Programme d'éducation thérapeutique destiné aux patients atteints de Sclérose En Plaques (SEP) : Aida SEP
2018
Action chaînée avec : Programme d'éducation thérapeutique destiné aux patients atteints de Sclérose En Plaques (SEP) : Aida SEP - 2014
Porteur de l'action : Centre Hospitalier du Pays d'Aix - Centre hospitalier intercommunal Aix-Pertuis (CHPA - CHIAP), Etablissement de santé
Avenue des Tamaris , Aix-en-Provence
04 42 33 50 00
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Maladie neurodégénérative, Sclérose en plaque (SEP)
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique qui débute chez l'adulte jeune. Elle évolue par poussées successives imprévisibles qui entrainent de fréquentes consultations et hospitalisations, des arrêts de travail et l'installation et le progression d'un handicap. Les symptômes sont très variés et fluctuants, parfois difficiles à identifier et à gérer pour les patients (fatigue, troubles urinaires et fécaux, douleurs, raideurs, troubles cognitifs). La gestion de la vie quotidienne des personnes atteintes s'en trouve donc modifiée.
L'éducation thérapeutique est capitale pour améliorer chez ces patients à la fois la compréhension de la maladie et la gestion de ses conséquences mais également l'adhésion aux traitements, leur bonne administration, leur observance et leur sécurité. Le service de neurologie au CHU de la Timone, est particulièrement impliqué dans la prise en charge des patients atteints de SEP depuis 15 ans sur le plan clinique (file active de plus de 3 000 patients, recrutement régional, RCP régionales mensuelles).
L'éducation thérapeutique est capitale pour améliorer chez ces patients à la fois la compréhension de la maladie et la gestion de ses conséquences mais également l'adhésion aux traitements, leur bonne administration, leur observance et leur sécurité. Le service de neurologie au CHU de la Timone, est particulièrement impliqué dans la prise en charge des patients atteints de SEP depuis 15 ans sur le plan clinique (file active de plus de 3 000 patients, recrutement régional, RCP régionales mensuelles).
Objectif de l'action
* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de sclérose en plaque (SEP)
- Éviter l'apparition de complication liées à la SEP
* Objectif opérationnel
- Aider le patient à acquérir et à maintenir ses compétences d'auto-soins et d'adaptation, d'organisation de sa vie quotidien, professionnelle et sociale afin de limiter les conséquences de la maladie et de préserver au mieux sa qualité de vie
- Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de sclérose en plaque (SEP)
- Éviter l'apparition de complication liées à la SEP
* Objectif opérationnel
- Aider le patient à acquérir et à maintenir ses compétences d'auto-soins et d'adaptation, d'organisation de sa vie quotidien, professionnelle et sociale afin de limiter les conséquences de la maladie et de préserver au mieux sa qualité de vie
Description
* Inclusion dans le programme
- Patient atteint de slérose en plaque, sans limite d'âge, toutes formes évolutives confondues sans troubles cognitifs ou psychiatriques importants
- Adressé par le neurologue référent ou le médecin traitant, lors d'une hospitalisation traditionnelle ou en hospitalisation de jour, par une association de patients
* Diagnostic éducatif initial
- Réalisé par l'infirmière d'ETP
- Entretien individuel
- Durée : 1h
- Recueil du consentement libre et éclairé
- Programme personnalisé établi à l'issue de la séance
* Déroulement du programme
- Déroulement sur une durée totale de 10 semaines
- 4 à 6 personne par ateliers
- Ateliers collectifs sur 6 demie journées
ATELIER COLLECTIF 1 : Mieux connaître la SEP
- Animé par le neuropsychologue, l'infirmière (IDE) et le médecin
- Durée : 2h30 avec une pause de 15minutes
- Compétences visées : acquérir des connaissances sur la physiopathologie de la SEP, ses symptômes, son diagnostic et son évolution
ATELIER COLLECTIF 2 : "Reconnaître les signes et gérer la poussée "
- Animé par le psychologue, l'IDE et le neurologue
- Durée : 2h30 avec une pause de 15minutes
- Compétences visées : images et études de cas
ATELIER COLLECTIF 3 : "Connaitre et gérer son traitement "
- Animé par le pharmacien et l'IDE
- Durée : 2h30 avec 15 minutes de pause
- Compétences visées :
. Reconnaissance des différents traitements médicamenteux (de la poussée, de fond et symptomatiques)
. Meilleur gestion de son traitement au quotidien
ATELIER COLLECTIF 4 "Mieux vivre au quotidien
- Animé par l'IDE et le psychologue
- Durée : 2h30 avec 15 minutes de pause
- Compétences visées :
. Apprentissage autour de vivre avec sa maladie et mobiliser ses ressources internes et mettre en place des stratégies compensatrices
. Identification des personnes et/ou les structures ressources et savoir en tirer parti
ATELIER COLLECTIF 5 : Estime de soi
- Animé par l'IDE et le psychologue
- Durée : 2h30 avec 15 minutes de pause
- Compétences visées :
. Mobilisation des ressources internes
. Identification des personnes et/ou les structures ressources et savoir en tirer parti
ATELIER COLLECTIF 6 : La fatigue
- Animé par l'infirmière
- Durée 2h30 avec 15 minutes de pause
* Suivi à la fin des séances
- Séance individuelle de fin de programme :
. Evaluation de l'atteinte des objectifs et définition si besoin de nouveaux objectifs : programmation d'une consultation de suivi
- Entretien téléphonique ou séance individuelle de 30 minutes à 6 mois
. Réalisé par une infirmière de l'équipe
. Guide d'entretien
* Coordination
- Calendrier de planification des séances d'éducation et du temps d'intervention consultable par les intervenants
- Fichier d'identification du patient (fichier ACCESS sécurisé consultable par les intervenants)
- Fiche d'émargement par séance
- Tenue d'un dossier ETP papier pour chaque patient
- Réunion de concertation et de coordination régulières de l'équipe d'ETP
. Pour parler des patients (tous les deux mois)
. Pour parler du fonctionnement (tous les quatre mois)
- Réunion des différents neurologues du bassin sera réalisée par l'intermédiaire du réseau PACASEP et de l'association des neurologues libéraux français (ANLLF) pour présenter le programme
- Le programme pourra être présenté lors des séances d'enseignement post-universitaire
- Des affiches et des prospectus présentant le programme seront proposés aux services et cabinets de neurologie
- Deux courriers sont envoyés au médecin traitant et au neurologue référent
. le premier à l'entrée dans le programme d'ETP à l'issue du bilan éducatif
. le deuxième en fin de programme après le bilan de fin de parcours
* Éthique,confidentialité et déontologie
- Charte de déontologie et d'engagement de confidentialité
- Accord de participation du patient au programme, consentement écrit remis dans son dossier
- Patient informé que toutes les données le concernant sont confidentielles et saisies dans un fichier informatique sécurisé
- Le patient peut à tout moment sortir du programme
- Demande d'autorisation auprès de la CNIL
- Patient atteint de slérose en plaque, sans limite d'âge, toutes formes évolutives confondues sans troubles cognitifs ou psychiatriques importants
- Adressé par le neurologue référent ou le médecin traitant, lors d'une hospitalisation traditionnelle ou en hospitalisation de jour, par une association de patients
* Diagnostic éducatif initial
- Réalisé par l'infirmière d'ETP
- Entretien individuel
- Durée : 1h
- Recueil du consentement libre et éclairé
- Programme personnalisé établi à l'issue de la séance
* Déroulement du programme
- Déroulement sur une durée totale de 10 semaines
- 4 à 6 personne par ateliers
- Ateliers collectifs sur 6 demie journées
ATELIER COLLECTIF 1 : Mieux connaître la SEP
- Animé par le neuropsychologue, l'infirmière (IDE) et le médecin
- Durée : 2h30 avec une pause de 15minutes
- Compétences visées : acquérir des connaissances sur la physiopathologie de la SEP, ses symptômes, son diagnostic et son évolution
ATELIER COLLECTIF 2 : "Reconnaître les signes et gérer la poussée "
- Animé par le psychologue, l'IDE et le neurologue
- Durée : 2h30 avec une pause de 15minutes
- Compétences visées : images et études de cas
ATELIER COLLECTIF 3 : "Connaitre et gérer son traitement "
- Animé par le pharmacien et l'IDE
- Durée : 2h30 avec 15 minutes de pause
- Compétences visées :
. Reconnaissance des différents traitements médicamenteux (de la poussée, de fond et symptomatiques)
. Meilleur gestion de son traitement au quotidien
ATELIER COLLECTIF 4 "Mieux vivre au quotidien
- Animé par l'IDE et le psychologue
- Durée : 2h30 avec 15 minutes de pause
- Compétences visées :
. Apprentissage autour de vivre avec sa maladie et mobiliser ses ressources internes et mettre en place des stratégies compensatrices
. Identification des personnes et/ou les structures ressources et savoir en tirer parti
ATELIER COLLECTIF 5 : Estime de soi
- Animé par l'IDE et le psychologue
- Durée : 2h30 avec 15 minutes de pause
- Compétences visées :
. Mobilisation des ressources internes
. Identification des personnes et/ou les structures ressources et savoir en tirer parti
ATELIER COLLECTIF 6 : La fatigue
- Animé par l'infirmière
- Durée 2h30 avec 15 minutes de pause
* Suivi à la fin des séances
- Séance individuelle de fin de programme :
. Evaluation de l'atteinte des objectifs et définition si besoin de nouveaux objectifs : programmation d'une consultation de suivi
- Entretien téléphonique ou séance individuelle de 30 minutes à 6 mois
. Réalisé par une infirmière de l'équipe
. Guide d'entretien
* Coordination
- Calendrier de planification des séances d'éducation et du temps d'intervention consultable par les intervenants
- Fichier d'identification du patient (fichier ACCESS sécurisé consultable par les intervenants)
- Fiche d'émargement par séance
- Tenue d'un dossier ETP papier pour chaque patient
- Réunion de concertation et de coordination régulières de l'équipe d'ETP
. Pour parler des patients (tous les deux mois)
. Pour parler du fonctionnement (tous les quatre mois)
- Réunion des différents neurologues du bassin sera réalisée par l'intermédiaire du réseau PACASEP et de l'association des neurologues libéraux français (ANLLF) pour présenter le programme
- Le programme pourra être présenté lors des séances d'enseignement post-universitaire
- Des affiches et des prospectus présentant le programme seront proposés aux services et cabinets de neurologie
- Deux courriers sont envoyés au médecin traitant et au neurologue référent
. le premier à l'entrée dans le programme d'ETP à l'issue du bilan éducatif
. le deuxième en fin de programme après le bilan de fin de parcours
* Éthique,confidentialité et déontologie
- Charte de déontologie et d'engagement de confidentialité
- Accord de participation du patient au programme, consentement écrit remis dans son dossier
- Patient informé que toutes les données le concernant sont confidentielles et saisies dans un fichier informatique sécurisé
- Le patient peut à tout moment sortir du programme
- Demande d'autorisation auprès de la CNIL
Partenaire de l'action
Association PACASEP ; Équipe éducative : Médecin, Neuropsychologue, Infirmière, Psychologue
Année de début de réalisation
2018
Année de fin de réalisation
2022
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports utilisés :
Guide d'entretien ; Questions-Réponses sur les idées reçues ; Diaporamas ; Photo-langage sur les symptômes de la SEP ; Métaplan ; Échantillothèque de médicaments ; Études de cas : " Un Ras-le-bol" et "Une soirée entre filles" ; Questionnaire "Qui suis-je ?" ; Présentation des différentes structures et/ou personnes ressources impliquées
Financeur
- ARS : Fonds d'intervention régional (FIR) €
Evaluation de l'action
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolution du programme éducatif
* Formations complémentaires
* Effets du programme d'ETP sur les patients
* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolution du programme éducatif
* Formations complémentaires
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Niveau géographique
Départemental
Commune
Pertuis, Aix-en-Provence
Niveau départemental
Bouches-du-Rhône
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)