Programme d’éducation thérapeutique pour patient atteints de VIH et/ou VHC et/ou VHB en grande situation de précarité

Conduites addictives, Nutrition (alimentation et activité physique), Sexualité (contraception, IVG), VIH-Sida IST, Hépatites (VHB - VHC), Maladies chroniques (autres), Maladies infectieuses (autres)

Immunopathologie, VIH/Sida, Infection, Hépatite virale

En ambulatoire

Le Réseau Santé Marseille Sud (RSMS) créé en 1993 a concentré ses actions autour de la prise en charge des personnes vivant avec le VIH et de la professionnalisation et formation des professionnels du soin impliqués auprès de ce même public. Au sein de la Fédération des Réseaux Ville Hôpital de Marseille mise en place en 1996 sous l'impulsion du RSMS et du Réseau Santé Vieux Port, le travail s'est encore un peu plus recentré vers les populations les plus précaires concernées par cette pathologie chronique ainsi que par de nombreuses co-morbidités.
Le projet d'éducation proposé par le RSMS permet d'apporter à la personne qui se trouve en situation de précarité un suivi personnalisé, de promouvoir son autonomie en développant sa capacité à prendre soin d'elle-même, en travaillant sur le handicap du VIH et sa reconnaissance.
L'acceptation, le non-jugement et la possibilité d'exprimer un vécu en rapport avec la maladie visent l'amélioration du ressenti des personnes vis-à-vis de leur maladie et tend à l'amélioration de leur organisation quotidienne.

* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du VIH et/ou du VHC et/ou VHB en situation de précarité

* Objectifs opérationnels
- Comprendre sa pathologie et le traitement nécessaire à sa prise en charge (médicaments et soins à court, moyen et long terme)
- Adapter ses habitudes (alimentaire, consommation, hygiène de vie)
- Améliorer ses conditions d’existence (logement, ressources, soutien)
- Diminuer l'exclusion et l'auto-exclusion
- Être en capacité de mener à terme ses projets
- Soulager les symptômes
- Prévenir les complications
- Faire face aux problèmes
- Impliquer son entourage
- Sauvegarder sa vie et celle des autres
- Se connaître soi-même
- Développer sa confiance et l'estime de soi

* Inclusion du patient
- Patient vivant avec le VIH/ VHC ou VIH/VHB
- En situation de précarité : absence de ressource ou ressource inférieur au seuil de pauvreté
- Absence d'activité professionnelle ou activité précaire (CDD, intérim, temps partiel)
- Situation d'habitat précaire (CHRS, foyer d'urgence, hébergement)
- 4 sur 9 indicateurs de privation réunis (enquête VESPA 2 Module D)
- Score EPICES = ou > 30
- Possibilité de participation d'un proche

* Bilan éducatif partagé
- Entretien individuel mené par la coordinatrice du programme, la patiente experte ou la psychologue, en face à face ou en binôme
- Réalisé en une fois ou plusieurs fois en fonction des besoins de la personne
- Evaluation des ressources personnelles du patient
- Élaboration d'un programme personnalisé négocié avec le patient
- Utilisation d'une échelle personnalisée : le SEIQOL développé par O'Boyle

* Déroulement du programme
- Toutes les séances sont optionnelles
- Toutes les séances sont collectives
- Uniquement en présentiel

SEANCE COLLECTIVE 1 : Connaître et comprendre les modes de transmission du VIH et/ou hépatites virables B et C, les outils de prévention et de réduction des risques et dispositif AES
- Durée : 2 heures
- Compétences visées : comprendre sa maladie, savoir se protéger et protéger les autres

SEANCE COLLECTIVE 2 : Action du traitement VUH et ou VHB et/ou VHCn nécessité de l'observance, compréhension des posologies, des prises, des modes de conservation, quoi faire si oubli, décalage, voyage...
- Durée : 2 heures
- Compétences visées : intégrer et adapter son suivi médical et son traitement dans son organisation quotidienne

SEANCE COLLECTIVE 3 : Gérer les effets secondaires des traitements VIH, VHC et VHB, prévenir les troubles (cardio vasculaires, lipidiques), diminuer l'anxiété, l'état dépressif et les troubles d'humeur
- Durée : 2 heures
- Compétences visées : identifier les risques favorisant les comorbidités et les actions pouvant réduire certains effets secondaires

SEANCE COLLECTIVE 4 : Apprendre à lire ses bilans (VIH, VHC, VHB)
- Durée : 2 heures
- Compétences visées : identifier les indicateurs principaux de son bilan biologique afin de le comprendre

SEANCE COLLECTIVE 5 : Activité physique et bien être
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Identifier les risques en l'absence d'activité physique
. Evaluer ses capacités
. Identifier l'activité physique la plus adaptée

SEANCE COLLECTIVE 6 : Préparer sa consultation médicale
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Exprimer ses besoins et demandes auprès de son médecin
. Mettre en place des outils pour préparer ses consultations

SEANCE COLLECTIVE 7 : Parler de sa séropositivité, faire face à une discrimination
- Durée : 2 heures
- Compétences visées : pouvoir parler de sa maladie d'une façon adaptée, en mesurant les enjeux de cette annonce et en se protégeant des conséquences de cette révélation

SEANCE COLLECTIVE 8 : Connaître les dispositifs spécifiques d'aide et de soutien
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Connaître les dispositifs d'aide en lien avec la santé et le handicap sur le territoire et les critères pour y accéder
. S'orienter vers les lieux ressources

SEANCE COLLECTIVE 9 : Faire baisser l'anxiété, faire face, donner du sens
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Retracer son histoire
. Mettre en place des stratégies d'ajustement afin de dépasser des moments difficiles
. Mettre en mot son vécu

SEANCE COLLECTIVE 10 : L'alimentation et la santé
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir identifier des groupes d'aliments
. Adapter son alimentation selon les effets secondaires
. Optimiser son budget alimentaire

* Suivi à la fin des séances
- Fiche individuelle d'évaluation à la fin de chaque séance
- Fiche d'évaluation de fin de programme pour évaluer les modifications mises en œuvre, le développement à court et moyen terme
- Soutien possible auprès d'associations partenaires pour l'accès aux soins, accès aux droits, suivi psychologique...

* Coordination
- Réunion équipe hebdomadaire
- Réunion menseulle avec l'équipe d'ETP :
. Discussion sur l'inclusion de nouveau patient
. Echanges sur le suivi des patients
. Faire état des difficultés rencontrées et des actions mises en place
. Réflexion sur les liens avec le médecin référent des patients et autres professionnels extérieurs
. Analyse des questionnaires remplis, échange sur les outils et séances
- Réflexion sur l'analyse des questionnaire chaque trimestre
- Compte rendu de ces réunion à disposition de l'ensemble des membres de l'équipe ETP
- Dossier individuel partagé entre l'ensemble de l'équipe ETP
- Nombreux échanges (téléphone, mail) tout au long du suivi entre les divers intervenants durant les autres moments
- Dossier patient partagé entre les membres de l'équipe ETP
- Médecin traitant ou infectiologue informé par un courrier de son entrée dans le programme, des séances choisies et de sa sortie
- Participation du médecin traitant, après accord de la personne, à des échanges collectifs avec l'ensemble des intervenants
- Rencontres ponctuelles organisées avec les partenaires durant l'année (centres hospitalier, associations de patients, partenaires conventionnés)
- Un compte-rendu de ces rencontres sera transmis à l'ensemble de l'équipe lors des réunions mensuelle

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Charte de confidentialité des intervenants
- Recueil du consentement éclairé du patient
- Dossier papier nominatif consigné au sein du local de RSMS, gardé sous clef
- Courrier transmis et co-signés par le patient et le professionnel

Equipe ETP : médecin, patiente experte, assistant de service social, psychologue, préparatrice en pharmacie ; Association AIDES ; Association Sol en Si ; Réseau Vieux Port ; Association Autres Regards ;Service Hépato-gastro de l'hôpital Saint Joseph ; Association "SOS Hépatites" ; Service des soins infectieux (Hôpital Européen, Conception) ; COREVIH

2021

2025

4 ans, octobre 2021 à septembre 2025

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants, Personnes en difficulté socio-économique

65 patients par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Photolangage, jeux de rôles, classeur imagé, diapositives, fiches techniques, brochure spécialisée, textes législatifs, SEIQOL (Échelle personnalisée développée par O'Boyle)

Plaquette d'information

AUTO ÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Local d’association

Local associatif et lieux de vie des personnes

Territorial

Marseille

Marseille

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