Education thérapeutique des personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP)

Maladies chroniques (autres)

Maladie neurodégénérative, Sclérose en plaque (SEP)

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique qui débute chez l'adulte jeune. Elle évolue par poussées successives imprévisibles qui entrainent de fréquentes consultations et hospitalisations, des arrêts de travail et l'installation et le progression d'un handicap. Les symptômes sont très variés et fluctuants, parfois difficiles à identifier et à gérer pour les patients (fatigue, troubles urinaires et fécaux, douleurs, raideurs, troubles cognitifs). La gestion de la vie quotidienne des personnes atteintes s'en trouve donc modifiée.
L'éducation thérapeutique est capitale pour améliorer chez ces patients à la fois la compréhension de la maladie et la gestion de ses conséquences mais également l'adhésion aux traitements, leur bonne administration, leur observance et leur sécurité. Le service de neurologie au CHU de la Timone, est particulièrement impliqué dans la prise en charge des patients atteints de SEP depuis 15 ans sur le plan clinique.

* Objectif général
- Aider le patient à acquérir et à maintenir ses compétences d'auto-soins et d'adaptation, d'organisation de sa vie quotidien, professionnelle et sociale afin de limiter les conséquences de la maladie et de préserver au mieux sa qualité de vie

* Objectifs opérationnels
- Connaitre la maladie
- Comprendre le rôle et l’intérêt des traitements
- Maintenir sa motivation et son observance au long court
- Reconnaitre et gérer les effets secondaires (réactions au point d’injection, syndrome pseudo-grippal) (initiation d’un auto-traitement)
- Connaitre et appliquer un auto-entrainement physique adapté à son handicap
- Gérer ses efforts et ses activités pour limiter la fatigue et la fatigabilité
- Partir en voyage avec ses traitements, réagir en cas de nouveau symptôme ou d’infection
- Reconnaitre et s’adapter avec un trouble cognitif
- Faire les injections SC ou IM en respectant les règles de sécurité et d’hygiène
- Reconnaitre une poussée et agir en conséquence
- Connaitre les risques et respecter les règles de sécurité liées aux traitements, faire la surveillance, reconnaitre les effets secondaires possibles
- Surveiller la survenue d’une infection et consulter
- Gérer son traitement avec un désir de grossesse
- Se connaitre pour orienter le choix du traitement en fonction de sa personnalité et de son mode de vie
- Faire valoir ses droits
- Communiquer avec son entourage, avec les professionnels : exprimer ses difficultés, ses inquiétudes, son besoin d’aide
- Gérer son stress vis à vis de la maladie, des poussées ou lors des examens
- Utiliser les ressources du système de soin
- Maintenir son estime de soi malgré la maladie chronique et le handicap
- Adapter ces activités en fonction de ses priorités et de ses possibilités
- Connaitre les démarches et les interlocuteurs pour le maintien dans l’emploi en situation de handicap…

* Inclusion dans le programme
- Personnes atteintes de SEP adultes et adolescents et leurs aidants dans les cas suivants:
. Diagnostic récent
. Et /ou patient débutant un nouveau traitement de fond (initiation ou changement)
. Et /ou patient en difficulté avec un traitement en cours
. Et / ou patient exprimant un projet ou une difficulté pour lesquels l’ETP peut avoir une bénéfice potentiel (grossesse, voyage, fatigue ou plainte cognitive ..)
. Et/ou patient devant acquérir des gestes d’auto-soins du fait de l’évolution de la maladie (adaptation vie professionnelle, réentrainement à l’effort…..)
- Adressé par le neurologue ou un professionnel de santé ou en accès direct

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel semi directif réalisé par IDE d'ETP
- Durée : 1h
- Évaluation des besoins du patients et de ses connaissances actuelles
- Programme personnalisé établi à l'issue de la séance

* Déroulement du programme
- Ateliers collectifs par groupe de 5 à 7 personnes et individuels : au minimum 2 ateliers et 5 au maximum

ATELIER INDIVIDUEL ET COLLECTIF 1 : Connaitre sa pathologie, vraies et fausses idées sur la sclérose en plaques
- Animé par une infirmière et une psychologue
- Durée : 45 minutes en individuel et 2 heures en collectif
- Compétences visées :
. Connaitre les mécanismes et l'évolution de la maladie
. Connaitre les grands principes des traitements
. Connaitre les sources d'infomations fiables
. Mesurer l'utilité et l'efficacité des traitements
. Mesurer objectivement les risques de handicap

ATELIER COLLECTIF OU INDIVIDUEL 2 : Vivre au quotidien avec la sclérose en plaques
- Animé par une infirmière et une psychologue
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Exprimer son vécu de la maladie chronique dans des situations du quotidien
. Repérer et analyser ses ressources et ses difficultés
. Echanger son expérience
. Envisager la recherche de stratégie d'adaptation

ATELIER COLLECTIF ET INDIVIDUEL 3 : reconnaitre les symptômes d'une poussée et savoir agir en conséquence
- Animé par une infirmière et une psychologue
- Durée : 1 heure en individuel ou 2 heure en collectif
- Compétences visées :
. Connaitre le mécanisme et l'évolution d'une poussée
. Connaitre les symptômes neurologiques liés à une poussée
. Repérer les signes évocateurs d'une poussée
. Apprendre à utiliser l'arbre décisionnel pour agir
. Connaitre le traitement de la poussée et ses différents types d'administration
. Gérer les effets secondaires
. Savoir adapter son activité
. Demander de l'aide

ATELIER INDIVIDUEL 4 : les traitements de première ligne par voie injectable
- Animé par une infirmière
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Connaitre le mécanisme d'action des traitements
. Connaitre les caractéristiques des différents traitements
. Choisir son traitement en fonction de sa personnalité, son mode de vie
. Connaitre les effets secondaires
. Connaitre les modalités de surveillance de son traitement

ATELIER INDIVIDUEL 5 : réaliser les auto-injections
- Animé par une infirmière
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Apprendre le geste technique
. Connaitre les règles d'asepsie
. Apprendre à identifier les sites d'injection et savoir faire la rotation des sites
. Savoir comment gérer les effets secondaires

ATELIER INDIVIDUEL 6 : les traitements de première ligne par voie orale
- Animé par une infirmière
- Durée : 30 minutes
- Compétences visées :
. Faire correctement le geste technique
. Connaitre les règles d'asepsie
. Identifier les sites d'injection et faire la rotation des sites
. Gérer les effets secondaires

ATELIER INDIVIDUEL 7 : les traitements de deuxième ligne par voie injectable
- Animé par une infirmière
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées :
. Connaitre le mécanisme d'action des traitements de 2e ligne
. Connaitre et savoir comment gérer les effets secondaires
. Connaitre les modalités de surveillance

ATELIER INDIVIDUEL8 : les traitements de deuxième ligne par voie orale
- Animé par une infirmière
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées :
. Connaitre le mécanisme d'action des traitements de 2e ligne
. Connaitre la posologie du traitement et les précautions à prendre ; savoir quoi faire en cas d'oubli
. Connaitre et savoir comment gérer les effets secondaires
. Connaitre les modalités de surveillance

ATELIER COLLECTIF ET INDIVIDUEL 9 : Comprendre et limiter sa fatigue
- Animé par une infirmière, une psychologue et une neurologue
- Durée : individuel 1 heure et collectif 2 heures
- Compétences visées :
. Connaitre le mécanisme de la fatigue
. Apprendre à reconnaitre ses sources de fatigue
. Exprimer ses croyances sur la fatigue
. Connaitre les facteurs aggravant la fatigue et connaitre des solutions pour y remédier
. Travailler sur la motivation au changement face à cette fatigue
. Etablir un programme anti-fatigue

ATELIER COLLECTIF 10 : Reconnaitre et s'adapter à un trouble cognitif "mémoire et concentration"
- Animé par une infirmière et une psychologue
- Durée : individuel 1 heure et collectif 2 heures
- Compétences visées :
. Exprimer ses croyances et ses craintes
. Savoir identifier un trouble cognitif en lien avec sa maladie
. Apprendre comment fonctionne la mémoire et la concentration
. Connaitre les facteurs négatifs et positifs
. Savoir comment évaluer ses facultés et ses difficultés (bilan neuropsychologique)
. Connaitre des solutions et des moyens de prise en charge

ATELIER COLLECTIF 11 : SEP et travail
- Animé par une patiente ressource, une infirmière et une neurologue
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Connaitre la législation
. Connaitre la RQTH
. Identifier les personnes ou institutions ressources
. Savoir d'adresser à la médecine du travail
. S'identifier en tant que travailleur handicapé ou non

ATELIER COLLECTIF 12 : Connaitre et choisir une activité physique
- Animé par une kinésithérapeute et une neurologue
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Savoir ce qu'est une activité physique
. Savoir choisir une activité physique adaptée
. Apprendre à moduler son activité en fonction de son état (poussée, fatigue, traitement)

ATELIER COLLECTIF 13 : garder sa sérénité avec la sophrologie
- Animé par une sophrologue
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Apprendre à se relaxer
. Utiliser une technique pour améliorer le sommeil
. Gérer son stress et ses émotions
. Diminuer son anxiété
. Agir sur la douleur
. Travailler sur la confiance en soi

ATELIER COLLECTIF 14 : Envisager une grossesse avec la SEP
- Animé par une gynécologue, une infirmière et une neurologue
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Exprimer ses croyances et ses peurs
. Connaitre les effets potentiels de la grossesse sur la SEP
. Connaitre les contraintes et les possibilités liées à la SEP
. Savoir limiter les risques en choisissant le moment et en adaptant ses traitements
.Prendre de la distance avec les fausses croyances

ATELIER COLLECTIF 15 : Voyager avec une SEP
- Animé par une pharmacienne, une infirmière et une neurologue
- Durée :
- Compétences visées :
. Exprimer ses peurs et ses croyances
. S'autoriser à faire des projets de voyage
. Organiser ses prises de traitements en voyage (conservation, décalage horaire, conservation en cabine…)
. Gérer sa fatigue en voyage
. Différencier une fluctuation de séquelles et une poussée
. Gérer une poussée en voyage
. S'assurer de sa couverture santé à l'étranger

* Suivi à la fin des séances
- Bilan de fin de parcours
. Entretien individuel avec une IDE ou le neurologue
. Durée : 30 minutes à 1h
- Bilan éducatif de suivi systématique à 6 mois
. Entretien individuel
. Réalisé par une infirmière de l'équipe
. Évaluation et éventuelle orientation vers d'autres professionnels de santé en fonction des besoins

* Coordination
- Calendrier de planification des séances d'éducation et du temps d'intervention consultable par les intervenants (fichier outlook)
- Fichier d'identification du patient (fichier ACCESS sécurisé consultable par les intervenants)
- Fiche d'émargement par séance
- Tenue d'un dossier ETP papier pour chaque patient
- Réunion de concertation et de coordination régulières de l'équipe d'ETP
. Pour parler des patients (tous les deux mois)
. Pour parler du fonctionnement (tous les quatre mois)
- Réunion des différents neurologues du bassin sera réalisée par l'intermédiaire du réseau PACASEP et de l'association des neurologues libéraux français (ANLLF) pour présenter le programme
- Le programme pourra être présenté lors des séances d'enseignement post universitaire
- Des affiches et des prospectus présentant le programme seront proposés aux services et cabinets de neurologie
- Deux courriers sont envoyés au médecin traitant et au neurologue référent à l'entrée et la sortie du programme de leur patient

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Charte de déontologie et d'engagement de confidentialité
- Notice d'information
- Recueil du consentement écrit du patient
- Accord de participation du patient au programme
- Le patient peut à tout moment sortir du programme
- Tenue d'un registre des activités de traitement de données

Equipe pluridisciplinaire ; Fondation ARSEP

2021

2025

4 ans, février 2021 à janvier 2025

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Patients, Aidants

50 à 100 patients par an (prévisionnel)

Coordination locale, Education thérapeutique

COMETE. COMpétences psychosociales en Education du paTiEnt

Mallette pédagogique

CRES PACA

Pour aider les équipes soignantes à développer les compétences psychosociales des patients en éducation thérapeutique, ce que recommande la Haute autorité de santé. COMETE contient des activités, des fiches méthodologiques et des jeux de carte autour des thématiques suivantes : l’appropriation de la maladie, l’identification et la résolution de problèmes, l’image de soi-les projets de vie-l’avenir, les émotions, le rapport aux autres, l’entourage et les ressources, la confiance en soi.

280 exemplaires adressés aux coordonnateurs des programmes d’ETP de la région PACA

Cartes quizz ; Cartes symptômes ; DVD : Brochures ; Matériel de démonstration ; Matériel d'auto-injection

Affichage ; distribution de flyer ; communication orale et écrite lors de réunions d'information grand public

ÉVALUATION ANNUELLE

* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de bilans éducatifs, de bilans de fin de parcours et de bilan de suivi
- Nombre de patients ayant suivi le programme
- Nombre de séances d'ETP : nombre de séances individuelles, nombre de séances collectives
- Nombre de patients sortis en fin de programme (après avoir réalisé l'ensemble du programme personnalisé qui leur est proposé)
- Nombre de patients sortis en cours de programme
- Nombre et qualité des intervenants engagés dans la mise en oeuvre des séances de l'année
- Nombre de réunions de concertation et de coordination
- Proportion de patients ayant accepté de participer au programme
- Délai d'attente pour entrer dans le programme
- Proportion de patients pour lesquels un consentement écrit a été signé
- Proportion de patients ayant bénéficié d'un diagnostic éducatif
- Proportion de patients ayant bénéficié d'au moins une évaluation en fin de parcours personnalisé
- Nombre moyen de séances éducatives par patient
- Proportion de patients ayant bénéficié
. d'un diagnostic éducatif
. d'au moins 3 séances éducatives
. et d'une évaluation en fin de programme
- Proportion de patients sortis en cours de programme
- Proportion de patients pour lesquels l’entourage participe au programme
- Orientation des patients adressés : proportion de patients adressés par un autre service AP-HM, un autre établissement hospitalier, un réseau, le patient lui-même, d'autres structures
- Proportion de patients ayant un courrier adressé au médecin traitant à l'entrée dans le programme
- Proportion de patients ayant terminé le programme pour lesquels un courrier a été adressé au médecin traitant à la sortie du programme

* Indicateurs qualitatifs
- Analyse des motifs de sortie prématurée du programme des patients
- Satisfaction des patients pas un questionnaire de satisfaction
- Évaluation de la qualité de vie, de l'anxiété et de la fatigue par des questionnaires validés
- Recours à l'équipe éducative (appel et demande de consultation)

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients ayant participé au programme sur 4 ans

* Indicateurs qualitatifs
- Reprise des rapports des auto-évaluations annuelles
- Questionnaire de satisfaction de l'équipe éducative
- Questionnaire de satisfaction des professionnels de santé (hors équipe
- synthèse des bilans annuels (humain, matériel et financier
- Évaluation des résultats du programme
. Évaluation de la qualité de vie, de l'anxiété et de la fatigue
. En fin de parcours personnalisé + à 6 mois (bilan de suivi)

Centre de soins, établissement de santé

Centre de ressources et de compétences pour la sclérose en plaques - Service de neurologie - CHU Timone
Horaires d'ouverture : 8h30 - 17h

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques