Éducation thérapeutique pour les patients atteints du VIH et/ou VHC en situation de précarité

Conduites addictives, Nutrition (alimentation et activité physique), Sexualité (contraception, IVG), VIH-Sida IST, Hépatites (VHB - VHC), Maladies chroniques (autres), Maladies infectieuses (autres)

Immunopathologie, VIH/Sida, Infection, Hépatite virale

En ambulatoire

Le Réseau Santé Marseille Sud (RSMS) créé en 1993 a concentré ses actions autour de la prise en charge des personnes vivant avec le VIH et de la professionnalisation et formation des professionnels du soin impliqués auprès de ce même public. Au sein de la Fédération des Réseaux Ville Hôpital de Marseille mise en place en 1996 sous l'impulsion du RSMS et du Réseau Santé Vieux Port, le travail s'est encore un peu plus recentré vers les populations les plus précaires concernées par cette pathologie chronique ainsi que par de nombreuses co-morbidités.
Depuis plus de dix ans, les différents professionnels de santé du RSMS ont développé et acquis une certaine expérience et une compétence reconnue face aux nombreuses difficultés sociales que rencontrent les patients suivis et pris en charge.
Le projet d'éducation proposé par le RSMS permet d'apporter à la personne qui se trouve en situation de précarité un suivi personnalisé, de promouvoir son autonomie en développant sa capacité à prendre soin d'elle-même, en travaillant sur le handicap du VIH et sa reconnaissance. En soutenant l'estime du public rencontré, souvent mise à mal lors d'une maladie chronique et encore plus dans le cadre de la pathologie VIH ainsi que dans une situation de précarité, nous renforçons les compétences qui vont leur permettre d'y faire face au mieux.
L'acceptation, le non-jugement et la possibilité d'exprimer un vécu en rapport avec la maladie visent l'amélioration du ressenti des personnes vis-à-vis de leur maladie et tend à l'amélioration de leur organisation quotidienne.
L'action du RSMS s'inscrit dans l'éducation thérapeutique afin de développer des compétences d'auto soins et d'adaptation pour vivre mieux avec sa maladie dans son environnement. Dans le cadre du VIH et des Hépatites une compétence supplémentaire est requise : celle d'identifier et de gérer les situations de transmission du virus.

* Objectifs généraux
- Favoriser et tendre vers l'amélioration de la qualité de vie des personnes, qu'elles puissent faire face aux difficultés inhérentes à leur pathologie et à leur situation sociale de la meilleure façon possible.
- Permettre aux personnes de développer
- Acquérir des compétences pour faire face à leur maladie
- Diminuer l'impact négatif des facteurs extérieurs sur la maladie et vice-versa.

* Objectifs opérationnels
- Comprendre sa pathologie et le traitement nécessaire à sa prise en charge (médicaments et soins à court, moyen et long terme)
- Adapter ses habitudes (alimentaire, consommation, hygiène de vie)
- Améliorer ses conditions d’existence (logement, ressources, soutien)
- Diminuer l'exclusion et l'auto-exclusion
- Être en capacité de mener à terme ses projets
- Soulager les symptômes
- Prévenir les complications
- Faire face aux problèmes
- Impliquer son entourage
- Sauvegarder sa vie et celle des autres
- Se connaître soi-même
- Développer sa confiance et l'estime de soi

* Inclusion du patient
- Patient vivant avec le VIH/ VHC ou VIH/VHB
- En situation de précarité : absence de ressource ou ressource inférieur au seuil de pauvreté
- Absence d'activité professionnelle ou activité précaire (CDD, intérim, temps partiel)
- Situation d'habitat précaire (CHRS, foyer d'urgence, hébergement)
- 4 sur 9 indicateurs de privation réunis (enquête VESPA 2 Module D)
- Possibilité de participation d'un proche

* Diagnostic éducatif
- Durée 1h à 1h30
- Entretien individuel mené par des professionnel formés à l'ETP en face à face ou en binôme
- Élaboration d'un programme personnalisé négocié avec le patient
- Utilisation d'une échelle personnalisée : le SEIQOL développé par O'Boyle
- Contrat éducatif mis en place

* Déroulement du proragmme
- Cycle d'une année
- Une séance par mois
. individuel, 1h à 1h30
. collectif, 1h30 à 2h

ATELIER 1 : "Les dispositifs d'aide et les conditions d'accès"
- Collectif ou individuel
- Travailleur social

ATELIER 2 : "Le système de soins, le champ du handicap, les lieux ressources"
- Collectif ou individuel
- Travailleur social
ATELIER 3 : "Modes de transmission du VIH, prévention et réduction des risques : modes de transmission, pratique à risque, accident d'exposition au risque viral"
- Collectif ou individuel
- Infirmière, travailleur social, médecin

ATELIER 4 : "Histoire naturelle de la maladie à VIH et action des médicaments"
- Collectif ou individuel
- Infirmière, travailleur social, médecin

ATELIER 5 : " Traitement anti-rétroviral, observance, posologies, prise, conservation, oubli, décalage, voyage"
- Collectif ou individuel
- Infirmière ou médecin

ATELIER 6 : "Gérer les effets secondaires des traitements VIH ou VHC, VIH/VHC" + "Prévenir les troubles cardio-vasculaires, les troubles lipidiques, diminuer l'anxiété, l'état dépressif et les troubles d'humeur"
- Collectif ou individuel
- Infirmière, médecin

ATELIER 7 : "Comprendre la maladie hépatite C, transmission, les nouveaux traitements, les paramètres biologiques effectués durant le traitement"
- Collectif ou individuel
- Infirmière, médecin

ATELIER 8 : "Apprendre à lire son bilan VIH"
- Collectif ou individuel
- Infirmière, médecin, psychologue

ATELIER 9 : "Repas équilibre et santé"
- Collectif ou individuel
- Diététicienne

ATELIER 10 : "S'alimenter sainement même avec un petit budget"
- Collectif ou individuel
- Diététicienne

ATELIER 11 : "Prévenir les complications des effets secondaires des traitements en adaptant son alimentation"
- Collectif ou individuel
- Diététicienne

ATELIER 12 : "Bilan activité physique et bien être"
- Individuel
- Éducateur sportif

ATELIER 13: "Aide au sevrage tabagique"
- Collectif ou individuel
- Médecin tabacologue

ATELIER 14 : "Préparer sa consultation"
- Collectif ou individuel
- Psychologue

ATELIER 15 : " Parler de sa séropositivité"
- Collectif ou individuel
- Psychologue, travailleur social

ATELIER 16 : "Les modes de recours face à une situation de discrimination"
- Collectif ou individuel
- Travailleur social, psychologue

ATELIER 17 : "Donner du sens, faire baisser l'anxiété"
- Individuel
- Psychologue

* Suivi à la fin des séances
- Qualité de vie évaluée (questionnaire SF12), à l'entrée du programme , en cours d'intervention, après un an d'intervention
- Bilans d'étape régulier, à la fin d'un cycle de 6 séances
- Évaluation anonyme à la fin de chaque séance

* Coordination
- Réunion d'équipe trimestrielle
. Discussion sur l'inclusion de nouveau patient
. Echanges sur le suivi des patients
. Faire état des difficultés rencontrées et des actions mises en place
. Réflexion sur les liens avec le médecin référent des patients et autres professionnels extérieurs
. Analyse des questionnaires remplis, échange sur les outils et séances
- Réflexion sur l'analyse des questionnaire chaque trimestre
- Compte rendu de ces réunion à disposition de l'ensemble des membres de l'équipe ETP
- Dossier individuel partagé entre l'ensemble de l'équipe ETP
- Nombreux échanges (téléphone, mail) tout au long du suivi entre les divers intervenants durant les autres moments
- Synthèse annuelle entre les divers intervenants effectuée sur le déroulé du programme
- Médecin traitant ou infectiologue informé par un courrier de son entrée dans le programme, des séances choisies et de sa sortie
- Participation du médecin traitant, après accord de la personne, à des échanges collectifs avec l'ensemble des intervenants
- Rencontres ponctuelles organisées avec les partenaires durant l'année (centres hospitalier, associations de patients, partenaires conventionnés)
- Un compte-rendu de ces rencontres sera transmis à l'ensemble de l'équipe lors des réunions mensuelle

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Charte de confidentialité des intervenants
- Recueil du consentement éclairé du patient
- Dossier papier nominatif consigné au sein du local de RSMS, gardé sous clef
- Courrier transmis et co-signés par le patient et le professionnel

ARS PACA, équipe pluridisciplinaire, Association AIDES, Association Sol en Si, Réseau Vieux Port, Association Autres Regards, Service Hépato-gastro de l'hôpital Saint Joseph, association "SOS Hépatites", service des soins infectieux (Hôpital Européen, Conception), le COREVIH

2017

2021

4 ans

Suivie

Patients, Aidants, Personnes en difficulté socio-économique

40 patients par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Photolangage, jeux de rôles, classeur imagé, diapositives, fiches techniques, brochure spécialisée, textes législatifs, SEIQOL (Échelle personnalisée développée par O'Boyle)

Evaluation quadriennale non disponible

Local d’association

Association partenaire : AIDES, au local rue de la Palud, 13005 Marseille et rue de la belle de mai, 13003 Marseille
Lieux d'hébergement (visites au domicile)

Territorial

Marseille

Marseille

HEPATITES - Programme national hépatites virales C et B, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques