Education thérapeutique du patient adulte atteint d’hypoparathyroïdie
2022
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Nantes (CHU), Etablissement de santé
5 allée de l'Ile Gloriette BP 1005, Nantes
02 40 08 33 33
Thème
Maladies chroniques (autres), Maladies rares
Pathologie ETP
Maladie rare
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Comprendre la maladie et son traitement
- Repérer les symptômes et les situations d’alerte (hypocalcémie)
- Connaître le suivi médical et interpréter ses analyses
- Echanger entre pairs et lever les freins à la communication
- Adapter son alimentation aux recommandations spécifiques
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Comprendre la maladie et son traitement
- Repérer les symptômes et les situations d’alerte (hypocalcémie)
- Connaître le suivi médical et interpréter ses analyses
- Echanger entre pairs et lever les freins à la communication
- Adapter son alimentation aux recommandations spécifiques
Description
* Inclusion des patients
- patient adulte vivant avec une hypoparathyroïdie
* Diagnostic éducatif
- Entretien individiduel, en distanciel
* Déroulement du programme
- 6 ateliers et 2 modules asynchrones proposés, en fonction des besoins des patients,
- Séances collectives, en distanciel
- Durée des séances : 1h à 1h30
SEANCE 1 : "Mon quotidien avec la maladie"
- Compétences visées :
. Verbaliser son ressenti, ses difficultés au quotidien
. Identifier et partager avec les autres participants des idées et des stratégies permettant de faire face aux difficultés liées à la maladie /au vécu de la maladie
SEANCE 2 : "Quels symptômes et comment les expliquer ?"
- Compétences visées :
. Connaître les symptômes d'hypoparathyroïdie
. Identifier une situation nécessitant un avis médical
. Réagir de façon adaptée en fonction des symptômes
SEANCE 3 : "Les traitements de l'hypoparathyroïdie"
- Compétences visées :
. Comprendre la pathologie, les objectifs thérapeutiques et les traitements
. Connaître les modalités de prise des traitements (interaction avec l’alimentation, respect d’un délai de prise entre 2 thérapeutiques)
SEANCE 4 : "Quel suivi ? Comment se surveiller ?"
- Compétences visées :
. Connaître les différents éléments du suivi (examens biologiques, radiologiques, cs de différents spécialistes)
. Savoir interpréter un résultat d’analyse
. Ajuster son comportement et son traitement en fonction de la biologie
SEANCE 5 : "Communiquer et expliquer sa maladie dans les différents domaines de vie (travail, entourage..)"
- Compétences visées :
. Communiquer sur sa pathologie auprès des proches, du milieu professionnel et des soignants
. Échanger entre patients
SEANCE 6 : "Hypoparathyroïdie et alimentation"
- Compétences visées :
. Adapter son alimentation aux recommandations diététiques adaptées aux patients atteints d’hypoparathyroïdie
MODULE ASYNCHRONE 1 : "Démarches sociales"
- Compétences visées :
. Connaître la définition des termes ALD, RQTH et invalidité
. Connaître les structures ressources pour m’accompagner dans ces démarches
. Connaître les structures de soutien (association Hypopara, filière Oscar)
MODULE ASYNCHRONE 2 : "Diététique"
- Compétences visées :
. Adapter son alimentation aux recommandations diététiques adaptées aux patients atteints d’hypoparathyroïdie ⇒ Approfondir et compléter l’atelier diététique synchrone
* Coordination
- Réunions régulières de l'équipe
- Courrier au médecin traitant, si le patient donne son consentement
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
- patient adulte vivant avec une hypoparathyroïdie
* Diagnostic éducatif
- Entretien individiduel, en distanciel
* Déroulement du programme
- 6 ateliers et 2 modules asynchrones proposés, en fonction des besoins des patients,
- Séances collectives, en distanciel
- Durée des séances : 1h à 1h30
SEANCE 1 : "Mon quotidien avec la maladie"
- Compétences visées :
. Verbaliser son ressenti, ses difficultés au quotidien
. Identifier et partager avec les autres participants des idées et des stratégies permettant de faire face aux difficultés liées à la maladie /au vécu de la maladie
SEANCE 2 : "Quels symptômes et comment les expliquer ?"
- Compétences visées :
. Connaître les symptômes d'hypoparathyroïdie
. Identifier une situation nécessitant un avis médical
. Réagir de façon adaptée en fonction des symptômes
SEANCE 3 : "Les traitements de l'hypoparathyroïdie"
- Compétences visées :
. Comprendre la pathologie, les objectifs thérapeutiques et les traitements
. Connaître les modalités de prise des traitements (interaction avec l’alimentation, respect d’un délai de prise entre 2 thérapeutiques)
SEANCE 4 : "Quel suivi ? Comment se surveiller ?"
- Compétences visées :
. Connaître les différents éléments du suivi (examens biologiques, radiologiques, cs de différents spécialistes)
. Savoir interpréter un résultat d’analyse
. Ajuster son comportement et son traitement en fonction de la biologie
SEANCE 5 : "Communiquer et expliquer sa maladie dans les différents domaines de vie (travail, entourage..)"
- Compétences visées :
. Communiquer sur sa pathologie auprès des proches, du milieu professionnel et des soignants
. Échanger entre patients
SEANCE 6 : "Hypoparathyroïdie et alimentation"
- Compétences visées :
. Adapter son alimentation aux recommandations diététiques adaptées aux patients atteints d’hypoparathyroïdie
MODULE ASYNCHRONE 1 : "Démarches sociales"
- Compétences visées :
. Connaître la définition des termes ALD, RQTH et invalidité
. Connaître les structures ressources pour m’accompagner dans ces démarches
. Connaître les structures de soutien (association Hypopara, filière Oscar)
MODULE ASYNCHRONE 2 : "Diététique"
- Compétences visées :
. Adapter son alimentation aux recommandations diététiques adaptées aux patients atteints d’hypoparathyroïdie ⇒ Approfondir et compléter l’atelier diététique synchrone
* Coordination
- Réunions régulières de l'équipe
- Courrier au médecin traitant, si le patient donne son consentement
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- médecin
- diététicien
- EAPA
- patient expert
- médecin
- diététicien
- EAPA
- patient expert
Année de début de réalisation
2022
Année de fin de réalisation
2030
Durée
- de février 2022 à janvier 2026
- de février 2026 à janvier 2030 (suite évaluation quadriennale)
- de février 2026 à janvier 2030 (suite évaluation quadriennale)
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
30 à 40 personnes par an
Type d'action
Education thérapeutique
Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé, Autre
Lieu d'intervention
CHU Nantes, 30 Boulevard Jean Monnet, 44000 Nantes
Niveau géographique
Communal
Commune
Nantes
Plan national
MALADIES RARES - Plan national maladies rares, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)