Education thérapeutique pour patients atteints de BPCO sévère - CH Grasse

Médicament, Maladies chroniques (autres)

Appareil respiratoire [Pathologie], Bronchopneumopathie obstructive

En ambulatoire

La BPCO (broncho-pneumopathie chronique obstructive), est définie comme une maladie lentement progressive, caractérisée fonctionnellement par une diminution non complètement réversible des débits aériens. La BPCO est caractérisée par la survenue de poussées appelées "exacerbations" (majoration des symptômes habituels de la maladie) et "décompensations" (exacerbations sévères mettant en jeu le pronostic vital).
La BPCO est la première cause respiratoire de coûts directs et la seconde en comptant les coûts indirects. Le coût moyen augmente avec la sévérité de la maladie. Les exacerbations sont responsables de 100 000 hospitalisations par an en France, d'une durée de 8 à 10 jours, représentant 50 à 70% des dépenses totales liées à la BPCO. Les experts ont estimé la population cible en France à au moins 200 000 patients par an. Les patients BPCO ont généralement plus de 50 ans, anciens tabagiques et majoritairement issus de milieux socio-économiques peu élevés.
Le programme personnalisé d'éducation thérapeutique à pour but de donner du sens et de l'intérêt à un ré-entrainement à l'effort, avec une meilleure compréhension en amont de sa maladie.

* Objectif général
- Améliorer leur qualité de vie des patients souffrant de BPCO

* Objectifs opérationnels
- Diminuer leur dyspnée par la reprise d'une activité physique régulière, d'un renforcement musculaire et l'acquisition de techniques de kinésithérapie respiratoire
- Limiter les exacerbations par une meilleure connaissance de la pathologie, des symptômes, des signes d'aggravation et du traitement
- Acquérir des réflexes en cas d'épisode aigu
- Aider à l'arrêt du tabac

* Inclusion du patient
- Patients BPCO en situation stable quelque soit le stade de gravité de la BPCO, présentant une dyspnée, une intolérence à l'exercice ou une diminution de leurs activités quotidiennes en rapport avec leur pathologie chronique ou au décours d'une exacerbation
- Patients adressés par la consultation de l'hôpital, par les pneumologues libéraux ou par la maison de mineurs

* Diagnostic éducatif (J0)
- Réalisé par l'infirmière et le médecin
- Durée : 45 à 60 min (15 min de consultation médicale dédiée, et 45 min de diagnostic éducatif)
- L'entretien se fait à partir d'un guide à questions ouvertes
- Un synthèse est réalisée, les ressources, les obstacles sont identifiées ainsi que les solutions possibles

* Élaboration d'un programme personnalisé (J7)
- réalisé par le médecin et l'infirmière d'éducation thérapeutique
- S'élabore à partir de l'objectif que le patient se propose d'atteindre

* Planification et mise en œuvre du programme (J14)
- 30 séances collectives de ré-entrainement à l'effort
- Animées par un kinésithérapeute
- Groupe de 5 patients
- 3 séances d'activités physiques ont lieu les lundis après-midi pendant une heure

* Déroulement du programme
- 4 ateliers collectifs
- Environ 8 personnes
- Durée par atelier : 2h
- Séparés par un délai d'un mois

* Descriptif du programme
- Atelier 1 : L'exacerbation, ses facteurs déclenchant, la conduite à tenir et la prévention
. Réalisé par une IDE et le médecin

- Atelier 2 : La vie quotidienne
. Réalisé par une IDE et la psychologue sur

- Atelier 3 : La pathologie, le traitement, les techniques d'inhalation
. Réalisé par une IDE et le médecin

- Atelier 4 : Le souffle, les représentations de la maladie, le vécu, l'angoisse générée
. Réalisé par une IDE et la psychologue
. Séance suivie d'une heure de relaxation réalisée par l'IDE formée au Yoga

- Une séance éducative collective destinée aux aidants menée par le médecin ou l'infirmière

* Séances individuelles :
- Consultation avec la psychologue
- Nombre et le rythme de séances ultérieures décidé en accord avec le patient à l'issue de cette première rencontre
- Autres séances individuelles envisageables : Aide au sevrage tabagique, suivi nutritionnel (entretien initial individuel de 45 min puis consultation de suivi 30 min)

* Évaluation et suivi (J120)
- Évaluation individuelle de l'ETP, pluridisciplinaire, 30 min par patient
- Questionnaire de satisfaction

* Coordination
- Projet de convention avec "La Maison des Mineurs" à Vence (SSR)
- Membre du réseau "AIRMES"
- Un courrier de fin de stage est adressé au médecin traitant et pneumologue du patient faisant état du bilan et des suites à donner ou des orientations à prévoir pour le patient
- Au cours du programme, des réunions multidisciplinaires sont organisées entre professionnels (réévaluation des besoins, adaptation du programme)

* Confidentialité et déontologie
- Plaquette d'informations remise au patient et recueil de son consentement
- Charte d'engagement de confidentialité et de déontologie des professionnels intervenants issus de l'intra ou de l'extra-hospitalier

Équipe éducative : médecin pneumologue, infirmières, diététicienne, kinésithérapeute, cadre de santé ; Réseau "AIRMES"

2016

2020

4 ans

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients

50 personnes par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Mallette éducative, dessins explicatifs, présentoir pour brochures éducatives, astuces, conseils journaliers, fiche d'évaluation, DVD, brainstorming, jeu de rôle, carnet diététique, cyclo-ergomètres, tapis de marche, banc de musculation des quadriceps, steppers, jeux d’haltères

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Amélioration des capacités à l'exercice par l'apprentissage de l'adaptation de la respiration lors des efforts et une meilleure connaissance de ses limites
- Acquisition de confiance en soi
- Stimulation du groupe, plaisir
- Meilleure autonomie
- Reprise d'une activité physique régulière hors programme ou augmentation de l'existant
- Diminution de l'anxiété et des symptômes dépressifs par la pratique de la relaxation, meilleure gestion des émotions, verbalisation et partage des émotions au sein du groupe
- Sentiment d'efficacité personnelle
- Rupture de l'isolement, dynamique de groupe
- Meilleure gestion de la maladie par une meilleure compréhension de la pathologie et du traitement, meilleure connaissance de soi
- Acquisition de compétences d'auto-soins
- Meilleure adaptation de la maladie au quotidien
- Plus grande implication du patient dans sa prise en charge
- Meilleure communication avec le corps médical (extra programme)
- Maintien ou amélioration de l'état nutritionnel
- Sevrage tabagique
- Satisfaction globale des patients

* Effets du programme sur l'équipe
- Meilleure adaptation aux besoins des patients
- Meilleure articulation des ateliers, animation plus fluide
- Stimulation au sein de l'équipe par l'arrivée de nouveaux professionnels
- Formation continue des équipes
- Motivation de l'équipe
- Meilleure cohésion d'équipe

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Amélioration de la connaissance du programme ETP BPCO :
. Intervention lors d'une FMC de médecins généralistes
. Au sein de l'établissement
. Au sein du département, lien avec le CHU
- Mais nombre de patients inclus faible

* Évolutions du programme
- Intégration de nouveaux professionnels dans l'équipe ETP : psychologue, kinésithérapeute, MAPA
- Nouvelle organisation du programme :
. Séances organisées le matin à la demande des patients
. Réalisation du diagnostic éducatif en présence de trois professionnels
. Nouveaux outils d'évaluation
. Ajout d'une séance de relaxation à la demande des patients
. Adaptation de l'ordre des séances pour plus de fluidité
. Développement des compétences psychosociales
- Adaptation des séances de ré-entrainement : constitution de groupe de niveaux, augmentation du nombre de séances à la demande des patients...
- Arrêt du programme lors du 2e trimestre 2020 en raison de la crise sanitaire

* Perspectives
- Poursuivre la promotion du programme
- Faire participer des patients et des aidants
- Avoir un dossier informatisé
- Créer un programme de suivi
- Bénéficier d'une aide administrative

Centre de soins, établissement de santé

Centre Hospitalier de Grasse - Service de pneumologie

Territorial

Grasse

Cannes-Grasse

BPCO - Programme d’actions en faveur de la broncho-pneumopathie chronique obstructive (2005-2010), MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques