Programme d’éducation thérapeutique "EDUC-DIAL" (EDUCation à la DIALyse)

Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire

L’insuffisance rénale chronique se caractérise par une altération irréversible du système de filtration glomérulaire, de la fonction tubulaire et endocrine des reins. L'insuffisance rénale chronique évolue très lentement. Au stade débutante, elle est peu symptomatique voire silencieuse. Lorsque les premiers symptômes apparaissent la destruction rénale est déjà souvent importante, lorsqu'elle devient sévère, le retentissement viscéral et métabolique est bruyant et conduit, en l'absence de traitement, à la mort.
En France, il y a environ 1,74 à 2,5 millions de personnes en insuffisance rénale chronique avant le stade terminal. À l'heure actuelle, en France, 35 000 patients vivent grâce à un traitement par dialyse et 33 000 grâce à un greffon rénal fonctionnel.

* Objectif général
- Rendre le patient autonome par rapport à sa maladie et son traitement
- Aider le patient à vivre au quotidien avec sa maladie chronique

* Objectifs opérationnels
- Faire acquérir ou maintenir les compétences des patients dialysés atteints d'insuffisance rénale chronique
- Autonomiser le patient dans la gestion de sa maladie
- Rendre les patients capables de détecter certains signes spécifiques délétères de sa maladie et d’en apporter la correction
- Rendre les patients capables de modifier certains comportements afin de prévenir l’aggravation de la maladie ou ses complications

* Inclusion du patient
- Patients en insuffisance rénale chronique terminale déjà dialysés dans le centre et nouveaux patients dialysés
- Avant, pendant et après la dialyse
- A partir de la 2e semaine de dialyse pour les nouveaux patients
- Orienté par le néphrologue ou la cadre de santé et/ou coordinatrice des soins

* Bilan éducatif partagé
- En amont : consultation avec néphrologue et entretien avec cadre de santé
- Entretien avec l'infirmier référent ETP qui pose le diagnostic éducatif
- En aval : entretiens avec diététicien, pharmacien, psychologue et représentant usager
- Staff pluridisciplinaire pour établir le programme personnalisé du patient (choix des modules) à 6 à 10 semaines

* Déroulement programme
- 4 ateliers éducatifs sécuritaires obligatoires, 5 ateliers optionnels
- Toutes les séances sont individuelles sauf une collective

ATELIER INDIVIDUEL 1 : Je protège mon abord vasculaire
- Atelier sécuritaire
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées :
. Comprendre le fonctionnement et l’utilité de la fistule artérioveineuse / KT
. Etre capable d’effectuer les soins d’hygiène de la fistule/ KT . Etre capable d’assurer la surveillance de la fistule pour repérer les complications/KT
. Adopter la bonne attitude face aux complications

ATELIER INDIVIDUEL 2 : Repérer l'hyperkaliemie pour alerter
- Atelier sécuritaire
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées :
. Connaitre les risques liés à une hyperkaliémie
. Savoir reconnaitre les signes d’alerte d’une hyperkaliémie
. Être capable d’adopter le bonne attitude face à une hyperkaliémie
. Être capable d’équilibrer son alimentation quotidienne

ATELIER INDIVIDUEL 3 : Gérer ses apports hydro-sodes au quotidien
- Atelier sécuritaire
- Durée : 35 minutes
- Compétences visées :
. Être capable d’adapter ses apports hydro-sodés au quotidien
. Repérer les signes de la surcharge hydrique afin d’adopter la bonne conduite pour sa sécurité

ATELIER COLLECTIF 4 : Ensemble partageons nos ressentis
- Atelier sécuritaire
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées : verbaliser et partager autour de sa maladie

ATELIER INDIVIDUEL 5 : Je comprends mon traitement medicamenteux
- Atelier optionnel
- Durée : 30 minutes
- Compétences visées :
. Savoir lire son traitement médicamenteux
. Connaitre le rôle de chaque médicament et son degré d’importance
. Être capable de prendre mes médicaments au bon moment
. Faire soi-même son pilulier
. Connaître les effets secondaires et la bonne attitude à adopter

ATELIER INDIVIDUEL 6 : Je bouge et me sens mieux
- Atelier optionnel
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées :
. Prendre conscience de l’activité physique pratiquée au quotidien et l’améliorer
. Connaitre les bienfaits physique et psychologique de l’activité physique

ATELIER INDIVIDUEL 7 : Parlons de la greffe
- Atelier optionnel
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées :
. Connaitre les bénéfices et les contraintes de la greffe
. Connaitre les étapes du parcours greffe

ATELIER INDIVIDUEL 8 : Je mange bien en dialyse
- Atelier optionnel
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées : pouvoir manger équilibrer malgré la dialyse

ATELIER INDIVIDUEL 9 : Je suis diabétique et en dialyse
- Atelier optionnel
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées : savoir gérer mon régime diabétique avec la dialyse

* Suivi à la fin des séances
- A la fin de chaque séances :
. Evaluation des connaissances acquises
. Evaluation de la perception et de l’utilité de la séance
- Evaluation de la satisfaction à la fin du programme
- Evaluation de l'atteinte des objectifs à partir de deux grilles au cours d'un entretien d'une durée de 15 minutes animé par l'infirmière d'éducation

* Coordination
- Courrier au médecin traitant du patient à l'entrée et sortie du programme d'ETP
- Staff pluridisciplinaire tous les 2 mois
- Réunion trimestrielle de suivi de projet EDUC-DIAL avec le directeur du centre
- Dossier éducation thérapeutique dans le dossier patient
- Utilisation de la fiche d’évènements indésirables pour identifier tout problème rencontré dans le programme
- Reporting trimestriel à la direction de l’établissement
- Présentation en Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge (CRUQPC) des résultats du programme et des dysfonctionnements
- Fiche de liaison médecin traitant
- Fiche de liaison « domicile »
- Si le patient est hébergé en Établissement d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes (EHPAD), transmission du diagnostic éducatif et des fiches de liaisons à l’infirmière coordinatrice de l’EHPAD

* Éthique, déontologie et confidentialité
- Certificats de formation en ETP des intervenants
- Charte de déontologie et de confidentialité
- Recueil du consentement du patient

Equipe : néphrologue, cadre de santé, coordinatrice de soins,infirmiers, représentants des usagers membres de la FNAIR, diététicienne, psychologue ; Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux (FNAIR) ; Formation Hospitalière et médico-sociale Privée (FORMAHP) ; ARS ; France Rein

2021

2025

4 ans, juin 2021 à mai 2025

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients

30 patients par an (prévisionnel)

Coordination locale, Education thérapeutique

Livrets éducatifs : "L’Hémodialyse Introduction rapide", "Comment fonctionne l’hémodialyse", "Régime alimentaire en dialyse", "Comprendre la restriction hydrique", "Abord vasculaire Fistule Artério-Veineuse – Greffon", "Comprendre ses résultats sanguins", "Les médicaments", "S’adapter à la dialyse", "La transplantation" ; Quizz de contrôle des connaissances : "Mon traitement", "Bien dans mon assiette", "Le phosphore", "Les boissons", "Ma fistule" ; Questionnaire de BECK (Approche Estime de soi)

AUTO ÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

Centre d’Hémodialyse de la Riviera, 103 ter Avenue de Nice -06600 ANTIBES

Territorial

Antibes

Antibes

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques