Mieux vivre avec mon PTI
2021
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de la Timone (CHU TIMONE - APHM), Etablissement de santé
264 Rue Saint-Pierre , Marseille
04 91 38 00 00
http://fr.ap-hm.fr/nos-hopitaux/hopital-de-la-timone
Structure porteuse : Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille (APHM), Etablissement de santé
Thème
Maladies chroniques (autres), Maladies rares
Pathologie ETP
Maladie rare
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation
Objectif de l'action
* Objectif général
- Permettre aux patients d'acquérir tant des compétences d'auto-soin que des compétences d'adaptation, psychosociales
* Objectifs opérationnels
- S'adapter aux conséquences de la maladie dans son image de soi et sa vie personnelle, sociale et professionnelle
- Avoir des connaissances sur la maladie
- Echanger sur les médicaments
- Avoir des connaissances sur les avancées thérapeutiques
- Avoir un espace pour échanger avec d'autres patients
- Aborder son vécu face à la maladie
- Découvrir de nouvelles perspectives pour votre quotidien
- Permettre aux patients d'acquérir tant des compétences d'auto-soin que des compétences d'adaptation, psychosociales
* Objectifs opérationnels
- S'adapter aux conséquences de la maladie dans son image de soi et sa vie personnelle, sociale et professionnelle
- Avoir des connaissances sur la maladie
- Echanger sur les médicaments
- Avoir des connaissances sur les avancées thérapeutiques
- Avoir un espace pour échanger avec d'autres patients
- Aborder son vécu face à la maladie
- Découvrir de nouvelles perspectives pour votre quotidien
Description
* Inclusion du patient
- Patient de plus de 15 ans atteint d'un Purpura thrombopénique Immunologique (PTI) (primaire ou secondaire) sans limitation liée à l'ancienneté ou la sévérité de la maladie
- Possibilité de participation d'un ou des aidants
* Bilan éducatif partagé
- Entretien individuel, idéalement en présentiel mais également possible par téléphone ou visioconférence si des raisons logistiques ou personnelles l'imposent
- Réalisé en semaine ou le week-end si nécessaire pour s'adapter aux contraintes du patient
- Réalisé par un des éducateurs du programme, y compris les patients experts selon une grille d'entretien
- Objectif : identifier les attentes et difficultés du patient
* Déroulement du programme
- En présentiel dans un premier temps mais possibilité de déploiement en distanciel
- 8 ateliers collectifs ou individuels
ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 1 : Le PTI, comment ça marche ?
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir quels organes sont impliqués dans le PTI (système immunitaire,
coagulation)
. Connaître l'histoire naturelle du PTI : évolution de la maladie évolue par
poussées (et ce qui peut la faire fluctuer : vaccins, infections), guérison spontanée ou chronicité
. Connaître les conséquences de la maladie (saignement, céphalées,
fatigue) et savoir que l'espérance de vie est comparable à la population
générale avec une faible incidence des complications hémorragiques
graves
. Comprendre s la différence entre traitement d'urgence et traitement de
fond
ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 2 :
- Durée : 3 heures
- Compétences visées :
. Connaitre les objectifs du traitement (chiffre de plaquette, saignement), la visée curative ou suspensive
. Connaitre les effets secondaires des traitements et savoir les gérer
(prévention infectieuse dont vaccins, diététique pour la corticothérapie)
. Savoir comment obtenir et conserver mon traitement (habituel et en cas d'urgence)
. Savoir concilier contraintes personnelles et prise du traitement
ATELIER COLLECTIF 3 : Vivre avec le PI et partager son vécu
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir parler de mon vécu face à la maladie
. Être capable de prendre conscience de mon évolution depuis
le diagnostic
. Savoir identifier mes ressources internes et externes
. Être capable de se projeter dans le futur
ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 4 : Ma grossesse avec un PTI
- Durée : 2h30
- Compétences visées :
. Savoir que même avec le PTI il est possible de tomber enceinte, mener sa grossesse, accoucher naturellement et allaiter
. Savoir qu'il faudra vérifier les plaquettes de son enfant mais que
cela ne signifie pas qu'il y a une transmission génétique
. Connaître les risques de rechute lors de la grossesse et les
précautions à prendre
. Savoir que certains traitements ne peuvent être pris pendant la
grossesse ou imposent plus de précautions
. Savoir faire la part des choses face à ses peurs pour l'enfant et la
parentalité
ATELIER COLLECTIF 5 : Atelier pour les aidants
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Parler de son vécu face à son statut d'aidant
. Prendre conscience de son évolution depuis que l'on est devenu aidant
. Identifier les ressources internes et externes
. Se projeter dans le futur plus sereinement
ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 6 : Comment me protéger des
saignements
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir reconnaître les moments où je suis en danger
. Eviter les automédications et traitements à risque (AINS, aspirine)
- Savoir réagir en cas de risque hémorragique identifié
. Savoir quelles activités me mettent en danger et comment les pratiquer en sécurité
ATELIER COLLECTIF 7 : Fatigue et PTI
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir développer ses propres stratégies pour éviter ou minimiser la survenue de fatigue
. Savoir exprimer son expérience quotidienne de la fatigue
. Connaitre des outils pour réagir en cas de fatigue
ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 8 : La recherche clinique et moi
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Identifier ses motivations et freins à une participation à un essai clinique
. Savoir construire une relation de confiance avec l'équipe médicale qui m'accompagnera tout au long de ma participation à l'essai clinique
. Connaitre les aspects ethhiques, légaux qui guident la recherche
. Savoir gérer les contraintes liées à la participation à un protocole thérapeutique : lourdeur du suivi, respect du protocole
* Suivi après les séances
- Evaluation des compétences réalisée à la fin de de chaque atelier par un questionnaire spécifique
- Bilan d'évaluation partagée en fin de programme pour mieux apprécier la durabilité des apprentissages
* Coordination
- Réunion biannuelle de coordination au sein de l'équipe ETP
- Réunion au détour de chaque atelier pour un retour et réévaluation de la pertinence de la proposition éducative
- Courriers au médecin traitant lors de l'inclusion et la sortie du programme du patient
* Éthique, confidentialité, déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information
- Charte d'engagement et de confidentialité signée par les membres de l'équipe ETP
- Patient de plus de 15 ans atteint d'un Purpura thrombopénique Immunologique (PTI) (primaire ou secondaire) sans limitation liée à l'ancienneté ou la sévérité de la maladie
- Possibilité de participation d'un ou des aidants
* Bilan éducatif partagé
- Entretien individuel, idéalement en présentiel mais également possible par téléphone ou visioconférence si des raisons logistiques ou personnelles l'imposent
- Réalisé en semaine ou le week-end si nécessaire pour s'adapter aux contraintes du patient
- Réalisé par un des éducateurs du programme, y compris les patients experts selon une grille d'entretien
- Objectif : identifier les attentes et difficultés du patient
* Déroulement du programme
- En présentiel dans un premier temps mais possibilité de déploiement en distanciel
- 8 ateliers collectifs ou individuels
ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 1 : Le PTI, comment ça marche ?
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir quels organes sont impliqués dans le PTI (système immunitaire,
coagulation)
. Connaître l'histoire naturelle du PTI : évolution de la maladie évolue par
poussées (et ce qui peut la faire fluctuer : vaccins, infections), guérison spontanée ou chronicité
. Connaître les conséquences de la maladie (saignement, céphalées,
fatigue) et savoir que l'espérance de vie est comparable à la population
générale avec une faible incidence des complications hémorragiques
graves
. Comprendre s la différence entre traitement d'urgence et traitement de
fond
ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 2 :
- Durée : 3 heures
- Compétences visées :
. Connaitre les objectifs du traitement (chiffre de plaquette, saignement), la visée curative ou suspensive
. Connaitre les effets secondaires des traitements et savoir les gérer
(prévention infectieuse dont vaccins, diététique pour la corticothérapie)
. Savoir comment obtenir et conserver mon traitement (habituel et en cas d'urgence)
. Savoir concilier contraintes personnelles et prise du traitement
ATELIER COLLECTIF 3 : Vivre avec le PI et partager son vécu
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir parler de mon vécu face à la maladie
. Être capable de prendre conscience de mon évolution depuis
le diagnostic
. Savoir identifier mes ressources internes et externes
. Être capable de se projeter dans le futur
ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 4 : Ma grossesse avec un PTI
- Durée : 2h30
- Compétences visées :
. Savoir que même avec le PTI il est possible de tomber enceinte, mener sa grossesse, accoucher naturellement et allaiter
. Savoir qu'il faudra vérifier les plaquettes de son enfant mais que
cela ne signifie pas qu'il y a une transmission génétique
. Connaître les risques de rechute lors de la grossesse et les
précautions à prendre
. Savoir que certains traitements ne peuvent être pris pendant la
grossesse ou imposent plus de précautions
. Savoir faire la part des choses face à ses peurs pour l'enfant et la
parentalité
ATELIER COLLECTIF 5 : Atelier pour les aidants
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Parler de son vécu face à son statut d'aidant
. Prendre conscience de son évolution depuis que l'on est devenu aidant
. Identifier les ressources internes et externes
. Se projeter dans le futur plus sereinement
ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 6 : Comment me protéger des
saignements
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir reconnaître les moments où je suis en danger
. Eviter les automédications et traitements à risque (AINS, aspirine)
- Savoir réagir en cas de risque hémorragique identifié
. Savoir quelles activités me mettent en danger et comment les pratiquer en sécurité
ATELIER COLLECTIF 7 : Fatigue et PTI
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir développer ses propres stratégies pour éviter ou minimiser la survenue de fatigue
. Savoir exprimer son expérience quotidienne de la fatigue
. Connaitre des outils pour réagir en cas de fatigue
ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 8 : La recherche clinique et moi
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Identifier ses motivations et freins à une participation à un essai clinique
. Savoir construire une relation de confiance avec l'équipe médicale qui m'accompagnera tout au long de ma participation à l'essai clinique
. Connaitre les aspects ethhiques, légaux qui guident la recherche
. Savoir gérer les contraintes liées à la participation à un protocole thérapeutique : lourdeur du suivi, respect du protocole
* Suivi après les séances
- Evaluation des compétences réalisée à la fin de de chaque atelier par un questionnaire spécifique
- Bilan d'évaluation partagée en fin de programme pour mieux apprécier la durabilité des apprentissages
* Coordination
- Réunion biannuelle de coordination au sein de l'équipe ETP
- Réunion au détour de chaque atelier pour un retour et réévaluation de la pertinence de la proposition éducative
- Courriers au médecin traitant lors de l'inclusion et la sortie du programme du patient
* Éthique, confidentialité, déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information
- Charte d'engagement et de confidentialité signée par les membres de l'équipe ETP
Partenaire de l'action
Equipe : infirmière puéricultrice, médecin, infirmière, diététicienne, pharmacienne, sage-femme, psychologue, patient ressource ; AMAPTI ; O-CYTO ; ARS
Année de début de réalisation
2021
Année de fin de réalisation
2025
Durée
4 ans, novembre 2021 à octobre 2025
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
12 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports utilisés :
Cartes conceptuelle ; Photolangage
Communication et valorisation de l'action
Plaquette d'information
Evaluation de l'action
AUTO ÉVALUATION ANNUELLE
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Hôpital la Timone, Département de médecine interne
Niveau géographique
Régional
Commune
Marseille
Plan national
MALADIES RARES - Plan national maladies rares, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)