Mieux vivre après un AVC

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil circulatoire [Pathologie], Accident vasculaire cérébral (AVC)

En ambulatoire

L’accident vasculaire cérébral (AVC) est une cause majeure de décès et de dépendance. C’est la troisième cause de décès après les cancers et les affections cardio-vasculaires dans les pays industrialisés ; un tiers des survivants gardent des séquelles neurologiques majeures ce qui en fait la première cause de handicap acquis. En France, on estime à 150 000 le nombre de nouveaux cas par an. Chaque tableau clinique réalisé associe de multiples déficiences qui interagissent entre elles, ont leurs propres complications dont certaines risquent d’engager le pronostic vital et d’autres compromettre le pronostic fonctionnel.

Les facteurs de risque sont en partie ceux de toutes les maladies cardio-vasculaires (hypertension artérielle, diabète, tabac, mauvaise alimentation, sédentarité). Ces facteurs de risque sont accessibles à la prévention, des études ont montré que le contrôle strict de l’hypertension artérielle et du diabète de type 2 réduit le risque d’AVC mortels et non mortels de 44%.
La chute est une des complications les plus fréquentes après un AVC, elle serait la 4ème complication lors du retour au domicile en termes de fréquence. Chez la plupart de ces patients, la perte osseuse du côté parétique dans la première année après l’accident est l’équivalent d’une perte osseuse de 20 ans chez un sujet sain d’âge comparable (au niveau de l’humérus). L’AVC est un facteur de risque de fracture de hanche, avec une prévalence qui varie de 5 à 40%.
A distance de l’AVC, 40% des patients avec une dysphasie retrouvent des capacités linguistiques normales, 35% une gêne modérée, et 25% une gêne majeure. Il existe un réel intérêt à une rééducation orthophonique même tardive. Il existe un meilleur indice de progression (0.66 contre 0.05) à plus d’un an de l’AVC avec une prise en charge orthophonique même si celle-ci est débutée à un stade chronique.
Les symptômes neuropsychologiques font probablement partis des complications les plus fréquemment ignorés dans les suites d’AVC. La prévalence de la dépression serait au moins de 1/3 des patients ayant eu un AVC, elle est la séquelle neuropsychiatrique la plus fréquente après un AVC (30 à 50%).
L’AVC représente la première cause de handicap acquis. L’amélioration de l’autonomie est possible entre autres par l’utilisation d’aides techniques, mais elles sont souvent mal acceptées par le patient.
Les personnes victimes d’AVC présentent un risque de précarité. Elles ont besoin d’être guidées dans leur démarche auprès des services et organismes médico-sociaux.
Les différentes recommandations stipulent que l’ETP doit faire partie intégrante de la prise en charge des patients post AVC. Ces programmes d’ETP doivent être adaptés au patient, à ses symptômes, à son état cognitif, mais aussi aux aidants, particulièrement impliqués dans la gestion des séquelles et dans le maintien à domicile. La simple remise de livrets d’information est probablement insuffisante voir source d’anxiété ; la mise en place de formations pratiques avec un accompagnement professionnel paraît indispensable.

* Objectifs généraux
- Développer la capacité à planifier des actions pour agir sur les facteurs de risque et de complications liés à l’AVC
- Améliorer les stratégies d’adaptation face à la situation de handicap

* Objectifs opérationnels
- Connaître les principaux facteurs de risque de récidive l'AVC
- Planifier des actions pour agir sur ses propres facteurs de risque d’AVC
- Connaître et planifier des actions pour agir sur les principaux facteurs de risque de chutes
- Se relever du sol et appeler de l'aide
- Sensibiliser les patients à l’intérêt de la pratique d’une activité physique ou d’un sport et à l’apprentissage d’exercices qu'ils pourront reproduire à domicile
- Distinguer activité physique et sport
- Organiser sa vie quotidienne et ses loisirs avec les contraintes liées au handicap
- Connaître et faire valoir ses droits sociaux
- Verbaliser les incidences de l’AVC sur l’image de soi et sur les relations avec l’entourage proche ou éloigné
- Reconnaitre les signes d’anxiété et de dépression
- Savoir quel professionnel solliciter si le besoin
- Verbaliser les incidences de l’AVC sur la relation avec leurs proches
- Permettre aux aidants et aux aidés de mieux cerner leur proche et d’entrevoir comment il vit intimement cette nouvelle relation
- Savoir se faire comprendre malgré des difficultés de langage
- Savoir raconter son vécu/son histoire
- Se projeter dans l'avenir

* Inclusion des patients dans le programme d'ETP
- Personnes adultes présentant des séquelles d'un AVC
- Intra-hospitalier : orientation du patient par un membre de l'équipe du service de médecine physique et réadaptation de l'Hôpital de la Timone
- Extra-hospitalier : prise de contact direct du patient avec le coordonnateur du programme, envoi par courrier de l'invitation et des documents nécessaires à l'organisation de sa venue

* Bilan éducatif partagé
- Séance individuelle
- Réalisé par : professionnels de santé de l'équipe du programme formés à l'ETP
- Si besoins spécifiques du patient, séances individuelles éducatives proposées sur les thématiques du programme (psychologique et orthophoniste...)
- Orientation proposée pour la prise en charge de co-morbidités
- Accessible à un membre de l'entourage du patient

* Déroulement du programme
- Cycle de 5 à 6 semaines
- Ateliers organisés au cours d'une journée
- Participation au minimum à 3 ateliers pour un patient
- Durée moyenne d'un atelier : 2h
- Séances individuelles possibles selon les besoins du patient
- Programme accessible à l'entourage du patient

* Atelier n°1 : Hygiène de vie
- Animé par un médecin, une infirmière, une aide soignante et une diététicienne
- Objectifs de la séance :
. Connaître les principaux facteurs de risque de récidive l'AVC . Planifier des actions pour agir sur ses propres facteurs de risque

* Atelier n°2 : Chutes
- Animé par l'ergothérapeute et une aide soignante
- Objectifs de la séance :
. Connaître et planifier des actions pour agir sur les principaux facteurs de risque de chutes
. Se relever du sol et appeler de l'aide

* Atelier n°3 : Activités physiques
- Animateurs : masseur- kinésithérapeute, une assistante sociale, un intervenant en activité physique adapté
- Objectifs de la séance :
. Sensibiliser les patients à l’intérêt de la pratique d’une activité physique ou d’un sport et à l’apprentissage d’exercices à reproduire à domicile
. Distinguer activité physique et sport

* Atelier n°4 : Autonomie
- Animé par l'ergothérapeute et la psychologue
- Objectifs de la séance : organiser sa vie quotidienne et ses loisirs avec les contraintes liés au handicap

* Atelier n°5 : Aides sociales
- Animé par une assistante sociale et un masseur-kinésithérapeute
- Objectifs de la séance : connaître et faire valoir ses droits sociaux

* Atelier n°6 : Image de soi
- Animé par une psychologue et une infirmière
- Objectifs de la séance
. Verbaliser les incidences de l’AVC sur l’image de soi et sur les relations avec l’entourage proche ou éloigné
. Reconnaitre les signes d’anxiété et de dépression
. Savoir quel professionnel solliciter si le besoin

* Atelier n°7 : Communication
- Animé par un orthophoniste et une psychologue
- Objectif de la séance : savoir se fa ire comprendre malgré des difficultés de langage

* Atelier n°8 : Retour d'expérience
- Animé par deux ergothérapeute
- Objectifs de la séance
. Savoir raconter son vécu/son histoire
. Se projeter dans l'avenir

* Atelier n°9 : Relations aidants / aidés
- Animé par une psychologue et une assistante sociale
- Objectifs visés :
. Verbaliser les incidences de l’AVC sur la relation avec leurs proches
. Permettre aux aidants et aux aidés de mieux cerner leur proche et d’entrevoir comment il vit intimement cette nouvelle relation

* Évaluation et suivi
- Évaluation individuelle à la fin du programme
- Évaluation téléphonique 3 mois plus tard
- Analyse de l'activité et du processus du programme à partir de :
. La base de recueil d'activité des programmes d'ETP « Beduthep »
. le classeur de coordination du programme
. L'évaluation de la qualité de 10 dossiers individuels
. du questionnaires remplis par les patients sur leur satisfaction du déroulement du programme

* Coordination
- Réunion mensuelle de préparation et de débriefing des séances éducatives
- Dossier éducatif
- Courrier au médecin traitant et aux professionnels paramédicaux à l'entrée dans le programme (synthèse du bilan éducatif, synthèse de l'évaluation finale à la fin du programme), avec l'accord du patient
- Échanges tracés dans le dossier éducatif
- Décision d'intégration du patient dans le programme prise en équipe interprofessionnelle

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Programme d'ETP présenté au patient lors de son séjour en Hôpital de jour dans le service de Médecine Physique et de Réadaptation du CHU la Timone
- Accord de patient recueilli par écrit lors de sa première venue dans le service
- Patient informé de la possibilité de sortir du programme à tout moment et sans préjudice
- Demande auprès de CNIL
- Charte d'engagement de confidentialité signée par tous les intervenants
- Charte de déontologie signée par tous les intervenants

Equipe pluridisciplinaire, médecin traitant, APF (Association des Paralysés de France)

2017

2021

4 ans

Suivie

Patients, Aidants

50 patients par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Vidéos, cartes de situation, questionnaire, tapis de sol, tableau, vidéo projecteur, jeux de langage, échelle de communication, Carte de communication, listing de mots ou d’adjectifs, lecture de témoignages, échelle numérique d’adhésion, carte situations-objets, carte de communication, brochures, fiches synthétiques ...

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Acquisition de compétences et connaissances
- Atteinte des objectifs proposés lors du bilan éducatif partagé
- Changements dans la vie quotidienne : motivation, activité physique, recours à des aides, meilleure organisation dans le quotidien...
- Meilleure qualité de vie
- Satisfaction des patients sur le programme et son déroulement

* Effets du programme sur l'équipe
- Intégration de nouveaux intervenants dans l'équipe dont un patient expert
- Création d'une boite à outils pour l'intégration des nouveaux membres dans l'équipe
- Groupe de travail autour de la place et du rôle du patient expert avec la création d’une charte du patient expert
- Groupe de travail autour du confinement et de la période de crise sanitaire afin de proposer une séance autour de ce thème
- Mise en place de séances d’analyses de pratiques professionnelles en ETP à raison de 3 à 4 séances par an depuis 2020
- Travail sur la posture éducative pour les membres de l’équipe
- Prise de conscience par les intervenants de leurs compétences dans l’écoute active pouvant être transposées de l’ETP aux pratiques professionnelles hors ETP

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Peu dévolution des relations avec les médecins traitants en dehors des courriers adressés
- Difficultés à mettre en place des liens opérants avec d’autres structures de soins ou réseaux sauf avec avec l’Institut Universitaire Réadaptation Valmante
- Lien avec l'association "l'AVC et après"

* Évolutions du programme
- Suspension des séances en présentiel pendant la crise sanitaire
- Proposition d'e-etp (ETP à distance)
- Renforcement des réunions d'équipe
- Travail réalisé sur la communication autour du programme par l’équipe ETP avec le service communication de l’AP-HM : création d’une nouvelle affiche et d’un nouveau flyer permettant de redynamiser l’image du programme et de diffuser les nouvelles coordonnées du pôle MPR et localisation du programme
- Modification de la coordination du programme après le départ de la coordinatrice initiale
- Intégration d'un patient expert dans l'équipe
- Actualisation du contenu des ateliers éducatifs
- Création de nouveaux ateliers "Emotions et confinement", "Activités physiques : je vais le faire !"
- Mise en place d’ateliers d’analyse de pratiques professionnelles en ETP
- Révision des outils de communication

* Perspectives
- Mettre en place des entretiens motivationnels pour recruter des patients experts ou ressources dans le programme
- Travailler en lien avec le service communication de l’AP-HM pour la création de nouveaux supports de communication
- Modifier la trame du bilan éducatif initial et final
- Développer la proposition d’ETP à distance en parallèle des séances en présentiel

Centre de soins, établissement de santé

Service de Médecine Physique et de Réadaptation- Hôpital de la Timone

Territorial

Marseille

Marseille

CARDIOVASCULAIRE - Programme d'actions de réduction des risques cardiovasculaires, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques