelle, quiz des connaissances, répercussion de la maladie sur la famille, vie sociale et travail...
- Choix des ateliers d’intérêt par le patient et l’animateur
* Déroulement du programme
- Ateliers individuels ou collectifs en fonction de la demande du patient
- 17 ateliers thématiques
SEANCE COLLECTIVE 1 : La Sclérodermie, que sais-je vraiment ?
- Compétences visées : mieux connaître la maladie
SEANCE COLLECTIVE 2 : Je lis et je comprends le courrier de mon médecin spécialiste
- Compétences visées : mieux connaître les termes médicaux, les examens pratiqués dans le suivi de la maladie
SEANCE COLLECTIVE 3 : Vivre avec une Sclérodermie, partage d’expérience
- Compétences visées : mieux gérer les émotions, le stress en lien avec la maladie
SEANCE COLLECTIVE 4 : Mieux gérer ma fatigue
- Compétences visées : mieux gérer la fatigue
SEANCE COLLECTIVE 5 : Sclérodermie et atteinte de la peau : faire de mon miroir mon allié
- Compétences visées : mieux connaître les atteintes et leur prise en charge thérapeutique, prévention
SEANCE COLLECTIVE 6 : Je prends soin de mes mains : prévention du Raynaud et des ulcères digitaux
- Compétences visées : mieux connaître les atteintes et leur prise en charge thérapeutique, prévention
SEANCE COLLECTIVE 7 : Les atteintes digestives de la Sclérodermie : prévention et traitement
- Compétences visées : mieux connaître les atteintes et leur prise en charge thérapeutique, prévention
SEANCE COLLECTIVE 8 : Les atteintes digestives de la Sclérodermie : aspect diététique
- Compétences visées : rééquilibre alimentaire et conseils pratiques
SEANCE COLLECTIVE 9 : Problèmes bucco-dentaires associés à la Sclérodermie systémique
- Compétences visées : mieux connaître les différentes atteintes et conseils pratiques, prévention
SEANCE COLLECTIVE 10 : Mains et handicap : ergothérapie et maison virtuelle
- Compétences visées : conseils pratiques pour vivre mieux au quotidien, adaptation de l’environnement, prévention
SEANCE COLLECTIVE 11 : Atelier kinésithérapie
- Compétences visées : conseils pratiques et exercices de auto-kinésithérapie
SEANCE COLLECTIVE 12 : Atelier de méditation pleine conscience
- Compétences visées : conseils et exercices de relaxation
SEANCE COLLECTIVE 13 : Sclérodermie et atteinte pulmonaire
- Compétences visées : mieux connaître les atteintes et leur prise en charge thérapeutique, prévention
SEANCE COLLECTIVE 14 : Dermatologie de la sphère génitale - Problématique sexologique
- Compétences visées : mieux connaître les différentes atteintes et conseils pratiques
SEANCE COLLECTIVE 15 : Prendre un traitement tous les jours, pourquoi ?
- Compétences visées : mieux connaître les médicaments et leur indication et les interactions possibles
SEANCE COLLECTIVE 16 : Atelier "aidants"
- Compétences visées : mieux connaître la maladie afin de pouvoir mieux aider
SEANCE COLLECTIVE 17 : Scléroquiz
- Compétences visées : test sur les connaissances et les différentes notions abordées dans le programme
* Suivi à la fin des séances
- Bilan éducatif partagé final sous la forme d'un entretien semi dirigé
- Questionnaire de satisfaction
- Proposition d’une modalité de suivi éducatif adaptée
- Suivi post-programme inclu dans le suivi médical des patients lors des consultations pour les patients suivis par le Pr Brigitte GRANEL
- Pour les patients suivis par un autre médecin : possibilité d'avoir une actualisation du BEP à distance
* Coordination
- Réunion annuelle d’échange avec l’ensemble des intervenants dans les ateliers
- Communication régulière par e-mail
- Participation à la Journée mondiale de la Sclérodermie
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et sortie du patient du programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Charte d'engagement signée
Partenaire de l'action
Equipe ETP : médecin, pharmacien, psychologue, cadre supérieur de santé, infirmier, diététicien, patient ressource, sexologue, AMA; kinésithérapeute ; ARS ; Association des Sclérodermiques de France
Année de début de réalisation
2021
Année de fin de réalisation
2025
Durée
4 ans, mai 2021 à avril 2025
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients
Nombre de personnes concernées
20 personnes par an
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports utilisés :
Carte conceptuelle ; Photo langage – carte expression ; Maison virtuelle (CD ROM crée par l’équipe du Centre de référence Lille) ; SCLEROQUIZZ (Jeu d’animation et d’évaluation crée par l’équipe éducative du CRMR LILLE) ; Malette ETP Sclérodermie
Communication et valorisation de l'action
Présentation du programme d’ETP Sclérodermie à la journée mondiale annuelle de la Sclérodermie ; Annonce dans le journal Sclérodermie magazine de l’Association Française des Sclérodermiques ;
Réunion hospitalière inter-services de médecine interne avec présentation du programme et du bilan des années précédentes ; Information sur le programme aux médecins correspondants du secteur privé de Marseille ;
Promotion du programme au sein du groupe francophone de recherche sur la Sclérodermie (GFRS) ; Plaquette d'information
Réunion hospitalière inter-services de médecine interne avec présentation du programme et du bilan des années précédentes ; Information sur le programme aux médecins correspondants du secteur privé de Marseille ;
Promotion du programme au sein du groupe francophone de recherche sur la Sclérodermie (GFRS) ; Plaquette d'information
Evaluation de l'action
AUTO ÉVALUATION ANNUELLE
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Centre hospitalier Nord - APHM
Niveau géographique
Territorial
Commune
Marseille
Niveau territorial de santé
Marseille
Plan national
MALADIES RARES - Plan national maladies rares, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)