Mieux comprendre pour mieux grandir avec ma mucoviscidose
2022
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de la Timone (CHU TIMONE - APHM), Etablissement de santé
264 Rue Saint-Pierre , Marseille
04 91 38 00 00
http://fr.ap-hm.fr/nos-hopitaux/hopital-de-la-timone
Structure porteuse : Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille (APHM), Etablissement de santé
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Maladie congénitale, Mucoviscidose
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation
Objectif de l'action
* Objectif général
- Transmettre aux patients et à leurs proches aidants les compétences nécessaires pour vivre avec leur maladie au quotidien
- Savoir s’adapter à l'évolution de la maladie dès l’annonce jusqu’au transfert de l’adolescent vers un autre Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM)
- Transmettre aux patients et à leurs proches aidants les compétences nécessaires pour vivre avec leur maladie au quotidien
- Savoir s’adapter à l'évolution de la maladie dès l’annonce jusqu’au transfert de l’adolescent vers un autre Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM)
Description
* Inclusion du patient
- Tout patient suivi pour mucoviscidose, depuis le diagnostic (dépistage néonatal) jusqu’à leur passage chez les adultes
- Les proches aidants (parents, fratrie, grands-parents,…)
* Bilan éducatif partagé
- Réalisé à l'annonce du diagnostic (6 mois de l'enfant) auprès des aidants puis enrichi dès que l'enfant est en âge de s'exprimer (6 ans, 12 ans et adolescence ou moment marquant de la maladie)
- Evaluation des compétences tout au long des consultations de suivi permettant d'ajuster l'offre d'ETP (intial, suivi ou renforcement)
* Déroulement du programme
- Programme ETP proposé à plusieurs périodes :
. Au bilan des 6 mois pour les parents
. A 6 ans (entrée au CP , PAI…)
. A 12 ans (collège..)
. Au cours de tout événement intercurrent, diabète, difficultés transitoires, prise des nouveaux traitements modulateurs
- Ateliers à destination des parents, des enfants
- Les ateliers individuels ou collectifs sont réalisés en priorité en présentiel sauf mention contraire
ATELIER COLLECTIF 1 : Vécu de l’annonce
- Pour les parents
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées :
. Expliquer l’atteinte génétique de la maladie
. Citer les organes atteints
. Expliquer la prise en charge globale de la maladie
ATELIER INDIVIDUEL 2 : Le planning du souffle
- Pour les parents d'enfants
- Durée : 30 minutes à 1 heure
- Compétences visées :
. Enoncer le mode d’action des médicaments en aérosol ou spray (A)
. Choisir les horaires des aérosols en fonction des séances de kinésithérapie respiratoire (A)
ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 3 : Exacerbation
- Pour les parents
- Durée : 30 minutes à 1 heure
- Compétences visées :
. Reconnaitre les situations d’urgence
. Réagir face aux exacerbations
ATELIER INDIVIDUEL 4 : Drainage bronchique et aérosols
- Pour les adolescents
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées :
. Expliquer le Rôle du drainage bronchique
. Expliquer le Rôle des aérosols
ATELIER INDIVIDUEL 5 : Traitements modulateurs CFTR
- Pour les enfants et les parents
- Durée : 30 à 45 minutes
- Compétences visées :
. Expliquer le Mode d’action des traitements modulateurs CFTR
. Connaitre le Mode de prise (horaires, aliments gras ..)
ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 6 : Diversification
- En présentiel ou distanciel
- Pour les parents
- Durée : 30 à 45 minutes
- Compétences visées :
. Introduire des nouveaux aliments dans les repas de son enfant
. Enrichir les repas
. Intégrer le sel dans l’alimentation de son enfant
ATELIER INDIVIDUEL 7 : Equilibre alimentaire
- Pour les enfants et les parents
- Durée : 30 à 45 minutes
- Compétences visées :
. Composer un repas équilibré
. Enoncer le rôle des aliments
ATELIER COLLECTIF 8 : Extraits pancréatiques
- En présentiel ou en distanciel
- Pour les parents
- Durée : 30 à 60 minutes
- Compétences visées :
. Identifier le mode d’action des enzymes pancréatiques et
. Adapter la quantité d’enzymes pancréatiques à chaque prise alimentaire
. Reconnaitre les symptômes des troubles digestifs
ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 9 : Douleurs abdominales
- Pour les parents et les enfants
- Durée : 30 à 45 minutes
- Compétences visées :
. Repérer les situations à risques
. Réagir face aux douleurs abdominales
ATELIER INDIVIDUEL 10 : Prise de gras pour prise traitement modulateur CFTR
- Pour les enfants et les parents
- Durée : 30 minutes
- Compétences visées :
. Connaitre les aliments gras
. Equilibrer un repas
ATELIER COLLECTIF 11 : Hydratation
- En présentiel ou en distanciel
- Pour les parents
- Durée : 30 minutes
- Compétences visées :
. Reconnaitre les signes de déshydratation
. Expliquer le rôle du NACL
ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 12 : Apport en sel
- En présentiel ou en distanciel
- Pour les enfants, adolescents et parents
- Durée : 30 à 60 minutes
- Compétences visées :
. Gérer la prise de sels
. Reconnaitre les situations à risques de déshydratation (sport, chaleur..)
. Adapter sa consommation de sel
ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 13 : Diabète
- Pour les adolescents et les parents
- Durée : 30 à 45 minutes
- Compétences visées :
. Reconnaitre les aliments riches en glucides
. Equilibrer ses repas
. Connaitre la conduite à tenir
. Adapter les doses d’insuline
ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 14 : Insuline
- Pour les enfants et les parents
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées :
. Expliquer le rôle insuline
. Réaliser des injections d’insuline Geste pour injection
. Contrôler sa glycémie avec le freestyle libre ©
ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 15 : Hypo et hyper glycémie
- Pour les enfants et les parents
- Durée : 30 minutes
- Compétences visées :
. Reconnaitre une hypoglycémie
. Réagir face à une hypoglycémie
. Réagir face à une hyperglycémie
ATELIER COLLECTIF 16 : PAI
- En déplacement
- Pour école, assistantes maternelles, personnels soignants, prestataires
- Durée : 30 à 45 minutes
- Compétences visées :
. Connaitre la maladie
. Réagir face aux symptômes de l’enfant
. Reconnaitre les situations d’urgences
. Explication de la maladie
. Réagir face aux symptômes de l’enfant
. Reconnaitre les situations d’urgences
. Maitrise des gestes
ATELIER INDIVIDUEL 17 : Suivi et organisation des soins
- En présentiel ou en distanciel
- Pour les enfants, les adolescents et les parents
- Durée : 30 à 45 minutes
- Compétences visées :
. Prévoir ses rendez vous
. Comprendre la prise en charge
. Participer à l’organisation des rendez vous
. Pour les ados : se préparer à l’autonomie
ATELIER INDIVIDUEL 18 : Sociale/vie quotidienne
- Pour les enfants, les adolescents et les parents
- Durée : 30 à 40 minutes
- Compétences visées :
. Remplir des documents sociaux
. Organiser un voyage (transport et traitements)
ATELIER INDIVIDUEL 19 : Transition
- Pour les adolescents et les parents
- Durée : 30 à 45 minutes
- Compétences visées :
. Se rendre seul en consultation
. Faire connaissance avec le CRCM adulte
ATELIER INDIVIDUEL 20 : Greffe
- Pour les adolescents, les parents
- Durée : 30 à 45 minutes
- Compétences visées :
. Composer ses repas selon l’hygiène alimentaire recommandée
. Reconnaitre les aliments dangereux sur un plan infectieux
. Repérer les aliments riches en glucides
. Reconnaitre les situations d’urgences et réagir
* Suivi après les séances
- Modalités d'évaluation des compétences :
. Soit formative, avec des critères de connaissances et de résolution de problèmes, intégrée à chaque séance éducative
. Soit par validation des objectifs fixés avec le patient aux consultations ultérieures et réadaptation en fonction des besoins du patient
* Coordination
- Réunion d'équipe hebdomadaire : revue de dossiers patients (clinique et ETP) pour adapter le parcours de soins et implémentation des séances lors des venues trimestrielles
- Réunion d'équipe mensuelle, staff dédié à l’ETP (coordination, nouveaux outils, avancée du programme, évaluation du programme, retours de congrès ou journée nationale ETP filière Muco-CFTR…)
- Tous les documents sont sur un dossier informatique partagé
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Notice d’information remise au patient
- Recueil du consentement
- Charte de confidentialité
- Tout patient suivi pour mucoviscidose, depuis le diagnostic (dépistage néonatal) jusqu’à leur passage chez les adultes
- Les proches aidants (parents, fratrie, grands-parents,…)
* Bilan éducatif partagé
- Réalisé à l'annonce du diagnostic (6 mois de l'enfant) auprès des aidants puis enrichi dès que l'enfant est en âge de s'exprimer (6 ans, 12 ans et adolescence ou moment marquant de la maladie)
- Evaluation des compétences tout au long des consultations de suivi permettant d'ajuster l'offre d'ETP (intial, suivi ou renforcement)
* Déroulement du programme
- Programme ETP proposé à plusieurs périodes :
. Au bilan des 6 mois pour les parents
. A 6 ans (entrée au CP , PAI…)
. A 12 ans (collège..)
. Au cours de tout événement intercurrent, diabète, difficultés transitoires, prise des nouveaux traitements modulateurs
- Ateliers à destination des parents, des enfants
- Les ateliers individuels ou collectifs sont réalisés en priorité en présentiel sauf mention contraire
ATELIER COLLECTIF 1 : Vécu de l’annonce
- Pour les parents
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées :
. Expliquer l’atteinte génétique de la maladie
. Citer les organes atteints
. Expliquer la prise en charge globale de la maladie
ATELIER INDIVIDUEL 2 : Le planning du souffle
- Pour les parents d'enfants
- Durée : 30 minutes à 1 heure
- Compétences visées :
. Enoncer le mode d’action des médicaments en aérosol ou spray (A)
. Choisir les horaires des aérosols en fonction des séances de kinésithérapie respiratoire (A)
ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 3 : Exacerbation
- Pour les parents
- Durée : 30 minutes à 1 heure
- Compétences visées :
. Reconnaitre les situations d’urgence
. Réagir face aux exacerbations
ATELIER INDIVIDUEL 4 : Drainage bronchique et aérosols
- Pour les adolescents
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées :
. Expliquer le Rôle du drainage bronchique
. Expliquer le Rôle des aérosols
ATELIER INDIVIDUEL 5 : Traitements modulateurs CFTR
- Pour les enfants et les parents
- Durée : 30 à 45 minutes
- Compétences visées :
. Expliquer le Mode d’action des traitements modulateurs CFTR
. Connaitre le Mode de prise (horaires, aliments gras ..)
ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 6 : Diversification
- En présentiel ou distanciel
- Pour les parents
- Durée : 30 à 45 minutes
- Compétences visées :
. Introduire des nouveaux aliments dans les repas de son enfant
. Enrichir les repas
. Intégrer le sel dans l’alimentation de son enfant
ATELIER INDIVIDUEL 7 : Equilibre alimentaire
- Pour les enfants et les parents
- Durée : 30 à 45 minutes
- Compétences visées :
. Composer un repas équilibré
. Enoncer le rôle des aliments
ATELIER COLLECTIF 8 : Extraits pancréatiques
- En présentiel ou en distanciel
- Pour les parents
- Durée : 30 à 60 minutes
- Compétences visées :
. Identifier le mode d’action des enzymes pancréatiques et
. Adapter la quantité d’enzymes pancréatiques à chaque prise alimentaire
. Reconnaitre les symptômes des troubles digestifs
ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 9 : Douleurs abdominales
- Pour les parents et les enfants
- Durée : 30 à 45 minutes
- Compétences visées :
. Repérer les situations à risques
. Réagir face aux douleurs abdominales
ATELIER INDIVIDUEL 10 : Prise de gras pour prise traitement modulateur CFTR
- Pour les enfants et les parents
- Durée : 30 minutes
- Compétences visées :
. Connaitre les aliments gras
. Equilibrer un repas
ATELIER COLLECTIF 11 : Hydratation
- En présentiel ou en distanciel
- Pour les parents
- Durée : 30 minutes
- Compétences visées :
. Reconnaitre les signes de déshydratation
. Expliquer le rôle du NACL
ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 12 : Apport en sel
- En présentiel ou en distanciel
- Pour les enfants, adolescents et parents
- Durée : 30 à 60 minutes
- Compétences visées :
. Gérer la prise de sels
. Reconnaitre les situations à risques de déshydratation (sport, chaleur..)
. Adapter sa consommation de sel
ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 13 : Diabète
- Pour les adolescents et les parents
- Durée : 30 à 45 minutes
- Compétences visées :
. Reconnaitre les aliments riches en glucides
. Equilibrer ses repas
. Connaitre la conduite à tenir
. Adapter les doses d’insuline
ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 14 : Insuline
- Pour les enfants et les parents
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées :
. Expliquer le rôle insuline
. Réaliser des injections d’insuline Geste pour injection
. Contrôler sa glycémie avec le freestyle libre ©
ATELIER INDIVIDUEL OU COLLECTIF 15 : Hypo et hyper glycémie
- Pour les enfants et les parents
- Durée : 30 minutes
- Compétences visées :
. Reconnaitre une hypoglycémie
. Réagir face à une hypoglycémie
. Réagir face à une hyperglycémie
ATELIER COLLECTIF 16 : PAI
- En déplacement
- Pour école, assistantes maternelles, personnels soignants, prestataires
- Durée : 30 à 45 minutes
- Compétences visées :
. Connaitre la maladie
. Réagir face aux symptômes de l’enfant
. Reconnaitre les situations d’urgences
. Explication de la maladie
. Réagir face aux symptômes de l’enfant
. Reconnaitre les situations d’urgences
. Maitrise des gestes
ATELIER INDIVIDUEL 17 : Suivi et organisation des soins
- En présentiel ou en distanciel
- Pour les enfants, les adolescents et les parents
- Durée : 30 à 45 minutes
- Compétences visées :
. Prévoir ses rendez vous
. Comprendre la prise en charge
. Participer à l’organisation des rendez vous
. Pour les ados : se préparer à l’autonomie
ATELIER INDIVIDUEL 18 : Sociale/vie quotidienne
- Pour les enfants, les adolescents et les parents
- Durée : 30 à 40 minutes
- Compétences visées :
. Remplir des documents sociaux
. Organiser un voyage (transport et traitements)
ATELIER INDIVIDUEL 19 : Transition
- Pour les adolescents et les parents
- Durée : 30 à 45 minutes
- Compétences visées :
. Se rendre seul en consultation
. Faire connaissance avec le CRCM adulte
ATELIER INDIVIDUEL 20 : Greffe
- Pour les adolescents, les parents
- Durée : 30 à 45 minutes
- Compétences visées :
. Composer ses repas selon l’hygiène alimentaire recommandée
. Reconnaitre les aliments dangereux sur un plan infectieux
. Repérer les aliments riches en glucides
. Reconnaitre les situations d’urgences et réagir
* Suivi après les séances
- Modalités d'évaluation des compétences :
. Soit formative, avec des critères de connaissances et de résolution de problèmes, intégrée à chaque séance éducative
. Soit par validation des objectifs fixés avec le patient aux consultations ultérieures et réadaptation en fonction des besoins du patient
* Coordination
- Réunion d'équipe hebdomadaire : revue de dossiers patients (clinique et ETP) pour adapter le parcours de soins et implémentation des séances lors des venues trimestrielles
- Réunion d'équipe mensuelle, staff dédié à l’ETP (coordination, nouveaux outils, avancée du programme, évaluation du programme, retours de congrès ou journée nationale ETP filière Muco-CFTR…)
- Tous les documents sont sur un dossier informatique partagé
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Notice d’information remise au patient
- Recueil du consentement
- Charte de confidentialité
Partenaire de l'action
Equipe ETP : pneumo-pédiatre, diététicienne, infirmièer puéricultrice, auxiliaire puéricultrice, parents d’enfants suivis ; Association "Vaincre la Mucoviscidose" ; ARS
Année de début de réalisation
2022
Année de fin de réalisation
2026
Durée
4 ans, juin 2022 à mai 2026
Fréquence
Suivie
Public
Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans
Nombre de personnes concernées
10 patients par an (prévisionnel)
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports créés :
Livret de liaison ; Livret d’annonce ; Plateau de jeu inspiré du jeu concept
Outils et supports utilisés :
Malette Vertex système digestif ; Cartes aliments ; Bronches 3 D ; Hoppy digestif - GETHEM ; Cocci muco ; Cahier AJD ; Livret greffe ; Images Vertex avec quantités de sucre
Communication et valorisation de l'action
Plaquette d'information en cours de réalisation
Evaluation de l'action
AUTO ÉVALUATION ANNUELLE
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
CRCM Timone pédiatrie Service du Pr Chabrol 14e étage APHM 264 rue Saint Pierre 13005 MARSEILLE
Niveau géographique
Régional
Commune
Marseille
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)