Education thérapeutique des personnes atteintes de psoriasis cutané et articulaire
2021
Action chaînée avec : Education thérapeutique pour psoriasis sévère et rhumatisme psoriasique - 2018
Porteur de l'action : Hôpital Saint Joseph - Association Hôpital Saint Joseph de Marseille (Hôpital St Joseph), Etablissement de santé
26 boulevard de Louvain , 13008 Marseille
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Peau [Pathologie], Dermatose (Eczéma, psoriasis)
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
Le psoriasis est une maladie chronique pouvant impacter négativement la qualité de vie des patients. La prévalence des comorbidités et la complexification récente de la stratégie thérapeutique impliquent une participation active du patient dans sa prise en charge, ainsi qu'un suivi multidisciplinaire. L'ETP peut apporter une réponse à ces nécessités.
Objectif de l'action
* Objectif général
- Renforcer la capacité de la personne (et son entourage) à prendre en charge sa maladie afin d'avoir une qualité de vie acceptable pour lui
- Rendre la personne plus autonome, de l’aider physiquement et psychologiquement à vivre et à comprendre sa maladie
* Objectifs opérationnels
- Comprendre les différents mécanismes qui entrainent un psoriasis sévère ou un rhumatisme inflammatoire chronique et ses répercussions dans la vie quotidienne
- Entendre la représentation de la maladie par chaque participant et la manière dont il le vit
- Expliquer l'importance de l'observance des traitements parfois complexes et longs
- Expliquer les comorbidités associées et l'importance des règles hygièno-diététiques dans la prise en charge
- Apprendre à la personne et à son entourage à utiliser correctement les traitements et présenter les différentes possibilités thérapeutiques
- Apprendre à la personne et à son entourage à mieux connaitre les durées d'attente des réponses face aux différents traitements
- Appendre les différentes positions qui permettent de contrôler la douleur et les mauvaises attitudes
- Pratiquer les gestes techniques de soins : pratiquer une injection en totale autonomie, dans le cas du psoriasis appliquer des traitements topiques sur la peau
- Pratiquer des exercices qui limitent le stress et permettent de mieux supporter la douleur
- Renforcer la capacité de la personne (et son entourage) à prendre en charge sa maladie afin d'avoir une qualité de vie acceptable pour lui
- Rendre la personne plus autonome, de l’aider physiquement et psychologiquement à vivre et à comprendre sa maladie
* Objectifs opérationnels
- Comprendre les différents mécanismes qui entrainent un psoriasis sévère ou un rhumatisme inflammatoire chronique et ses répercussions dans la vie quotidienne
- Entendre la représentation de la maladie par chaque participant et la manière dont il le vit
- Expliquer l'importance de l'observance des traitements parfois complexes et longs
- Expliquer les comorbidités associées et l'importance des règles hygièno-diététiques dans la prise en charge
- Apprendre à la personne et à son entourage à utiliser correctement les traitements et présenter les différentes possibilités thérapeutiques
- Apprendre à la personne et à son entourage à mieux connaitre les durées d'attente des réponses face aux différents traitements
- Appendre les différentes positions qui permettent de contrôler la douleur et les mauvaises attitudes
- Pratiquer les gestes techniques de soins : pratiquer une injection en totale autonomie, dans le cas du psoriasis appliquer des traitements topiques sur la peau
- Pratiquer des exercices qui limitent le stress et permettent de mieux supporter la douleur
Description
* Inclusion du patient
- Toute personne volontaire porteuse d'un rhumatisme inflammatoire chronique ou d'un psoriasis invalidant
- Vivant sur Marseille et ses environs
- Adressé par un professionnel de santé
- Possibilité de participation de l'entourage
* Bilan éducatif partagé
- Entretien individuel avec l'infirmière
- Durée : environ 45 minutes
- Évaluation des besoins, caractéristiques individuelles, pathologie, univers socioculturel et habitudes de vie du patient
- Discussion avec la personne des objectifs pédagogiques de son apprentissage
- Présentation des différents ateliers proposés
- Contrat personnalisé avec objectifs à atteindre transmis à chaque personne avant de démarrer le programme
* Déroulement du programme
- Durée du programme : 3 mois
- 7 séances collectives, maximum 10 personnes par atelier
- Durée d'une séance : 2 heures
- Séances individuelles possibles et décidée lors du bilan éducatif partagé, animée par l'infirmière
ATELIER COLLECTIF 1 : Le Psoriasis
- Animé par le médecin et l'infirmier
- Compétences visées : comprendre et apprendre (connaissances de la maladie)
ATELIER COLLECTIF 2 : Les traitements
- Animé par le médecin et l'infirmier
- Compétences visées : comprendre et apprendre (connaissance de son traitement et observance)
ATELIER COLLECTIF 3 : Équilibre alimentaire
- Animé par le diététicien et l'infirmier
- Compétences visées : améliorer ou maintenir sa santé alimentaire
ATELIER COLLECTIF 4 : Soin et peau
- Animé par l'infirmier
- Compétences visées : acquérir les gestes du quotidien qui améliorent son état cutané
ATELIER COLLECTIF 5 : Vécu de la maladie
- Animé par la psychologue et l'infirmier
- Compétences visées : savoir parler de sa maladie, cheminer sur son acceptation
ATELIER COLLECTIF 6 : Psoriasis et activité physique
- Animé par le kinésithérapeute et l'infirmier
- Compétences visées : améliorer ou maintenir sa santé physique
ATELIER COLLECTIF 7 : Alternative au grattage
- Animé par l'infirmier
- Compétences visées : savoir gérer les épisodes de démangeaisons et mettre en place les solutions adaptées
* Suivi à la fin des séances
- Évaluation directe à la fin du programme grâce à l'outil Kalipsp
- Évaluation à distance avec les questionnaires envoyés à 3 mois après la fin du programme.
- Évaluation à distance lors de consultations individuelles avec le Dermatologue de suivi.
* Coordination
- Dossier patient
- Echanges après chaque atelier entre le(s) intervenant(s) et la coordonnatrice présente
- Réunion 1 fois/an de tous les intervenants pour échanger sur les ateliers et juger du bon déroulement et des modifications s’il y a lieu
avec l’ensemble des intervenants du programme
- Envoi des courriers au médecin traitant à l’entrée et à la sortie du programme avec compte rendu sur les ateliers auxquels le patient a
participé et les actions mises en place
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Accès au dossier individuel d'éducation informatique par identification personnelle (login et mot de passe)
- Communication des informations contenues dans le dossier possible seulement si le patient l'a accepté expressément
- Remise au patient d'une charte d'éthique
- Charte signée par l'équipe soignante et pédagogique
- Toute personne volontaire porteuse d'un rhumatisme inflammatoire chronique ou d'un psoriasis invalidant
- Vivant sur Marseille et ses environs
- Adressé par un professionnel de santé
- Possibilité de participation de l'entourage
* Bilan éducatif partagé
- Entretien individuel avec l'infirmière
- Durée : environ 45 minutes
- Évaluation des besoins, caractéristiques individuelles, pathologie, univers socioculturel et habitudes de vie du patient
- Discussion avec la personne des objectifs pédagogiques de son apprentissage
- Présentation des différents ateliers proposés
- Contrat personnalisé avec objectifs à atteindre transmis à chaque personne avant de démarrer le programme
* Déroulement du programme
- Durée du programme : 3 mois
- 7 séances collectives, maximum 10 personnes par atelier
- Durée d'une séance : 2 heures
- Séances individuelles possibles et décidée lors du bilan éducatif partagé, animée par l'infirmière
ATELIER COLLECTIF 1 : Le Psoriasis
- Animé par le médecin et l'infirmier
- Compétences visées : comprendre et apprendre (connaissances de la maladie)
ATELIER COLLECTIF 2 : Les traitements
- Animé par le médecin et l'infirmier
- Compétences visées : comprendre et apprendre (connaissance de son traitement et observance)
ATELIER COLLECTIF 3 : Équilibre alimentaire
- Animé par le diététicien et l'infirmier
- Compétences visées : améliorer ou maintenir sa santé alimentaire
ATELIER COLLECTIF 4 : Soin et peau
- Animé par l'infirmier
- Compétences visées : acquérir les gestes du quotidien qui améliorent son état cutané
ATELIER COLLECTIF 5 : Vécu de la maladie
- Animé par la psychologue et l'infirmier
- Compétences visées : savoir parler de sa maladie, cheminer sur son acceptation
ATELIER COLLECTIF 6 : Psoriasis et activité physique
- Animé par le kinésithérapeute et l'infirmier
- Compétences visées : améliorer ou maintenir sa santé physique
ATELIER COLLECTIF 7 : Alternative au grattage
- Animé par l'infirmier
- Compétences visées : savoir gérer les épisodes de démangeaisons et mettre en place les solutions adaptées
* Suivi à la fin des séances
- Évaluation directe à la fin du programme grâce à l'outil Kalipsp
- Évaluation à distance avec les questionnaires envoyés à 3 mois après la fin du programme.
- Évaluation à distance lors de consultations individuelles avec le Dermatologue de suivi.
* Coordination
- Dossier patient
- Echanges après chaque atelier entre le(s) intervenant(s) et la coordonnatrice présente
- Réunion 1 fois/an de tous les intervenants pour échanger sur les ateliers et juger du bon déroulement et des modifications s’il y a lieu
avec l’ensemble des intervenants du programme
- Envoi des courriers au médecin traitant à l’entrée et à la sortie du programme avec compte rendu sur les ateliers auxquels le patient a
participé et les actions mises en place
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Accès au dossier individuel d'éducation informatique par identification personnelle (login et mot de passe)
- Communication des informations contenues dans le dossier possible seulement si le patient l'a accepté expressément
- Remise au patient d'une charte d'éthique
- Charte signée par l'équipe soignante et pédagogique
Partenaire de l'action
Equipe : dermatologue, pharmacien, infirmière, diététicienne, kinésithérapeute, patiente experte, psychologue ; ARS ; France PSORIASIS
Année de début de réalisation
2021
Année de fin de réalisation
2025
Durée
4 ans, décembre 2021 à novembre 2025
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients
Nombre de personnes concernées
15 personnes par an
Type d'action
Coordination locale, Education thérapeutique
Outils et supports créés :
Film de 10 min (psoriasis et rhumatisme psoriasique)
Outils et supports utilisés :
Exposés interractifs (tableaux papiers, planches anatomiques...), film de 10 min (psoriasis et rhumatisme psoriasique), jeu de cartes, table ronde
Communication et valorisation de l'action
Plaquette d'information ; Affiches dans les services de l'hôpital Saint Joseph ; Affiches dans des pharmacies de ville ; Site internet de l'hôpital
Evaluation de l'action
AUTO ÉVALUATION ANNUELLE
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Hôpital Saint Joseph, 26 Boulevard de Louvain 13008 Marseille
Niveau géographique
Territorial
Commune
Marseille
Niveau territorial de santé
Marseille
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)