L'endométriose : mieux la comprendre pour mieux vivre avec elle
2021
Porteur de l'action : Hôpital Saint Joseph - Association Hôpital Saint Joseph de Marseille (Hôpital St Joseph), Etablissement de santé
26 boulevard de Louvain , 13008 Marseille
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Autres
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
Ce programme a pour but d'accompagner les patientes au cours de la découverte, de l’évolution, du traitement médical et/ou chirurgical de cette maladie.
Objectif de l'action
* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie des patientes atteintes d'endométriose
* Objectifs opérationnels
- Mieux connaitre la pathologie et les traitements possibles, les problèmes de fertilité
- Renforcer les compétences d'adaptation
- Mieux gérer les phases aiguës
- Gérer son stress, la fatigue, la douleur
- Savoir mieux prendre en charge sa douleur
- Savoir reconnaitre les signes de complications devant amener à consulter
- Mieux appréhender l'évolution de la maladie
- Gérer sa maladie, son quotidien
- Aider à un bien être physique, moral
- Améliorer la confiance en ses capacités
- Améliorer l'estime de soi
- Être capable de de parler de sa maladie à son entourage
- Partager l'expérience et transmettre des connaissances
- Aider la patiente à trouver des techniques pour améliorer sa qualité de vie
- Aider la patiente dans sa vie de citoyenne (droits, accès au travail...)
- Maintenir au mieux ses activités professionnelles, sociales, culturelles et sportives
- Améliorer la qualité de vie des patientes atteintes d'endométriose
* Objectifs opérationnels
- Mieux connaitre la pathologie et les traitements possibles, les problèmes de fertilité
- Renforcer les compétences d'adaptation
- Mieux gérer les phases aiguës
- Gérer son stress, la fatigue, la douleur
- Savoir mieux prendre en charge sa douleur
- Savoir reconnaitre les signes de complications devant amener à consulter
- Mieux appréhender l'évolution de la maladie
- Gérer sa maladie, son quotidien
- Aider à un bien être physique, moral
- Améliorer la confiance en ses capacités
- Améliorer l'estime de soi
- Être capable de de parler de sa maladie à son entourage
- Partager l'expérience et transmettre des connaissances
- Aider la patiente à trouver des techniques pour améliorer sa qualité de vie
- Aider la patiente dans sa vie de citoyenne (droits, accès au travail...)
- Maintenir au mieux ses activités professionnelles, sociales, culturelles et sportives
Description
* Inclusion du patient
- Patiente atteinte d'endométriose symptomatique
- Orientée par un chirurgien, un médecin de la reproduction ou un gynécologue
- Possibilité de participation de proche ou aidant
* Bilan éducatif partagé
- Entretien individuel réalisé avec l’infirmière coordinatrice
- Durée : 45 minutes à 1 heure
- Expression des difficultés rencontrées, des priorités
- Questionnaire "ma vie avec l'endométriose" remis à la patiente
- Définition du programme personnalisé en fonction des besoins et attentes identifiés
* Déroulement du programme
- 7 ateliers collectifs
ATELIER COLLECTIF 1 : Comprendre et apprendre
- Présentiel ou distanciel en fonction de la situation sanitaire
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Disposer d'informations sur la maladie, ses traitements et la chirurgie
. S’assurer de la bonne compréhension des participantes des différentes formes et stades de la maladie
ATELIER COLLECTIF 2 : Troubles de la fertilité
- Présentiel ou distanciel en fonction de la situation sanitaire
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Informer sur les répercussions de l’endométriose sur la fertilité
. Connaître les différentes techniques de préservation et les indications
ATELIER COLLECTIF 3 : Endométriose et sexologie
- Présentiel ou distanciel en fonction de la situation sanitaire
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Connaître les répercussions de la maladie sur sa vie sexuelle
. Savoir où trouver de l’aide ?
. Améliorer sa sexualité
. Être capable de demander de l’aide à un professionnel
ATELIER COLLECTIF 4 : Approche psychocorporelle
- Présentiel ou distanciel en fonction de la situation sanitaire
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Apporter des connaissances sur les mécanismes de la douleur
. Connaitre l' approche psychocorporelle
. Expérimenter une approche psychocorporelle hypnose ou sophrologie
ATELIER COLLECTIF 5 : Témoignage du côté d’une patiente expert d’ENDOmind
- Présentiel ou distanciel en fonction de la situation sanitaire
- Durée : 1h
- Compétences visées :
. En parler pour mieux vivre
. Partager et aider à trouver des clefs
ATELIER COLLECTIF 6 : Activité Physique Adaptée
- Présentiel ou distanciel en fonction de la situation sanitaire
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Evaluer les difficultés à se mouvoir en fonction de la
fatigue, des douleurs
. Prendre conscience qu’une activité physique n’est pas incompatible avec la maladie et qu'elle est même recommandée
ATELIER COLLECTIF 6 : Vivre et travailler avec une endométriose
- Présentiel ou distanciel en fonction de la situation sanitaire
- Durée : 1h
- Compétences visées :
. Connaître ses droits et le statut de travailleur handicapé
. Connaitre les différences entre temps partiel et invalidité
. Être capable de faire des démarches et savoir auprès de qui s’adresser selon ses difficultés au quotidien
* Suivi à la fin des séances
- Après chaque atelier : tour de table réalisé par l'intervenant
- Après le programme
. Entretien avec l’infirmière coordonnatrice
. Evaluation de l'atteinte des objectifs pour chaque patiente à l'aide du même questionnaire « Ma qualité de vie avec mon endométriose »
. Comparaison avant/après le programme et mesure de l'impact de celui-ci
- Questionnaire de satisfaction remis à l'issue du programme
- Disponibilité de l’infirmière coordonnatrice après le programme par email pour des informations supplémentaires
- En fonction des besoins de la patiente, possibilité de participer à d’autres ateliers
- Suivi assuré également par le gynécologue, et/ou le chirurgien au cours d’une consultation
- Entretien individuel à 6 mois
* Coordination
- Echanges après chaque atelier entre l’intervenant et le coordonnateur présent à chaque séance
- Bilan après chaque session d’ateliers entre les intervenants
- Réunion annuelle de tous les intervenants pour échanger, juger du bon déroulement et apporter des modifications si besoin
- Courriers au médecin traitant lors de l'inclusion et à la sortie de la patiente du programme
* Éthique, confidentialité, déontologie
- Recueil du consentement écrit de la patiente
- Note d'information remise à la patiente
- Charte d'engagement
- Patiente atteinte d'endométriose symptomatique
- Orientée par un chirurgien, un médecin de la reproduction ou un gynécologue
- Possibilité de participation de proche ou aidant
* Bilan éducatif partagé
- Entretien individuel réalisé avec l’infirmière coordinatrice
- Durée : 45 minutes à 1 heure
- Expression des difficultés rencontrées, des priorités
- Questionnaire "ma vie avec l'endométriose" remis à la patiente
- Définition du programme personnalisé en fonction des besoins et attentes identifiés
* Déroulement du programme
- 7 ateliers collectifs
ATELIER COLLECTIF 1 : Comprendre et apprendre
- Présentiel ou distanciel en fonction de la situation sanitaire
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Disposer d'informations sur la maladie, ses traitements et la chirurgie
. S’assurer de la bonne compréhension des participantes des différentes formes et stades de la maladie
ATELIER COLLECTIF 2 : Troubles de la fertilité
- Présentiel ou distanciel en fonction de la situation sanitaire
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Informer sur les répercussions de l’endométriose sur la fertilité
. Connaître les différentes techniques de préservation et les indications
ATELIER COLLECTIF 3 : Endométriose et sexologie
- Présentiel ou distanciel en fonction de la situation sanitaire
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Connaître les répercussions de la maladie sur sa vie sexuelle
. Savoir où trouver de l’aide ?
. Améliorer sa sexualité
. Être capable de demander de l’aide à un professionnel
ATELIER COLLECTIF 4 : Approche psychocorporelle
- Présentiel ou distanciel en fonction de la situation sanitaire
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Apporter des connaissances sur les mécanismes de la douleur
. Connaitre l' approche psychocorporelle
. Expérimenter une approche psychocorporelle hypnose ou sophrologie
ATELIER COLLECTIF 5 : Témoignage du côté d’une patiente expert d’ENDOmind
- Présentiel ou distanciel en fonction de la situation sanitaire
- Durée : 1h
- Compétences visées :
. En parler pour mieux vivre
. Partager et aider à trouver des clefs
ATELIER COLLECTIF 6 : Activité Physique Adaptée
- Présentiel ou distanciel en fonction de la situation sanitaire
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Evaluer les difficultés à se mouvoir en fonction de la
fatigue, des douleurs
. Prendre conscience qu’une activité physique n’est pas incompatible avec la maladie et qu'elle est même recommandée
ATELIER COLLECTIF 6 : Vivre et travailler avec une endométriose
- Présentiel ou distanciel en fonction de la situation sanitaire
- Durée : 1h
- Compétences visées :
. Connaître ses droits et le statut de travailleur handicapé
. Connaitre les différences entre temps partiel et invalidité
. Être capable de faire des démarches et savoir auprès de qui s’adresser selon ses difficultés au quotidien
* Suivi à la fin des séances
- Après chaque atelier : tour de table réalisé par l'intervenant
- Après le programme
. Entretien avec l’infirmière coordonnatrice
. Evaluation de l'atteinte des objectifs pour chaque patiente à l'aide du même questionnaire « Ma qualité de vie avec mon endométriose »
. Comparaison avant/après le programme et mesure de l'impact de celui-ci
- Questionnaire de satisfaction remis à l'issue du programme
- Disponibilité de l’infirmière coordonnatrice après le programme par email pour des informations supplémentaires
- En fonction des besoins de la patiente, possibilité de participer à d’autres ateliers
- Suivi assuré également par le gynécologue, et/ou le chirurgien au cours d’une consultation
- Entretien individuel à 6 mois
* Coordination
- Echanges après chaque atelier entre l’intervenant et le coordonnateur présent à chaque séance
- Bilan après chaque session d’ateliers entre les intervenants
- Réunion annuelle de tous les intervenants pour échanger, juger du bon déroulement et apporter des modifications si besoin
- Courriers au médecin traitant lors de l'inclusion et à la sortie de la patiente du programme
* Éthique, confidentialité, déontologie
- Recueil du consentement écrit de la patiente
- Note d'information remise à la patiente
- Charte d'engagement
Partenaire de l'action
Equipe : chirurgienne gynécologue, infirmière, éducateur médico-sportif, médecin de la reproduction, psychothérapeute/sexothérapeute, infirmier hypnothérapeute, infrmier sophrologue, patiente experte, assistante sociale ; ARS ; ENDOmind
Année de début de réalisation
2021
Année de fin de réalisation
2025
Durée
4 ans, février 2021 à janvier 2025
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Aidants, Femmes
Nombre de personnes concernées
30 patientes par an
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports utilisés :
PLANETE - Promouvoir L’Activité physique eN Education ThérapeutiquE
Mallette pédagogique
CRES Provence-Alpes-Côte d'Azur
1 livret de l’utilisateur (84 p.) ; 1 photo-expression (39 photos) ; 11 jeux de cartes : 35 cartes "caractéristiques", 10 cartes "freins", 38 cartes "les raisons de ne pas pratiquer", 16 cartes "réalisme", 24 cartes "activités de la vie courante et professionnelle", 47 cartes "activités physiques", 20 cartes "d'accord/pas d'accord", 7 cartes "pause active", 33 cartes "motivations", 47 cartes "info", 12 "cartes réponses libres" ; 2 panneaux "d'accord/pas d'accord"; 6 pions ; 1 dé ; 1 plateau de jeu grand format ; 1 plateau de jeu moyen format 4 feutres effaçables ; 1 clé USB avec des supports d’activités (vidéos, diaporamas, ressources pour les intervenants)
Une activité physique adaptée et régulière présente de multiples bénéfices pour les patients atteints de maladies chroniques : réduction des complications, amélioration de la qualité de vie, meilleure autonomie… Mais lorsque l’on est soignant, comment encourager ses patients à pratiquer une activité physique ? L’objectif de la mallette PLANETE (Promouvoir L’Activité physique eN Education ThérapeutiquE) est de fournir aux professionnels de santé toute une série d’activités et de ressources clés en mains pour mieux intégrer cette dimension dans les programmes d’éducation thérapeutique du patient, quelle que soit la pathologie concernée. Il propose des activités pour renforcer les savoirs et compétences du patient menant à la pratique d’une activité physique adaptée autour de 4 axes : identifier les freins et se motiver ; renforcer ses connaissances ; choisir une activité physique et y accéder ; planifier sa pratique. Pour chaque axe, des compétences sont identifiées et renvoient sur les fiches pédagogiques et les supports adaptés. L'intégralité du contenu de la mallette est téléchargeable.
Communication et valorisation de l'action
Flyer de présentation du programme ; affiche au sein de l'établissement ; Plaquette d'information
Evaluation de l'action
AUTO ÉVALUATION ANNUELLE
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Hôpital Saint Joseph, 26 boulevard Louvain, 13008 Marseille
Niveau géographique
Territorial
Commune
Marseille
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Observation
Contact : Karine LECOUFLET, Infirmière, Coordinatrice du programme
04 91 80 69 49
klecouflet@hopital-saint-joseph.fr
04 91 80 69 49
klecouflet@hopital-saint-joseph.fr