Vivre au quotidien avec mon rhumatisme inflammatoire chronique
2022
Porteur de l'action : Hôpital Saint Joseph - Association Hôpital Saint Joseph de Marseille (Hôpital St Joseph), Etablissement de santé
26 boulevard de Louvain , 13008 Marseille
- Améliorer la qualité de vie des patients souffrant de RIC
* Objectifs opérationnels
- Comprendre et apprendre sur la maladie pour le patient et l'aidant
- Comprendre l'intérêt des différents traitements pour une meilleure adhésion
- Acquérir ou maintenir des compétences d'auto-soins et d'adaptation
- Gagner en autonomie dans ses soins
- Intégrer une activité physique au quotidien
- Mieux appréhender l'évolution de la maladie et essayer de la retarder
- Maintenir au mieux ses activités professionnelles et sociales
- S'exprimer sur ses difficultés, ses besoins
- Favoriser la bonne compréhension pour une participation aux décisions
- Aider le patient à mettre en œuvre des modifications dans son mode de vie
- Accompagner le patient dans son processus de "devenir autrement le même"
- Patient atteint de polyarthrite rhumatoïde et/ou spondylarthrites
- Adressé au moment le plus opportun lors du diagnostic, d'un suivi médical régulier, de l'évolution de la maladie à court /moyen terme selon les poussées qui peuvent être de gravité très variable, pouvant répondre en un ajustement de traitement médical, d'une modification de la qualité de vie dans la vie professionnelle, sociale
- Possibilité de participation de l'entourage
* Bilan éducatif partagé
- Entretien individuel avec l'infirmière coordinatrice
- Durée : 45 à 60 minutes
- Temps d'échange pendant lequel le patient (+/-) l'aidant exprime ses difficultés, ses priorités
- Evaluation par l'infirmière de l'impact de la maladie et des besoins du patient
- Evaluation de la réceptivité du patient à sa participation au programme
- Proposition de participation à des ateliers
- Si le patient présente une atteinte cutanée, proposition de participer à l'atelier "Le psoriasis"dans le cadre d'un autre programme proposé à l'hôpital Saint Joseph, en complémentarité
* Déroulement du programme
- 7 séances collectives ou individuelles
- En présentiel ou distanciel en fonction de la situation sanitaire
SEANCE COLLECTIVE 1 : Connaissance de la maladie, des traitements et de la surveillance
- Durée : 2h30
- Compétences visées :
. Bien connaitre la maladie et ses traitements pour mieux appréhender son évolution
. Mieux gérer les répercussions et prévenir les complications évitables
SEANCE COLLECTIVE OU INDIVIDUELLE 2 : Autonomie avec son traitement injectable
- Durée : 30 minutes
- Compétences visées : être autonome avec son traitement injectable
SEANCE COLLECTIVE 3 : La douleur chronique
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Comprendre le mécanisme de la douleur
. Bien connaitre / gérer son traitement antalgique
. Eviter les surdosages
SEANCE COLLECTIVE 4 : Diététique
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Adapter son alimentation à sa prise de cortisone
. Connaitre le régime anti inflammatoire
. Prévenir l'ostéoporose
SEANCE COLLECTIVE 5 : APA
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Comprendre les bienfaits d'une activité physique
. Pratiquer en toute sécurité
. Identifier les frains à la motivation et à la pratique
SEANCE COLLECTIVE 6 : Vivre et travailler avec mon rhumatisme
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Connaitre les droits sociaux des personnes salariés en situation de handicap
. Informer et reconnaitre le travailler handicapé, temps partiel, invalidité
SEANCE COLLECTIVE 7 : Découverte psycho corporelle
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Expérimenter une approche psycho corporelle
. Découvrir les différentes approches psycho corporelles (hypnose, sophrologie)
. Mettre en pratique à domicile si besoin
* Suivi après les séances
- Evaluation par l'infirmière coordonnatrice de :
. La satisfaction du patient vis à vis des ateliers
. Les compétences restantes à mobiliser
- Suivi après le programme possible si des compétences reste à acquérir par le patient
- Suivi après le programme possible par le médecin rhumatologue au cours d'une consultation
- Entretien individuel à 3 mois avec l'infirmière coordonnatrice : évaluation de l'atteinte des objectifs à 3 mois - mesure de l'impact du programme sur les connaissances et qualité de vie du patient
* Coordination
- Echanges après chaque atelier entre les intervenants et l'infirmière coordonnatrice
- Réunion annuele avec tous les intervenants pour : échanger sur les ateliers, juger du bon déroulement et des modifications s'il y a lieu
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et sortie du patient du programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Informations au patient lors de son inclusion dans le programme
- Charte d'engagement signée par les intervenants ETP
ETP en scène. 9 films supports pour intervenir en éducation du patient
Vidéo
CRES PACA
Film n°1 : Poser des questions en consultation (4'19'') Film n°2 : La place des médicaments dans le traitement (2'58'') Film n°3 : Ce qui influence l'évolution de la maladie (4'20'') Film n°4 : Faire face à la pression de l'entourage (3'58'') Film n°5 : Mettre en place une activité physique (3'05'') Film n°6 : Faire face au regard des autres (3'22'') Film n°7 : Se positionner face à la maladie (2'25'') Film n°8 : Parler de sa maladie (3'41'') Film n°9 : Résister à la tentation alimentaire (3'49'')
L'outil pédagogique "ETP en scène" a pour objectif de renforcer les compétences psychosociales des personnes atteintes de maladie chronique. Il comprend 9 films supports destinés aux professionnels pour intervenir en séances d'éducation thérapeutique du patient, ainsi qu'un guide de l'utilisateur.
PLANETE - Promouvoir L’Activité physique eN Education ThérapeutiquE
Mallette pédagogique
CRES Provence-Alpes-Côte d'Azur
1 livret de l’utilisateur (84 p.) ; 1 photo-expression (39 photos) ; 11 jeux de cartes : 35 cartes "caractéristiques", 10 cartes "freins", 38 cartes "les raisons de ne pas pratiquer", 16 cartes "réalisme", 24 cartes "activités de la vie courante et professionnelle", 47 cartes "activités physiques", 20 cartes "d'accord/pas d'accord", 7 cartes "pause active", 33 cartes "motivations", 47 cartes "info", 12 "cartes réponses libres" ; 2 panneaux "d'accord/pas d'accord"; 6 pions ; 1 dé ; 1 plateau de jeu grand format ; 1 plateau de jeu moyen format 4 feutres effaçables ; 1 clé USB avec des supports d’activités (vidéos, diaporamas, ressources pour les intervenants)
Une activité physique adaptée et régulière présente de multiples bénéfices pour les patients atteints de maladies chroniques : réduction des complications, amélioration de la qualité de vie, meilleure autonomie… Mais lorsque l’on est soignant, comment encourager ses patients à pratiquer une activité physique ? L’objectif de la mallette PLANETE (Promouvoir L’Activité physique eN Education ThérapeutiquE) est de fournir aux professionnels de santé toute une série d’activités et de ressources clés en mains pour mieux intégrer cette dimension dans les programmes d’éducation thérapeutique du patient, quelle que soit la pathologie concernée. Il propose des activités pour renforcer les savoirs et compétences du patient menant à la pratique d’une activité physique adaptée autour de 4 axes : identifier les freins et se motiver ; renforcer ses connaissances ; choisir une activité physique et y accéder ; planifier sa pratique. Pour chaque axe, des compétences sont identifiées et renvoient sur les fiches pédagogiques et les supports adaptés. L'intégralité du contenu de la mallette est téléchargeable.
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
Développement d'offres de promotion de la santé
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Mobilisation sociale
Développement de compétences personnelles
Offres en matière de promotion de la santé
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
Environnement physique favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)