Ecole de l'Asthme Pédiatrique Hyéroise

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Asthme

En ambulatoire

En France, l'asthme dont la prévalence n'a cessé d'augmenter, touche actuellement un enfant sur 10. L'éducation thérapeutique, dont le but est d'aider le patient et son entourage à comprendre la maladie et sa prise en charge, garder ou améliorer sa qualité de vie et son autonomie en acquérant ou maintenant des compétences,est un processus continu intégré dans les soins et centré sur le patient. Son efficacité a été montrée sur plusieurs critères d'évaluation du contrôle de l'asthme, notamment sur le nombre de traitements en urgence chez l'enfant, le nombre d'hospitalisations, le recours au service d'urgence, le nombre de consultations non programmées chez l'adolescent et l'adulte. L'équipe éducative de l’école de l'Asthme Pédiatrique du service de pédiatrie du Centre Hospitalier de Hyères, a rédigé ce programme éducatif ambulatoire concernant les enfants de moins de 16 ans et leur entourage. Ce programme s'apparente à celui de l'ETAP, école toulonnaise de l’asthme pédiatrique, dépendant du service de pédiatrie du centre hospitalier de Toulon, autorisé par l'ARS en 2011 et coordonnée par la même pédiatre.

* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie de enfants et adolescents asthmatiques

* Objectifs spécifiques
- Diminuer la prise de traitement d'urgence
- Diminuer le nombre d'hospitalisations, de recours aux services d'urgence, de consultations non programmées
- Diminuer l'absentéisme scolaire
- Diminuer la limitation des activités physiques et sportives

* Objectifs opérationnels:
- Être capable de détecter une crise et décrire ses propres signes
- Réagir de façon adapté face à une crise
- Utiliser correctement son traitement de crise
- Savoir expliquer sa maladie
- Savoir décrire et éviter les facteurs déclenchant, les allergènes
- Savoir adapter son traitement en fonction de son activité
- Savoir identifier les signes de gravité d'une crise
- Savoir expliquer les mécanismes d'action de ses médicaments et leurs effets secondaires
- Savoir utiliser son système d'inhalation
- Savoir utiliser son débitmètre de pointe
- Maîtriser sa respiration en insistant sur l'expiration dans certaines circonstances
- Exprimer et partager le vécu de sa maladie
- Solliciter l'intervention de son entourage et/ou des soignants selon le degré d'urgence

* Inclusion dans le programme
- Enfants asthmatiques varois du bassin de population hyérois de moins de 16 ans et leur entourage
- Patients adressés par un médecin ou ayant contacté directement l'école de l'asthme

* Diagnostic éducatif
- 30 à 60 min
- Définit un programme personnalisé
- Questionnaires initiaux de contrôle de l'asthme et de qualité de vie ("échelle de Juniper")

* Déroulement du programme
- diagnostic éducatif
- Séances collectives
- Evaluation finale

* Descriptif du programme
- Séances collectives
- Un mercredi par mois, de 14h30 à 16h30
- Animée par pédiatre,infirmière, puéricultrice, aide soignante, auxiliaire de puériculture, kinésithérapeute, psychologue ou conseillère médicale en environnement intérieur
- Atelier 1 : "Physiopathologie"
. Atelier de 45 minutes animé par l'IDE et le pédiatre
. Connaître la physiopathologie de la maladie

- Atelier 2 : "S’exprimer pour mieux respirer"
. Atelier de 45 minutes animé par un psychologue et un IDE ou un pédiatre
. Exprimer son vécu, ses croyances et représentations
. Une séance prévue pour les enfants, une autre pour les parents

- Atelier 3 : "Kiné"
. Atelier de 45 minutes animé par le kinésithérapeute
. Prendre conscience de sa respiration, relaxation
. Une séance prévue pour les enfants, une autre pour les parents

- Atelier 4 : "Reconnaissance des symptômes"
. Atelier de 45 minutes animé par l'IDE et le pédiatre
. Reconnaître les signes d'asthme et connaître leur gravite

- Atelier 5 : "Gestion de la crise"
. Atelier de 45 minutes animé par l'IDE et le pédiatre
. Connaître ses traitements et leurs actions
. Prendre le traitement adéquat et de manière adaptée selon la crise

- Atelier 6 : "Atelier environnement et allergies"
. Atelier de 45 minutes animé par une conseillère habitat et santé
. Connaître ses allergies et les polluants et savoir les éviter

- Atelier 7 : "Journée sport et famille"
. Journée animée par l'ensemble de l'équipe du programme
. Pratiquer une activité physique et échanger avec d'autres familles et les professionnels

* Evaluation et suivi
- Evaluation à la fin de chaque séance
- Questionnaire de satisfaction
- Cartes de Paul
- Entretien
- Quizz

* Coordination
- Le comité de pilotage se réunit 3 à 4 fois par an
- A chaque fin de séance a lieu une synthèse associant toute l'équipe éducative
- Le patient et son entourage sont informés et signent le contrat éducatif
- Après la première séance un courrier est adressé au médecin traitant pour l'informer de l'entrée de son patient dans le programme
- Après la dernière séance, un autre courrier lui est adressé
- L'équipe de l'école de l'asthme envisage de confier son dossier éducatif au patient qui peut ainsi le transmettre au médecin traitant

* Éthique et confidentialité
- Consentement de l'enfant (en fonction de l'âge) et des parents pour entrer dans le programme et consentement sur la transmission des données le concernant
- Charte de confidentialité, de déontologie et d'engagement des intervenants

Service Communal d'Hygiène et de Santé de la ville de Toulon ; Association "Asthme et Allergies", laboratoires pharmaceutiques ; Association 3A13 ; Equipe pluridisciplinaire

2016

2020

4 ans

Suivie

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Aidants

30 enfants par an (prévisionnel)

Education thérapeutique

Fausses bronches en caoutchouc, schémas, photo-expression, placébos, débits mètre de pointe, "cartes de Paul" (valise IPCEM-GSK), brainstorming, métaplan, CR Rom de "la maison virtuelle de l'asthme" de Novartis, la maquette de la maison des allergènes pour les moins de 8 ans et le eu "J'aménage ma maison" pour les plus de 8 ans

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Gestion d'une crise d'asthme
- Reconnaissance des signes d'asthme
- Prise de son traitement de fond
- Aménagement de son environnement selon ses allergies et facteurs déclenchants
- Prise de précautions nécessaires à la pratique du sport, aux sorties et aux voyages
- Expression sur le vécu, les émotions, le retentissement, la stigmatisation
- Renforcement de la confiance en soi, réassurance : à travers le groupe, les apprentissages dans les ateliers…
- Verbalisation des angoisses
- Apprentissage à mieux respirer en lâchant ses émotions
- Appropriation des outils d’art-thérapie ou de relaxation : savoir s’exprimer en autonomie
- Connaissance de l'opportunité du recours aux soins urgents (médecin traitant, urgences, appel SAMU…)
- Mise en oeuvre du suivi médical de cette maladie chronique

* Effets du programme sur l'équipe
- Formation des membres de l'équipe et montée en compétences
- Adoption d'une posture éducative dans l'accompagnement des familles et des enfants
- Meilleure compréhension des patients
- Approfondissement de l'écoute du vécu
- Approfondissement de l'adaptabilité à chaque situation et création de lien même si les demandes des patients semblent divergentes
- Modification des pratiques de communication avec les patients : écoute, mots plus adaptés, plus d'empathie, ouverture, interaction avec le groupe, recours à des outils pédagogiques
- Amélioration des liens avec les autres professionnels du service (pédiatre...)

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Peu d'adressage des patients par les médecins libéraux

* Évolutions du programme
- Communications auprès des professionnels internes et externes
- Formation mallette Comete
- Changement jour d'invitation pour les séances
- Modification de la grille de recueil lors du diagnostic éducatif
- Décoration de la salle d'ETP
- Réorganisation des intervenants
- Modification des contenues et outils utilisés dans les ateliers

* Perspectives
- Maintenir le lien via les réunions avec le service de pédiatrie en mobilisant plus les IDE pour y participer (via la cadre de service par exemple)
- Continuer à participer aux réunions de la CPTS en cours d’ouverture et aux réunions de Var Educ Santé
-Créer une affiche de communication sur le programme d’ETP
- Communiquer via les réseaux sociaux
- Augmenter le temps de travail de coordination en équipe

Centre de soins, établissement de santé

Dans les locaux de l'hôpital de Hyères, service de pédiatrie puis future salle d'éducation thérapeutique du centre hospitalier

Territorial

Hyères

Toulon-Hyères

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques