Education thérapeutique pour psoriasis sévère et rhumatisme psoriasique

Maladies chroniques (autres)

Peau [Pathologie], Dermatose (Eczéma, psoriasis)

En ambulatoire

Les rhumatismes inflammatoires chroniques (polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrite ankylosante, rhumatisme psoriasique) sont en général des maladies très invalidantes et douloureuses. Si elles mettent rarement en jeu le pronostic vital, leur effet sur la vie des patients et leur entourage est considérable (altération significative de la qualité de vie, absentéisme au travail, souffrance psychologique importante). Par conséquent, ces maladies ont un impact économique et social croissant qui se trouve accentué par l'allongement de la durée de vie des patients. En France on estime à environ 2% la part de la population qui souffre de ces rhumatismes.
Le psoriasis est une maladie inflammatoire chronique affectant principalement la peau et les articulations. Les patients atteints de psoriasis ont un risque accru de perte de productivité au travail, de dépression et d'exclusion sociale. Des données épidémiologiques récentes montrent que l'observance du traitement est médiocre et que des comorbidités y sont souvent associées comme les maladies cardio-vasculaires, l'obésité, le diabète et l'alcoolisme. La prévalence du psoriasis en France est de 1 à 3%. On estime à environ 3 millions le nombre de personnes en France atteintes par cette pathologie. La file active de l'Hôpital Saint Joseph est d'environ 350 personnes.
Les progrès de la médecine et la complexité des traitements dans le rhumatisme inflammatoire chronique, comme dans le psoriasis requièrent la participation active des personnes dans la prise en charge au long cours de leur maladie avec la participation de leur entourage.

* Objectif général
- Renforcer la capacité de la personne présentant un psoriasis sévère ou un rhumatisme inflammatoire chronique (et son entourage) à prendre en charge sa maladie afin d'avoir une qualité de vie acceptable pour lui.

* Objectifs opérationnels
- Comprendre les différents mécanismes qui entrainent un psoriasis sévère ou un rhumatisme inflammatoire chronique et ses répercussions dans la vie quotidienne de la personne.
- Entendre la représentation de la maladie par chaque participant et la manière dont il le vit.
- Expliquer l'importance de l'observance des traitements parfois complexes et longs, en particulier pour le psoriasis.
- Expliquer les comorbidités associées et l'importance des règles hygièno-diététiques dans la prise en charge.
- Apprendre à la personne et à son entourage à utiliser correctement les traitements et présenter les différentes possibilités thérapeutiques.
- Apprendre à la personne et à son entourage à mieux connaitre les durées d'attente des réponses face aux différents traitements.
- Appendre les différentes positions qui permettent de contrôler la douleur et les mauvaises attitudes.
- Pratiquer les gestes techniques de soins : pratiquer une injection en totale autonomie, dans le cas du psoriasis appliquer des traitements topiques sur la peau.
- Pratiquer des exercices qui limitent le stress et permettent de mieux supporter la douleur.
- Impliquer la personne dans la mise en oeuvre des règles hygièno-diététiques, la pratique d'une activité physique régulière et les modifications à apporter à l'alimentation.

* Inclusion dans le programme
- Toute personne volontaire porteuse d'un rhumatisme inflammatoire chronique ou d'un psoriasis invalidant
- Vivant sur Marseille et ses environs
- L'Hôpital Saint Joseph, de par sa file active de patients suivis et pris en charge en rhumatologie et dermatologie, proposera aux personnes qui le nécessitent et le souhaitent de bénéficier de ce programme d'éducation thérapeutique

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel d'environ 45 minutes avec l'infirmière
- Besoins, caractéristiques individuelles, pathologie, univers socioculturel et habitudes de vie du patient
- Discussion et négociation avec la personne des objectifs pédagogiques de son apprentissage
- Présentation des différents ateliers proposés
- Contrat personnalisé avec objectifs à atteindre transmis à chaque personne avant de démarrer le programme

* Déroulement du programme
- Durée du programme : 3 mois
- Horaires des ateliers : 14h à 16h, possibilité d'ateliers organisés de 17h à 19h
- 7 séances collectives d'une durée d'une heure, maximum 10 personnes par atelier
- Séances individuelles possibles et décidée lors du diagnostic éducatif, animée par l'infirmière

ATELIER 1 : Le Psoriasis
- Animé par le médecin et l'infirmier
- Compétences visées :
. Exprimer le vécu et la représentation de la maladie par chaque participant
. Expliquer les causes et les conséquences des différentes maladies rhumatismales inflammatoires chroniques
. Apprendre les facteurs aggravants ou déclenchant une poussée inflammatoire. Pour le psoriasis : le stress psychique ou physique, certains médicaments, l’alcool, le tabac, certaines infections comme les angines, le grattage ou le frottement… Pour les autres rhumatismes, toutes les pathologies infectieuses…
. Expliquer le concept de pathologies associées comme l’obésité, les dyslipidémies, l’HTA, le diabète, la dépression, la consommation excessive d’alcool et de tabac
. Identifier pour chaque personne, ses facteurs de risques, les moyens de les réduire et sur lesquels il peut agir en priorité

ATELIER 2 : Les traitements
- Animé par le médecin et l'infirmier
- Compétences visées :
. Apprendre à mieux gérer son traitement : reconnaître ses médicaments, rôle de chacun, planifier la prise de médicaments, connaître leurs effets secondaires, réagir en cas d’oubli
. Adapter les doses de médicaments, faire face aux effets indésirables du traitement et connaître les durées d’attente des réponses face aux différents médicaments
. Réaliser des gestes techniques et de soins comme être capable de faire une injection en parfaite autonomie ou apprendre à bien poser les topiques dans le psoriasis

ATELIER 3 : Équilibre alimentaire
- Animé par le diététicien et l'infirmier
- Compétences visées :
. Comprendre l’importance d’avoir un poids adapté, pour faciliter les mouvements
. Composer des menus équilibrés d’une journée type à partir d’une meilleure connaissance des différents aliments
. Lutter contre l’obésité et le syndrome dysmétabolique, ainsi que l’alcoolisme qui entrainent une aggravation du psoriasis

ATELIER 4 : Soin et peau
- Animé par l'infirmier
- Compétences visées :
. Acquérir les gestes du quotidien qui améliorent son état cutané
. Proposer un maquillage correcteur médical
. Apprendre les gestes techniques qui permettent de réaliser un camouflage, reproductible chez soi en peu de temps
. Exprimer ses appréhensions, et difficultés face aux soins à réaliser au quotidien

ATELIER 5 : Vécu de la maladie
- Animé par la psychologue et l'infirmier
- Compétences visées :
. Savoir parler de sa maladie, cheminer sur son acceptation
. Etre capable de s’exprimer sur des situations où la maladie a empêché d’aller vers les autres et a rendu la personne malheureuse
. Etre capable d’élaborer des stratégies pour surmonter ces situations
. Etre capable de demander de l’aide à un proche
. Avoir recours à des techniques telles que le yoga, la sophrologie, pour apprendre à gérer ses émotions

ATELIER 6 : Psoriasis et activité physique
- Animé par le kinésithérapeute et l'infirmier
- Compétences visées :
. Maîtriser le souffle et les techniques de respiration
. Apprendre les différentes positions qui permettent de contrôler ses douleurs et de corriger les mauvaises attitudes dans la vie de tous les jours
. Gérer le handicap et protéger ses articulations et savoir adapter son activité
. Repérer les activités physiques à maintenir ou à mettre en place, pour éviter une fonte musculaire
. Planifier une activité physique régulière sur la semaine, afin de préserver le capital musculaire
. Aide technique pour faciliter la vie au quotidien

ATELIER 7 : Alternative au grattage
- Animé par l'infirmier
- Compétences visées
. Exprimer le handicap causé par la démangeaison et le grattage au quotidien : quand et pourquoi, les solutions
. Mettre en place des solutions au quotidien en alternative au grattage

* Suivi à la fin des séances
- Bilan individuel à la fin du programme en consultation

* Coordination
- Réunion tous les 15 jours avec les intervenants du programme : inclusion de nouvelles personnes et suivi des prises en charge
- Envoi d'un courrier au médecin traitant à l'entrée et en fin de programme
- Coordination avec les médecins traitants, grâce au service
http://www.esante-saint-joseph.fr/ qui permet d’accéder au parcours de la personne qu’il suit, après accord de cette dernière

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Création du dossier individuel d'éducation si acceptation par le patient de participer au programme
- Accès au dossier individuel d'éducation informatique par identification personnelle (login et mot de passe)
- Communication des informations contenues dans le dossier possible seulement si le patient l'a accepté expressément
- Document de consentement remis lors de la première rencontre avec la personne.
- Remise au patient d'une charte d'éthique signée par les différents intervenants du programme
- Charte signée par l'équipe soignante et pédagogique

Nathalie FOSSATI, directrice régionale de l'Association pour la lutte contre le psoriasis (APLCP).

2018

2022

4 ans

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Professionnels de santé, Patients

60 personnes par an

Coordination locale, Education thérapeutique

Film de 10 min (psoriasis et rhumatisme psoriasique) ; Outil "Kalipso"

Exposés interractifs (tableaux papiers, planches anatomiques...), film de 10 min (psoriasis et rhumatisme psoriasique), jeu de cartes, table ronde

Communication envers les médecins généralistes, les rhumatologues et les dermatologues de ville (installés à Marseille et ses environs) par mailing personnalisé, internet...

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Initiation d'un processus de changement dans leur vie quotidienne
- Mise en place de compétences d’auto soins, compétences psychosociales
- Meilleur vécu de la pathologie chronique et des capacités à agir pour gérer le quotidien et ses difficultés
- Apport de compétences
- Satisfaction des patients
- Amélioration de la qualité de vie

* Effets du programme sur l'équipe
- Cohésion et uniformisation des messagess par l’animation en binôme des ateliers
- Complémentarité des binômes (diététicienne, médecin, infirmière, kinésithérapeute)
- Adoption d'une autre posture et autre relation avec les autres patients rencontrés hors programme

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Peu de liens avec les médecins traitants
- Communication avec les autres services de la structure
- Participation de l'association France Psoriasis à la journée annuelle "Psodating" et promotion du programme via leur magazine "Psomag" et leur newsletter
- Création d'une plaquette distribuée auprès des pharmacies
- Réseau ville/hôpital "Mini résopso"

* Évolutions du programme
- Evolution des outils :
. Réalisation de livrets
. Création d’un jeu avec le Laboratoire Lilly "Kalipso" pour évaluer le groupe en fin de programme
- Ouverture des ateliers à l’entourage pour ceux qui le souhaitent
- Les séances sont espacées d’un mois d’intervalle afin de cheminer et intégrer les apprentissages
- Rappel des patients avant les séances
- Amélioration de la traçabilité du dossier, en numérisant les échelles de qualité de vie, en début de programme et les "lettres à mon psoriasis" en fin de programme
- Maintien des ateliers malgré la crise sanitaire, en proposant des ateliers en visio et hybride (Visio/présentiel en 2021)
- Promotion du programme ETP et sensibilisation des patients venant aux consultations avec la mise en place d’un casque de réalité virtuelle diffusant des vidéos didactiques sur les thèmes des ateliers

* Perspectives
- Continuer à développer la communication intramuros et extra
- Mettre en place de nouveaux ateliers : estime de soi, sommeil
- Inclure un nouvel intervenant : pharmacien clinicien
- Poursuivre le partenariat avec France Psoriasis
- Poursuivre de la traçabilité des écrits dans le dossier de soin
- Améliorer les plages horaires et jours des ateliers pour élargir le public bénéficiaire
- Maintenir des ateliers en format hybride (zoom/présentiel)

Hôpital Saint Joseph, 26 Boulevard de Louvain 13008 Marseille

Territorial

Marseille

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MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques