Programme d’éducation thérapeutique "EDUC-DIAL" (EDUCation à la DIALyse)

Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire

L’insuffisance rénale chronique se caractérise par une altération irréversible du système de filtration glomérulaire, de la fonction tubulaire et endocrine des reins1. On constate une destruction du parenchyme rénal puis des anomalies métaboliques, hormonales et cliniques définissant le syndrome urémique. L'insuffisance rénale chronique évolue très lentement. Au stade débutante, elle est peu symptomatique voire silencieuse. Lorsque les premiers symptômes apparaissent la destruction rénale est déjà souvent importante, lorsqu'elle devient sévère, le retentissement viscéral et métabolique est bruyant et conduit, en l'absence de traitement, à la mort.
En France, il y a environ 1,74 à 2,5 millions de personnes en insuffisance rénale chronique avant le stade terminal. Cela s’explique par le vieillissement de la population dans les pays développés et donc l’accroissement de pathologies vasculaires, qui se répercutent sur le rein et peuvent donner des IRC (Insuffisances Rénales Chroniques). On note également une forte croissance de l’IRC à cause de l’augmentation, ces dernières années, du nombre de diabétiques. Le diabète peut aboutir à une IRC. Comme les maladies rénales sont le plus souvent silencieuses, il est difficile d’établir la prévalence et l’incidence de l’IRC. L’insuffisance rénale chronique devient symptomatique seulement au stade terminal de la pathologie (IRT ou IRCT). L’âge moyen de découverte d’une IRT est 59 ans. À l'heure actuelle, en France, 35 000 patients vivent grâce à un traitement par dialyse et 33 000 grâce à un greffon rénal fonctionnel.
Selon le registre national du rein en France, l’incidence en 2005 de l’IRCT était de 133 personnes par millions d’habitants (mph). Cette étude a été effectuée sur les registres de treize régions. Il est important de noter que ce chiffre n’est qu’une moyenne. Ainsi, on constate des différences dans la population : Différence entre les régions. Le Nord Pas de Calais est beaucoup plus touché que la Bretagne, par exemple. La pathologie est plus présente chez les Hommes (166 mph) que chez les femmes (133 mph). Les personnes âgées (> 75 ans) sont plus touchées. Toutefois, il a été remarqué depuis 2003 une stabilisation de la pathologie aux environs de 130 mph nouveaux cas par an sauf chez les personnes de plus de 75 ans où l’IRCT progresse d’environ 3,5% chaque année. C’est pourquoi, cette pathologie a été décrétée problème majeur de santé publique.

* Objectif général
- Permettre aux patients dialysés de mieux gérer sa vie avec une insuffisance rénale chronique (IRC)

* Objectifs opérationnels
- Faire acquérir ou maintenir les compétences des patients dialysés atteints d'insuffisance rénale chronique
- Autonomiser le patient dans la gestion de sa maladie
- Rendre les patients capables de détecter certains signes spécifiques délétères de sa maladie et d’en apporter la correction
- Rendre les patients capables de modifier certains comportements afin de prévenir l’aggravation de la maladie ou ses complications

* Inclusion dans le programme
- Patients en Insuffisance Rénale Chronique déjà dialysés dans le centre et nouveaux patients dialysés
- Avant, pendant et après la dialyse
- A partir de la 2éme semaine de dialyse pour les nouveaux patients

* Bilan éducatif
- En amont : consultation avec néphrologue et entretien avec cadre de santé
- Entretien avec l'infirmier référent ETP qui pose le diagnostic éducatif
- En aval : entretiens avec diététicien, pharmacien, psychologue et représentant usager
- Staff pluridisciplinaire pour établir le programme personnalisé du patient (choix des modules) à 6 à 10 semaines

* Déroulement programme
- 4 ateliers éducatifs sécuritaires obligatoires, 5 ateliers optionnels et 1 atelier adaptation
- Les séances sont collectives, elles peuvent être individuelles si besoin
- La durée des séances est de 30 à 45 minutes
- Le programme est adapté au patient et à son état de santé
- La planification du programme et la participation aux séances est fonction des disponibilités de l'équipe éducative et du planning de séances de dialyse du patient
- Des évaluations sont réalisées à la fin de chaque séance (sauf séances "Ensemble partageons notre ressenti) :
. Evaluation des connaissances acquises
. Evaluation de l'utilité de la séance
- Un questionnaire de satisfaction général est proposé à l'issue du proggramme

* Séances collectives
- Atelier sécuritaire "Je protège mon abord vasculaire fistule-cathéter"
. Durée : 45 minutes
. Animé par l'infirmière d'éducation
. Objectifs :
Comprendre le fonctionnement de la fistule artérioveineuse
Être capable d’effectuer les soins d’hygiène de la fistule
Être capable d’assurer la surveillance de la fistule pour repérer les complications
Adopter la bonne attitude face aux complications
. Outils pédagogiques : photo langage, schéma fistule, fiche explicative, quizz, démonstration, paperboard

- Atelier sécuritaire "Repérer l'hyperkaliémie pour alerter"
. Durée : 45 minutes
. Animé par l'infirmière d'éducation ou la diététicienne
. Objectifs :
Connaitre les risques liés à une hyperkaliémie
Savoir reconnaitre les signes d’alerte d’une hyperkaliémie
Être capable d’adopter le bonne attitude face à une hyperkaliémie
Être capable d’équilibrer son alimentation quotidienne
. Outils pédagogiques : support jeux DialyGAME, billes de couleur, documents aliments riches en potassium

- Atelier sécuritaire "Gérer ses apports hydro sodés au quotidien"
. Durée : 30 minutes
. Animé par l'infirmière d'éducation ou la diététicienne
. Objectif : être capable d’adapter ses apports hydro-sodés au quotidien et repérer les signes de la surcharge hydrique afin d’adopter la bonne conduite pour sa sécurité
. Outils pédagogiques : cartes symptômes, livret EDUC-DIAL

- Atelier d'adaptation "Ensemble partageons nos ressentis"
. Durée : 45 minutes
. Animé par l'infirmière d'éducation et la psychologue
. Objectif : verbaliser et partager autour de sa maladie
. Outils pédagogiques : paper board, post il géants

- Atelier optionnel "Mieux comprendre son traitement médicamenteux"
. Durée : 30 minutes
. Animé par une infimière d'éducation
. Objectifs :
Savoir lire son traitement médicamenteux
Connaitre le rôle de chaque médicament et son degré d’importance
Être capable de prendre mes médicaments au bon moment
Faire soi même son pilulier
Connaître les effets secondaires et bonne attitude

- Atelier optionnel "Je bouge et me sens mieux"
. Durée : 45 minutes
. Animé par une infirmière d'éducation et une diététicienne
. Objectifs :
Prendre conscience de l’activité physique pratiquée au quotidien et l’améliorer
Connaitre les bienfaits physique et psychologique de l’activité physique
. Outils pédagogiques : paper board, fiche domicile, documents EDUC-DIAL

- Atelier optionnel "Parlons de la greffe"
. Durée : 45 minutes
. Animé par l'infirmière d'éducation, le néphrologue et l'infirmier référent greffe CNA
. Objectifs :
Connaitre les bénéfices et les contraintes de la greffe
Connaitre les étapes du parcours greffe
. Outils pédagogiques : paper board, document EDUC-DIAL

- Atelier optionnel "Je mange bien malgré la dialyse"
. Durée : 45 minutes
. Animé par une infirmière d'éducation et la diététicienne
. Objectif : pouvoir manger équilibrer malgré la dialyse
. Outils pédagogiques : paper board, recommandations AFDN, document EDUC-DIAL

- Atelier optionnel "Je suis diabétique et en dialyse"
. Durée : 45 minutes
. Animé par une infirmière d'éducation et une diététicienne
. Objectifs : savoir gérer mon régime diabétique avec la dialyse
. Outils pédagogiques : paper board, carte de jeux "Diabète et dialyse"

* Évaluation et suivi
- Fin du programme : évaluation de l'atteinte des objectifs
. Durée : 15 minutes
. Animé par l'infirmière d'éducation
. Entretien réalisé au lit du patient

* Coordination
- Courrier au médecin traitant du patient à l'entrée et sortie du programme d'ETP
- Staff pluridisciplinaire tous les 2 mois
- Réunion trimestrielle de suivi de projet EDUC-DIAL avec le directeur du centre
- Dossier éducation thérapeutique dans le dossier patient
- Utilisation de la fiche d’évènements indésirables pour identifier tout problème rencontré dans le programme
- Reporting trimestriel à la direction de l’établissement
- Présentation en Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge (CRUQPC) des résultats du programme et des dysfonctionnements
- Fiche de liaison médecin traitant
- Fiche de liaison « domicile »
- Si le patient est hébergé en Établissement d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes (EHPAD), transmission du diagnostic éducatif et des fiches de liaisons à l’infirmière coordinatrice de l’EHPAD

* Éthique, déontologie et confidentialité
- Certificats de formation en ETP des intervenants
- Charte de déontologie et de confidentialité
- Consentement du patient

Néphrologues ; Infirmiers ; Diététicien ; Psychologue ; Pharmacien ; Représentant des Usagers de la Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge (CRUCQPC) ; Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux (FNAIR) ; Formation Hospitalière et médico-sociale Privée (FORMAHP)

2017

2021

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients

30 à 35 patients par an (prévisionnel)

Coordination locale, Education thérapeutique

livrets éducatifs : "L’Hémodialyse Introduction rapide", "Comment fonctionne l’hémodialyse", "Régime alimentaire en dialyse", "Comprendre la restriction hydrique", "Abord vasculaire Fistule Artério-Veineuse – Greffon", "Comprendre ses résultats sanguins", "Les médicaments", "S’adapter à la dialyse", "La transplantation" ; Quizz de contrôle des connaissances : "Mon traitement", "Bien dans mon assiette", "Le phosphore", "Les boissons", "Ma fistule" ; Questionnaire de BECK (Approche Estime de soi)

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Satisfaction des participants du programme concernant : le nombre d'ateliers (100%), les sujets proposés (100%), la qualité des ateliers (100%), la disponibilité des soignants (100%), l'adaptation des conseils à la situation personnelle du patient (100%), les conseils à appliquer dans la vie de tous les jours (80%), les progrès accomplis (75%)
- Acquisition de compétences sur : les abords vasculaires, repérer l’hyperkaliémie, gérer ses apports hydro sodés au quotidien
- Meilleure maitrise de la maladie et une meilleure autonomie en dialyse
- Utilité du programme sur le développement personnel des patients
- relation de confiance entre soignant et soigné avec une plus grande expression des émotions face aux répercussions de la maladie sur leur vie quotidienne
- Sentiment d'écoute de la part des soignés

* Effets du programme sur l'équipe
- Intégration de nouveaux professionnels dans l'équipe
- Relation de confiance avec les participants basée sur des échanges mutuels
- Uniformisation du discours soignant
- Développement des compétences et des pratiques professionnelles
- Activité ETP chronophage

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Lien avec France Rein : collaboration au programme, visite annuelle aux patients, participation à la commission des usgers
- Peu de contact avec les médecins généralistes

* Évolutions du programme
- Création et mise en œuvre d'un nouvel atelier sur l'abord vasculaire cathéter veineux central
- Amélioration des outils pédagogiques
- Proposition de participation au programme à tout patient dès leur entrée en dialyse

* Perspectives
- Renforcer l'équipe en recrutant des IDE formés à l’ ETP
- Simplifier l’atelier sur le traitement médicamenteux et sur l’alimentation
- Réviser l’échelle d’évaluation de la fin d’atelier et fin de programme
- Essayer de favoriser des séances collectives pendant la séance de dialyse

Centre de soins, établissement de santé

Salle de réunion et bureaux médicaux du centre d’hémodialyse de la RIVIERA

Antibes

Antibes

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques