Ma vie et mes projets avec ma MICI
2021
Porteur de l'action : Hôpital Saint Joseph - Association Hôpital Saint Joseph de Marseille (Hôpital St Joseph), Etablissement de santé
26 boulevard de Louvain , 13008 Marseille
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Appareil digestif [Pathologie], Intestin (Stomathérapie, stomie, MICI)
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation
Objectif de l'action
* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de MICI
* Objectifs opérationnels
- Mieux gérer des répercussions de la maladie sur le quotidien
- Mieux gérer les phases aigües
- Renforcer les compétences d’adaptation
- Acquérir des compétences en auto-soins
- Mieux appréhender l’évolution
- Prévenir les complications évitables
- Aider le patient à être moins sédentaire
- Aider le patient à mettre en œuvre des modifications dans son mode de vie
- S'approprier sa maladie, son traitement et ses conséquences en proposant à l’aidant d'y participer
- Aider le patient à améliorer sa qualité de vie
- Maintenir au mieux ses activités professionnelles, sociales, et sportives
- Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de MICI
* Objectifs opérationnels
- Mieux gérer des répercussions de la maladie sur le quotidien
- Mieux gérer les phases aigües
- Renforcer les compétences d’adaptation
- Acquérir des compétences en auto-soins
- Mieux appréhender l’évolution
- Prévenir les complications évitables
- Aider le patient à être moins sédentaire
- Aider le patient à mettre en œuvre des modifications dans son mode de vie
- S'approprier sa maladie, son traitement et ses conséquences en proposant à l’aidant d'y participer
- Aider le patient à améliorer sa qualité de vie
- Maintenir au mieux ses activités professionnelles, sociales, et sportives
Description
* Inclusion du patient
- Patients atteints de MICI de tout âge
- Orienté lors du diagnostic, lors d'un suivi médical régulier, lors de l'évolution de la maladie à court / moyen terme selon les poussées, lors de l’évolution de la maladie à long terme avec risque de néoplasie intestinale
- Possibilité de participation d'un proche
* Bilan éducatif partagé
- Entretien individuel avec l'infirmière
- Durée : 45 minutes à 1 heure
- Questionnaire sur la qualité de vie "Ma qualité de vie avec la MICI"
- Expression par le patient de ses difficultés, ses priorités
- Évaluation des besoins et attentes
* Déroulement du programme
- 10 ateliers collectifs
- Pour les patients fumeurs et souhaitant arrêter de fumer : proposition de rencontrer des professionnels à la Clinique Saint Barnabé
ATELIER COLLECTIF 1 : Connaissances de la maladie et ses traitements
- En présentiel ou distancieI selon situation sanitaire
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Disposer d'informations sur la pathologie
. Connaitre la surveillance et technique d’injection
. Bien connaître la maladie et ses traitements pour mieux appréhender son évolution
. Mieux gérer les répercussions et prévenir les complications évitables
. Apprendre des techniques d'auto-injection
ATELIER COLLECTIF 2 : Chirurgie et stomie : atelier découverte
- Pour tout nouveau patient
- En présentiel ou distancieI selon situation sanitaire
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Connaitre l'évolution de la maladie, un traitement chirurgical : pourquoi? comment ? avec ou sans stomie
. Disposer d'informations sur la chirurgie, sur
l’évolution possible
. Dédramatiser la chirurgie
. Connaître les différentes techniques chirurgicales et types de stomie
. Disposer d'informations sur la prise en charge au domicile
ATELIER COLLECTIF 3 : Vivre avec une stomie
- En présentiel ou distancieI selon situation sanitaire
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Appréhender de façon sereine la vie avec une stomie
. Améliorer la qualité de vie du patient stomisé
ATELIER COLLECTIF 4 : Partage d’expérience avec une patiente expert
- En présentiel ou distancieI selon situation sanitaire
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. S’exprimer sur des situations, son vécu
. Partager son expériences sur le vécu de la maladie
ATELIER COLLECTIF 5 : Estime de soi
- En présentiel ou distancieI selon situation sanitaire
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Elaborer des stratégies pour surmonter ses difficultés
. Être capable de demander de l’aide à un professionnel ou un proche
ATELIER COLLECTIF 6 : Diététique
- En présentiel ou distancieI selon situation sanitaire
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Identifier l’alimentation adaptée aux différentes phases de la pathologie
. Elaborer un menu pendant et hors poussée
ATELIER COLLECTIF 7 : Activité Physique Adaptée
- En présentiel ou distancieI selon situation sanitaire
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Comprendre les bienfaits de l'APA
. Pratiquer en sécurité
. Identifier les freins à la motivation et à la pratique
ATELIER COLLECTIF 8 :Social - Vivre et travailler avec une MICI
- En présentiel ou distancieI selon situation sanitaire
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Connaitre les droits sociaux des personnes salariées en situation de handicap
. Disposer d'information sur la reconnaissance du
travailleur handicapé, temps partiel, invalidité
ATELIER COLLECTIF 9 : Sexualité avec ma MICI
- En présentiel ou distancieI selon situation sanitaire
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Disposer d'informations sur les répercussions de la maladie sur la vie sexuelle
. S’exprimer sur ses difficultés, échanger
ATELIER COLLECTIF 10 : Découverte psychocorporelle
- En présentiel ou distancieI selon situation sanitaire
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Avoir des connaissances sur la douleur
. Expérimenter une approche psychocorporelle : hypnose, sophrologie
* Suivi à la fin des séances
- Questionnaire sur les connaissances de la maladie après l’atelier "Mieux connaître les MICI et leurs différents traitements" afin de s’assurer de la bonne compréhension avant l’atelier suivant
- A la fin du programme, évaluation par l'infirmière coordonnatrice pour chaque patient de :
. Sa satisfaction
. L’atteinte de ses objectifs : questionnaire "Ma qualité de vie avec la MICI" afin de mesurer l’impact du programme sur ses connaissances et sa qualité de vie.
. Les compétences restant à mobiliser
* Coordination
- Echanges après chaque atelier entre l’intervenant et le coordonnateur présent à chaque séance
- Bilan après chaque session d’ateliers entre les intervenants
- Réunion annuelle de tous les intervenants pour échanger, juger du bon déroulement et apporter des modifications si besoin
- Courriers au médecin traitant lors de l'inclusion et à la sortie de la patiente du programme
* Éthique, confidentialité, déontologie
- Recueil du consentement écrit de la patiente
- Note d'information remise à la patiente
- Charte d'engagement
- Patients atteints de MICI de tout âge
- Orienté lors du diagnostic, lors d'un suivi médical régulier, lors de l'évolution de la maladie à court / moyen terme selon les poussées, lors de l’évolution de la maladie à long terme avec risque de néoplasie intestinale
- Possibilité de participation d'un proche
* Bilan éducatif partagé
- Entretien individuel avec l'infirmière
- Durée : 45 minutes à 1 heure
- Questionnaire sur la qualité de vie "Ma qualité de vie avec la MICI"
- Expression par le patient de ses difficultés, ses priorités
- Évaluation des besoins et attentes
* Déroulement du programme
- 10 ateliers collectifs
- Pour les patients fumeurs et souhaitant arrêter de fumer : proposition de rencontrer des professionnels à la Clinique Saint Barnabé
ATELIER COLLECTIF 1 : Connaissances de la maladie et ses traitements
- En présentiel ou distancieI selon situation sanitaire
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Disposer d'informations sur la pathologie
. Connaitre la surveillance et technique d’injection
. Bien connaître la maladie et ses traitements pour mieux appréhender son évolution
. Mieux gérer les répercussions et prévenir les complications évitables
. Apprendre des techniques d'auto-injection
ATELIER COLLECTIF 2 : Chirurgie et stomie : atelier découverte
- Pour tout nouveau patient
- En présentiel ou distancieI selon situation sanitaire
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Connaitre l'évolution de la maladie, un traitement chirurgical : pourquoi? comment ? avec ou sans stomie
. Disposer d'informations sur la chirurgie, sur
l’évolution possible
. Dédramatiser la chirurgie
. Connaître les différentes techniques chirurgicales et types de stomie
. Disposer d'informations sur la prise en charge au domicile
ATELIER COLLECTIF 3 : Vivre avec une stomie
- En présentiel ou distancieI selon situation sanitaire
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Appréhender de façon sereine la vie avec une stomie
. Améliorer la qualité de vie du patient stomisé
ATELIER COLLECTIF 4 : Partage d’expérience avec une patiente expert
- En présentiel ou distancieI selon situation sanitaire
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. S’exprimer sur des situations, son vécu
. Partager son expériences sur le vécu de la maladie
ATELIER COLLECTIF 5 : Estime de soi
- En présentiel ou distancieI selon situation sanitaire
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Elaborer des stratégies pour surmonter ses difficultés
. Être capable de demander de l’aide à un professionnel ou un proche
ATELIER COLLECTIF 6 : Diététique
- En présentiel ou distancieI selon situation sanitaire
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Identifier l’alimentation adaptée aux différentes phases de la pathologie
. Elaborer un menu pendant et hors poussée
ATELIER COLLECTIF 7 : Activité Physique Adaptée
- En présentiel ou distancieI selon situation sanitaire
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Comprendre les bienfaits de l'APA
. Pratiquer en sécurité
. Identifier les freins à la motivation et à la pratique
ATELIER COLLECTIF 8 :Social - Vivre et travailler avec une MICI
- En présentiel ou distancieI selon situation sanitaire
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Connaitre les droits sociaux des personnes salariées en situation de handicap
. Disposer d'information sur la reconnaissance du
travailleur handicapé, temps partiel, invalidité
ATELIER COLLECTIF 9 : Sexualité avec ma MICI
- En présentiel ou distancieI selon situation sanitaire
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Disposer d'informations sur les répercussions de la maladie sur la vie sexuelle
. S’exprimer sur ses difficultés, échanger
ATELIER COLLECTIF 10 : Découverte psychocorporelle
- En présentiel ou distancieI selon situation sanitaire
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Avoir des connaissances sur la douleur
. Expérimenter une approche psychocorporelle : hypnose, sophrologie
* Suivi à la fin des séances
- Questionnaire sur les connaissances de la maladie après l’atelier "Mieux connaître les MICI et leurs différents traitements" afin de s’assurer de la bonne compréhension avant l’atelier suivant
- A la fin du programme, évaluation par l'infirmière coordonnatrice pour chaque patient de :
. Sa satisfaction
. L’atteinte de ses objectifs : questionnaire "Ma qualité de vie avec la MICI" afin de mesurer l’impact du programme sur ses connaissances et sa qualité de vie.
. Les compétences restant à mobiliser
* Coordination
- Echanges après chaque atelier entre l’intervenant et le coordonnateur présent à chaque séance
- Bilan après chaque session d’ateliers entre les intervenants
- Réunion annuelle de tous les intervenants pour échanger, juger du bon déroulement et apporter des modifications si besoin
- Courriers au médecin traitant lors de l'inclusion et à la sortie de la patiente du programme
* Éthique, confidentialité, déontologie
- Recueil du consentement écrit de la patiente
- Note d'information remise à la patiente
- Charte d'engagement
Partenaire de l'action
Equipe : gastroentérologue, chirurgien digestif, infirmier, infirmier stomathérapeute, patiente experte, diététicienne, assistante sociale, infirmier sophrologue, psychothérapeute et sexothérapeute, éducateur médico sportif, infirmier hypno thérapeute ; ARS ; AFA Association François Aupetit
Année de début de réalisation
2021
Année de fin de réalisation
2025
Durée
4 ans, février 2021 à janvier 2025
Fréquence
Suivie
Public
Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans
Nombre de personnes concernées
25 à 30 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports utilisés :
PLANETE - Promouvoir L’Activité physique eN Education ThérapeutiquE
Mallette pédagogique
CRES Provence-Alpes-Côte d'Azur
1 livret de l’utilisateur (84 p.) ; 1 photo-expression (39 photos) ; 11 jeux de cartes : 35 cartes "caractéristiques", 10 cartes "freins", 38 cartes "les raisons de ne pas pratiquer", 16 cartes "réalisme", 24 cartes "activités de la vie courante et professionnelle", 47 cartes "activités physiques", 20 cartes "d'accord/pas d'accord", 7 cartes "pause active", 33 cartes "motivations", 47 cartes "info", 12 "cartes réponses libres" ; 2 panneaux "d'accord/pas d'accord"; 6 pions ; 1 dé ; 1 plateau de jeu grand format ; 1 plateau de jeu moyen format 4 feutres effaçables ; 1 clé USB avec des supports d’activités (vidéos, diaporamas, ressources pour les intervenants)
Une activité physique adaptée et régulière présente de multiples bénéfices pour les patients atteints de maladies chroniques : réduction des complications, amélioration de la qualité de vie, meilleure autonomie… Mais lorsque l’on est soignant, comment encourager ses patients à pratiquer une activité physique ? L’objectif de la mallette PLANETE (Promouvoir L’Activité physique eN Education ThérapeutiquE) est de fournir aux professionnels de santé toute une série d’activités et de ressources clés en mains pour mieux intégrer cette dimension dans les programmes d’éducation thérapeutique du patient, quelle que soit la pathologie concernée. Il propose des activités pour renforcer les savoirs et compétences du patient menant à la pratique d’une activité physique adaptée autour de 4 axes : identifier les freins et se motiver ; renforcer ses connaissances ; choisir une activité physique et y accéder ; planifier sa pratique. Pour chaque axe, des compétences sont identifiées et renvoient sur les fiches pédagogiques et les supports adaptés. L'intégralité du contenu de la mallette est téléchargeable.
Planches anatomiques : Seringues/stylo de démonstration ; Aliments factices
Communication et valorisation de l'action
Affiches au sein de l’établissement ; Flyer d’information auprès des médecins de l’établissement, des médecins généralistes et spécialistes extérieurs à l'établissement et de l'association AFA
Evaluation de l'action
AUTO ÉVALUATION ANNUELLE
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Hôpital Saint Joseph, 26 Boulevard Louvain, 13008 Marseille
Niveau géographique
Territorial
Commune
Marseille
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)