Éducation thérapeutique du patient avec cancer "Bien gérer sa thérapie orale au quotidien"

Cancers, Médicament, Maladies chroniques (autres)

Cancers

En ambulatoire

Depuis ces dernières années, la prise en charge du cancer a évolué, l'arsenal thérapeutique s'est enrichi de thérapie ciblées pouvant être administrées par voie orale : la perception de la maladie cancéreuse change. Cependant les patients atteints de cancer ont des particularités : ils passent par une étape de choc, l'annonce de leur maladie. Ils subissent, la plupart du temps, alopécie, variations de poids, cicatrices de chirurgie, fatigue, douleurs et certains doivent gérer le risque de stérilité. Les patients ont souvent recours aux médecines alternatives qu'ils jugent moins agressives que les traitements lourds qu’ils reçoivent. Leur projet de vie peut se voir fortement perturbé, en effet le cancer reste encore associé à une fin de vie prématurée. Face à ces problématiques, les chimiothérapies orales et notamment l'essor des thérapies dites "ciblées" rompent certaines idées reçues. Le cancer est désormais perçu et reconnu comme maladie chronique, la voie orale est facile d'administration en comparaison à un accès intraveineux parfois douloureux et qui donne l'image d'une maladie lourde. Le patient est indépendant et autonome et le bon déroulement de son traitement n'est plus fonction de ses venues à l'hôpital, ce qui le rend souvent plus acceptable. En terme financier, les chimiothérapies orales permettent une réduction des coûts d’administration du médicament (pas de prise en charge en hospitalisation ou en hôpital de jour, pas de transport).
Cependant, la voie orale en oncologie soulève certains problèmes, notamment celui de l’efficacité fortement liée à la notion d’observance thérapeutique.
De plus malgré la notion de « thérapie ciblée » pour certaines chimiothérapies orales, la toxicité reste importante et rebutante pour le patient ; elle occupe une place importante dans la non--observance au traitement.

Ce programme réalisé en ambulatoire répond à un besoin particulier dans le cadre d'une affection de longue durée, le cancer.
Cinq hôpitaux de France participent à ce programme d'éducation thérapeutique. L'assistance Publique-Hôpitaux de Marseille, les CHU de REIMS, TOURS, POITIER et l'hôpital Saint Joseph à Marseille accueillent des patients dont les traitement sont le plus souvent éprouvants et longs avec notamment l'utilisation croissante des chimiothérapies ciblées et-ou orales pendant plusieurs mois à plusieurs années.

- Comprendre et s’expliquer les objectifs de la thérapie orale sur la maladie (améliorer la survie, contrôler et réduire la maladie, contrôler et réduire les symptômes liés à la maladie, contrôler la qualité de vie)
- Maitriser l'usage du médicament (repérer, analyser, mesurer effets secondaires et les interactions médicamenteuses, faire face, décider, résoudre un problème)
- Connaitre et adapter les apports nutritionnels
- Intégrer dans la vie de tous les jours une activité physique
- Exprimer ses difficultés
- Co-construire un espace de parole dans lequel le patient peut verbaliser là où il en est dans son rapport subjectif à la maladie (conséquences de la douleur, de la maladie, les effets secondaires des traitements, son lien aux autres)

* Parcours de soins

- Consultation médecins oncologues et spécialistes :
. 20 à 60 min
. Annonce, rechute, suivi
. prescription du traitement oral

- Consultation d'annonce par une infirmière (coordonnatrice d'ETP)
. 20 à 60 min
. Orientation soins support, réseaux sociaux, soins de ville
. Orientation éducation thérapeutique

- Entretien pharmaceutique J15
. 45 à 60 min
. Recueil de l'ensemble des co-morbidité et du traitement
. Analyse pharmaceutique
. Conseil aux patients
. Courrier de synthèse à l'oncologue, médecin traitant

* Entrée dans le programme : bilan éducatif partagé J30 - J45
- Réalisé par l'infirmière coordonnatrice +/- le pharmacien ou Interne, externe en pharmacie
- Durée : 45 à 60 min
- Évaluation des besoins et des attentes du patient et de l'aidant
- Information sur le déroulement du programme
- Délivrance d'un plan personnalisé de soins sur 12 mois, composé de :
- 3 ateliers collectifs en début et fin de programme
. 3 séances individuelles
. suivi téléphonique 1 fois/semaine puis adapter le rythme avec le patient
. 2 réunions de synthèse pluri-professionnelles avec le patient
. séances de renforcement si besoin
- Consentement éclairé signé par le patient
- Pas plus de 3 nouveaux patients/jour

* Séances collectives
- Journée d'ateliers à thèmes réalisées à une fréquence régulière, tous les 3 mois, en début et fin de parcours de soins
- 2 à 8 patients maximum
- Chaque patient et aidant naturel doit participer au moins aux 3 ateliers en début et fin de parcours

ATELIER 1 : Volet médical, pharmaceutique : Gestion de la maladie, thérapie orales - effets secondaires
- Thème 1 : présentation du traitement, lien avec la maladie
. 3h
. médecin, pharmacien, patient ressource
- Thème 2 : présentation des effets secondaires de la thérapie orale et solutions
. 2h
. médecin, pharmacien, patient ressource

ATELIER 2 : Volet Nutrition, activité physique
- Thème 1 : Connaitre et adapter les apports nutritionnels
. 2h30
. diététicienne, patient ressource
- Thème 2 : Intégrer dans la vie de tous les jours une activité physique, exprimer ses difficultés
. 1h30
. éducateur sportif ou kinésithérapeute, patient ressource,

ATELIER 3 : Atelier gestion conséquences physiques et psychologiques de la maladie et des traitements
. 2h30
. psychologue, patient ressource
. 2 à 8 patients maximum

* Séances individuelles
- 20 à 40 min
- IDE, pharmacien, et/ou diététicienne et/ou psychologue (réseau ONCO)

* Évaluation
- Un questionnaire, guide d'entretien du bilan éducatif partagé, a été élaboré par le groupe de pilotage, expérimenté et approuvé par un groupe de 20 patients et de l'association de patient Ensemble contre le GIST
- Un manuel d'intervention permet d'évaluer les compétences acquises par le patient et sa satisfaction
- Évaluation globale avec l'intervenant impliqué :
. à l'entrée dans le programme lors du bilan éducatif
. séance 1 à 3 mois
. séance 2 à 6 mois
. séance 3 à 9 mois
. à 1 an en fin de programme
- Principales sources de données pour l'évaluation :
. Base de recueil d'activité des programme d'ETP "Beduthep"
. Classeur de coordination du programme placé dans le dossier partagé informatisé
. Évaluation de la qualité de 10 dossiers individuels d'éducation thérapeutique
. Questionnaires remplis par les patients sur leur satisfaction du déroulement du programme
- Évaluation présentée et discutée lors d'une réunion annuelle de l'ensemble des intervenants.
- Synthèse du rapport d'auto-évaluation mis à la disposition des bénéficiaires du programme

* Coordination
- 4 réunions suivies d'échanges interactifs par mails ont servi à l'élaboration du programme
- Des fiches guides seront disponibles pour les intervenants des ateliers
- 2 réunions pluridisciplinaires par an par vidéoconférence des intervenants impliqués dans le programme organisées par la coordonnatrice nationale
. une après l'autorisation des ARS
. une à 6 mois pour faire le point des avancées
- Un mailing 3 mois avant la date anniversaire sera envoyé aux centre associés afin de finaliser le rapport d'auto-évaluation annuel
- Communication par mail concernant toutes évolutions des outils pédagogiques, critères d'évaluation proposition d'adaptation du déroulé du programme aux coordonnateurs de chaque centre (harmonisation des pratiques)
- Dossier d'ETP patient placé dans le dossier du patient pour plus de lisibilité par tous les acteurs de soin
- Courrier de synthèse a l'entrée et à la sortie du programme, (stipulant les besoins, les attentes du patients, ses ressources, les objectifs d'auto-soins et psychosociaux, les compétences à acquérir), transmis au médecin traitant et aux spécialistes impliqués.
- Copie du courrier de synthèse remis en main propre au patient


* Éthique et déontologie
- Chartes de déontologie et de confidentialité signées par l'équipe ETP
- Consentement éclairé du patient
- Demande d'autorisation auprès de la CNIL faite

ARS PACA, les cinq équipes soignantes, médecins traitants, pharmaciens d'officine, Ensemble contre le GIST, réseau ONCO-PACA-Corse

2013

2016

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

APHM : 100 à 200 par an - Hôpital Saint Joseph : 40 - CHU Reims : 40 - CHRU Tours : 50 - CHU Poitiers : 40

Coordination locale, Travail en réseau, Education thérapeutique

Dossier ETP, questionnaires, dessins anatomiques, livret patient sur maladie, fiches médicaments téléchargeables sur le site AP-HM, guide d'entretien, livret effets secondaires et surveillance, cartes de Barrow, quizz, photolangage, peintures avec les patients, cartes diététiques

ÉVALUATION ANNUELLE

1) Indicateurs quantitatifs

a) bénéficiaires
- Nombre de patient ayant eu au moins une séance d'ETP sur l'année
- Nombre de patients nouvellement inclus dans le programme
- Nombre de patients sortis en fin de programme
- Nombre de patients sortis en cours de programme

b) Activités éducatives
- Nombre de diagnostics éducatifs
- Nombre d'évaluations individuelles en fin de parcours personnalisé
- Nombre de séances éducatives individuelles
- Nombre de séances éducatives collectives
- Nombre de séances éducatives en ambulatoire

c) Intervenants
- Nombre et qualité des intervenants engagés dans la mise en oeuvre du programme sur l'année

d) Coordination
- Nombre de réunions de concertation et de coordination

e) Inclusion dans le programme
- Proportion de patients ayant acepté de participer au programme
- Délai d'attente pour entrer dans le programme

f) Parcours éducatif du patient
- Proportion de patients pour lesquels le consentement du patient est tracé dans le dossier
- Proportion e patient ayant bébéficié d'un diagnostiv éducatif
- Proportion de patients ayant bénéficié d'au moins une évaluation en fin de parcours personnalisé
- Nombre moyen de séances éducatives par patient
- Proportion de patients ayant bénéficié d'un diagnostic éducatif et d'au moins 2 séances éducatives ambulatoires et d'une évaluation en fin de parcours
- Proportion de patients pour lesquels l'entourage participe au programme

g) Intégration du programme dans le parcours de soin
- Proportion de patients adressés par un autre service APHM, un autre établissement hospitalier, un réseau, le patient lui-même, d'autres structures
- Proportion de patients ayant un courrier adressé au médecin traitant à l'entrée dans le programme
- Proportion de patients ayant terminé le programme pour lesquels un courrier a été adressé au médecin traitant à la sortie du programme

h) Coordination interne du programme ETP
- Proportion de patients ayant un dossier éducatif

i) Bilan des ressources mobilisées


2) Indicateurs qualitatifs
- Profil des bénéficiaires (âge, genre, pathologie)
- Description des ajustements réalisé pour s'adapter aux besoins spécifiques des patients
- Satisfaction des patients concernant le déroulement des programme
- Formations suivies par les intervenants
- Compétences à développer pour améliorer le programme et besoins de formation perçus par l'équipe ETP
- Qualité du dossier éducatif

ÉVALUATION QUADRIENNALE

- Synthèse de l'évaluation individuelle des compétences des patients réalisée par l'équipe d'ETP (proportion de patients pour lesquels les objectifs pédagogiques on été atteints)
- Questionnaires documentant l'utilité du programme du point de vue des patients, pour mieux gérer la maladie dans leur vie quotidienne
- Questionnaires documentant l'utilité du programme du point de vue des médecins traitants
- Compte rendu de réunion de l'équipe ETP
- Niveau d'atteinte des autres objectifs du programme : critères bio-cliniques, consommations de soins..
- Bilan des ressources engagées dans le programme +/- bilan financier par hôpital

Centre de soins, établissement de santé

Cinq hôpitaux de France participent à ce programme d'éducation thérapeutique : L'assistance Publique-Hôpitaux de Marseille, les CHU de REIMS, TOURS, POITIER et l'hôpital Saint Joseph à Marseille

Territorial

Marseille

Marseille

CANCER - Plan cancer (2003-2007), MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques