Bien gérer sa thérapie orale au quotidien et tous traitements spécifiques à l’oncologie

Cancers, Médicament, Maladies chroniques (autres)

Cancers

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Depuis ces dernières années, la prise en charge du cancer a évolué, l'arsenal thérapeutique s'est enrichi de thérapie ciblées pouvant être administrées par voie orale : la perception de la maladie cancéreuse change. Les chimiothérapies orales et notamment l'essor des thérapies dites "ciblées" rompent certaines idées reçues. Le cancer est désormais perçu et reconnu comme maladie chronique, la voie orale est facile d'administration en comparaison à un accès intraveineux parfois douloureux et qui donne l'image d'une maladie lourde. Le patient est indépendant et autonome et le bon déroulement de son traitement n'est plus fonction de ses venues à l'hôpital, ce qui le rend souvent plus acceptable. En terme financier, les chimiothérapies orales permettent une réduction des coûts d’administration du médicament (pas de prise en charge en hospitalisation ou en hôpital de jour, pas de transport).
Cependant, la voie orale en oncologie soulève certains problèmes, notamment celui de l’efficacité fortement liée à la notion d’observance thérapeutique.
De plus malgré la notion de « thérapie ciblée » pour certaines chimiothérapies orales, la toxicité reste importante et rebutante pour le patient ; elle occupe une place importante dans la non--observance au traitement.

* Objectif général
- Sécuriser le parcours patient en oncologie depuis les consultations externes et le retour à domicile

* Objectifs opérationnels
- Mieux connaitre et gérer la thérapie orale anticancéreuse – radiothérapie et tous traitements spécifiques à l’oncologie
- Mieux connaitre et gérer les effets secondaires
- Apaiser le stress lié à la maladie et à ses conséquences physiques et psychiques
- Créer du lien avec : les professionnels libéraux de ville (médecin, IDE, officine, dentiste…) – SSR – maison de retraite - hôpitaux
- Former aux anticancéreux oraux

* Inclusion dans le programme
- Patient adulte atteint de cancer, souffrant de fragilités liées au grand âge, de pathologie psychiatrique, de déficience cognitive
- Orienté par les médecins d’oncologie médicale, de neuro oncologie et de radiothérapie AP-HM
- Participation des aidants possible

* Bilan éducatif partagé
- A la suite de la mise en place de la thérapie anticancéreuse par l'oncologue - radiothérapeute
- A la suite de la consultation d'annonce réalisée par l'infirmière coordonnatrice d'ETP avec évaluation des premières difficultés et besoins du patient
- Réalisation du bilan éducatif à J30 à J45 du dispositif d'annonce par une infirmière ou un pharmacien
- Objectif : mieux appréhender les besoins éducatifs du patient
- Evaluation des dimensions biomédicale, psychosociale, cognitive, culturelle et d'apprentissage du patient
- Définition des objectifs du patient / aidant
- Délivrance d'un plan personnalisé de soins sur 12 mois, composé de 3 thématiques de séances individuelles en présentiel ou à distance, d’un suivi téléphonique, de 2 réunions de synthèse pluri professionnelles avec le patient, avec la possibilité de séances de renforcement si besoin

* Déroulement du programme
- 9 séances individuelles
- Durée d'une séance : 30 minutes
- Toutes les séances peuvent être réalisées en présentiel ou en distanciel

SÉANCE INDIVIDUELLE 1 : Connaitre/gérer thérapie anticancéreuse ou radiothérapie ou traitements spécifiques ONCO
- Compétences visées :
. Comprendre pourquoi le traitement est nécessaire
. Comprendre les effets bénéfiques du traitement
. Comprendre / s’adapter à la durée du traitement (maladie chronique)
. Maitriser l'usage du traitement : dose, moment de la prise, moment de la séance
. Savoir faire appel à un professionnel libéral : médecin traitant – IDE

SÉANCE INDIVIDUELLE 2 : Connaitre/gérer les effets secondaires thérapie anticancéreuse ou radiothérapie ou traitements spécifiques ONCO cutanée, digestif, bilan sanguin, hypertension, œdèmes…
- Compétences visées :
. Repérer/analyser/mesurer/gérer les effets secondaires
. Repérer/analyser/mesurer les interactions médicamenteuses/contres indications
. Connaitre le délai par rapport à l'alimentation
. S’adapter si oubli, si vomissement, si brulures, si mucite, si problèmes digestifs
. Adapter le traitement à la vie sociale/professionnelle
. Savoir faire appel à un professionnel libéral : médecin traitant – IDE

SÉANCE INDIVIDUELLE 3 : Connaitre/adapter les apports nutritionnels
- Compétences visées : intégrer dans la vie de tous les jours les règles hygiéno-diététiques

SÉANCE INDIVIDUELLE 4 : Exprimer les conséquences de thérapie anticancéreuse ou radiothérapie ou traitements spécifiques ONCO
sur l’appétit, le goût des aliments et l’odorat
- Compétences visées : connaitre les familles d’aliments et leurs qualités nutritionnelles

SÉANCE INDIVIDUELLE 5 : Exprimer son ressenti, son vécu sur son alimentation depuis le diagnostic du cancer
- Compétences visées : mettre en pratique les conseils diététiques

SÉANCE INDIVIDUELLE 6 : Faire le lien entre son alimentation et la maladie et ses complications, les recommandations d’une alimentation hypercalorique
- Compétences visées : savoir faire appel à la diététicienne

SÉANCE INDIVIDUELLE 7 : Intégrer dans la vie de tous les jours une activité physique – exprimer ses difficultés
- Compétences visées :
. Connaitre ses ressources et limites pour réaliser une activité physique
. Intégrer dans la vie de tous les jours une activité physique

SÉANCE INDIVIDUELLE 8 : Organiser une activité physique adaptée
- Compétences visées :
. Connaitre ses ressources et limites pour réaliser une activité physique
. Intégrer dans la vie de tous les jours une activité physique

SÉANCE INDIVIDUELLE 9 : Apaiser le stress lié à la maladie – à ses conséquences physiques et psychosociales – connaitre les méthodes bien-être
- Compétences visées :
. Exprimer son rapport à la maladie et conséquences sur sa qualité de vie
. Gérer ses craintes/frustrations concernant les traitements et leurs conséquences
. Apaiser/contenir la souffrance psychique
. Etre aidé/soutenu d’un professionnel/d’une association
. Apprendre à faire confiance au professionnel de santé et l’aidant naturel
. Apprendre/réapprendre à faire des projets à court ou long terme
Identifier ses représentations et croyances

* Suivi à la fin des séances
- Utilisation du tableau d’évaluation des compétences acquises comme outils transitionnel et de traçabilité
- Evaluation en début, mi et fin de parcours avec le patient et l'aidant sur différentes compétences : vivre le traitement anticancéreux, vivre les effets indésirables, vivre les règles hygiéno diététiques, qualité de vie, crémage préventif syndrôme pieds / mains - sécheresse cutanée - radio épithéite, évaluation pédagogique
- Echanges avec le patient autour des atouts et ses difficultés, ajustement des objectifs pédagogiques
- Dispositif de suivi après la thérapie : appel téléphonique au patient à 1 mois puis 3 mois

* Coordination
- 3 réunions pluridisciplinaires/an
- 1 staff hebdomadaire
- Planification des séances d’ETP sur le calendrier Outlook partagé
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et sortie du patient du programme
- Information lors de l'inclusion d'un patient au pharmacien, professionnels de santé libéraux du patient, lien avec la plateforme ILHUP
ation
- Dossier d'ETP patient placé dans le dossier du patient pour plus de lisibilité par tous les acteurs de soin

* Éthique, déontologie et confidentialité
- Chartes de déontologie et de confidentialité signées par l'équipe ETP
- Consentement éclairé du patient
- Demande d'autorisation auprès de la CNIL faite

Equipe : oncologue, médecin, infirmières, pharmacien, diététicienne, psychologue, manipulateur en radiothérapie ; Association Ensemble contre le GIST ARTC ; ARS ; Médecins traitants, pharmaciens d'officine ; France Colon ; Réseau ONCOPACA-Corse

2021

2025

4 ans, octobre 2021 à septembre 2025

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

100 à 200 patients par an

Coordination locale, Travail en réseau, Education thérapeutique

Dossier ETP, questionnaires, dessins anatomiques, livret patient sur maladie, fiches médicaments téléchargeables sur le site AP-HM, guide d'entretien, livret effets secondaires et surveillance, cartes de Barrow, quizz, photolangage, peintures avec les patients, cartes diététiques

Dépliant d'information

AUTO ÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

AP-HM

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, CANCER - Plan cancer (2014-2019)