Mieux vivre avec une stomie

2020

Action chaînée avec : Mieux vivre avec une stomie - 2016

Porteur de l'action : Clinique de l'Esperance - Institut Arnault Tzanck, Etablissement de santé

122, avenue Docteur Maurice Donat, 06250 Mougins

04 97 16 68 48

direction.mougins@tzank.org

http://www.tzanck.org/mougins

Thème
Cancers, Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Appareil digestif [Pathologie], Intestin (Stomathérapie, stomie, MICI), Cancers

Prise en charge
En ambulatoire

Contexte
La stomie représente un handicap temporaire ou définitif avec des répercussions physiques (complications chirurgicales, modification de l'image corporelle, séquelles nutritionnelles, sexuelles) et psychologiques (retentissement familial et professionnel) importantes pour le patient.
Les progrès considérables de la médecine permettent aujourd'hui de poser un diagnostic de plus en plus précis, de plus en plus rapide aboutissant à une réponse thérapeutique de mieux en mieux adaptée. Cette médecine riche en performances ne s'adresse qu'à environ 10 pour cent des malades, ceux qui souffrent d'une affection aiguë. La majeure partie des maladies, bien que traitable, n'est pas encore guérissable. Ces maladies représentent pour ceux qui en sont atteints l'entrée dans la chronicité, caractérisée par la durée et d'éventuelles aggravations.
Elle nécessite une prise en charge pluridisciplinaire (infirmières, chirurgien, infirmière stomathérapeute).

Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer ou maintenir la qualité de vie du patient
- Vivre avec sa maladie

* Objectifs opérationnels
- Connaitre et appréhender sa pathologie chronique
- Acquérir des compétences d'auto-soins et d'identification de problème
- Aider le patient à faire une place raisonnable à la maladie dans sa vie
- Permettre au patient d'exercer un contrôle sur sa maladie
- Rompre l'isolement face à son état et permettre l'échange
- Mobiliser ou acquérir des compétences d'adaptation afin que le patient devienne acteur de sa prise en charge
- Exercer un contrôle sur celle-ci tout en poursuivant son développement personnel

Description
* Inclusion dans le programme
- Toute personne adulte porteuse d’une stomie digestive ou urologique (et/ou à leur aidant), induite par une pathologie urologique ou digestive (cancer et/ou Maladie Inflammatoire Chronique de L’Intestin "MICI").
- Accès au programme en systématique par les soignants et la stomathérapeute durant l’hospitalisation
- Orientée pré ou post opératoire par les urologues, les chirurgiens viscéraux et les gastroentérologues de l’hôpital
- Orientée par le réseau départemental de soins en stomathérapie
- En accès direct par contact via le numéro vert ou par les professionnels de santé auprès du coordonnateur
- Possibilité de participation d'un proche ou aidant de l'entourage

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel réalisé par un médecin ou une infirmière
- Recueil de données destiné à élaborer la synthèse du bilan éducatif partagé
- Programme personnalisé éducatif proposé au patient

* Déroulement du programme
- 5 ateliers collectifs ou individuel en fonction des besoins du patient ou du nombre de participants séances ETP collectives
- 6 à 8 patients maximum par séance

ATELIER COLLECTIF 1 : Diététique"Comment bien remplir son assiette"
- Animé par une infirmière, une diététicienne et un psychiatre
- Durée : 2h30
- Compétences visées :
. Savoir identifier ses besoins physiologiques en alimentation et hydratation favorisant la régulation du transit et la protection de la peau en fonction de sa pathologie et/ou de son type de dérivation
. Être capable de déceler toutes anomalies de transit et d'état cutanée pour réajuster son alimentation . Connaître ses besoins nutritifs en focntion de son état de santé et de son transit
. Pouvoir apprécier le moment présent, prendre du temps pour soi
. Oser tester des aliments nécessaires à sa santé
. Savoir identifier ses progrès
. S'auto motiver

ATELIER COLLECTIF 2 : Anatomie, Pathologies, Généralités
- Animé par une infirmière, un chirurgien viscéral ou urologue
- Durée : 30 minutes à 1 heure
- Compétences visées :
. Comprendre ce qui a conduit à une chirurgie et / ou la nécessité d'auto soins spécifiques à son nouvel éta
. Ccomprendre sa pathologie ( cancer ou MICI) pour mieux accepter son parcours de soins
. Acquérir les connaissances anatomiques et physiologiques nécessaires pour l'observance des traitements et l'auto soins dans son quotidien
. Comprendre et identifier les symptômes et les phases de sa maladie pour mieux réagir
. Identifier les personnels soignants et aidant naturels ressources pour le patient
. Pouvoir s'impliquer dans les décisions concernant sa santé
. Pouvoir exprimer ses difficultés à ses médecins pour trouver un consensus dans sa thérapie
. Développer une relation de confiance avec ses professionnels de santé
. Comprendre que l'observance des auto soins contribue à une meilleure qualité de vie

ATELIER COLLECTIF 3 : Auto surveillance Auto soins
- Animé par une infirmière, un pharmacien
- Durée : 1h à 1h30
- Compétences visées :
. Connaître les recommandations d'hygiène pour éviter les infections
. Connaître la fréquence necéssaire pour ses auto soins-répondre au objectifs personnalisés du patient
. Connaître des complications possibles liées aux auto soins et, dans la mesure de ses capacités, les résoudre grâce à ses connaissances pratiques et théoriques
. Savoir quel professionnel contacté si complication
. Choisir les dispositifs correspondant à ses attentes( conforts, mobilité, activités physique..)
. Intégrer les auto soins à ses activités quotidiennes et ses projets de vie-répondre aux objectifs personnalisés du patient

ATELIER INDIVIDUEL 4 : Séance individuelle d'auto soins
- Animé par un infirmier et un pharmacien
- Compétences visées :
. Savoir pratiquer seul ou avec aide les auto soins nécessaires au patient (soins de stomie urinaire et digestive, auto sondage urinaire, lavement colique par stomie)
. Savoir pratiquer complétement ou partiellement ses auto soins en toute sécurité
. Savoir organiser ses auto soins-répondre aux objectifs personnalisés du patient

ATELIER COLLECTIF 5 : Mieux Vivre avec sa maladie, son état
- Animé par une infirmière et un psychiatre
- Durée :
- Compétences visées :
. Savoir identifier les avantages de son nouvel état et de l'apport des auto soins par rapport à son état en phase aigue de la maladie ( état ultérieur)
. Pouvoir exprimer ses projets de vie trouver les ressources et méthodes pour les concrétiser
. Aborder ses projets pour sa vie de couple et la sexualité
. S'identifier à d'autres personnes ayant des problématiques similaires
. Découvrir ou optimiser la motivation a réaliser ses projet de vie

* Suivi après les séances
- Entretien individuel avec l'infirmière coordinatrice du programme pour :
. Vérifier l'atteinte des objectifs fixés lors de l'entretien de diagnostic thérapeutique
. Évaluer les connaissances acquises lors du programme
. S'assurer que le patient a entamé un processus positif d'acceptation de son nouvel état, qu'il commence à s'intégrer dans son milieu social et familial
. Vérifier que le patient commence, ou prend à nouveau en charge sa stomie et son nouvel état
- Questionnaire d'évaluation du programme et de satisfaction
- Réalisation d'une synthèse et orientation du patient selon ses besoins vers : un atelier ETP qu'il souhaite ré appréhender, un professionnel de santé, une association

* Coordination
- Le médecin traitant et les autres professionnels de son parcours de soins en seront informés via le courrier médical à l'inclusion, de son évolution et de la fin du programme
- Réunions pluridisciplinaires sont organisées à l'issue de chacun des cycles où sont analysés et discutés les résultats de chaque atelier
- Dossier d’éducation thérapeutique papier accessible à l’ensemble des professionnels de santé de l’équipe ETP

* Éthique et confidentialité
- Recueil du consentement du patient avant son entrée dans le programme
- Chartes de déontologie et de confidentialité signées par les intervenant du programme

Partenaire de l'action
Équipe éducative : infirmières, diététicienne, assistante sociale, chirurgien viscéral, urologue, psychiatre

Année de début de réalisation
2020

Année de fin de réalisation
2024

Durée
4 ans, juillet 2020 à juin 2024

Fréquence
Suivie

Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

Nombre de personnes concernées
40 patients par an

Type d'action
Education thérapeutique

Outils et supports utilisés :
COMETE. COMpétences psychosociales en Education du paTiEnt

Mallette pédagogique

CRES PACA

Pour aider les équipes soignantes à développer les compétences psychosociales des patients en éducation thérapeutique, ce que recommande la Haute autorité de santé. COMETE contient des activités, des fiches méthodologiques et des jeux de carte autour des thématiques suivantes : l’appropriation de la maladie, l’identification et la résolution de problèmes, l’image de soi-les projets de vie-l’avenir, les émotions, le rapport aux autres, l’entourage et les ressources, la confiance en soi.

280 exemplaires adressés aux coordonnateurs des programmes d’ETP de la région PACA


Schémas anatomiques et chirurgicaux ; Projection de films ; Aliments factices

Evaluation de l'action
AUTO ÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé

Lieu d'intervention
Clinique de L'Esperance

Niveau géographique
Territorial

Commune
Mougins

Niveau territorial de santé
Cannes-Grasse

Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, CANCER - Plan cancer (2014-2019)

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)