22 raisons d'avancer - pour les jeunes (adolescents et jeunes adultes) concernés par la délétion 22q11.2

Maladies chroniques (autres), Maladies rares

Maladie rare

En ambulatoire

* Objectif général
- Apprendre au patient à devenir autonome dans la gestion de sa maladie

* Objectifs opérationnels
- Expliquer sa maladie, ses symptômes aux professionnels de santé
- Décrire son suivi et l'organiser
- Se préparer à prendre un rendez-vous médical, lister les documents nécessaires pour préparer sa consultation
- Construire un projet professionnel et s'insérer dans le monde du travail
- Parler de ses envies, ses projets d'avenir scolaire et/ou professionnel
- Présenter son parcours scolaire, professionnel
- Valoriser les compétences acquises
- Identifier les personnes ressources et les organismes d'aide à l'orientation scolaire et professionnelle
- Connaître tes droits et les responsabilités qu'implique le passage à l'âge adulte
- Préciser les démarches administratives à réaliser pour bénéficier de ses droits
- Identifier les aides et les ressources disponibles pour effectuer les démarches administratives
- Analyser des situations de la vie quotidienne
- Faire valoir son point de vue
- Identifier des émotions ressenties par d'autres et les exprimer
- Parler de ses sentiments, ses émotions aux autres

* Inclusion du patient
- Patients porteurs d'une microdélétion 22q11.2 ( syndrome de DiGeorge, anomalie chromosomique récurrente)
- Agés de 15 à 21 ans
- Orientés lors de consultations réalisées au Centre de référence du CHU La Timone ou par le biais de la base de données nationale BAMARA ou par une sollicitation extérieure

* Bilan éducatif partagé
- Réalisé en séance individuelle par un professionnel de santé de l'équipe ETP
- Durée de la séance : 30 à 45 minutes
- Objectifs :
. Analyser les besoins, les représentations et les attentes du patient
. Définir ses objectifs pédagogiques prioritaires
. Présenter le déroulé du programme et le planifier

* Déroulement du programme
- 4 ateliers collectifs
- Durée d'un atelier : entre 2h30 et 3 heures
- Réalisés en présentiel et/ou en distanciel

ATELIER COLLECTIF 1 : Être autonome pour sa santé
- Compétences visées :
. Identifier ses symptômes
. Expliquer sa maladie, ses symptômes aux professionnels de santé
. Décrire son suivi et l'organiser
. Se préparer à prendre un rendez-vous médical, lister les documents nécessaires pour se rendre à un rendez-vous médical
. Activité optionnelle : se constituer un dossier personnel (administratif et médical)

ATELIER COLLECTIF 2 : Construire un projet professionnel et s’insérer dans le monde du travail
- Compétences visées :
. Clarifier ses souhaits, parler de ses envies, ses projets d'avenir scolaire et/ou professionnel
. Parler de soi, décrire ses centres d'intérêt
. Présenter son parcours scolaire, professionnel
. Valoriser les compétences acquises ;
. Identifier les personnes ressources et les organismes d'aide à l'orientation scolaire et professionnelle
. Élaborer pour chaque participant une fiche "Projet" et notifications à la fin de la séance des professionnels/personnes ressources sur cette fiche

ATELIER COLLECTIF 3 : Acquérir des connaissances administratives
- Compétences visées :
. Connaître les droits et les responsabilités qu'implique le passage à l'âge adulte
. Préciser les démarches administratives à réaliser pour bénéficier de ses droits
. Identifier les aides et les ressources disponibles pour effectuer les démarches administratives

ATELIER COLLECTIF 4 : Développer des relations sociales
- Compétences visées :
. Analyser des situations de la vie quotidienne auxquelles en tant que jeune je peux être confronté
. Faire valoir son point de vue
. Nommer des émotions, identifier des émotions ressenties par d'autres et les exprimer
. Parler de ses sentiments, ses émotions aux autres.

* Suivi après les séances
- Séance individuelle de 30 à 45 minutes
- Objectifs :
. Evaluer les acquis du patient et la mise en pratiques des compétences acquises
. Faire le point sur les difficultés rencontrées
. Valoriser les efforts et les réussites

* Coordination
- Réunion tous les 2 mois pour faire le point sur les ateliers, discuter des patients participants et nombre de places disponibles, préciser les dates des séances
- Réunion en fin d'année pour préparer l'évaluation annuelle et discuter des possibilités d'amélioration du programme
- Courriers au médecin traitant lors de l'inclusion et la sortie du programme du patient

* Éthique, confidentialité, déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information
- Charte d'engagement et de confidentialité signée par les membres de l'équipe ETP

Equipe : médecin, psychologue, infirmiers, conseillère génétique ; Génération 22 ; ARS

2021

2025

4 ans, novembre 2021 à octobre 2025

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Patients

10 à 15 patients par an

Education thérapeutique

Cartes "Symptômes", "Docteurs", "Autres professionnels", "Structures", "Souhaites pour l'avenir", "Démarches administratives", "Mes droits" ; Photo expression "Univers" ; Jetons "Personnes ressources", "Emotions" ; Planche "Notre ville"

Plaquette d'information ; Affiche

AUTO ÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs
AP-HM La Timone - Enfants, service de génétique médicale, 264 re Saint Pierre, 13385 Marseille Cedex 5

Régional

Marseille

MALADIES RARES - Plan national maladies rares, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques