ED-PARK - Programme d'éducation thérapeutique pour le patient Parkinsonien

Maladies chroniques (autres)

Maladie neurodégénérative, Maladie de Parkinson

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

La maladie de Parkinson est une maladie neuro-dégénérative chronique, complexe dans son évolution, polymorphe dans ses manifestations.
En France, elle touche près de 150000 personnes, avec une incidence de 10000 nouveaux cas par an. Elle est la 2ème maladie neuro-dégénérative après la maladie d’Alzheimer et représente la 2ème source de handicap moteur chez les sujets âgés. Dans la région Paca Ouest, environ 15000 patients sont touchés par cette maladie.
La principale problématique de la maladie de Parkinson est d’être une pathologie très polymorphe d‘un patient à l’autre, tant en terme d’âge de survenue, que de symptômes, et donc de prise en charge.
- Contrairement à certaines idées reçues, la maladie de Parkinson n’est pas forcément une pathologie du sujet âgé. En effet, la forme classique de cette maladie démarre dans la 6ème décade. Nous sommes ainsi régulièrement confrontés à des patients « encore jeunes », en activité professionnelle. L’annonce diagnostique chez de tels patients est lourde de conséquences, tant personnelles, familiales, que sociétales. Il est capital d’aider et d’accompagner (donc d’éduquer) ces jeunes patients au mieux et ce dès le début de leur maladie pour éviter des répercussions néfastes de leur maladie sur leur vie personnelle, familiale ou professionnelle.
- Par ailleurs, la maladie de Parkinson est vécue comme très stigmatisante du fait des symptômes physiques visibles, et en rend l’acceptation encore plus difficile. Avec l’évolution, les symptômes et les traitements proposés se complexifient. Les patients ainsi que leurs proches peuvent facilement se retrouver impuissants, « perdus » ou complètement passifs dans leur prise en charge. Du fait d’une grande fluctuation de l’état clinique (état ON et état OFF), les patients s’isolent, sont souvent de moins en moins capables de prendre des décisions correctes pour leur santé. Les patients parkinsoniens font moins de projets, et ont tendance à restreindre leurs activités sociales ou de loisirs. Ils perdent confiance en eux, ont une mauvaise estime d’eux-mêmes, ont une moins bonne qualité de vie. En d’autres termes, ils perdent en autonomie et ont progressivement plus recours aux systèmes d’aides que leur propose notre système de soins (multiplication des consultations chez le médecin généraliste ou le spécialiste, hospitalisations, nécessités d’aides humaines à domicile..). Ces situations partent souvent du fait d’un manque d’information sur la maladie, et justifient pleinement la mise en place de programmes d’ETP pour cette maladie.

* Objectifs généraux
- Favoriser une meilleure adhésion tant sur la prise en charge médicamenteuse que non médicamenteuse
- Améliorer la qualité de vie et l’humeur des patients parkinsoniens (et de leurs aidants)
- Objectiver un moindre recours aux référents médicaux

* Objectifs opérationnels
- Favoriser l'acquisition de compétences d'auto-soins
- Favoriser l'acquisition de compétences psychosociales

* Inclusion des patients dans le programme d'ETP
- Programme proposé au patient par son neurologue traitant (qu’il s’agisse d’un neurologue de l’APHM ou non) lors des consultations habituelles de suivi neurologique et/ou à la demande du patient
- Inclusion dans le programme de tout patient parkinsonien volontaire et motivé (Les patients parlant et comprenant mal le français ne sont pas exclus du programme)
- Critères de non inclusion : présence d’une maladie trop avancée avec détérioration cognitive et/ou comportementale, ou présence d’un syndrome dépressif majeur évolutif
- Constitution de groupe de patients de stade évolutif différent. Dans un même groupe pourront être mélangés :
. patients en début d’évolution (en lune de miel)
. patients aux stades des complications motrices dopa-induites légères ou sévères
. patients parkinsoniens ayant une stimulation cérébrale profonde
- Accès au programme d’ETP prioritaire pour les patients isolés, ou pour lesquels il existe des répercussions sociales importantes
- Proposition de séances dédiées aux aidants des patients parkinsoniens

* Composition du programme
- Au minimum 5 séances : au minimum 2 séances individuelles (la 1ère, celle du bilan éducatif partagé et la dernière, celle de l’évaluation finale) séparées d’au minimum 3 séances collectives ou individuelles
- Le nombre et la fréquence des séances sont définis en fonction des objectifs retenus lors du bilan éducatif partagé

* Séance initiale : Bilan éducatif partagé
- Réalisé par un professionnel de santé du programme formé à l'ETP
- Guide d’entretien permettant une homogénéité dans la façon d’établir un diagnostic éducatif personnalisé
. Dimension socio-professionnelle
. Dimension biomédicale et cognitive
. Dimension psychologique : perception par le patient de son état de santé et des répercussions de sa maladie
. Attentes concernant le programme d’ETP
. Objectifs d’apprentissage retenus

* Description des séances collectives réunissant un groupe de 5 à 8 patients (3h)

1) Atelier 1 « mieux connaître les symptômes de la maladie de Parkinson »
. Co-animé par deux intervenants infirmiers, neurologue ou psychologue
. Présence d'un patient ressource
. En termes de compétences d’auto-soins, le patient est capable :
- d’identifier l’origine de la maladie au niveau du cerveau
- de connaître le principe de dénervation dopaminergique et les effets de la dopamine sur son état moteur
- reconnaître les signes moteurs et non moteurs de sa maladie
- savoir reconnaître dans quel état moteur on se trouve (Off vs On)
- savoir compléter un calendrier parkinson
. En termes de compétences psychosociales, le patient est capable :
- de parler avec précision de ses symptômes moteurs et non moteurs
- de parler à ses proches ou à tout professionnel de santé de son état moteur et non moteur
- d’anticiper / préparer toute consultation avec un professionnel de santé, et en particulier avec son neurologue
- d’avoir plus confiance en lui
- d’avoir une meilleure estime de soi

2) Atelier 2 « mieux connaître les médicaments anti-parkinsoniens »
. Co animé par deux intervenants infirmiers, neurologue ou psychologue
. En termes de compétences d’auto-soins, le patient est capable :
- d’identifier les différents traitements antiparkinsoniens qui composent son ordonnance ainsi que les différentes grandes classes médicamenteuses auxquelles ces derniers appartiennent
- d’identifier les effets positifs de ces traitements sur ces symptômes,
- de gérer correctement son traitement
- d’optimiser les effets positifs de son traitement (c'est-à-dire d’identifier les facteurs qui influencent négativement les effets de son traitement, et de mettre en place une solution adaptée)
- d’ajuster son traitement en fonction de circonstances particulières
- d’identifier d’éventuels effets indésirables
- de prévenir d’éventuels effets indésirables
. En termes de compétences psychosociales, le patient est capable :
- de parler avec précision de ses médicaments (molécule, posologie, horaires des prises)
- de parler à ses proches ou à tout professionnel de santé de son traitement ou d’un effet indésirable
- d’anticiper / préparer toute consultation avec un professionnel de santé, et en particulier avec son neurologue
- d’avoir plus confiance en lui
- d’avoir une meilleure estime de soi

3) Atelier 3 « Maladie de Parkinson, activité physique et rééducation »
. Co-animé par deux intervenants infirmier, neurologue, psychologue, masseur kinésithérapeute
. En termes de compétences d’auto-soins, le patient est capable :
- d’identifier que l’activité physique est bénéfique pour lutter contre les symptômes de la maladie de Parkinson
- de choisir et mette en place une activité physique régulière, adaptée et en sécurité
- d’être acteur de sa prise en charge rééducative
. En termes de compétences psychosociales, le patient est capable :
- de devenir un partenaire des professionnels de santé rééducateurs
- de renouer avec des activités en groupe
- d’avoir plus confiance en lui
- d’avoir une meilleure estime de soi

4) Atelier 4 « Maladie de Parkinson, je gère mon stress »
. Co-animé par deux intervenants infirmier, neurologue ou psychologue
. Présence d'un patient ressource
. En termes de compétences d’auto-soins, le patient est capable :
- de repérer les périodes de fatigue et de stress
- d’anticiper quand cela est possible ces périodes
- d’identifier des facteurs déclenchants potentiels
- de mettre en place la/les bonne(s) stratégie(s) pour faire face à certaines situations
. En termes de compétences psychosociales, le patient est capable :
- d’exprimer ses difficultés à ses proches
- d’apprivoiser sa maladie en se centrant sur le problème, le vécu émotionnel et les retentissements sur la vie sociale et affective
- d’exprimer et partager ses émotions
- d’avoir plus confiance en lui
- d’avoir une meilleure estime de soi
- d’améliorer sa relation aux autres

5) Atelier 5 "Gym du cerveau Troubles intellectuems et maladie de Parkinson"
. Co-animé par deux intervenants infirmier, psychologue ou neurologue
. Format d'atelier collectif ou individuel
. En termes de compétences d’auto-soins, le patient est capable :
- d’identifier ses difficultés intellectuels
- de repérer les périodes où les difficultés intellectuelles sont les + importantes
- d’anticiper quand cela est possible ces périodes
- d’identifier des facteurs potentiellement aggravant de ces troubles cognitifs (fatigue, emotions, en groupe…)
- de mettre en place la ou les bonne(s) stratégie(s) pour faire face à certains problèmes et certaines situations
. En termes de compétences psychosociales, le patient est capable :
- d’exprimer et d’expliquer les troubles cognitifs dont il se plaint
- de mettre en place des stratégies ayant un impact positif sur sa vie sociale et affective
- d’avoir une meilleure estime de soi
- d’avoir confiance en soi

* Description des séances individuelles (1h)
- Stimulation Cérébrale Profonde
- Pompe Apokinon
- Parole & Déglutition
- Troubles Cognitifs
- Vie de couple
- Troubles de la Marche & chutes

* Séance d’évaluation finale
- Atteinte des objectifs définis avec le patient lors du bilan éducatif partagé, évaluation des compétences acquises en fin de programme
- Séance individuelle, d’une durée moyenne d’une heure
- Guide d’entretien permettant une homogénéité dans la façon d’évaluer l’évolution des compétences acquises lors des différences séances
- Synthèse archivée dans le dossier patient + copie de cette dernière aux référents médicaux du patient (après accord de ce dernier)
. Evaluation formative des compétences acquises (entretien individuel)
. Evaluation de la satisfaction de patient (questionnaire de satisfaction)
. Evaluation de la qualité de vie (auto-questionnaire PDQ 39), de l’humeur (auto-questionnaire Beck Depression Inventory) ; de l’amélioration de l’état clinique global (échelle Clinical Global Impression (CGI) remplie par le patient d’une part et par le médecin d’autre part)
. Evaluation de l’estime de soi, de l’acceptation de la maladie (entretien individuel)

* Suivi éducatif
- Proposition au patient d’être revu 1 an après l’entretien final de son programme d’ETP, afin d’évaluer à distance si les compétences ciblées lors du diagnostic éducatif et acquises lors du programme ont été maintenues
- Réactualisation du diagnostic éducatif réalisé par l’un des éducateurs soignant de l’équipe
- Réévaluation de la qualité de vie (auto-questionnaire PDQ 39), de l’humeur (auto-questionnaire Beck Depression Inventory), du degré d’amélioration de l’état clinique global (échelle Clinical Global Impression (CGI) remplie par le patient d’une part et par le médecin d’autre part), ainsi que des compétences ciblées lors du 1er diagnostic éducatif
- Evaluation des répercussions positives en termes de moindre recours aux référents médicaux pour ce qui est des symptômes ou des traitements de la maladie de Parkinson : nombre d’appels au neurologue ou au médecin traitant en lien avec la maladie de Parkinson dans les 3 derniers mois par rapport au moment du diagnostic éducatif
- Poursuite du suivi auprès du neurologue référent du patient (hospitalier ou libéral)

* Coordination
- Coordination interne
. Classeur d’équipe contenant tous les documents types nécessaires au programme d’ETP (dossier de demande d’autorisation, fiches de présence des réunions « pré-programme », fiches de présence des ateliers collectifs, fiches de présence des réunions d’équipe, compte-rendus type des réunions de l’équipe, fiches descriptives des actions d’amélioration) et les documents « référence » pour chaque membre de l’équipe d’ETP (guide d’entretien pour le diagnostic éducatif, guide d’animation pour chaque atelier collectif avec objectifs détaillés et méthodologie des séances collectives, guide d’entretien pour la séance finale)
. Réunions d’équipe mensuelles permettant d’échanger sur chaque dossier patient
. Réunions « extraordinaires » pour améliorer les séances collectives déjà proposées et réfléchir à la mise en place de nouveaux ateliers (avec le patient « ressource » et l’association de patients « France Parkinson »)
- Coordination externe
. Mise à disposition des neurologues de la région d'un document d’information sur le programme d’ETP + réunions périodiques
. Envoi au médecin généraliste et au neurologue traitants des patients d'une lettre d’information accompagnée d’une synthèse des objectifs retenus ainsi que les ateliers proposés au patient à l'entrée dans le programme (avec l’accord de ce dernier) et d'un courrier de fin d’ETP (retraçant la synthèse de l’évaluation finale spécifique pour chaque patient mais également proposant un suivi éducatif au long cours) précisant les acquis du patient ; Ces courriers pourront être si nécessaire transmis aux autres professionnels de santé intervenant auprès du patient, après accord de ce dernier (kinésithérapeutes, orthophonistes, IDE, ou structures de soins type centre de rééducation fonctionnelle)

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Information et consentement du patient lors de son entrée dans le programme
- Dossier individuel d'éducation thérapeutique différent du dossier médical du patient, archivé dans le service
- Chartes d'engagement de confidentialité et de déontologie signées par tous les intervenants
- Consentement du patient signé, préalable à la prise en charge éducative
- Demande d'autorisation CNIL

ARS PACA, Equipe "Programme" (Neurologues, infirmiers, neuro-psychologues, kinésithérapeute, secrétaire, patient ressource), France Parkinson, Réseau Parkinson Sud Est, Centres-expert « Parkinson » de la région Sud-Méditerranée

2018

2022

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients, Aidants

50 patients en ambulatoire, 20 patients en hospitalisation

Education thérapeutique

Dossier individuel d’éducation thérapeutique

Diaporamas, silhouette d’un corps humain, dossier patient

1) Auto-évaluation annuelle : analyse de l’activité annuelle du programme
* Indicateurs concernant les bénéficiaires du programme
- Nombre de patients ayant participé à la réunion d’information du programme
- Nombre de patients qui se sont inscrits au programme
- Nombre de patients ayant refusé de participer au programme après la réunion « pré-programme » (+ raisons de la non-participation)
- Nombre de patients ayant bénéficié d’un diagnostic éducatif
- Nombre de patients ayant participé de façon intégrale au programme (+ raisons des programmes incomplets)
- Nombre de nouveaux patients éduqués par an
- Nombre de patients placés sur liste d’attente

* Indicateurs concernant les intervenants dans la mise en oeuvre du programme
- Nombre d’intervenants formés à l’ETP
- Nombre d’intervenants en attente de formation (+ raisons du retard de formation)
- Participation des différents éducateurs aux différentes séances individuelles (dont le diagnostic éducatif) et collectives
- Participation des différents éducateurs aux différentes réunions d’équipe

* Indicateurs concernant les activités éducatives
- Nombre de séances individuelles et collectives par an
- Nombre moyen de séances par patient
- Ecarts entre les thématiques des séances prévues et celles effectivement mises en œuvre
- Ajout de nouvelles thématiques de séances individuelles ou collectives
- Elaboration de nouveaux outils pédagogiques

* Indicateurs concernant la coordination interne
- Nombre de réunions d’équipe réalisées (+ raisons des non-réalisations)
- Nombre de compte-rendu réalisés
- Evaluation du remplissage du dossier éducatif

2) Auto-évaluation annuelle : analyse du fonctionnement du programme

* Indicateurs concernant la réalisation des étapes du programme
- Parmi l’ensemble des patients ayant participé au programme, proportion de patients ayant effectué un diagnostic éducatif
- Parmi l’ensemble des patients ayant participé au programme, proportion de patients ayant été jusqu’au bout du programme (= ayant eu une évaluation finale)
- Parmi l’ensemble des patients ayant participé au programme, proportion de patients s’étant rendu à l’évaluation à distance (= ayant eu un suivi éducatif)
- Principaux obstacles à la participation des patients au programme

* Indicateurs concernant la coordination interne et externe
- Evaluation du dossier éducatif avec analyse d’un échantillon de dossiers éducatifs pris au hasard (selon une grille de critères de qualité)
- Proportion de patients pour lesquels un courrier a été envoyé au médecin traitant et neurologue référent lors de l’inclusion du programme d’une part et lors de la fin du programme d’autre part
- Evaluation de la tenue du classeur de coordination du programme selon une grille de critères de qualité

* Indicateurs concernant les modalités d’inclusion des patients
- Parmi les patients pour lesquels le programme a été proposé, proportion de patients ayant participé à la réunion d’information « pré-programme »
- Parmi les patients pour lesquels le programme a été proposé, proportion de patients ayant bénéficié d’un diagnostic éducatif
- Parmi les patients pour lesquels le programme a été proposé, proportion de patients ayant bénéficié d’une évaluation finale
- Parmi les patients pour lesquels le programme a été proposé, proportion de patients ayant bénéficié d’un suivi éducatif
- Analyse des raisons de non participation des patients à la réunion d’information et au programme
- Analyse des profils des patients selon leur stade d’évolution (lune de miel, stade des complications motrices peu sévères, stade des complications motrices sévères, patients neuro-stimulés), et selon certains critères démographiques importants (âge, sexe, activité professionnelle..)

* Satisfaction des patients par le biais des résultats des questionnaires de satisfaction remplis par les patients et des retours d’expérience verbalisés auprès du patient ressource ou de l’association de patients quant au déroulement et à la qualité du programme

3) Évaluation quadriennale
- Comparaison des rapports annuels d'autoévaluation
- Evaluation des résultats du programme
. Proportion de patients ayant atteint moins de 50% des objectifs ciblés, entre 50 et 75% des objectifs ciblés, 75 à 100% des objectifs ciblés, voire 100% des objectifs ciblés
. Niveau d’utilité du programme perçu par les patients (selon un auto-questionnaire de satisfaction réalisé en fin de programme)
. Evolution de la qualité de vie mesurée par l’échelle spécifique pour la maladie de Parkinson PDQ 39 remplie par le patient avant et après le programme (à la 1ère séance, à la synthèse finale, ainsi qu’à l’entretien de suivi à 3 mois)
. Evolution de l’humeur mesurée par l’échelle Beck Depression Inventory, et de l’estime de soi (échelle de Rosenberg) remplie par le patient avant et après le programme (à la 1ère séance, à la synthèse finale, ainsi qu’à l’entretien de suivi à 3 mois)

Centre de soins, établissement de santé

Service de Neurologie et Pathologie du Mouvement

Territorial

Marseille

Aubagne La Ciotat, Marseille, Martigues, Brignoles

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques