Mieux vivre au quotidien avec son épilepsie

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Système nerveux [Pathologie]

En ambulatoire

L’épilepsie, une des affections neurologiques chroniques les plus fréquentes, constitue un problème majeur de santé publique. Elle touche, en France, près de 500 000 personnes.

* Objectifs généraux
-Améliorer la qualité de vie des patients, leur prise en charge et leur observance

* Objectifs opérationnels
- Connaitre le parcours du bilan pré chirurgical et savoir l'expliquer
- Comprendre les mécanismes de l'épilepsie et savoir les expliquer
- Comprendre les facteurs aggravants, les signes d'alertes et les conduites à tenir face à une crise
- Connaitre les particularités de la contraception, de la grossesse et l’allaitement chez la femme épileptique
- Connaitre la législation du travail et de la conduite
- Connaitre les avantages de la pratique du sport pour la maladie
Savoir organiser ses loisirs, ses vacances
- Devenir partenaire des choix thérapeutiques
- S’approprier son épilepsie en analysant son propre état d’esprit, ses capacités à raconter son histoire sur sa maladie,
- Comprendre le stress et apprendre des méthodes pour gérer son stress
- Garder confiance en soi et faire face au regard des autres

* Inclusion dans le programme
- Pour tout patient adolescent ou adulte atteint d'épilepsie
- Nouvellement diagnostiqués, surtout pour les adolescents
- Pour les adultes, patients pharmacorésistants et/ou avec des besoins éducatifs liés au vécu de la maladie
- Adressé par le neurologue épileptologue du service suivant le patient
- Possibilité de participation de l'entourage

* Bilan éducatif partagé
- Entretien individuel avec une infirmière de l'équipe
- Durée : 1 à 2 heures
- Selon une trame d'entretien
- Définition des objectifs et du programme personnalisé du paiient

* Déroulement du programme
- 6 séances collectives réalisées en présentiel

SEANCE COLLECTIVE 1 : L'épilepsie, c'est quoi, et quoi faire
- Durée : 4 heures
- Compétences visées :
. Comprendre les mécanismes de l'épilepsie et savoir les expliquer
. Déconstruire les idées pré conçues . Connaitre la physiologie et l’anatomie du cerveau
. Expliquer le mécanisme d’une crise et ses manifestations
. Connaitre les différents types d’épilepsie
. Identifier son épilepsie et ses symptômes de crises
. Comprendre les facteurs aggravant, les signes d'alertes, et les conduites à tenir face à une crise
. Reconnaitre les signes annonciateurs d’une crise
. Connaitre les consignes de mise en sécurité pour éviter les blessures
. Sensibiliser et alerter son entourage
. Identifier ses situations à risque et les personnes « ressources »
. Reconnaitre les situations à risque
. Être capable de sensibiliser son entourage sur son handicap

SEANCE COLLECTIVE 2 : Vie quotidienne et épilepsie
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Connaitre les particularités de la contraception, de la grossesse et l’allaitement chez la femme épileptique
. Connaitre la législation du travail et de la conduite . Connaitre les avantages de la pratique du sport pour la maladie
. Savoir organiser ses loisirs, ses vacances
. Identifier les traitements antiépileptiques réduisant l’efficacité de la contraception oestroprogestative
. Connaitre les moyens de contraception alternatifs
. Connaitre les effets indésirables du traitement sur l’enfant à naitre et/ou allaité
. Identifier les métiers déconseillés / interdits selon la maladie
. Mobiliser de l’aide pour ses démarches
. Parler de sa maladie au travail
. Connaitre les impératifs liés à la conduite avec sa maladie

SEANCE COLLECTIVE 3 : Son traitement
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Devenir partenaire des choix thérapeutiques
. Citer ses traitements
. Repérer les effets indésirables de ses traitements et savoir y réagir
. Justifier l’intérêt d’un suivi régulier et d’une prise régulière du traitement (être observant)
. Articuler les soins avec la vie quotidienne : planifier la prise de ses traitements et son suivi médical

SEANCE COLLECTIVE 4 : Gérer le stress et confiance en soi
- Durée : 3 heures
- Compétences visées :
. S’approprier son épilepsie en analysant son propre état d’esprit, ses capacités à raconter son histoire sur sa maladie
. Comprendre le stress et apprendre des méthodes pour gérer son stress
. Garder confiance en soi et faire face au regard des autres, . Se représenter l'image que l'on a de soi-même
. Se représenter les risques du stress sur la santé
. Reconnaitre les effets corporels du stress sur soi
. Repérer les situations stressantes
. Mettre en œuvre des stratégies d’ajustement émotionnel . Appréhender des techniques de gestion du stress
. Avoir conscience de soi
. Savoir se regarder avec bienveillance malgré la maladie et ses conséquences

SEANCE COLLECTIVE 5 : Chirurgie de l'épilepsie
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Connaitre le parcours du bilan pré-chirurgical et savoir l'expliquer
. Comprendre les différents examens pour anticiper le déroulé du parcours de soins pour diminuer l'anxiété

SEANCE COLLECTIVE 6 : Sport et Epilepsie
- Durée : journée entière
- Compétences visées :
. Être capable de choisir une activité sportive adaptée à son l’épilepsie
. Identifier les sports praticables selon la phase de sa maladie (l’épilepsie active ou non)
. Connaitre les recommandations pour la pratique de chaque type de sport dont la pratique est envisagée
. Avoir une pratique sportive choisie
. Être en capacité de demander de l’aide pour une pratique régulière visant à améliorer l’équilibre de la maladie et la qualité de vie
. Identifier les précautions nécessaires à sa pratique sportive
. Choisir un lieu de pratique adapté
. Être capable de gérer son traitement pour sa pratique sportive dans le contexte de l’épilepsie
. Connaitre les précautions à prendre pour pratiquer un sport compatible avec sa maladie épileptique
. Être capable d’adapter sa pratique selon les situations : gestion du traitement, organisation du trajet vers le lieu d’activité, accompagnement ou non, équipement/habillement, hydratation/nutrition, fatigue/sommeil, récupération/fréquence des activités
. A la pratique sportive en elle-même : procédure d’échauffement, gestion de l’essoufflement, des douleurs musculaires, adapter son hydratation, étirement
. Être capable d’identifier les différents bénéfices (bio-psycho-sociaux) que peut apporter la pratique d’un sport dans le contexte de l’épilepsie
. Identifier et mesurer/évaluer les améliorations biologiques physiques liées à la pratique d’un sport
. Repérer les domaines d’amélioration : fréquences des crises, capacité cardio-respiratoire, sommeil, souplesse, capacités musculaires
. Identifier et mesurer /évaluer les améliorations psychologiques liées à la pratique d’un sport : estime de soi, gestion du stress, motivation, acceptation du traitement et de la maladie épileptique,
. Identifier et mesurer /évaluer les améliorations sociales liées à la pratique d’un sport
. Identifier et mesurer /évaluer l’amélioration de la qualité de vie
. Être capable d’identifier et satisfaire les besoins spécifiques de l’alimentation liés à sa période de développement
. Connaitre et prendre en compte les besoins alimentaires spécifiques liés à sa pratique sportive
. Connaître les effets de son traitement antiépileptique sur son alimentation

* Suivi à la fin des séances
- Au cours des ateliers : auto questionnaire sur les connaissances des patients en début et en fin de séances
- Auto questionnaire sur les compétences acquises et les objectifs des séances
- Evaluation initiale et finale pour chaque patient : fréquence des crises, échelle d’anxiété et humeur (GAD 7 et NDDIE, échelle de Morisky observance thérapeutique, échelle effets secondaire des traitements, évaluation compétences acquises : objectifs pédagogiques)
- Bilan final à la fin du programme : évaluation des compétences acquises par un questionnaire reprenant les capacités du patient par rapport à sa maladie
- Dispositif de suivi réalisé entre 1 et 3 mois après le dernier atelier

* Coordination
- Réalisation de réunions trimestrielles, qui permettent d’établir les agendas, le contenu, et d’élaborer des nouveaux projets
- Mails groupés à l’équipe d’ETP fréquents (mensuels environ) pour définir les tâches de chacun, les questionnements, résoudre les problèmes d’organisation
- Brèves réunions avant les séances d’animation puis après chaque séance
- Séance d’analyses des pratiques avec les autres intervenants ETP au sein de l’APHM
- Lettres au médecin traitant par équipe ETP, pour le BEP et le Bilan final
- Lettre au médecin traitant par le neurologue référent qui suit le patient sur l’évolution globale du patient
- Discussion en staff avec le reste de l’équipe d’épileptologie pour les projets et les retours en général
- Dossier éducatif papier créé pour chaque patient

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Consentement recueilli à la suite d’une information éclairée lors d’une consultation médicale de suivi
- Charte de déontologie et de confidentialité signée par les membre de l'équipe ETP

Equipe : neurologue, neuropédiatre, psychologue, infirmières, patient ressource ; ARS ; Association Epilepsie France

2021

2025

4 ans, décembre 2021 à novembre 2025

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

70 patients par an

Education thérapeutique

COMETE. COMpétences psychosociales en Education du paTiEnt

Mallette pédagogique

CRES PACA

Pour aider les équipes soignantes à développer les compétences psychosociales des patients en éducation thérapeutique, ce que recommande la Haute autorité de santé. COMETE contient des activités, des fiches méthodologiques et des jeux de carte autour des thématiques suivantes : l’appropriation de la maladie, l’identification et la résolution de problèmes, l’image de soi-les projets de vie-l’avenir, les émotions, le rapport aux autres, l’entourage et les ressources, la confiance en soi.

280 exemplaires adressés aux coordonnateurs des programmes d’ETP de la région PACA

PLANETE - Promouvoir L’Activité physique eN Education ThérapeutiquE

Mallette pédagogique

CRES Provence-Alpes-Côte d'Azur

1 livret de l’utilisateur (84 p.) ; 1 photo-expression (39 photos) ; 11 jeux de cartes : 35 cartes "caractéristiques", 10 cartes "freins", 38 cartes "les raisons de ne pas pratiquer", 16 cartes "réalisme", 24 cartes "activités de la vie courante et professionnelle", 47 cartes "activités physiques", 20 cartes "d'accord/pas d'accord", 7 cartes "pause active", 33 cartes "motivations", 47 cartes "info", 12 "cartes réponses libres" ; 2 panneaux "d'accord/pas d'accord"; 6 pions ; 1 dé ; 1 plateau de jeu grand format ; 1 plateau de jeu moyen format 4 feutres effaçables ; 1 clé USB avec des supports d’activités (vidéos, diaporamas, ressources pour les intervenants)

Une activité physique adaptée et régulière présente de multiples bénéfices pour les patients atteints de maladies chroniques : réduction des complications, amélioration de la qualité de vie, meilleure autonomie… Mais lorsque l’on est soignant, comment encourager ses patients à pratiquer une activité physique ? L’objectif de la mallette PLANETE (Promouvoir L’Activité physique eN Education ThérapeutiquE) est de fournir aux professionnels de santé toute une série d’activités et de ressources clés en mains pour mieux intégrer cette dimension dans les programmes d’éducation thérapeutique du patient, quelle que soit la pathologie concernée. Il propose des activités pour renforcer les savoirs et compétences du patient menant à la pratique d’une activité physique adaptée autour de 4 axes : identifier les freins et se motiver ; renforcer ses connaissances ; choisir une activité physique et y accéder ; planifier sa pratique. Pour chaque axe, des compétences sont identifiées et renvoient sur les fiches pédagogiques et les supports adaptés. L'intégralité du contenu de la mallette est téléchargeable.

Livret d’ETP ; Pâte à modeler et outils pâte à modeler ; Diaporama ; Cartes "symptômes" ; Cartes "mots images" ; Cartes "images" ; Visite pratique ; Cercle importance outils spécifique ; Tour de table ; Photo expression, brain storming ; Jeu de rôle ; Quiz et mise en scènes ; Jeu de cartes

Une plaquette d’information du programme ETP

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

AP-HM

Régional

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques