MYOMAS : Projet d'éducation thérapeutique pour les patients atteints d'affections dysimmunitaires de la jonction neuro-musculaire et du muscle
2021
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de la Timone (CHU TIMONE - APHM), Etablissement de santé
264 Rue Saint-Pierre , Marseille
04 91 38 00 00
http://fr.ap-hm.fr/nos-hopitaux/hopital-de-la-timone
Structure porteuse : Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille (APHM), Etablissement de santé
Thème
Maladies chroniques (autres), Maladies rares
Pathologie ETP
Maladie rare
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie des patients
* Objectifs opérationnels
- Acquérir une bonne connaissance de sa maladie
- Détecter les signes de gravité
- Mieux gérer son traitement
- Apprendre à mieux vivre avec sa maladie : activités physiques, alimentation
- Adapter les actions au quotidien
- Gérer sa fatigue et sa douleur
- Pouvoir aborder la grossesse, la parentalité et les répercussions sur la vie de famille
- Savoir parler de sa maladie : aux soignants, à leur famille et leur entourage
- Savoir faire reconnaitre leur maladie : droits sociaux, travail
- Améliorer la qualité de vie des patients
* Objectifs opérationnels
- Acquérir une bonne connaissance de sa maladie
- Détecter les signes de gravité
- Mieux gérer son traitement
- Apprendre à mieux vivre avec sa maladie : activités physiques, alimentation
- Adapter les actions au quotidien
- Gérer sa fatigue et sa douleur
- Pouvoir aborder la grossesse, la parentalité et les répercussions sur la vie de famille
- Savoir parler de sa maladie : aux soignants, à leur famille et leur entourage
- Savoir faire reconnaitre leur maladie : droits sociaux, travail
Description
* Inclusion du patient
- Patients présentant une pathologie parmi :
. La myasthénie généralisée et oculaire
. Le syndrome de Lambert-Eaton
. Les myopathies inflammatoires (dermatomyosites, myopathies nécrosantes auto-immunes, myosites de chevauchement)
- Patients présentant un équilibre thérapeutique difficile de leur maladie ou ayant déjà eu un épisode de décompensation nécessitant une hospitalisation d'urgence
- Patients plus isolés socialement et affectivement
- Patients exprimant spontanément leur souhait après lecture de l'information sur l'ETP au sein du CRMR ou au contact de l'association de patients
- Ou orientés au sein du centre de référence par le biais de l'affichage et au fil de l'eau des consultations, lors des visites des RPS au domicile des patients, par les réseaux des groupes d'intérêt de patients
* Bilan éducatif partagé
- Entretien individuel présentiel réalisé par une des infirmières coordinatrices ou de consultation ou la psychologue du service
- Durée : 30 min environ
- Possibilité de réalisation du BEP en téléconsultation (Mediconsult) en cas de difficultés importantes du patient pour venir au centre (handicap sévère, éloignement géographique (Corse, par exemple)
- Définition du diagnostic éducatif et des objectifs pédagogiques
- Constitution de la fiche patient en cinq domaines
- Présentation du programme
* Déroulement du programme
- Plusieurs ateliers collectifs par thématique
- Présentiel et distanciel possible
- Entre 6 et 8 participants par atelier
THEME 1 : Mieux connaitre ma maladie pou la vivre et en parler
ATELIER COLLECTIF 1 : Je connais bien ma maladie
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Connaître les différentes formes et les symptômes de la maladie
. Connaître les différentes classes de traitement, leur mode d'action et leurs effets indésirables
THEME 1 : Mieux connaitre ma maladie pou la vivre et en parler
ATELIER COLLECTIF 2 : Ma maladie, j'assure et je sais faire mes choix
- Durée : 1h30
Compétences visées :
Savoir adapter sa posologie de traitement
Être capable de mobiliser ses ressources pour faire des choix engageant sa santé
Savoir mobiliser des ressources pour gérer les situations d'urgence
THEME 2 : Comment gérer ma fatigue
ATELIER COLLECTIF 1
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Connaitre les causes et les facteurs aggravant ou améliorant la fatigue
. Identifier ses limites
. Se déculpabiliser face à la fatigue
. Être en capacité de communiquer sur son niveau de fatigue
THEME 2 : Comment gérer ma fatigue
ATELIER COLLECTIF 2
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
Repérer les signes de fatigue
Optimiser l'organisation des journées
Mettre en place des stratégies pour pallier la fatigue
Anticiper les situations à risque de déclencher la fatigue
Repérer les ressources pour mieux gérer les différentes fatigues
THEME 3 : L'assiette au service de ma santé
ATELIER COLLECTIF 1, pour tous les patients
- Durée : 40 minutes
- Compétences visées : être capable de définir les aliments qui composent une alimentation variée et équilibrée
THEME 3 : L'assiette au service de ma santé
ATELIER COLLECTIF 2, pour les patients atteints de mysathénie, myopathies inflammatoires
- Durée : 40 minutes
- Compétences visées :
. Savoir choisir les aliments compatibles avec son traitement
. Savoir trouver le plaisir de partager et de cuisiner en utilisant des produits de substitution et les épices
THEME 3 : L'assiette au service de ma santé
ATELIER COLLECTIF 3, pour les patients atteints de myosite à inclusions
- Durée : 1 heure
- Compétences visées : savoir adapter la texture des aliments pour faciliter la déglutition
THEME 4 : Lutter contre le handicap invisible et faire reconnaître ma maladie
ATELIER COLLECTIF 1 : Apprivoiser mon dossier MDPH pour réaliser mes projets
- Durée : 2h30
- Compétences visées :
. Savoir formuler et identifier ses difficultés
. Savoir exprimer son projet de vie
. Savoir remplir son dossier MDPH
THÈME 4 : Lutter contre le handicap invisible et faire reconnaître ma maladie
ATELIER COLLECTIF 2 : L'emploi et moi, faire valoir ses droits, en parler
- Durée : 1h30
- Compétences visées : développer des compétences en termes de réseaux et de droits spécifiques au travail dans le contexte du handicap
THÈME 5 : Comment gérer le stress
ATELIER COLLECTIF 1 : Le stress dans tous ses états
- Durée : 1 heure
- Compétences visées : repérer et exprimer ses émotions, les situations stressantes
THÈME 5 : Comment gérer le stress
ATELIER COLLECTIF 2 : Le stress, t'inquiète je gère
- Durée : 55 minutes
- Compétences visées : repérer et renforcer les ressources et stratégies d'ajustements au stress
THÈME 6 : Osez bouger
ATELIER COLLECTIF 1 : Pratiquer une activité physique, j'ose bouger !
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Connaître les bienfaits de l'activité physique
. Pratiquer une activité physique dans de bonnes conditions de sécurité
THÈME 6 : Osez bouger
ATELIER COLLECTIF 2 : Pratiquer une activité physique, on lève les freins et on se motive !
- Durée : 1h15 à 1h30
- Compétences visées :
. Prendre confiance dans ses capacités à mener une activité physique et lever les freins
. Connaître les ressources disponibles sur les possibilités d'activité en fonction du lieu de domicile
. Choisir une activité physique adaptée
* Suivi après les séances
- Évaluation finale réalisée par le même membre de l'équipe ETP qui a réalisé le BEP selon les mêmes modalités (consultation ou distanciel)
- Evaluation pour le patient de son ressenti, utilité du programme, évaluation qualitative du programme
- Synthèse de l'évaluation
* Coordination
- Réunion hebdomadaire de coordination interne pour une partie de l'équipe ETP : échanges sur les patients atteints de myasthénie ou myopathies et vues à l'hôpital de jour la semaine précédente
- Réunion mensuelle pour tous les membres de l'ETP (équipe ETP, référents parcours santé et patiente intervenante) en mode mixte présentiel et distanciel : discussion autour de l'avancement du programme ETP, BEP effectués, programmation des ateliers à venir, points forts et faibles des ateliers en cours
- Courriers au médecin traitant lors de l'inclusion et la sortie du programme du patient
* Éthique, confidentialité, déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information
- Charte d'engagement et de confidentialité signée par les membres de l'équipe ETP
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Patients présentant une pathologie parmi :
. La myasthénie généralisée et oculaire
. Le syndrome de Lambert-Eaton
. Les myopathies inflammatoires (dermatomyosites, myopathies nécrosantes auto-immunes, myosites de chevauchement)
- Patients présentant un équilibre thérapeutique difficile de leur maladie ou ayant déjà eu un épisode de décompensation nécessitant une hospitalisation d'urgence
- Patients plus isolés socialement et affectivement
- Patients exprimant spontanément leur souhait après lecture de l'information sur l'ETP au sein du CRMR ou au contact de l'association de patients
- Ou orientés au sein du centre de référence par le biais de l'affichage et au fil de l'eau des consultations, lors des visites des RPS au domicile des patients, par les réseaux des groupes d'intérêt de patients
* Bilan éducatif partagé
- Entretien individuel présentiel réalisé par une des infirmières coordinatrices ou de consultation ou la psychologue du service
- Durée : 30 min environ
- Possibilité de réalisation du BEP en téléconsultation (Mediconsult) en cas de difficultés importantes du patient pour venir au centre (handicap sévère, éloignement géographique (Corse, par exemple)
- Définition du diagnostic éducatif et des objectifs pédagogiques
- Constitution de la fiche patient en cinq domaines
- Présentation du programme
* Déroulement du programme
- Plusieurs ateliers collectifs par thématique
- Présentiel et distanciel possible
- Entre 6 et 8 participants par atelier
THEME 1 : Mieux connaitre ma maladie pou la vivre et en parler
ATELIER COLLECTIF 1 : Je connais bien ma maladie
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Connaître les différentes formes et les symptômes de la maladie
. Connaître les différentes classes de traitement, leur mode d'action et leurs effets indésirables
THEME 1 : Mieux connaitre ma maladie pou la vivre et en parler
ATELIER COLLECTIF 2 : Ma maladie, j'assure et je sais faire mes choix
- Durée : 1h30
Compétences visées :
Savoir adapter sa posologie de traitement
Être capable de mobiliser ses ressources pour faire des choix engageant sa santé
Savoir mobiliser des ressources pour gérer les situations d'urgence
THEME 2 : Comment gérer ma fatigue
ATELIER COLLECTIF 1
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Connaitre les causes et les facteurs aggravant ou améliorant la fatigue
. Identifier ses limites
. Se déculpabiliser face à la fatigue
. Être en capacité de communiquer sur son niveau de fatigue
THEME 2 : Comment gérer ma fatigue
ATELIER COLLECTIF 2
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
Repérer les signes de fatigue
Optimiser l'organisation des journées
Mettre en place des stratégies pour pallier la fatigue
Anticiper les situations à risque de déclencher la fatigue
Repérer les ressources pour mieux gérer les différentes fatigues
THEME 3 : L'assiette au service de ma santé
ATELIER COLLECTIF 1, pour tous les patients
- Durée : 40 minutes
- Compétences visées : être capable de définir les aliments qui composent une alimentation variée et équilibrée
THEME 3 : L'assiette au service de ma santé
ATELIER COLLECTIF 2, pour les patients atteints de mysathénie, myopathies inflammatoires
- Durée : 40 minutes
- Compétences visées :
. Savoir choisir les aliments compatibles avec son traitement
. Savoir trouver le plaisir de partager et de cuisiner en utilisant des produits de substitution et les épices
THEME 3 : L'assiette au service de ma santé
ATELIER COLLECTIF 3, pour les patients atteints de myosite à inclusions
- Durée : 1 heure
- Compétences visées : savoir adapter la texture des aliments pour faciliter la déglutition
THEME 4 : Lutter contre le handicap invisible et faire reconnaître ma maladie
ATELIER COLLECTIF 1 : Apprivoiser mon dossier MDPH pour réaliser mes projets
- Durée : 2h30
- Compétences visées :
. Savoir formuler et identifier ses difficultés
. Savoir exprimer son projet de vie
. Savoir remplir son dossier MDPH
THÈME 4 : Lutter contre le handicap invisible et faire reconnaître ma maladie
ATELIER COLLECTIF 2 : L'emploi et moi, faire valoir ses droits, en parler
- Durée : 1h30
- Compétences visées : développer des compétences en termes de réseaux et de droits spécifiques au travail dans le contexte du handicap
THÈME 5 : Comment gérer le stress
ATELIER COLLECTIF 1 : Le stress dans tous ses états
- Durée : 1 heure
- Compétences visées : repérer et exprimer ses émotions, les situations stressantes
THÈME 5 : Comment gérer le stress
ATELIER COLLECTIF 2 : Le stress, t'inquiète je gère
- Durée : 55 minutes
- Compétences visées : repérer et renforcer les ressources et stratégies d'ajustements au stress
THÈME 6 : Osez bouger
ATELIER COLLECTIF 1 : Pratiquer une activité physique, j'ose bouger !
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Connaître les bienfaits de l'activité physique
. Pratiquer une activité physique dans de bonnes conditions de sécurité
THÈME 6 : Osez bouger
ATELIER COLLECTIF 2 : Pratiquer une activité physique, on lève les freins et on se motive !
- Durée : 1h15 à 1h30
- Compétences visées :
. Prendre confiance dans ses capacités à mener une activité physique et lever les freins
. Connaître les ressources disponibles sur les possibilités d'activité en fonction du lieu de domicile
. Choisir une activité physique adaptée
* Suivi après les séances
- Évaluation finale réalisée par le même membre de l'équipe ETP qui a réalisé le BEP selon les mêmes modalités (consultation ou distanciel)
- Evaluation pour le patient de son ressenti, utilité du programme, évaluation qualitative du programme
- Synthèse de l'évaluation
* Coordination
- Réunion hebdomadaire de coordination interne pour une partie de l'équipe ETP : échanges sur les patients atteints de myasthénie ou myopathies et vues à l'hôpital de jour la semaine précédente
- Réunion mensuelle pour tous les membres de l'ETP (équipe ETP, référents parcours santé et patiente intervenante) en mode mixte présentiel et distanciel : discussion autour de l'avancement du programme ETP, BEP effectués, programmation des ateliers à venir, points forts et faibles des ateliers en cours
- Courriers au médecin traitant lors de l'inclusion et la sortie du programme du patient
* Éthique, confidentialité, déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information
- Charte d'engagement et de confidentialité signée par les membres de l'équipe ETP
* Ethique, confidentialité et déontologie
Partenaire de l'action
Equipe : neurologues, pneumologues, psychologues, ergothérapeute, infirmiers, référents parcours santé AFM ; ARS ; AFM Téléthon
Année de début de réalisation
2021
Année de fin de réalisation
2025
Durée
4 ans, décembre 2021 à novembre 2025
Fréquence
Suivie
Public
Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
30 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports utilisés :
PLANETE - Promouvoir L’Activité physique eN Education ThérapeutiquE
Mallette pédagogique
CRES Provence-Alpes-Côte d'Azur
1 livret de l’utilisateur (84 p.) ; 1 photo-expression (39 photos) ; 11 jeux de cartes : 35 cartes "caractéristiques", 10 cartes "freins", 38 cartes "les raisons de ne pas pratiquer", 16 cartes "réalisme", 24 cartes "activités de la vie courante et professionnelle", 47 cartes "activités physiques", 20 cartes "d'accord/pas d'accord", 7 cartes "pause active", 33 cartes "motivations", 47 cartes "info", 12 "cartes réponses libres" ; 2 panneaux "d'accord/pas d'accord"; 6 pions ; 1 dé ; 1 plateau de jeu grand format ; 1 plateau de jeu moyen format 4 feutres effaçables ; 1 clé USB avec des supports d’activités (vidéos, diaporamas, ressources pour les intervenants)
Une activité physique adaptée et régulière présente de multiples bénéfices pour les patients atteints de maladies chroniques : réduction des complications, amélioration de la qualité de vie, meilleure autonomie… Mais lorsque l’on est soignant, comment encourager ses patients à pratiquer une activité physique ? L’objectif de la mallette PLANETE (Promouvoir L’Activité physique eN Education ThérapeutiquE) est de fournir aux professionnels de santé toute une série d’activités et de ressources clés en mains pour mieux intégrer cette dimension dans les programmes d’éducation thérapeutique du patient, quelle que soit la pathologie concernée. Il propose des activités pour renforcer les savoirs et compétences du patient menant à la pratique d’une activité physique adaptée autour de 4 axes : identifier les freins et se motiver ; renforcer ses connaissances ; choisir une activité physique et y accéder ; planifier sa pratique. Pour chaque axe, des compétences sont identifiées et renvoient sur les fiches pédagogiques et les supports adaptés. L'intégralité du contenu de la mallette est téléchargeable.
Carte conceptuelle ; Vidéos ; Jeu du "choix du roi" ; Etoile de fatigue ; Fiches de recettes mixées et enrichies ; Photolangage
Communication et valorisation de l'action
Plaquette d'information
Evaluation de l'action
AUTO ÉVALUATION ANNUELLE
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Service du Pr Attarian, Hôpital la Timone, 264 rue Saint-Pierre, 13005 Marseille
Niveau géographique
Régional
Commune
Marseille
Plan national
MALADIES RARES - Plan national maladies rares, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)