Éducation thérapeutique de l'enfant ou l'adolescent présentant une obésité sévère

Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies chroniques (autres)

Maladie de la nutrition, Obésité

En ambulatoire

L’obésité atteint 3% de la population pédiatrique. Selon l’âge de l’enfant, elle est prédictive d’une obésité à l’âge adulte entre 20 et 70%. L’obésité est d’autant plus importante qu’il y a une précarité associée et que l’enfant vit en zone urbaine. Elle peut alors être associée à des comorbidités à dépister en accord avec les recommandations HAS de septembre 2011.
La région PACA Ouest a été une région protégée de l’obésité sévère pour les adultes mais cette différence na pas été retrouvée pour les enfants notamment dans les Bouches du Rhône et Marseille en particulier. Ces zones sont marquées par une forte précarité et par une augmentation galopante de l’obésité des adultes.
Le Centre Spécialisé d’Obésité APHM a pour vocation de prendre en charge en 2e et 3e recours des enfants présentant une obésité avec comorbidités. Certains patients nécessiteront une prise en charge rapide en SSR par la sévérité des comorbidités associées. Les autres patients bénéficieront une éducation thérapeutique en ambulatoire afin de mieux appréhender les difficultés organiques et psychosociales liées à leur obésité mais aussi de permettre une évolution familiale indispensable à une maitrise pondérale prolongée. Les interactions avec le médecin traitant à l’entrée et à la fin du programme faciliteront le développement de la filière de soin du CSO. L’orientation vers les SRR partenaire s’appuiera sur le bilan éducatif final. Les retours d’expérience de ces patients difficile alors pris en charge en SSR participeront à l’autoévaluation annuelle.
Le Centre Spécialisé d’Obésité de l'enfant APHM a pour vocation de prendre en charge en 2e et 3e recours des enfants présentant une obésité avec comorbidités (90 patients en 2012). Ces patients sont hospitalisés dans un premier temps pour évaluer les comorbidités associées et leur degré de sévérité (hospitalisation de jour ou conventionnelle). A l’issue de ce bilan, un bilan éducatif initial partagé et une synthèse multidisciplinaire sont réalisé pour orienter le patient : certains patients nécessiteront une prise en charge rapide en SSR, par la sévérité des comorbidités ( environ 10 par an). Pour les autres patients, sera proposée une éducation thérapeutique en ambulatoire afin de mieux appréhender les difficultés organiques et psychosociales. Le projet déposé concerne ce 2e groupe de patients.

* Objectifs généraux
- Rendre l'enfant et l'adolescent autonome dans la gestion de son problème d'obésité en lui permettant d'acquérir au fil des séances des compétence d'auto-soins et des compétences d’adaptation
- Obtenir une meilleur appropriation du projet de soin par l'enfant et sa famille par la conscientisation, le jeu, le plaisir et le soutien motivationnel

* Objectifs opérationnels
- Mieux connaître les besoins physiologiques pour avoir une corpulence normale
- Comprendre les mécanismes responsables de la prise pondérale excessive chez l'enfant
- Comprendre les complications associées à l'obésité sévère de l'enfant
- Être capable de dépister et de traiter les complications sévères de l'obésité de l'enfant

* Inclusion du patient
- Patient obèse IMC > IOTF 30 âgé de 2 ans ou plus
- Relevant d'une prise en charge de 1e recours et habitant à proximité
- Ou relevant du 2e ou 3e recours (IOTF >35 avec complication associé ou > 40) mais ne nécessitant pas une prise en charge rapide en SSR court ou moyen séjour pour des raisons médicales (perte pondérale rapide indispensable par la présence de complications graves) ou sociales (mesure de protection administrative ou judiciaire imposant une séparation de l’enfant de sa famille)
- Les patients présentant une obésité très sévère (après bilan des complications) ; adressés par les services sociaux ; adressé à la sortie ou en cas d’échec de la prise en charge en SSR seront pris en charge en priorité

* Diagnostique éducatif
- Réalisé au cours d'une journée de bilan multidisciplinaire en hospitalisation de jour comprenant une consultation médicale, un entretien avec une diététicienne, avec la psychologue, avec un kinésithérapeute et un test d’effort
- A l'issue de la journée : synthèse du diagnostic éducatif et définition d'un programme personnalisé

* Déroulement du programme
- Séances individuels et ateliers collectifs
- Groupe homogène par tranche d'âge

ATELIER COLLECTIF 1 : "Embarquement à bord du vaisseau IMC"
- Animé par le médecin pédiatre
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées :
. Connaître sa pathologie
. Identifier ses facteurs de risque
. Connaitre et prévenir les complications et les techniques d'auto-surveillance

ATELIER COLLECTIF 2 : "Pourquoi je mange, pourquoi j’ai envie de manger ?"
- Animé par la diététicienne
- Durée 45 minutes
- Compétences visées :
. Comprendre et gérer ses prises alimentaires à l’aide de ses sensations : savoir reconnaitre la faim, la satiété, l’envie
. Gérer le temps de son repas
. Connaitre l'importance d’équilibrer l’alimentation

ATELIER COLLECTIF 3 : "Bien manger comment et pourquoi ?"
- Animé par la diététicienne
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Reconnaître les différents groupes alimentaires
. Savoir classer les aliments dans chacun d’eux
. Connaître le rôle spécifique de chaque groupe pour l’organisme

ATELIER COLLECTIF 4 : "Acheter malin bien choisir ses aliments"
- Animé par la diétécienne
- Durée 1 heure à 1h30
- Compétences visées :
. Permettre aux participants d'organiser leurs courses en fonction de menus équilibrés
. Savoir choisir en supermarché les produits adaptés en sachant lire les étiquetages

ATELIER COLLECTIF 5 : "Mieux manger au quotidien"
- Animé par la diététicienne
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Connaître et appliquer l’équilibre alimentaire aussi bien dans des situations connues (au domicile) que dans des situations particulières (chez des amis, au fast-food, au restaurant, pendant les fêtes, …)
. Savoir gérer les frustrations que ces repas peuvent engendrer

ATELIER COLLECTIF 6 : "Mieux manger au quotidien 2"
- Animé par la diététicienne
- Durée : 1h30
- Compétences visées : identifier et améliorer une difficulté alimentaire (déséquilibre alimentaire, grignotage, quantité…)

SEANCE INDIVIDUELLE 1 : "Consolider les efforts"
- Réalisé avec la diététicienne
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées : en fonction du patient

ATELIER COLLECTIF 7 : "Manger, bouger : pourquoi bouger et bouger comme je veux"
- Animé par la kinésithérapeute
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Exprimer son ressenti
. Réadapter le semainier
. Valoriser l’image du corps

ATELIER COLLECTIF 8 : "Cela me frustre"
- Animé par une psychologue, éventuellement en co animation avec le médecin
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Être capable d'identifier ses difficultés de vivre avec la maladie
. Être capable d'exprimer ses difficultés

ATELIER COLLECTIF 9 : "Et les autres ?"
- Animé par la psychologue, éventuellement en co animation avec le médecin
- Durée : 1h30
- Compétences visées : maintenir son degré de socialisation et savoir faire face au regard des autres

* Coordination
- Réunions du centre spécialisé de l'obésité (6 réunions par an)
- Lors de chaque journée de bilan pluridisciplinaire : temps de coordination interne lors des synthèses multidisciplinaires des patients
- Courrier au médecin traitant à l'entrée et sortie du programme, éventuellement transmis aux autres professionnels de santé du patient

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Consentement éclairé remis au patient lors de la première séance d'éducation thérapeutique
- Charte d'engagement et de confidentialité signée par les intervenants jointe au dossier de demande
- Dossier classé dans un local fermé à clé dans un local de l'AP-HM
- Charte de déontologie entre les intervenants, commune à l'AP-HM, présentée te signée par les intervenants avant la participation au programme
- Demande auprès de la CNIL

ARS PACA, équipe soignante, médecin traitant, CHG Avignon, réseau Marseille Diabète, SSR Val pré vert et Méditerranée

2017

2021

4 ans

Suivie

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients, Aidants

30 patients par an

Coordination locale, Education thérapeutique

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Sentiment de satisfaction dans la prise en charge
- Soutien et non jugement ressentis par les patients et les familles
- Diminution du temps de sédentarité chez quelques familles
- Augmentation du temps d'activité physique
- Modification des habitudes de toute la famille et non pas du seul patient
- Meilleure adhésion au suivi hors ETP à la suite du programme

* Effets du programme sur l'équipe
- Plus grande communication entre les membres de l'équipe
- Meilleure connaissance du travail des uns et des autres
- Echanges de pratiques professionnelles
- Création de liens entre les membres de l'équipe par le biais des réunions et échanges
- Prise en charge globale du patient pour ceux qui suivent le programme ETP et pour les autres
- Changement de posture globale vis à vis des patients
- Aspect chronophage de la prise en charge en programme ETP

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Meilleure réactivité aux demandes et sollicitations des médecins traitants et autres professionnels de santé
- La construction de parcours de soins est une mission du CSO
- Formation de professionnels de santé à la prise en charge du surpoids et de l'obésité
- Réunions pluriannuelles avec les SSR
- Travail en lien avec les médecins de PMI et du conseil départemental
- Travail en collaboration étroite avec l'espace santé de l'APHM

* Évolutions du programme
- Modifications des modalités d'inclusion dans le programme sur deux matinées
- Regroupement d'ateliers sur des demi-journées
- Modifications et création progressive de nouveaux ateliers en fonction des besoins repérés :
. Création d'ateliers collectifs pour favoriser un nouveau style de parentalité
. Création d'ateliers animés par l'éducatrice d'enfants pour les enfants et adolescents
. Création d'ateliers psychosociaux sur l'estime de soi et la frustration
. Reprise d'ateliers collectifs sur l'activité physique
. Création d'ateliers "cuisine" ludiques
- Nouvelle organisation de la coordination interne : 2 réunions d'équipe par an minimum et participation du coordinateur aux temps de réunion en équipe lors des journées d'inclusion
- Mise en place d'un livret de suivi développé par l'OBEP PACA

* Perspectives
- Augmenter le nombre de soignants pouvant participer au programme d'ETP
- Améliorer la traçabilité des patients dans le programme
- Améliorer l'accès au programme tant à l'inclusion que pour le suivi des patients ayant des difficultés de littéracie

Centre de soins, établissement de santé

Hôpital de la Timone, Service de Pédiatrie multidisciplinaire

Territorial

Marseille

Marseille

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, OBESITE - Plan Obésité, NUTRITION - Programme national nutrition santé (2011-2015)