Programme d'éducation thérapeutique (enfants / parents) : troubles sphinctériens d'origine malformative ou neurologique
2021
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de la Timone (CHU TIMONE - APHM), Etablissement de santé
264 Rue Saint-Pierre , Marseille
04 91 38 00 00
http://fr.ap-hm.fr/nos-hopitaux/hopital-de-la-timone
Structure porteuse : Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille (APHM), Etablissement de santé
Thème
Maladies chroniques (autres), Maladies rares
Pathologie ETP
Maladie rare
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation
Objectif de l'action
* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie des patients atteints de dysraphismes spinaux avec vessie neurologique, les malformations anorectales et la maladie de Hirschsprung
* Objectifs opérationnels
- Connaître la maladie, son évolution, l'intérêt et modalités du suivi, le rôle des traitements préventifs
- Adapter son mode de vie avec la maladie et sa prise en charge
- Trouver les ressources pour mieux communiquer autour de la maladie
- Connaître les structures ressources médico-sociales territoriales
- Acquérir progressivement de l'autonomie et être accompagné dans la transition (la séparation de la prise en charge pédiatrique et l'adaptation à la prise en charge adulte)
- Améliorer la qualité de vie des patients atteints de dysraphismes spinaux avec vessie neurologique, les malformations anorectales et la maladie de Hirschsprung
* Objectifs opérationnels
- Connaître la maladie, son évolution, l'intérêt et modalités du suivi, le rôle des traitements préventifs
- Adapter son mode de vie avec la maladie et sa prise en charge
- Trouver les ressources pour mieux communiquer autour de la maladie
- Connaître les structures ressources médico-sociales territoriales
- Acquérir progressivement de l'autonomie et être accompagné dans la transition (la séparation de la prise en charge pédiatrique et l'adaptation à la prise en charge adulte)
Description
* Inclusion du patient
- Enfants et adolescents (et leurs parents) à partir de l'âge de 6 ans présentant des troubles sphinctériens urinaires et / ou digestifs d'origine malformative ou neurologique
- Pour les enfants de moins de 6 ans, les séances sont dédiées aux parents uniquement
- Orienté par les spécialistes référents de l'équipe lors des consultations de suivi, le pédiatre ou médecin traitant, en accès direct
* Bilan éducatif partagé
- Entretien mené par un membre de l'équipe d'ETP(
- Objectifs :
. Définir avec l'enfant et/ou ses parents l'ensemble des problèmes qui peuvent interférer dans la prise en charge de la maladie tels que : son état clinique et biologique, son mode de vie et son environnement (situation familiale, habitat, fratrie, scolarité), ses fonctions cognitives, ses critères psycho-comportementaux.
. Préciser le degré des troubles sphinctériens et l'état fonctionnel
. Evaluer les croyances et les connaissances de l'enfant et des parents,
. Identifier les conditions de vie (situation familiale, fratrie, scolarité),
. Identifier la potentialité de l'enfant
. Préciser les demandes et les attentes de l'enfant et des parents
. Hiérarchiser les priorités d'apprentissage
* Déroulement du programme
- 9 ateliers collectifs et/ou individuels à l'attention des patients et/ou des enfants
- En présentiel
ATELIER COLLECTIF 1 : La Parenthèse
- Pour les parents
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Soutenir le développement de la parentalité
. Renforcer les connaissances et pratiques de soins
. Améliorer la qualité de vie de l'enfant et de sa famille
ATELIER COLLECTIF 2 : Tout sur mon pipi
- Pour les enfants
- Durée : 30 minutes
- Compétences visées : comprendre l'anatomie et physiologie de sa vessie
ATELIER COLLECTIF 3 : Repérer les signes d'infection urinaire de mon enfant
- Pour les parents
- Durée : 1 heure
- Compétences visées : repérer les signes d'infection urinaire et
savoir prendre les mesures nécessaires
ATELIER COLLECTIF 4 : Pourquoi et quand faire caca ?
- Pour les enfants
- Durée : 30 minutes
- Compétences visées :
. Connaître sa maladie
. Comprendre l'anatomie et la physiologie du tube digestif
. Identifier les moments opportuns pour aller aux toilettes
. Comprendre l'intérêt d'aller aux toilettes
ATELIER COLLECTIF 5 : A table :
- Pour les parents et les enfants
- Durée : 1 heure
- Compétences visées : gérer l'alimentation
ATELIER COLLECTIF 6 : Vive la rentrée
- Pour les enfants
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Organiser sa vie sociale à l'école
. Explique sa maladie à ses professeurs et camarade
. Préparer son sac à dos
. Gérer son emploi du temps en fonction de la maladie
ATELIER COLLECTIF 7 : Ma transition
- Pour les adolescents
- Durée : 2h30
- Compétences visées :
. Être accompagné dans la séparation de la prise en charge pédiatrique
. S'adapter à la prie en charge adulte
ATELIER INDIVIDUEL 8 : Pratiquer les sondages
- Pour les parents et les enfants
- Durée : 4 heures
- Compétences visées :
. Expliquer l'intérêt des sondages
. Pratiquer des sondages urinaires
. Discuter de ses peurs autour du sondage
ATELIER INDIVIDUEL 9 : Pratiquer les lavements de type Peristeen
- Pour les parents et les enfants
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Expliquer l'intérêt de l'irrigation transanale
. Pratiquer l'irrigation transanale
. Discuter de ses peurs autour de l'irrigation transanale
. Adapter son régime alimentaire
* Suivi après les séances
- Evaluation des acquisitions théoriques faite à la fin de chaque séance pour vérifier si l'objectif visé est atteint par le patient et les parents
* Coordination
- Réunions des intervenants de l'équipe ETP 2 fois/mois pour la présentation du bilan éducatif partagé de nouveaux patients et la validation de leur parcours éducatif
- Réunions trimestrielles pour l'évaluation du programme
- Réunions semestrielles de l'équipe ETP pour la programmation et l'organisation des sessions
- Courriers au médecin traitant lors de l'inclusion et la sortie du programme du patient
* Éthique, confidentialité, déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information
- Charte d'engagement et de confidentialité signée par les membres de l'équipe ETP
- Enfants et adolescents (et leurs parents) à partir de l'âge de 6 ans présentant des troubles sphinctériens urinaires et / ou digestifs d'origine malformative ou neurologique
- Pour les enfants de moins de 6 ans, les séances sont dédiées aux parents uniquement
- Orienté par les spécialistes référents de l'équipe lors des consultations de suivi, le pédiatre ou médecin traitant, en accès direct
* Bilan éducatif partagé
- Entretien mené par un membre de l'équipe d'ETP(
- Objectifs :
. Définir avec l'enfant et/ou ses parents l'ensemble des problèmes qui peuvent interférer dans la prise en charge de la maladie tels que : son état clinique et biologique, son mode de vie et son environnement (situation familiale, habitat, fratrie, scolarité), ses fonctions cognitives, ses critères psycho-comportementaux.
. Préciser le degré des troubles sphinctériens et l'état fonctionnel
. Evaluer les croyances et les connaissances de l'enfant et des parents,
. Identifier les conditions de vie (situation familiale, fratrie, scolarité),
. Identifier la potentialité de l'enfant
. Préciser les demandes et les attentes de l'enfant et des parents
. Hiérarchiser les priorités d'apprentissage
* Déroulement du programme
- 9 ateliers collectifs et/ou individuels à l'attention des patients et/ou des enfants
- En présentiel
ATELIER COLLECTIF 1 : La Parenthèse
- Pour les parents
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Soutenir le développement de la parentalité
. Renforcer les connaissances et pratiques de soins
. Améliorer la qualité de vie de l'enfant et de sa famille
ATELIER COLLECTIF 2 : Tout sur mon pipi
- Pour les enfants
- Durée : 30 minutes
- Compétences visées : comprendre l'anatomie et physiologie de sa vessie
ATELIER COLLECTIF 3 : Repérer les signes d'infection urinaire de mon enfant
- Pour les parents
- Durée : 1 heure
- Compétences visées : repérer les signes d'infection urinaire et
savoir prendre les mesures nécessaires
ATELIER COLLECTIF 4 : Pourquoi et quand faire caca ?
- Pour les enfants
- Durée : 30 minutes
- Compétences visées :
. Connaître sa maladie
. Comprendre l'anatomie et la physiologie du tube digestif
. Identifier les moments opportuns pour aller aux toilettes
. Comprendre l'intérêt d'aller aux toilettes
ATELIER COLLECTIF 5 : A table :
- Pour les parents et les enfants
- Durée : 1 heure
- Compétences visées : gérer l'alimentation
ATELIER COLLECTIF 6 : Vive la rentrée
- Pour les enfants
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Organiser sa vie sociale à l'école
. Explique sa maladie à ses professeurs et camarade
. Préparer son sac à dos
. Gérer son emploi du temps en fonction de la maladie
ATELIER COLLECTIF 7 : Ma transition
- Pour les adolescents
- Durée : 2h30
- Compétences visées :
. Être accompagné dans la séparation de la prise en charge pédiatrique
. S'adapter à la prie en charge adulte
ATELIER INDIVIDUEL 8 : Pratiquer les sondages
- Pour les parents et les enfants
- Durée : 4 heures
- Compétences visées :
. Expliquer l'intérêt des sondages
. Pratiquer des sondages urinaires
. Discuter de ses peurs autour du sondage
ATELIER INDIVIDUEL 9 : Pratiquer les lavements de type Peristeen
- Pour les parents et les enfants
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Expliquer l'intérêt de l'irrigation transanale
. Pratiquer l'irrigation transanale
. Discuter de ses peurs autour de l'irrigation transanale
. Adapter son régime alimentaire
* Suivi après les séances
- Evaluation des acquisitions théoriques faite à la fin de chaque séance pour vérifier si l'objectif visé est atteint par le patient et les parents
* Coordination
- Réunions des intervenants de l'équipe ETP 2 fois/mois pour la présentation du bilan éducatif partagé de nouveaux patients et la validation de leur parcours éducatif
- Réunions trimestrielles pour l'évaluation du programme
- Réunions semestrielles de l'équipe ETP pour la programmation et l'organisation des sessions
- Courriers au médecin traitant lors de l'inclusion et la sortie du programme du patient
* Éthique, confidentialité, déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information
- Charte d'engagement et de confidentialité signée par les membres de l'équipe ETP
Partenaire de l'action
Equipe : chirurgien infantile, puéricultrice, psychologue ; Association Spina Bifida Handicap ; Association TINTAMARRE ; ARS
Année de début de réalisation
2021
Année de fin de réalisation
2025
Durée
4 ans, novembre 2021 à octobre 2025
Fréquence
Suivie
Public
Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
30 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports utilisés :
Photo-expression ; Puzzle ; Film ; Imagier d'anatomie ; Cartes aliments ; Appareil génito-urinaire en 3D en silicone ; Bande dessinée
Communication et valorisation de l'action
Plaquette d'information
Evaluation de l'action
AUTO ÉVALUATION ANNUELLE
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Service de chirurgie viscérale et urologie pédiatrique, Hôpital de la Timone Enfants, 264 rue Saint Pierre, 13005 Marseille
Niveau géographique
Régional
Commune
Marseille
Plan national
MALADIES RARES - Plan national maladies rares, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)