Ecole de l'Asthme Pédiatrique Hyéroise

2020

Action chaînée avec : Ecole de l'Asthme Pédiatrique Hyéroise - 2016

Porteur de l'action : Centre Hospitalier de Hyères (CH Hyères), Etablissement de santé

579 avenue du Maréchal Juin BP 82 , Hyères

04 94 00 24 00

secdir@ch-hyeres.fr

http://ch-hyeres.fr

Thème
Médicament, Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme

Prise en charge
En ambulatoire

Contexte
En France, l'asthme dont la prévalence n'a cessé d'augmenter, touche actuellement un enfant sur 10. L'éducation thérapeutique, dont le but est d'aider le patient et son entourage à comprendre la maladie et sa prise en charge, garder ou améliorer sa qualité de vie et son autonomie en acquérant ou maintenant des compétences,est un processus continu intégré dans les soins et centré sur le patient. Son efficacité a été montrée sur plusieurs critères d'évaluation du contrôle de l'asthme, notamment sur le nombre de traitements en urgence chez l'enfant, le nombre d'hospitalisations, le recours au service d'urgence, le nombre de consultations non programmées chez l'adolescent et l'adulte. L'équipe éducative de l’école de l'Asthme Pédiatrique du service de pédiatrie du Centre Hospitalier de Hyères, a rédigé ce programme éducatif ambulatoire concernant les enfants de moins de 16 ans et leur entourage. Ce programme s'apparente à celui de l'ETAP, école toulonnaise de l’asthme pédiatrique, dépendant du service de pédiatrie du centre hospitalier de Toulon, autorisé par l'ARS en 2011 et coordonnée par la même pédiatre.

Objectif de l'action
* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie de enfants et adolescents asthmatiques

* Objectifs spécifiques
- Diminuer la prise de traitement d'urgence
- Diminuer le nombre d'hospitalisations, de recours aux services d'urgence, de consultations non programmées
- Diminuer l'absentéisme scolaire
- Diminuer la limitation des activités physiques et sportives

* Objectifs opérationnels:
- Être capable de détecter une crise et décrire ses propres signes
- Réagir de façon adapté face à une crise
- Utiliser correctement son traitement de crise
- Savoir expliquer sa maladie
- Savoir décrire et éviter les facteurs déclenchant, les allergènes
- Savoir adapter son traitement en fonction de son activité
- Savoir identifier les signes de gravité d'une crise
- Savoir expliquer les mécanismes d'action de ses médicaments et leurs effets secondaires
- Savoir utiliser son système d'inhalation
- Savoir utiliser son débitmètre de pointe
- Maîtriser sa respiration en insistant sur l'expiration dans certaines circonstances
- Exprimer et partager le vécu de sa maladie
- Solliciter l'intervention de son entourage et/ou des soignants selon le degré d'urgence

Description
* Inclusion du patient
- Enfant de moins de 16 ans atteint d'asthme, quelque soit le stade de sa pathologie et son entourage
- Adressé par un médecin ou ayant contacté directement l'école de l'asthme

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel réalisé avec l'enfant +/- les parents en fonction de l'âge de l'enfant sur la base d'une grille d'entretien
- Durée : 30 minutes à 1 heure
- Définition des compétences à acquérir et des objectifs
- Définition d'un programme personnalisé
- Questionnaires initiaux de contrôle de l'asthme et de qualité de vie ("échelle de Juniper")

* Déroulement du programme
- Un mercredi par mois, de 14h30 à 16h30
- Ateliers collectifs

ATELIER COLLECTIF 1 : Physiopathologie
- Animé par une infirmière et une pédiatre
- Durée : 15 minutes
- Compétences visées : connaitre la physiopathologie

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 2 : S’exprimer pour mieux respirer (enfants)
- Animé par une psychologue +/- une infirmière ou une pédiatre
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées : Exprimer son vécu, ses croyances et représentations

ATELIER COLLECTIF 3 : S’exprimer pour mieux respirer (parents)
- Animé par une psychologue +/- une infirmière ou une pédiatre
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées : Exprimer son vécu, ses croyances et représentations

ATELIER COLLECTIF 4 : Atelier du souffle (enfants)
- Animé par un kinésithérapeute et une psychologue
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées : prendre conscience de sa respiration, gérer son soufflé, se détendre, s’exprimer

ATELIER COLLECTIF 5 : Atelier du souffle (parents)
- Animé par un kinésithérapeute et une psychologue
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées : prendre conscience de sa respiration, gérer son soufflé, se détendre, s’exprimer

ATELIER COLLECTIF 6 : Art-thérapie, s’exprimer pour mieux respirer (enfants)
- Animé par une art-thérapeute
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées : exprimer ses émotions se détendre

ATELIER COLLECTIF 7 : Art-thérapie, s’exprimer pour mieux respirer (parents)
- Animé par une art-thérapeute
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées : exprimer ses émotions se détendre

ATELIER COLLECTIF 8 : Reconnaissance des symptômes
- Animé par une infirmière et une pédiatre
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées : reconnaître les signes d'asthme et connaître leur gravité

ATELIER COLLECTIF 9 : Gestion de la crise et traitement
(parents)
- Animé par une infirmière et pédiatre
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées :
. Connaitre ses traitement et leur action
. Prendre ses traitements
. Appliquer le pape
. Connaître les effets secondaires et les éviter

ATELIER COLLECTIF 9 : Gestion de la crise et traitement
(enfants)
- Animé par une infirmière et pédiatre
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées :
. Connaitre ses traitement et leur action
. Prendre ses traitements
. Appliquer le pape
. Connaître les effets secondaires et les éviter

ATELIER COLLECTIF 10 : Atelier environnement et allergies
(parents)
- Animé par une conseillère habitat et santé et une infirmière ou pédiatre
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées : connaître ses allergies et les polluants et les éviter

ATELIER COLLECTIF 11 : Atelier environnement et allergies
(enfants)
- Animé par une conseillère habitat et santé et une infirmière ou pédiatre
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées : connaître ses allergies et les polluants et les éviter

ATELIER COLLECTIF 12 : Journées sport et famille
- Animé par toute l'équipe et éducateur d'activité physique adapté
- Durée : 2 heures + repas ensemble
- Compétences visées :
. Pratiquer une activité physique et échanger avec d'autres familles et les professionnels
. Prendre les précautions nécessaires à la pratique d'une activité physique

* Suivi à la fin des séances
- Evaluation à la fin de chaque séance
- Questionnaire de satisfaction
- Cartes de Paul
- Possibilité de participer à de nouveaux ateliers d'ETP si besoin

* Coordination
- Le comité de pilotage se réunit 3 à 4 fois par an
- A chaque fin de séance a lieu une synthèse associant toute l'équipe éducative
- Le patient et son entourage sont informés et signent le contrat éducatif
- Après la première séance un courrier est adressé au médecin traitant pour l'informer de l'entrée de son patient dans le programme
- Après la dernière séance, un autre courrier lui est adressé
- L'équipe de l'école de l'asthme envisage de confier son dossier éducatif au patient qui peut ainsi le transmettre au médecin traitant

* Éthique et confidentialité
- Consentement de l'enfant (en fonction de l'âge) et des parents pour entrer dans le programme et consentement sur la transmission des données le concernant
- Charte de confidentialité, de déontologie et d'engagement des intervenants

Partenaire de l'action
t/ Service Communal d'Hygiène et de Santé de la ville de Toulon ; Association "Asthme et Allergies", laboratoires pharmaceutiques ; Association 3A13 ; Equipe pluridisciplinaire

Année de début de réalisation
2020

Année de fin de réalisation
2025

Durée
4 ans, octobre 2020 à septembre 2025

Fréquence
Suivie

Public
Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Aidants

Nombre de personnes concernées
30 enfants par an (prévisionnel)

Type d'action
Education thérapeutique

Outils et supports utilisés :

Fausses bronches en caoutchouc, schémas, photo-expression, placébos, débits mètre de pointe, "cartes de Paul" (valise IPCEM-GSK), brainstorming, métaplan, CR Rom de "la maison virtuelle de l'asthme" de Novartis, la maquette de la maison des allergènes pour les moins de 8 ans et le eu "J'aménage ma maison" pour les plus de 8 ans

Communication et valorisation de l'action
Plaquette d'information

Evaluation de l'action
AUTO ÉVALUATION ANNUELLE

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives

Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé

Lieu d'intervention
Centre hospitelier d'Hyères et Centre hospitalier G. Clémenceau La Garde (CHITS)
Horaires d'ouverture : 9h - 18h, un mercredi par mois pour les ateliers de l'asthme

Niveau géographique
Territorial

Commune
Hyères

Niveau territorial de santé
Toulon-Hyères

Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)