Éducation thérapeutique des patients insuffisants cardiaques

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil circulatoire [Pathologie], Insuffisance cardiaque

Au cours d’une d'hospitalisation

En France, on compte 1 million d'insuffisants cardiaques (IC), soit 1,5% de la population française, plus de 5% des personnes âgées de plus de 75 ans en souffriraient. L'IC représente la première cause d'hospitalisation des patients après l'âge de 65 ans. Le vieillissement de la population et les progrès thérapeutiques, qui ont permis l'augmentation de la durée de vie, ont également généré une forte augmentation du nombre de patient souffrant d'IC chronique. Or, selon les chiffres de l'INSEE, dans notre région PACA "Entre 2007 et 2040, le nombre de personnes âgées de 60 ans ou plus augmenterait de 57%. Cela représenterait 688 000 personnes de 60 ans ou plus supplémentaires en 2040, dont près de la moitié (328 000) auraient 80 ans ou plus. La population des personnes très âgées doublerait ainsi entre 2007 et 2040".
L'IC est caractérisée par une lourde mortalité (50% à 5 ans à partir de l'apparition des premiers symptômes), un handicap majeur dans la vie quotidienne (essoufflement, fatigue...) et des hospitalisations prolongées et récurrentes.
Ce programme concerne une des 30 affections de longue durée (ALD 5 : insuffisance cardiaque grave, trouble du rythme grave, cardiopathie valvulaire grave).

OBJECTIFS OPÉRATIONNELS
- Connaître, comprendre son corps
- Connaître, comprendre l'anatomie simple du cœur
- Connaître, comprendre le fonctionnement simple du cœur
- Connaître, comprendre sa maladie cardiaque
- Connaître, comprendre les principes de bases du traitement de sa maladie
- Connaître, comprendre ses capacités
- Repérer les symptômes précoces d'une décompensation cardiaque
- Repérer les situations à risques
- Analyser et interpréter des paramètres cliniques
- Appliquer la conduite à tenir face à une décompensation cardiaque
- Réajuster ses activités physiques en fonction de ses capacités
- Prendre en compte les résultats d'une auto-surveillance
- Adapter ses habitudes alimentaires et sa vie sociale en fonction du régime prescrit
- Améliorer son quotidien en ajoutant des activités physique adaptées à sa pathologie
- Améliorer son "estime de soi" en prenant connaissance des différentes activités qu'il est capable de réaliser
- Prendre confiance en ses nouvelles possibilités et se projette dans le futur
- Savoir s'auto-valoriser en réintégrant une vie sociale
- Exprimer ses craintes, ses doutes, ses émotions et ses ressentis
- Exprimer les difficultés qu'il rencontre dans sa vie quotidienne
- Connaître et savoir utiliser les ressources du système de soins
- Connaître des associations de patients souffrant de pathologie chronique
- Connaître les aides et les financements pour l'amélioration de son quotidien à domicile

* Inclusion dans le programme
- Patient avec une insuffisance cardiaque chronique en phase décompensée ou stabilisée et à leurs proches souhaitant s’y intégrer
- Patient hospitalisé dans un des services de soins de suite d'IPOCA sont signalés au médecin coordonnateur du programme d'ETP
- Sont exclus du programme les patients qui présentent des troubles cognitifs importants, des désordres psychologiques sévères ou une barrière linguistique
- Entretien avec un médecin ou l'infirmière de l'équipe éducative
- Recueil de l'adhésion du patient au programme par le biais d'un consentement écrit

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel par le médecin, l'infirmière et la diététicienne de l'équipe éducative
- Conclusions de ses entretiens rendues lors d'un staff pluridisciplinaire hebdomadaire et formalisées par le bilan diagnostic éducatif
- Proposition d'un programme adapté au patient

* Déroulement du programme
- Diagnostic éducatif et plan personnalisé du programme établi avec le patient
- Les entretiens individuels et les ateliers collectifs sont réalisés en fonction du bilan éducatif par un ou plusieurs membres de l’équipe
- Entretiens individuels avec les différents professionnels de santé pour revoir ou affiner le projet éducatif, soutenir le patient et l'aider à mieux comprendre certaines données
- Les séances sont proposées en individuel ou en collectif selon les attentes et besoins du patient
- Ateliers collectifs de 30 minutes à 1h30 par groupe de 5 à 8 personnes (avec leur proche ou pas)
- Séances individuelles
- Évaluation à l'issue de chaque séance
- Évaluation finale des compétences acquises par le patient

* Descriptif du programme
- Séance 1 : " Qu'est ce que l'insuffisance cardiaque?"
. Séance d'1h animée par l'IDE
. Nommer sa maladie et l'expliquer

- Séance 2 : "Connaître les signes d'alerte"
. Séance d'1h animée par l'IDE
. Décrire les signes d'alerte
. Se peser régulièrement
. Surveiller les œdèmes
. Reconnaître une dyspnée
. Evaluer sa fatigue
. Savoir appeler les personnes référentes en cas d'aggravation

- Séance 3 : "Sel et alimentation"
. Séance d'1h animée par la diététicienne
. Repérer les aliments salés
. Connaitre son régime,
. Citer les équivalences de base en sel
. Adapter son régime aux contraintes de sa vie sociale

- Séance 4 : "Activité physique au quotidien"
. Séance d'1h animée par le professeur d'activité physique adaptée
. Citer les efforts et les situations à risque
. Connaître ses capacités et ses limites
. S'aménager des temps de repos et de relaxation
. Pratiquer une activité physique adaptée
. Adapter les loisirs, organiser les voyages et les déplacements

- Séance 5 : "Gérer son traitement et vivre avec"
. Séance d'1h animée par la pharmacienne
. Citer ses médicaments, leurs indications et l'importance de l'observance
. Décrire les effets secondaires et les risques de l'automédication
. Confectionner un pilulier
. Anticiper le renouvellement des traitements
. Faire face aux oublis et aux éventuels effets secondaires
. Informer son médecin traitant de l'évolution de sa santé

- Séance 6 : "Connaître les offres sociales"
. Séance d'1h animée par l'assistante sociale
. Connaître les différentes offres sociales
. Identifier ses principales ressources au quotidien et ses besoins

- Séance 7 : "Vivre avec sa maladie"
. Séance d'1h avec la psychologue
. Faire face aux changements qu'engendre la maladie
. Se connaître et avoir confiance en soi
. Élaborer un projet et se fixer des buts

* Évaluation et suivi
- Une synthèse est tracée dans le dossier informatisé du patient pour chaque intervention auprès du patient

* Coordination
- Un staff pluridisciplinaire avec les membres de l'équipe éducative est effectué de manière hebdomadaire
- Chaque professionnel de santé intervenant dans le programme d'ETP-IC a accès aux informations contenues dans le dossier éducatif du patient et les enrichit
- Des réunions bi-annuelles permettent une réflexion globale de la part des intervenants, ainsi que la présence du cardiologue de l'hôpital de Cannes
- Ces réunions sont tracées sous forme de compte rendu
- Courrier de sortie systématiquement réalisé à la sortie du patient (informe le médecin traitant, le service hospitalier de court séjour d'où provient le patient et son cardiologue)

* Ethique et confidentialité
- Toute information auprès des professionnels ne se fera qu’après accord du patient (formulaire de consentement)
- Dossiers patients informatisés (demande CNIL faite), accessibilité protégée par login et mot de passe (renouvelé tous les 180 jours) avec droits plus ou moins restreints en fonction de la qualification du soignant
- Charte de confidentialité et de déontologie

Equipe ETP : Médecin, IDE, Diététicienne, professeur d'activité physique adaptée, psychologue, pharmacienne, assistante sociale) et Kinésithérapeutes libéraux, Patients experts du groupe CŒUR et SANTÉ de Cannes

2017

2021

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients

120 personnes par an (prévisionnel)

Coordination locale, Education thérapeutique

Diagnostic éducatif informatisé, dossier éducatif informatisé, fiches d’auto-évaluations

Cœur en plastique, schéma du corps humain, schéma du cœur à compléter, métaplan, travail en binôme, jeu de cartes, cas pratiques, jeu d'image, boites de médicaments, piluliers, carte des menus I-CARE, emballage de produits alimentaires, photolangage, relaxation, groupe de parole...etc

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Amélioration des connaissances et des compétences du patient
- Assimilation rapide des connaissances pratiques (signes d'alerte...)
- Amélioration de l'observance thérapeutique
- Satisfaction des patients
- Implication des familles et proches participant au programme et soutien pour le patient
- Amélioration des paramètres de qualité de vie

* Effets du programme sur l'équipe
- Modification en profondeur des représentations des soignants : changement du discours tenu au patient, connaissances du programme, curiosité constructive
- Changement également au sein de l'équipe non éducative
- Nombreux échanges et discussions au sein de l'équipe
- Formation des soignants à l'ETP
- Dynamise et réelle écoute et empathie parmi les soignants de l'équipe éducative

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Multiplicité des programmes d'ETP au sein de la structure
- Partenariat avec les services de cardiologie du CHC
- Développement d'un réseau par le biais du club "Coeur et Santé"
- Peu de retour de la part des médecins traitants lors de la sortie des patients de la structure

* Évolutions du programme
- Amélioration de la qualité de la mise en oeuvre du programme
- Numérisation du dossier patient
- Remaniement des documents

* Perspectives
- Maintenir le lien et l'implication d'une patiente experte au sein du programme ETP
- Maintenir le partenariat entre le club "Coeur et Santé" pour la mise à disposition de locaux destinés à une pratique d'activité physique
- Poursuivre et maintenir la structuration du programme ETP en maintenant une file active stable permettant de privilégier un programme éducatif personnalisé
- Mettre en oeuvre et offrir la possibilité aux patients de bénéficier de séances collectives supplémentaires

Centre de soins, établissement de santé

IPOCA

Territorial

Cannes

Cannes-Grasse

CARDIOVASCULAIRE - Programme d'actions de réduction des risques cardiovasculaires, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques