SPONDY'GO

Maladies chroniques (autres)

Système ostéoarticulaire [Pathologie], Maladie rhumatismale (Polyarthrite rhumatoïde, Spondylarthrite ankylosante)

En ambulatoire

* Objectif général
- Accompagner les personnes atteints de spondyloarthropathies (spondylarthrite ankylosante, rhumatisme psoriasique) à acquérir des compétences d'auto-soins et des compétences d'adaptation pour mieux gérer leur maladie au quotidien et les inclure dans leur vie

* Objectifs opérationnels
- Apporter des informations sur la maladie et les complications
- Aider à verbaliser les ressentis pour découvrir et comprendre la maladie et les complications
- Accompagner les patients à identifier les effets des traitements médicamenteux et non médicamenteux
- Accompagner les patients à réaliser des auto-injections
- Accompagner les patients vers plus d’autonomie en les aidant à identifier les difficultés en lien avec les traitements et les stratégies d’adaptation à ces difficultés
- Aider le patient à optimiser sa prise en charge et ses traitements (incluant les biothérapies)
- Accompagner le patient et faciliter les échanges du groupe pour partager les expériences afin d’apprendre à mieux vivre au quotidien sa maladie
- Aider le patient à savoir faire face aux situations de crise (douleur, fatigue, poussées évolutives, incompréhension)
- Aider le patient à adapter ses comportements quotidiens pour prévenir les complications de la maladie et des traitements
- Identifier les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne (familiale, sociales, professionnelles) et favoriser les échanges entre patients ou avec une psychologue pour
identifier les stratégies d’adaptation et gagner en qualité de vie
- Repérer les fragilités et les autres besoins pour gagner en qualité de vie et proposer une orientation

* Inclusion du patient
- Patients adulte (18 ans et plus)
- Patients dont le diagnostic de spondylarthrite ou rhumatisme psoriasique est avérée
- Patient maitrisant la langue française
- Possibilité de participation de l'entourage

* Bilan éducatif partagé
- Entretien individuel avec un membre de l'équipe
- Possibilité de réalisation de l'entretien en visio mais le présentiel est privilégié
- Durée : 1 heure

* Déroulement du programme
- Déroulement du programme sur 2 journées

ATELIER COLLECTIF 1 : Mieux connaître ma maladie
- En présentiel uniquement
- Animé par un médecin
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Comprendre les mécanismes des spondyloarthropathies
. Parler de sa pathologie
. Identifier les manifestations de la maladie
. Reconnaître une poussée

ATELIER COLLECTIF 2 : Vivre avec son corps au quotidien
- En présentiel uniquement
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Apprendre à ménager ses articulations
. Échanger sur le dérouillage articulaire et la mise en place d’une routine d’entretien articulaire et musculaire
. Échanger sur les difficultés dans les actes de la vie quotidienne :
. Accompagner dans la recherche d’aide technique ou de modification des pratiques

ATELIER COLLECTIF 3 : La pratique physique au quotidien
- Animé par un éducateur APA
- En présentiel uniquement
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Identifier les freins éventuels à la pratique d'une activité physique, pratiquer du QI GONG ou TAI CHI
. Identifier les associations partenaires en ville et les maisons sport santé

ATELIER COLLECTIF 4 : Mieux comprendre son traitement
- Animé par un pharmacien
- Mixte présentiel et distanciel
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Connaître les traitements disponibles pour traiter les spondyloarthropathies
. Identifier les médicaments pour le traitement de fond et pour le traitement symptomatique
. Faire face à des situations particulières du quotidien (infection, vaccination, voyage)
. Prendre ses médicaments et y donner un sens.

ATELIER COLLECTIF 5 : L'équilibre alimentaire
- Animé par une diététicienne
- Mixte présentiel et distanciel
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Apprendre à mettre en place l’équilibre alimentaire.
. Travailler les représentations et les idées reçues

ATELIER COLLECTIF 6 : Vivre avec les douleurs
- Mixte présentiel et distanciel
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Identifier le vécu du patient et verbaliser ses ressentis ou ses émotions
. Travailler les représentations sociales de la douleur
. Sensibiliser aux approches psychocoporelles pour gérer les douleurs
. Favoriser l'expression et les échanges avec les patients experts sur des difficultés du quotidien

ATELIER INDIVIDUEL 7 : Auto-injection
- Séance optionnelle
- En présentiel uniquement
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Connaître les pratiques adaptées
. Identifier les émotions en lien avec l'auto-injection
. Connaître les notions d’hygiène
. Adapter les surveillances adéquates (réflexe d'usage si fièvre, grossesse, ..)
. Connaître les modalités de conservation du traitement

ATELIER COLLECTIF 8 : Atelier entourage
- Séance optionnelle
- En présentiel uniquement
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Accompagner l'entourage du patient
. Identifier leurs difficultés
. Favoriser les échanges avec d'autres patients

ATELIER COLLECTIF 9 : Atelier Sexualité
- Séance optionnelle
- En présentiel uniquement
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Accompagner les patients à exprimer leurs difficultés
. Favoriser les échanges entre patients

ATELIER COLLECTIF 10 : Atelier stress et fatigue
- A distance uniquement (e-etp)
- Séance optionnelle
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Verbaliser les difficultés en lien avec la fatigue
. Identifier les situations stressantes et trouver des solutions de gestion
. Expérimenter des outils de sophrologie

* Suivi après les séances
- Questionnaire à la fin du programme : évaluation des compétences en lien avec la connaissance de la maladie, les compétences d'adaptation

* Coordination
- Rencontre à l'issue des BEP et avant les ateliers organisée avec tous les intervenants
- Dans la mesure du possible, une seconde rencontre est organisée à l'issue de la session
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et la sortie du programme de son patient

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Charte de déontologie
- Les données patients sont conservées dans des logiciels accrédités données de santé

Equipe ETP : ; AFLAR - Association Française de Lutte AntiRhummatismale ; ARS

2022

2026

4 ans, mai 2022 à avril 2026

Suivie

Adultes 18-55 ans, Patients, Aidants

20 patients par an (prévisionnel)

Education thérapeutique

COMETE. COMpétences psychosociales en Education du paTiEnt

Mallette pédagogique

CRES PACA

Pour aider les équipes soignantes à développer les compétences psychosociales des patients en éducation thérapeutique, ce que recommande la Haute autorité de santé. COMETE contient des activités, des fiches méthodologiques et des jeux de carte autour des thématiques suivantes : l’appropriation de la maladie, l’identification et la résolution de problèmes, l’image de soi-les projets de vie-l’avenir, les émotions, le rapport aux autres, l’entourage et les ressources, la confiance en soi.

280 exemplaires adressés aux coordonnateurs des programmes d’ETP de la région PACA

Metaplan ; Brainstorming ; Cartes spécifiques ; Aliments factices ; Fiches mémo ; Etiquettes ;

Plaquette d'information

AUTO ÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital Sainte Musse, 54 Rue Henri Sainte-Claire Deville 83100 Toulon

Territorial

Toulon

Toulon-Hyères

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques